Menschen mit Down-Syndrom: Verhaltensänderungen im Alter

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1 Geisteswissenschaft Karin Böhm Menschen mit Down-Syndrom: Verhaltensänderungen im Alter Diplomarbeit

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3 Katholische Fachhochschule Freiburg Hochschule für Sozialwesen, Religionspädagogik und Pflege Verhaltensänderungen bei Menschen mit Down-Syndrom im Alter Diplomarbeit zur Erlangung des akademischen Grades: Diplom Sozialpädagogin/Diplom Sozialarbeiterin (FH) an der Katholischen Fachhochschule Freiburg vorgelegt von Karin Böhm Coverbild: morguefile.com

4 I N H A L T S V E R Z E I C H N I S Kapitel 1 1. Einleitung Verhaltensänderungen bei Menschen mit Down-Syndrom im Alter Übersicht über die einzelnen Kapitel dieser Arbeit. 8 Kapitel 2 Theoriekapitel 1. Geistige Behinderung Definition der AAMR (2002) WHO-Klassifikationen Definition nach ICD Definition nach DSM-IV Definition nach dem Sozialgesetzbuch (SGB) Paradigmata von Behinderung Down-Syndrom 2.1 Historische Aspekte Entstehung des Down-Syndroms Häufigkeit des Down-Syndroms Formen des Down-Syndroms Folgen des Down-Syndroms Zu den Begriffen Alter und Altern Beginn des Alter(n)s und der Alterungsprozess bei Menschen mit Down- Syndrom Zur Berücksichtigung der Alternstheorien das soziologische Alter(n) von Menschen mit geistiger Behinderung Altern als Soziales Schicksal Defizittheorie Disengagementtheorie (1961) Aktivitätstheorie (1962) Kontinuitätstheorie (1971) Kompetenztheorie (1990)

5 6. Kompetenzformen bei älter werdenden und alten Menschen mit geistiger Behinderung Zur Definition von Kompetenz Selbständigkeit - Selbstverantwortung - sinnerfüllte Lebensgestaltung Die Bedeutung der Umwelt Räumliche Umwelt Soziale Umwelt Exkurs: Soziale Netzwerke von älter werdenden und alten Menschen mit geistiger Behinderung Infrastrukturelle Umwelt Kompetenzformen bei älter werdenden und alten Menschen mit geistiger Behinderung Kompetenz fördernde Konzepte in der Behindertenhilfe Verhaltensänderungen aufgrund von Erkrankungen 7.1 Allgemeines Schmerzen Wahrnehmungsstörungen Hörprobleme Sehprobleme Schilddrüsenfunktionsstörungen Hypothyreose Hyperthyreose Autoimmunerkrankungen Zöliakie Perniziöse Anämie Diabetes mellitus Gynäkologische Themen Prämenstruelles Syndrom (PMS) Wechseljahre (Klimakterium) Spätepilepsie Orthopädische Probleme Atlanto-axiale Instabilität Osteoporose Atemstörungen (Apnoe) Übergewicht und Adipositas

6 8. Verhaltensänderungen aufgrund der Demenz vom Alzheimer Typ 8.1 Was ist Demenz? Erscheinungsformen von Demenz Was ist eine Demenz vom Alzheimer-Typ (DAT)? Epidemiologie Mittlere Lebenserwartung bei Menschen mit Down-Syndrom Inzidenz und Prävalenz Risikofaktor Down-Syndrom Diagnose DAT Verlauf der Demenz vom Alzheimer-Typ (DAT) Symptome der Demenz Exkurs: Das psycho-biologische Modell der Demenz vom Alzheimer-Typ Verhaltensänderungen aufgrund von psychischen Störungen Kapitel 3 Methodenkapitel 1. Die Untersuchungsmethode 1.1 Die schriftliche, standardisierte Befragung Merkmale der Befragung bzw. des Fragebogens Vorteile und Nachteile eines Fragebogens Begründung der Wahl der Untersuchungsmethode Fragebogenkonstruktion 2.1 Auswahl der Befragten Auswahl der Stichprobe Formulierung und Arten von Fragen Auswahl und Formulierung der Fragen und Antworten Aufbau des Fragebogens Der Fragebogen Das Deckblatt des Fragebogens Das Anschreiben Pretest Verteilung des Fragebogens sowie des Anschreibens Kapitel 4 Empirie/Ergebniskapitel 1. Rücklaufquote

