Leben mit geistiger Behinderung und Demenz

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1 Leben mit geistiger Behinderung und Demenz Vorstellung des Forschungsprojekts Prof. Dr. Ostfalia Hochschule für angewandte Wissenschaften Fakultät für Soziale Arbeit BMBF Förderlinie SILQUA-FH Förderkennzeichen 17S01X11

2 Kann man Demenz bei geistiger Behinderung überhaupt erkennen? Ja! Bringt die Diagnosestellung Demenz einen Vorteil? Ja! Nützt das Wissen über eine zusätzlich vorhandene Demenz? Ja!

3 Entwicklung der Altersstruktur geistig behinderter Menschen 2010 bis 2030 aus Dieckmann & Giovis, 2012

4 Anzahl und Altersstruktur im stationären Wohnen aus Dieckmann & Giovis, 2012

5 Anzahl und Altersstruktur im ambulant betreuten Wohnen aus Dieckmann & Giovis, 2012

6 Geistige Behinderung und Demenz - Status Quo Empirische Daten über das Auftreten von Demenz bei geistiger Behinderung stammen vorwiegend aus dem anglo-amerikanischen Raum. LUND (1985) fand 22,2% der untersuchten über 65-jährigen Personen mit geistiger Behinderung von Demenz betroffen. MOSS (1997) stellte bei 11,4% der über 50-jährigen Menschen mit geistiger Behinderung eine Demenz fest. Nach HOLLAND (2000) leiden 12% der erwachsenen Menschen mit geistiger Behinderung an Demenz. Laut ZIGMAN (2005) wurde bei 4,2% der über 65-jährigen Menschen mit geistiger Behinderung ohne Down-Syndrom eine Demenzerkrankung angenommen. Wie kommt es zu so unterschiedlichen Zahlen?

7 Geistige Behinderung und Demenz - Status Quo Die Prävalenzrate liegt für geistig behinderte Menschen die älter als 65 Jahre sind bei 18,3%. Demenz kommt bei diesem Personenkreis 2 bis 3 Mal häufiger vor als in der Normalbevölkerung (Strydom et al., 2009). 8,6 Die Prävalenzrate ist unabhängig vom Schweregrad der geistigen Behinderung (Strydom et al., 2009). Die Inzidenzrate bei den über 60 jährigen liegt bei 54,6 Neuerkrankungen auf 1000 Personen, sie ist also mehr als 5 Mal so hoch wie in der Normalbevölkerung (Strydom et al., 2013) 0,4 10,1 Geistig Behinderte erkranken früher (5. oder 6. Lebensdekade). Menschen mit Down Syndrom (DS) haben ein erhöhtes Risiko an einer Alzheimer Demenz zu erkranken und erkranken früher (Fisher & Kettl, 2005).

8 Internationale Entwicklungen 2011 initiierte Barack Obama das National Alzheimer Project Act zur Entwicklung einer einheitlichen und nationalen Strategie für den Umgang mit Alzheimer Demenz U.S. National Plan to Address Alzheimers Disease (US DHHS, 2012) Leitlinien zur Pflege von Alzheimer Patienten The AGID (Ageing and Intellectual disability), welches von 7 europäischen Organisationen besteht und von der EU gefördert wird 2012 Einrichtung der National Aufgaben Gruppe zum Thema Intellectual Disabilities and Demetia Practices

9 Fragebogenerhebung Ziel war die Erfassung des Status Quo: Wie wird mit dem Thema Demenz in den Behinderteneinrichtungen umgegangen? Stichprobe: alle Behinderteneinrichtungen in Niedersachsen / Bremen Beschreibung der Stichprobe Rücklauf: 226 (115 w / 111m) Fragebögen über Personen mit Demenz oder Demenzverdacht Mittleres Alter der Personen: 58,6 Jahre (Median = 57,0 Jahre; SD = 11,1 Jahre; Range Jahre) Mittleres Alter der Personen bei Diagnosestellung: 61 Jahre (Median = 60 Jahre; SD = 10,2 Jahre; Range Jahre)

10 Altersstruktur in den Behinderteneinrichtungen aus Müller & Wolff, 2012

11 Demenzverdacht aus Müller & Wolff, 2012

12 Erstellen der Demenzdiagnose Demenzstadium bei Diagnose Stadium 1: 40 Pers. Stadium 2: 58 Pers. Stadium 3: 5 Pers. Demenzdiagnose: Facharzt 69 Pers. Hausarzt 17 Pers. Psychologe 20 Pers. aus Müller & Wolff, 2012

13 Differentialdiagnose aus Müller & Wolff, 2012

14 Frühe Demenzsymptome Mehrfachnennungen möglich aus Müller & Wolff, 2012

15 Veränderungen im ADL Bereich Mehrfachnennungen möglich aus Müller & Wolff, 2012

16 Problematisch erlebte Verhaltensweisen Mehrfachnennungen möglich aus Müller & Wolff, 2012

17 Erste Ergebnisse Fragebogenerhebung Demenzverdacht äußern meist Mitglieder des Betreuungsteams. Die Diagnose wird vom mehrheitlich vom Facharzt, gefolgt Hausarzt oder Psychologen gestellt. Die Diagnose erfolgt meist im 2. Demenzstadium. Es erfolgt in der Regel keine Differentialdiagnose. Die Diagnose basiert meist auf Verhaltensbeobachtung. Als schwierig bei der Diagnostik wird fehlende oder mangelhafte Sprache erlebt. Besonders problematische Verhaltensweisen werden Verwirrtheit, Antriebsmangel, Defizite im KZG und Antriebslosigkeit erlebt.

18 Soziale Innovationen für Lebensqualität in der alternden Gesellschaft Ziel: Erhöhung der Lebensqualität Diagnostik Hilfeplanung Fortbildung Zielgruppen spezifische Angebote

19 Dementia Questionnaire for Mentally Retarded Persons (DMR) von Evenhuis (1992) Dementia Scale for Down Syndrome (DSDS) von Gedye (1995) Dementia Questionnaire for People with Learning Disabilities (DLD) von Evenhuis (2006) unveränderte Neuauflage des DMR Cambridge Mental Disorders of the Elderly Examination DS (CAMDEX-DS) von Ball (2008)

20 Alltagsnahe Diagnostik

21 Take Home Message Das Wissen über Demenz bei geistiger Behinderung ist gering. Aber: Aufgrund der Entwicklung der Alterspyramide besteht ein hoher Bedarf an diesem Spezialwissen. International werden Arbeitsgruppen gebildet und Leitlinien entwickelt. Die Diagnosestellung ist sehr wichtig, denn ohne Diagnose wird es auch keine besonderen Angebote oder Veränderungen geben. Freizeitangebote und Intervention: Wie kann ich Überforderung und auch Unterforderung vermeiden? Es besteht ein Bedarf an Mitarbeiterschulungen Angehörigenschulungen Mitbewohnerschulungen.

22 Offene Fragen Bewirkt die Früherkennung der Demenz eine Veränderung in der Betreuung? Beeinflusst die stellvertretende Übernahme eine Früherkennung der Demenz? Ist der Fördergedanke noch angemessen für diesen Personenkreis? Sind Erhaltungsziele oder gar das Ziel einen langsameren Abbauprozess zu erreichen noch Förderung?

23 Danke!!!

24 Unter Mitarbeit von: Uwe Gövert Bettina Kuske Alisha Kersten Valentina Nartschenko Dagmar Specht Melissa Spitzer Christian Wolff Herzlichen Dank an alle!! Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit!

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