Veränderungen und Auswirkungen im Rahmen einer Demenzerkrankung. bei Menschen mit geistiger Behinderung. Dr. Sinikka Gusset-Bährer

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1 Veränderungen und Auswirkungen im Rahmen einer Demenzerkrankung bei Menschen mit geistiger Behinderung Dr. Sinikka Gusset-Bährer

2 Überblick Symptome im frühen Stadium der Demenzerkrankung mittleren und späten Stadium Das Erleben der Demenzerkrankung von Demenzkranken mit Down-Syndrom durch Mitbewohner durch Betreuer durch pflegende Angehörige Veränderungen und Diagnose Anpassung der Betreuung Infrastrukturelle Aspekte

3 Symptome im frühen Stadium der Demenzerkrankung Gedächtnisstörungen, Orientierungsstörungen (räumlich, zeitlich, situativ oder zur Person), Veränderungen in Emotion, Persönlichkeit und Verhalten, Verlangsamung bei Aktivitäten und in der Sprache, andere Sprachstörungen, Sozialer Rückzug, Depressionen, Verlust von Interessen,...

4 ... Gleichgewichtsstörungen, Schlafstörungen und starke Müdigkeit, Verlust von erworbenen Fähigkeiten und Fertigkeiten, Umherstreifen, Emotionale Probleme und Panik- oder Katastrophenreaktionen, Halluzinationen, Wahnvorstellungen sowie Neurologisch bedingte Veränderungen Spätepilepsie.

5 Symptome im mittleren und späten Stadium Verstärkung und gehäuftes Auftreten der bisherigen Symptome sowie zusätzlich Veränderungen im neuro-kognitiven Bereich Epileptische Anfälle Veränderungen im funktionellen Bereich Begleiterkrankungen Lungenerkrankungen, muskuloskeletale und gastrointestinale Erkrankungen sowie chronisch wiederkehrende Infekte Ernährungsprobleme Dysphagie Schmerzen

6 Das Erleben von Demenzkranken mit Down- Syndrom Demenzkranke mit Down-Syndrom nehmen Einbussen in der Leistungsfähigkeit wahr und entwickeln Strategien, wie z.b. verniedlichen oder leugnen ihre Probleme, behalten Routinen bei, orientieren sich an Vertrautem oder konfabulieren. Strategien: Erfolgserlebnisse ermöglichen und dadurch das Selbstwertgefühl stärken sowie für eine Umwelt mit Sicherheit und Orientierung sorgen

7 Das Erleben der Demenzerkrankung durch Mitbewohner Mitbewohner nehmen wahr, was mit einem Demenzkranken geschieht, können anschaulich dessen Verwirrung, Vergesslichkeit und Umherirren schildern, können das Fortschreiten der Demenzerkrankung und ihre Auswirkungen nur mit Schwierigkeiten nachvollziehen, erleben die Erkrankung als belastend, missverstehen Unterstützungsmassnahmen als Privilegien. Strategie: Information und Schulungen

8 Das Erleben der Demenzerkrankung durch Betreuer Betreuer berichten von Stress und emotionaler Erschöpfung: vor der Diagnose aufgrund fehlender Fachkenntnisse, bei Diagnose aufgrund Unsicherheit, in einem späteren Stadium aufgrund der Unberechenbarkeit und Unvorhersehbarkeit des Verhaltens des Demenzkranken. Mögliche negative Auswirkungen auf den Gesundheitszustand der Mitarbeiter, die Qualität der Betreuung sowie das berufliche Rollenbild (Rollenkonflikt).

9 Strategien zur Verringerung der Belastung: Teilnahme an Schulungen; soziale Unterstützung; Anpassung der räumlichen Umgebung; Supervision; kürzere Schichten, geteilte Verantwortung sowie die Bereitstellung einer Nachtwache (auch als Prävention)

10 Das Erleben der Demenzerkrankung durch pflegende Angehörige Pflegende Angehörige sehen die Begleitung und Betreuung ihres demenzkranken Angehörigen mit Down-Syndrom als zunehmende Belastung oder Fortführung der Pflegebeziehung. Strategien (Down s Syndrome Scotland): sich über die Demenzerkrankung informieren; Diagnose Demenz und die Zukunft ausführlich mit dem Demenzkranken und anderen besprechen; sich an der Planung der Zukunft des Demenzkranken beteiligen (verstärkte Kommunikation zu Fachkräften und Leistungserbringern); Bedarf an Unterstützung deutlich äussern sowie Erinnerungsarbeit

11 Veränderungen und Diagnose frühe Diagnose der Erkrankung wichtig Vergleich der aktuellen Leistungsfähigkeit mit der früheren (> 6 Monate) Beispiel Soziales Verhalten (bzw. Symptom Sozialer Rückzug) Auf diesem Beobachtungsblatt soll der Kontakt von zu Bewohnern, Freunden und Mitarbeitern dokumentiert werden. Bitte umkreisen Sie das x, das am ehesten Ihrer Beobachtung entspricht. Wichtig: Bitte notieren Sie, wenn es im Beobachtungszeitraum zu Veränderungen kommt, wie beispielsweise neue Mitarbeiter, neue Mitbewohner, Verluste von sozialen Kontakten usw.

12 Datum früher Kontaktaufnahme Nimmt oft von sich aus Kontakt auf x x x x x Nimmt manchmal von sich aus Kontakt auf x x x x x Nimmt vorwiegend auf Anregung von Mitarbeitern Kontakt auf x x x x x Nimmt selten Kontakt auf x x x x x Möchte keinen Kontakt x x x x x Teilnahme an sozialen Aktivitäten Nimmt häufig an sozialen Aktivitäten teil x x x x x Nimmt ab und zu an sozialen Aktivitäten teil x x x x x Nimmt selten an sozialen Aktivitäten teil x x x x x Nimmt nie an sozialen Aktivitäten teil x x x x x Bitte notieren Sie die Art der sozialen Aktivitäten:

13 Anpassung der Betreuung Milieutherapie, d.h. die bewusste Gestaltung der räumlichen, organisatorischen und psychosozialen Umwelt von Demenzkranken Ziel: Wohlbefinden und Lebensqualität des Demenzkranken Unterstützende Ansätze: Biographiearbeit / Erinnerungsarbeit, Prä-Therapie, Berührung, Basale Stimulation und Multisensorische Stimulation, Ergotherapie, Musiktherapie, Einsatz von Medikamenten...

14 Infrastrukturelle Aspekte Enge Zusammenarbeit mit Fachkräften mit Erfahrung; Kooperation zwischen Wohnheim und Altenpflegeheim; Informations- und Beratungsstellen; Entwicklung geeigneter Screening- und Diagnosemethoden sowie Zentren für diagnostische Abklärung; Demenzen als Thema in der Aus-, Fort- und Weiterbildung; Ermöglichung von Austausch in z.b. Selbsthilfegruppen;...

15 Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit!

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