Ethische Aspekte bei Transplantationen. 20. Fachtagung für Nephrologische Pflege. Daniela Ritzenthaler Inselspital Bern

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1 Ethische Aspekte bei Transplantationen 20. Fachtagung für Nephrologische Pflege Daniela Ritzenthaler Inselspital Bern

2 Inhalt Was macht und kann die Ethik? «Spendertypen» Verteilgerechtigkeit eines knappen Gutes: Wer soll ein Organ erhalten? Fallbeispiele

3 Moral

4 Was ist Moral? Ein Gefäss, gefüllt mit Werten Wertvorstellungen allem, was mir wichtig ist Individuell, Gruppenabhängig, gesellschaftsabhängig, von der Religion geprägt unbewusst / intuitiv / unreflektiert

5 Ethik

6 Ethik Was ist Ethik? Teilgebiet der Philosophie Frage von Kant: «Was soll ich tun?» Wenn das Handeln seine Selbstverständlichkeit verliert Reflexion von Moral Lösung von ethischen Dilemmata: Werteabwägungen

7 Ethik fragt nach Werten, hinterfragt, reflektiert Moral, untersucht moralische Grundsätze, sucht allgemeingültige Grundsätze. liefert Instrumente, Hilfsmittel um ethische Fragen zu lösen. versucht mittels Verallgemeinerungen die richtige Entscheidung zu finden bietet keine fertigen Antworten. sucht nach dem guten und schönen Leben

8 Ethik Ethische Gesprächsleitfäden: um in der Einzelsituation «gute» Entscheide zu fällen. Ethische Richtlinien erarbeiten in der Organisation. Auf gesellschaftlicher Ebene: Gesetze in Wertefragen (z.b. PID, Abtreibung, Organallokation) Ethik ermöglicht das Abwägen von Werten

9 Ethik kann nicht erzwungen werden. kann argumentieren, überzeugen, aber nicht immer absolut sagen, was richtig ist. lässt sich überzeugen vom besten Argument. funktioniert nur, wenn die Beteiligten auf ihre Machtansprüche verzichten können

10 Die 4 bioethischen Prinzipien Tom Beauchamp & Childress: Respektieren der Autonomie Gutes Tun Nicht Schaden Gerechtigkeit

11 Transplantation

12 Transplantationsgesetz Seit 2007 in Kraft Unentgeltlichkeit und Handelsverbot Unabhängigkeit der involvierten Personen Erweiterte Zustimmungslösung Nationale Zuteilungsstelle Warteliste Zuteilung der Organe Transplantation

13 Moralische Intuitionen und Haltungen Eigene Einstellung/Haltung Haben Sie eine eigene Haltung zum Thema? Ist es (immer) etwas Gutes? Ist es in gewissen Situationen nicht mehr etwas Gutes?

14 Würden Sie eine Niere spenden, wenn Sie tot wären? Bei «klassischem Hirntod»? Auch als Non-heart-beating donor?

15 Wem würden Sie lebend eine Niere spenden? Gar niemandem? Den eigenen Kindern? Der Partnerin? Dem Partner? Den Eltern? Geschwistern? Nahen Freunden?

16 Ein paar Grundlagen / Statistiken

17 Organtransplantation Verschiedene Seiten einer Erfolgsgeschichte: Die Empfängerin / Der Empfänger Die Spenderin / Der Spender Die Behandlungsteams Die Angehörigen Zivilgesellschaft

18 Der Empfänger

19 Nierentransplantationen in der Schweiz

20 Nierentransplantationen Die Zahl der Personen auf der Warteliste hat sich fast verdoppelt in 10 Jahren. Es wurden konstant ca. 180 Nieren pro Jahr von toten Spendern transplantiert ( ) Lebendorganspenden nahmen tendenziell zu (von ca. 80 auf ca. 120, wieder ) Die Spendebereitschaft nahm total nicht ab

21 Der Spender

22 Spender / Empfänger 87% der Befragten gaben an, dass sie ein Organ annehmen würden, wenn sie eines bräuchten. 25% der Befragten waren bereit, eigene Organe zu spenden. Wie weit sollte die Spendebereitschaft mit dem «Recht auf Empfang» gekoppelt werden? sog. Clubmodell