7 2. Persönliche Daten der Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter 2.1 Alterstruktur der Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter Geschlechtsverteilung der Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter Ausbildungen der Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter Dauer der Tätigkeit der Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter in der Behindertenhilfe insgesamt Vorbereitung der Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter auf die Arbeit mit älter werdenden und alten Menschen mit geistiger Behinderung Art der Anstellung der Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter Dauer der Tätigkeit der Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter in der Einrichtung Die Arbeitsbereiche der Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter sowie die von ihnen betreuten Personen mit geistiger Behinderung in diesen Arbeitsbereichen 3.1 Arbeitsbereiche der Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter Spezielle Angebote für älter werdende und alte Menschen mit geistiger Behinderung in den Arbeitsbereichen der Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern Anzahl der betreuten Personen mit geistiger Behinderung in den Arbeitsbereichen der Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter insgesamt Anzahl der betreuten Personen mit Down-Syndrom Alterstruktur der Personen mit Down-Syndrom Angaben der Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter zu den von ihnen betreuten Personen mit Down-Syndrom (> 40 Jahre) 4.1 Geschlechtsverteilung bei den Personen mit Down-Syndrom Die häufigsten Wohnformen der Personen mit Down-Syndrom Kontakthäufigkeit der Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter zu den Personen mit Down-Syndrom Erkrankungen bei den Personen mit Down-Syndrom Ver(haltens)änderungen bei älter werdenden und alten Menschen mit Down- Syndrom Auftretenshäufigkeit der Ver(haltens)änderungen Zeitpunkt des Auftretens der Ver(haltens)änderungen Reaktionen der Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter auf die Ver(haltens)änderungen Antworten der Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern zu bestimmten Aussagen Kompetenzformen bei älter werdenden und alten Menschen mit Down- Syndrom -4-

8 7.1 Bedeutsame Merkmale von Kompetenz bei älter werdenden und alten Menschen mit Down-Syndrom Erhaltung und Förderung der Kompetenzen von älter werdenden und alten Menschen mit Down-Syndrom durch die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter. 80 Kapitel 5 Diskussionskapitel 1. Zur Repräsentativität der Empirie Vorbereitung der Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter auf die Arbeit mit älter werdenden und alten Menschen mit geistiger Behinderung Zu den von den Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern betreuten älter werdenden und alten Menschen mit Down-Syndrom Kompetenzformen bei älter werdenden und alten Menschen mit Down- Syndrom 4.1 Merkmale von Kompetenz Erhaltung und Förderung der Kompetenzen Erkrankungen von älter werdenden und alten Menschen mit Down-Syndrom Sehprobleme Schilddrüsenfunktionsstörungen Übergewicht und Adipositas Hörprobleme Demenz vom Alzheimer-Typ (DAT) Depression Epilepsie Ver(haltens)änderungen bei älter werdenden und alten Menschen mit Down- Syndrom im Vergleich zu älter werdenden und alten Menschen mit geistiger Behinderung insgesamt Ver(haltens)änderungen aufgrund der DAT DAT und das Auftreten der Ver(haltens)änderungen DAT und die Reaktionen der Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern auf die Ver(haltens)änderungen Gleichzeitiges Auftreten von DAT und Epilepsie bzw. Depression DAT und Merkmale von Kompetenzen DAT und Erhaltung und Förderung der Kompetenzen Ver(haltens)änderungen aufgrund von Depression