23 Lebendspende von Nieren

24 Deutschland 1990: 40 Lebendnierentransplantationen 2013: 729 Viermal so viele warten auf ein Organ. Jede 5. transplantierte Niere ist inzwischen eine aus einer LOS Vorteile einer LOS gegenüber POS (Wöhlke, S. (2015), S.12/13)

25 Prozentzahlen in D LOS von jährlich ca. 800 Beziehung Spender zum Empfänger 2011 in % Mutter 18.9 Vater 12.3 Tochter 1.0 Sohn 0.3 Ehefrau 28.3 Ehemann 11.9 Schwester 7.8 Bruder 7.9 Freundin 1.3 Freund

26 Ethische Punkte Spenden ist ein Geschenk Empfänger können dank Organ länger leben eine geschenkte Lebenszeit Kann trotzdem ein Druck entstehen auf nahe Verwandte, zu spenden? Was passiert mit einer Beziehung, wenn jemand sagt: ich spende nicht

27 Lebendorganspende Ein (kleines) Risiko für den Spender aufgrund des Eingriffs Eine Verletzung der körperlichen Integrität Wenig Schutz in D: keine Priorisierung, sollten sie selber einmal auf eine Niere angewiesen sein. Frauen spenden häufiger als Männer (2/3)

28 Studie von Sabine Wöhlke Wird die Lebendspende als altruistische Handlung begriffen? Gibt es im späteren Verlauf nicht Probleme mit Dankbarkeit und Schuldgefühlen? Wie gehen Spender und Empfänger mit Dankbarkeit um und wie kommunizieren sie diese?

29 «Geschenk» «Geschenke sind in unserer Gesellschaft etwas sehr Persönliches, sie symbolisieren teilweise unser Selbst und verändern sowohl die Gebenden als auch die Nehmenden in ihrer Beziehung zueinander.» Der Austausch von Geschenken funktioniert in jeder Kultur nach festgelegten Austauschritualen

30 Anthropologie: Gabe Geben Erwidern Nehmen Spende / Opfer hat religiös eine andere Funktion: Christus

31 Todspende (empirische Daten) Dankbarkeit ist stark Die Empfänger möchten «sich erkenntlich zeigen» Können dies jedoch nicht (Anonymität & Tod) Fühlen sich z.t. mit dem Spender verwandtschaftlich verbunden Wäre es besser, gar nicht zu leben, als diese Gefühle zu haben?

32 Wichtg in der LOS «Autonom und freiwillig handeln zu können, beinhaltet in erster Linie, eine Entscheidung nicht unter Zwang zu treffen, keiner Manipulation zu unterliegen, also eben nicht fremdbestimmt zu handeln.» (Wöhlke, S.61)

33 Fallgeschichte Ca. 75-jährige Frau, rüstig, elegant Terminale NI, dialysepflichtig Untergewicht, Ernährungsprobleme Grossen Widerstand gegen die Dialyse Lebt mit Lebenspartnerin Eine Ärztin sprach die Patientin auf die Möglichkeit der Transplantation an

34 Fallgeschichte II Zuerst waren die Ärzte im Unispital skeptisch: Alter, Gewicht Die Ärztin insistiert Gesprächstermin Skepsis auch im Regionalspital, Skepsis im Unispital Doch Abklärungen Die Lebenspartnerin wäre die beste Spenderin für die Patientin (fast wie eine Schwester) Soll transplantiert werden?

35 Welche ethischen Fragen? Diskutieren Sie zu dritt ethische Fragen in diesem Fall (15 ) Welche Werte stehen auf dem Spiel? Was finden Sie für die Entscheidung von Bedeutung?

36 Fallbeispiel III Nach einem Hin- und Her entschied ein Arzt: wir transplantieren! Die Patientin wurde transplantiert Alles verlief optimal, keine Komplikationen bei beiden (inzwischen über 75 und 70-jährig) Heute über 80 geht es der Patientin noch immer gut, sie braucht keine Dialyse. Starke Verbundenheit der beiden Frauen: Die Frage ist im Raum: Sind wir Seelenverwandte?