9 Kapitel 6 Zusammenfassung 1. Zusammenfassung Fazit Literaturverzeichnis 128 Anhänge 1. ICD-10 Kapitel V Intelligenzstörungen (F70-F79) Jantzen, Wolfgang (1997): Zur Neubewertung des Down-Syndroms ICD-10 Kapitel V Organische, einschließlich symptomatischer psychischer Störungen (F00-F09) Deckblatt des Fragebogens Fragebogen Anschreiben Übersicht über die jeweiligen Antworten der einzelnen Fragebogen

10 K A P I T E L 1 1. Einleitung Die Bevölkerung wird immer älter. Der demografische Wandel ist unumkehrbar. Erfreulicherweise hat dieser inzwischen auch nach und nach die Menschen mit geistiger Behinderung erreicht. Nach Stöppler (2004) handelt es sich heute in Deutschland um die erste Generation von Menschen mit geistiger Behinderung, die alt werden kann (Stöppler, 2004, S. 161). Bis Anfang der 1980er Jahre war das Alter(n) von Menschen mit geistiger Behinderung in Deutschland kaum ein Thema (vgl. ebd.). Erst in den 1980er Jahren erschienen in Deutschland die ersten Publikationen u.a. der Bundesvereinigung Lebenshilfe (1983), die dieses Thema aufgegriffen haben. Speck schrieb 1983: Mit dem älteren geistig behinderten Menschen haben wir uns bisher kaum wissenschaftlich differenziert befaßt. Empirische Untersuchungen fehlen weithin (Speck, 1983, S. 6). Mehr als zehn Jahre später schrieben Trost & Metzler: Nach wie vor besteht aber auch ein breites Spektrum von Fragestellungen, die teils kontrovers diskutiert werden, teils mangels verläßlicher Daten nicht beantwortet werden können (Trost/Metzler, 1995, S. 11). Auch heute noch fehlen empirische Untersuchungen und verlässliche Daten weitestgehend. Menschen mit Down-Syndrom haben bereits seit Beginn des wissenschaftlichen Interesses an dem Alter(n) von Menschen mit geistiger Behinderung eine gewisse Sonderposition eingenommen. Insbesondere der Beginn und der Verlauf des Alter(n)s von Menschen mit Down-Syndrom werden nach wie vor sehr kontrovers diskutiert (vgl. ebd.). (Aktuelle) empirische Daten fehlen jedoch auch hier gänzlich. Höchste Zeit also einmal selbst das Thema in die Hand zu nehmen und in die Diskussion einzusteigen. 2. Verhaltensänderungen bei Menschen mit Down-Syndrom im Alter Das Thema dieser Arbeit lautet Verhaltensänderungen bei Menschen mit Down-Syndrom im Alter. Bei Menschen mit Down-Syndrom kommt es im Alter aus den verschiedensten Gründen (häufig) zu Verhaltensänderungen. Diese können Teil des normalen Alterungsprozesses sein oder aber auch auf eine Erkrankung hinweisen. Da Menschen mit Down-Syndrom u.a. aufgrund mangelnder Kommunikationsfähigkeit sich selbst (oft) anderen nicht verbal mitteilen können, gilt folgendes: -7-

11 Eine Verhaltensänderung muss genauso als eine Form von Kommunikation angesehen werden. (Deutsches Down-Syndrom InfoCenter, 2006, S. 7) Diese Arbeit will dabei helfen diese Form der Kommunikation zu verstehen, indem hier neben Erkrankungen, auch die Demenz vom Alzheimer-Typ (DAT) sowie psychische Störungen, die alle insbesondere bei älter werdenden und alten Menschen mit Down-Syndrom (spezifische) Verhaltensänderungen mit sich bringen, ausführlich skizziert werden. Neben der Akzentuierung auf den Verhaltensänderungen liegt ein weiterer Schwerpunkt dieser Arbeit auf der Kompetenzorientierung. Unabhängig von Verhaltensänderungen z.b. aufgrund einer DAT haben Menschen mit Down-Syndrom Kompetenzen, die es zu erhalten, zu fördern oder zu (re)aktivieren gilt. Diese Arbeit ist für Angehörige und Eltern von Menschen mit Down-Syndrom. Sie will ihnen aufzeigen, dass Menschen mit DS nicht grundsätzlich anders altern, dass ihre Lebenserwartung nicht grundsätzlich gering(er) ist und vor allem, dass nicht alle Menschen mit Down- Syndrom (im Alter) an einer DAT erkranken. Sie will aber auch deutlich machen, dass älter werdende und alte Menschen mit Down-Syndrom (noch) über Kompetenzen bis ins hohe Alter hinein verfügen. Insgesamt soll hier ein positives Bild der älter werdenden und alten Menschen mit Down-Syndrom gezeichnet werden. Diese Arbeit ist auch für die Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern in der Behindertenhilfe, die erst in den letzten Jahren vermehrt auch älter werdende und alte Menschen mit DS betreuen und die noch Wissenslücken bei dem Thema Verhaltensänderungen insbesondere aufgrund von DAT und Depression bei Menschen mit Down-Syndrom haben. Diese Arbeit ist aber auch vor allem für die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter, weil sie deutlich machen will, wie wichtig die Aktivierung der älter werdenden und alten Menschen mit Down-Syndrom (mit oder ohne DAT) ist, damit Kompetenzen nicht verloren gehen und so lange wie möglich erhalten bleiben. 3. Übersicht über die einzelnen Kapitel dieser Arbeit In dem Theoriekapitel (Kapitel 2) dieser Arbeit wird zunächst auf den Begriff, die gängigsten Definitionen und die Paradigmata der (geistigen) Behinderung eingegangen (siehe 1.). In 2. geht es um das Down-Syndrom im Speziellen (historische Aspekte, Entstehung, Häufigkeit, Formen sowie Folgen). Auf die Begriffe Alter und Altern wird in 3. näher eingegangen. -8-

12 In 4. geht es um den Beginn des Alter(n)s und den Alterungsprozess bei Menschen mit Down- Syndrom. Die Alternstheorien werden in 5. berücksichtigt und somit ein Blick auf das soziologische Alter(n) von Menschen mit geistiger Behinderung geworfen. Der erste Schwerpunkt dieser Arbeit findet sich in 6., wo es um die Kompetenzformen bei älter werdenden und alten Menschen mit geistiger Behinderung geht. In den nachfolgenden Abschnitten liegt die Akzentuierung auf den Verhaltensänderungen. Es werden zunächst die Verhaltensänderungen aufgrund von Erkrankungen (siehe 7.), dann aufgrund der DAT (siehe 8.) und schließlich aufgrund von psychischen Störungen (siehe 9.) ausführlich skizziert. In dem Kapitel 3 (Methodenkapitel) wird die angewandte Methodik dargestellt und begründet. Dazu wird zunächst die Untersuchungsmethode vorgestellt (siehe 1.), danach die Fragenbogenkonstruktion beschrieben (siehe 2.). Neben dem Pretest (siehe 3.) wird in 4. schließlich auch kurz auf die Verteilung des Fragebogens und des Anschreibens eingegangen. Die Empirie, d.h. die selbst erhobenen empirischen Daten, wird in Kapitel 4 (Ergebniskapitel) in Tabellen und Abbildungen detailliert dargestellt. In dem Kapitel 5 (Diskussionskapitel) werden schließlich die eigenen Ergebnisse kritisch diskutiert. Zunächst wird auf die Repräsentativität der Empirie eingegangen (siehe 1.). Anschließend wird die Vorbereitung der Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter auf die Arbeit mit älter werdenden und alten Menschen mit geistiger Behinderung diskutiert (siehe 2.). In 3. geht es dann um die von den Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern betreuten Personen mit älter werdenden und alten Menschen mit Down-Syndrom. Die Kompetenzformen bei älter werdenden und alten Menschen mit Down-Syndrom werden in 4. ausführlich diskutiert. In 5. geht es dann ausschließlich um die Erkrankungen von älter werdenden und alten Menschen mit Down- Syndrom. Schließlich werden in 6. die festgestellten Ver(haltens)änderungen bei älter werdenden und alten Menschen mit Down-Syndrom mit denen bei älter werdenden und alten Menschen mit geistiger Behinderung insgesamt verglichen. In 7. geht es dann schließlich um die Ver(haltens)änderungen aufgrund der DAT und in 8. um die Ver(haltens)änderungen aufgrund von Depression. In Kapitel 6 finden sich schließlich eine Zusammenfassung (siehe 1.) sowie ein kurzes Fazit (siehe 2.). -9-