37 Schlussfolgerungen aus dem Fallbeispiel? «Was meinst Du, wie oft wir Bedenken hatten, ausser Z. sie hat immer an die Transplantation geglaubt.» «Fazit: Es gibt zwar ethische Grundregeln Aber manchmal ist das Ganze auf einem anderen Blatt geschrieben und kopfmässig über Ethik zu diskutieren bringt oft noch mehr Verwirrung. Wir sehen nur mit dem Herzen gut.»

38 LOS Dauer und Reziprozität der Beziehung Was macht es mit Ihnen, wenn Sie Zweifel haben am oben genannten? Z.B. der Nierenempfänger öfter Aussenbeziehungen hatte und Sie denken, die Frau spendet die Niere um ihn an sich zu binden?

39 Moralische Dilemmata Wie gehe ich als Pflegefachperson damit um, wenn ich den Eindruck habe, dass die Motive, die hinter der Lebendnierenspende für den Spender selber «nicht gut» sind? Gibt es ein Recht, schlechte Entscheidungen zu treffen und in «unglücklichen» Beziehungen zu verharren?

40 Ethische Überlegungen Schwierige Beziehungsgeflechte scheinen sich in LOS deutlich zu zeigen. Es löst Gefühle von «Schützen wollen» aus, die Prinzipien «Nicht Schaden» (des Spenders) und «Gutes Tun», resp. «Respekt vor der Autonomie» können in Konflikt geraten. Der Spender ist urteilsfähig (das wird abgeklärt, davon gehe ich aus), und er gibt seinen informed consent in die Spende

41 Ethische Abwägungen Dürfen wir ihn also warnen davor, dass er aus unserer Sicht etwas tut, was ihm nicht gut tun wird? Ist es besser, er tut etwas, was ihm nicht so gut tut (Abhängigkeiten, Schuldgefühle, Dankbarkeits- und Loyalitätskonflikte), damit der Partner nicht stirbt? Ist das Überleben des Partners/des Bruders, etc. das höchste Gut?

42 Shared decision making Prozess vor dem Transplantieren Gemeinsame Entscheidung zwischen Arzt und Patient(in) Cf. Broschüre Insel: Vor- und Nachteile abwägen

43 Organspende von toten Spendern

44 Ethische Fragen Organgewinnung / Organentnahme Organzuteilung Förderung der Spendebereitschaft Verhindern von Interessenkonflikten und Organhandel Dürfen Organe entnommen werden? Wie kann das knappe Gut «Organe» gerecht verteilt werden? Was darf getan werden, um die Situation der Organknappheit zu verbessern? Wie können Organentnahmen verhindert werden, die von Eigeninteressen getrieben sind? Wie ist der Handel mit Organen zu unterbinden? Aus: Unterrichtsmaterialien für den Philosophieunterricht von Swisstransplant

45 Spendebereitschaft Schweiz 14.4 Spender/Mio. Einwohner (2014) inkl. Spender im Hirntod nachherz- Kreislaufstillstand *

46 Fragen Ablehnungsrate in Spitälern 2014: 58% in der CH Gründe für die tiefe Spendebereitschaft in der CH?

47 Gründe für Nichtäusserung

48 Organhandel Legalisierung des Organhandels Illegaler Organhandel

49 Legalisierung des Organhandels? Ethische Frage: Sollen Lebendspenden von Nieren gegen Entgeld möglich sein? Argumente dagegen (Quelle: Swisstransplant): Aus Studien weiss man (Indien & China), dass es den Menschen nicht nachhaltig besser geht nach dem Verkauf. Anreize für reiche Menschen nicht da (Vergleich Blutspende) Versachlichung & Kommerzialisierung des menschlichen Körpers ist per se problematisch

50 Illegaler Organhandel In jedem Fall eine gravierende Verletzung der körperlichen Integrität und letztlich der Würde des Betroffenen. Verbrechen gegen die Menschlichkeit Kampf gegen organisiertes Verbrechen Gruppe von Wissenschaftlern, die gegen Organhandel forschen

51 Erhöhung der Spenderzahlen Zustimmungslösung Widerspruchslösung Erweiterte Zustimmungslösung Jeder, der als Organspender zur Verfügung stehen will, muss zu Lebzeiten eine eindeutige Spendeabsicht abgegeben haben (Spendekarte, Mitteilen des Willens an die Angehörigen). Jeder, der sich nicht ausdrücklich dagegen ausgesprochen hat, kann zum Organspender werden. Die Angehörigen dürfen der Organentnahme zustimmen, sofern die verstorbene Person zu Lebzeiten weder zugestimmt noch widersprochen hat. Der mutmassliche Wille des Verstorbenen muss aber zwingend beachtet werden

52 Zuteilung von Organen: Kriterien Medizinische Dringlichkeit Medizinischer Nutzen Wartezeit Chancengleichheit Wohnsitz Schweiz Objektivität?

53 Kriterien der Zuteilung Ethische Diskussion Ist der medizinische Nutzen «neutral» abschätzbar? Wie stark sollte die Compliance des Patienten einbezogen werden (z.b. wird sie/er die Immunsuppressiva regelmässig einnehmen)? Sollte das Alter nicht doch eine Rolle spielen? Bsp. Israel

54

55 Erhöhung der Spenderzahlen: Non heart beating donors In der Schweiz werden in folgenden Universitätsspitälern Organe bei NHBD entnommen: Zürich St. Gallen (Nur Nieren) Genf (nur Nieren)

56 Was bedeutet NHBD?

57 Patientenverfügung Dialog Ethik

58 Gründe für die Trennung Informierte Entscheidungen durch Bevölkerung Es macht intuitiv einen Unterschied, ob der Hirntod über mehrere Stunden besteht, oder ob die Organe nach 10 entnommen werden. Kanülen (zur Kühlung der Organe) sind invasive Massnahmen, die nur dem Empfänger dienen. Diese dürfen nur durchgeführt werden dürfen, wenn der Spender vorgängig seine Zustimmung gegeben hat Instrumentalisierung des Spenders

59 Argumente gegen die Unterscheidung nach Veröffentlichung der PV Das ist für die Patienten zu komplex Die Unterscheidung ist hinfällig, nach der Hirntoddefinition der SAMW sind in beiden Fällen die Spenderinnen hirntod. Es werden gar nicht in jedem Fall Kanülen gebraucht

60 Die Meinung von T. Gfeller Quelle:

61 Menschenbild & Todeskonzept Wann ist ein Mensch tot? Wie sieht es mit dem Bewusstsein aus 10 nach dem Herzstillstand? Wie «tot» ist man nach 10? Intuitiv schwer fassbar, dass ein hirntoter Mensch (auch bei «regulärem» Hirntod), der noch warm ist, Reflexe hat, etc. «wirklich» tot sein soll. Hängt vom Menschenbild ab und vom Verständnis des Todes

62 Religion Religion beeinflusst das Verständnis ebenfalls. Die Weltreligionen haben unterschiedliche Positionen, meist positiv, aber es gibt individuell von Geistlichen auch abweichende Haltungen. Der Buddhismus ist eher skeptisch bei der Totenspende

63 Hinweis auf die Tagung in Rom

64 Abschluss Schenkt man bei einer Lebendnierenspende auch das Herz mit?

65 Herzlichen Dank für Ihre Aufmerksamkeit! Kontakt: Tel

66 Literatur Wöhlke, Sabine (2015): Geschenkte Organe? Ethische und kulturelle Herausforderungen bei der familiären Lebendnierenspende. Frankfurt: Campus. Dialog Ethik: Thema im Fokus. tml?lang=de (Foliensatz, Kampagne) Ralf J. Jox, Galia Assadi, Georg Marckmann (Eds): Organ Transplantation in Times of Donor Shortage: Challenges and Solutions. International Library of Ethics, Law, and the New Medicine (ed. by D.N. Weisstub), volume 59. Heidelberg: Springer