13 K A P I T E L 2 ( T H E O R I E K A P I T E L ) 1. Geistige Behinderung Der Begriff der geistigen Behinderung wurde durch die Gründung der Bundesvereinigung Lebenshilfe für Menschen mit geistiger Behinderung bekannt. Er löste damit den bis dorthin verwendeten Begriff der Oligophrenie (Schwachsinn) mit den Abstufungen Debilität (leicht), Imbezillität (mittel) und Idiotie (schwer) ab. Im englischen Sprachgebrauch finden sich vor allem die Begriffe mental retardation, people with learning disabilities und intellectual and developmental disability. In der deutschen Fachliteratur werden hauptsächlich folgende Definitionen von (geistiger) Behinderung verwendet: 1. Definition der American Association for Mental Retardation (AAMR) (1.1), 2. Klassifikationen der WHO (1.2), 3. Definition nach ICD-10 (1.3), 4. Definition nach DSM-IV (1.4), 5. Definition nach dem Sozialgesetzbuch (SGB) (1.5). 1.1 Definition der AAMR (2002) Mental Retardation is a disability characterized by significant limitations both in intellectual functioning and in adaptive behavior as expressed in conceptual, social, and in practical adaptive skills. This disability originates before age 18. (AAMR, 2002, online). Haveman & Stöppler (2004) übersetzen diese Definition wie folgt: Geistige Behinderung ist eine Behinderung, die gekennzeichnet ist durch bedeutende Einschränkungen in sowohl dem intellektuellen Funktionieren als auch in konzeptuellen, sozialen und praktischen adaptiven Fertig- und Fähigkeiten. Diese Behinderung entsteht vor dem 18. Lebensjahr. (Haveman/Stöppler, 2004, S. 18). Diese Definition betont vor allem die adaptive Fertig- und Fähigkeiten, die insbesondere hinsichtlich der Entwicklungschancen im Alterungsprozess wichtig [sind] (ebd., S. 18). -10-

14 1.2 WHO-Klassifikationen Die Klassifikationen der WHO (ICIDH und ICF) finden in der Fachliteratur eine breite Anerkennung und werden sehr häufig zur Definition von (geistiger) Behinderung herangezogen (vgl. Gusset-Bährer, 2002) (siehe Tab. 1). Insbesondere die ICIDH trägt der Diskussion von unterschiedlichen Definitionen von Behinderung Rechnung, indem sie die in der Literatur seit längerem gemachte Unterscheidung von impairment (Schädigung), disability (funktionelle Einschränkung) und handicap (soziale Beeinträchtigung) aufgreift (Waller, 2002, S. 38). Tab. 1: Gegenüberstellung der WHO-Klassifikationen ICIDH (1980) ICF (1999) Impairment Beeinträchtigung, Substanzverlust oder Veränderung einer psychischen, physischen oder anatomischen Struktur Disability Störung bzw. Beeinträchtigung, die partielle oder vollständige Reduktion einer üblichen Fähigkeit oder Fertigkeit des Menschen, die aufgrund einer Schädigung entstanden ist Handicap Behinderung, soziale Benachteiligung eines Individuums, welche sich aus einer Behinderung und/oder Störung ergibt und welche die Wahrnehmung einer (in Bezug auf Alter, Geschlecht, soziale und kulturelle Faktoren) als normal angesehenen Rolle einschränkt oder unmöglich macht Impairments (function and structure) betreffen organische Schädigungen und funktionelle Störungen; mit den medizinischen Bezugsdisziplinen Anatomie und Physiologie Activity (activity limitation) definiert die Aktivitäten, die Menschen auch mit Schädigungen und Störungen ein unabhängiges, selbstbestimmtes Leben im Rahmen ihrer Möglichkeiten erlauben; das Maß der persönlichen Verwirklichung Participation (participation restriction) beschreibt die soziale Teilhabe am Leben der Gesellschaft;eswirddanachgefragt,wiesie die Beeinträchtigungen der Gesundheit auf die Teilnahme an öffentlichen, gesellschaftlichen, kulturellen Aufgaben, Angelegenheiten und Errungenschaften auswirken Kontextfaktoren enthalten milieuabhängige sowie personelle Bedingungen, Lebensumstände, Lebenshintergründe und Umwelten, mit denen der Mensch kommuniziert und die seine Integration fördern oder behindern können Quelle: Schuppener, 2004, S

15 1.3 Definition nach ICD-10 Im ICD-10 wird geistige Behinderung als Intelligenzminderung unter F70 bis F73 definiert: Eine Intelligenzminderung ist eine sich in der Entwicklung manifestierende, stehen gebliebene oder unvollständige Entwicklung der geistigen Fähigkeiten, mit besonderer Beeinträchtigung von Fertigkeiten, die zum Intelligenzniveau beitragen, wie z.b. Kognition, Sprache, motorische und soziale Fähigkeiten. (Gusset-Bährer, 2002, S. 6) (siehe Tab. 2). Tab. 2: Klassifikation nach ICD-10 Klassifikation nach ICD-10 Kategorie IQ Mentales Alter (Jahre) F70 Leichte Intelligenzminderung bis<12 F71 Mittelgradige Intelligenzminderung bis < 9 F72 Schwere Intelligenzminderung bis<6 F73 Schwerste Intelligenzminderung <20 <3 Quelle: eigene Darstellung nach DIMDI [1], 2007, Anhang Definition nach DSM-IV Im DSM-IV werden geistige Behinderung und tiefgreifende Entwicklungsstörungen unter der Bezeichnung Entwicklungsstörungen zusammengefasst (vgl. Gusset-Bährer, 2002). Geistige Behinderung wird anhand der folgenden Kriterien diagnostiziert: (A) Die allgemeine intellektuelle Leistungsfähigkeit ist unterdurchschnittlich. (B) Die Anpassungsfähigkeit ist stark eingeschränkt in mindestens zwei der folgenden Bereiche: Kommunikation, eigenständige Versorgung, häusliches Leben, soziale zwischenmenschliche Fertigkeiten, Nutzung öffentlicher Einrichtungen, Selbstbestimmtheit, funktionale Schulleistungen, Arbeit, Freizeit, Gesundheit, Sicherheit. (C) Die Störung muss vor dem Alter von 18 Jahren begonnen haben. (ebd., S. 7). 1.5DefinitionnachdemSozialgesetzbuch(SGB) Laut dem 2 Abs. 1 SGB IX sind Menschen behindert, wenn ihre körperliche Funktion, geistige Fähigkeit oder seelische Gesundheit mit hoher Wahrscheinlichkeit länger als sechs Monate von dem für das Lebensalter typischen Zustand abweichen und daher ihre Teilhabe am Leben in der Gesellschaft beeinträchtigt ist. (zitiert nach Gastiger, 2004, S. 402 ff.). -12-