Lukas kleiner Nierenratgeber. Hallo!

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1 Lukas kleiner Nierenratgeber Hallo!

2 Wir danken den Autoren PD Dr. med. Kay Latta, KfH Frankfurt Dr. med. Silke Schmidt, Klinik für Kinder und Jugendmedizin Heidelberg Dr. med. Monika Schröder, KfH Frankfurt Dr. med. Matthias Hansen, KfH Frankfurt für die Unterstützung bei der Erstellung dieser Broschüre. Wo liegen die Nieren im Körper? 4 Wozu sind die Nieren da? 5 Warum funktionieren meine Nieren nicht richtig? 6 Bin ich Schuld daran, dass meine Nieren nicht richtig arbeiten? 7 Darf ich noch alles essen und trinken? 8 Warum ich so viele Medikamente nehmen muss! 10 Warum muss ich an die Dialyse? 14 Was ist Dialyse? 14 Hämodialyse, Blutwäsche 15 Peritonealdialyse, Bauchfelldialyse 18 Darf ich noch Sport machen? 20 Urlaub, Klassenfahrt, bei Freunden übernachten geht das? 21 Muss ich für immer an die Dialyse? 22

3 Ich heiße Lukas und bin 10 Jahre alt. Ich gehe in die 4. Klasse und in meiner Freizeit spiele ich gerne Fußball. Seit meiner Geburt bin ich nierenkrank. Am Anfang war die Funktion meiner Nieren noch ganz gut, in den letzten Jahren arbeiteten sie aber immer schlechter. Seit einem Jahr bin ich jetzt an der Hämodialyse. Was das ist, erkläre ich dir später. Wenn du Lust hast, erzähle ich dir mehr über mich, über die Aufgaben unserer Nieren und über die Dialyse. 3

4 Wo liegen die Nieren im Körper? Vene: sauberes Blut Arterie: schmutziges Blut Nebenniere Normalerweise hat jeder Mensch zwei Nieren. Sie sind etwa so groß wie eine Faust. Die Nieren sehen aus wie Bohnen und liegen im Bauchraum rechts und links von der Wirbelsäule, nahe der großen Blutgefäße. Das kannst du auf dem Bild hier ganz gut sehen. Nierenbecken Harnleiter Harnblase Niere 4

5 Wozu sind die Nieren da? Eine wichtige Aufgabe der Nieren ist es, den Körper von Giftstoffen zu reinigen. Die Nieren sind sozusagen die Waschmaschinen unseres Körpers. Blut, das Giftstoffe enthält, strömt in die Nieren hinein, wird dort gereinigt und sauberes Blut fließt aus den Nieren heraus. Du weißt sicher schon, dass die Nieren den Urin bilden. Mit dem Urin können die Nieren die Giftstoffe ausscheiden. Unsere Nieren haben außerdem die Aufgabe, dafür zu sorgen, dass im Körper immer die richtige Menge an Wasser und Salzen vorhanden ist. Bestimmt ist dir schon aufgefallen, dass du, wenn du viel trinkst, öfter auf die Toilette musst. An Tagen, an denen du wenig trinkst oder wenn es sehr heiß ist, gehst du seltener auf die Toilette. Die Menge an Urin, die du jeden Tag ausscheidest, bestimmen deine Nieren. 5

6 Warum funktionieren meine Nieren nicht richtig? Schon kurz nach meiner Geburt wurde festgestellt, dass etwas mit meinen Nieren nicht in Ordnung ist. Sie sind viel zu klein und arbeiten nicht richtig. Es gibt viele verschiedene Gründe, warum die Nieren nicht richtig arbeiten. Bei manchen Kindern sind angeborene Nierenfehlbildungen der Grund. Bei anderen Kindern sind später auftretende Erkrankungen Schuld daran, dass die Nieren nicht mehr funktionieren. Bei meinem Freund Leon arbeiten die Nieren erst seit 6 Monaten nicht mehr. Seinen Eltern ist aufgefallen, dass er sehr blass war, oft auf die Toilette musste und außerdem nicht mehr richtig gewachsen ist. Sein Kinderarzt stellte dann eine Erkrankung der Nieren fest. Wenn du genau wissen möchtest, warum deine Nieren nicht mehr richtig arbeiten, frag am besten deinen Nierenspezialisten in der Kinderklinik. Er kann schon früh erkennen, ob deine Nieren noch gut funktionieren. Dein Kinderarzt kann von dir Blut und Urin untersuchen und darin Kreatinin und Harnstoff bestimmen. So kann er feststellen, wie gut die Nierenfunktion ist. 6

7 Bin ich Schuld daran, dass meine Nieren nicht richtig arbeiten? Manchmal habe ich mich gefragt, ob ich nierenkrank bin, weil ich etwas falsch gemacht habe. Ich habe meinen Kinderarzt im Krankenhaus danach gefragt. Er sagte mir: Lukas, du und deine Eltern haben nichts falsch gemacht, ganz sicher! 7

8 Als meine Nierenfunktion schlechter wurde, durfte ich nicht mehr alles essen. Das ist mir manchmal ganz schön schwer gefallen. Vor allem bei Bananen und Schokolade, die ich doch so gerne mag. Die durfte ich nur noch selten essen, da sie viel Kalium enthalten! Wenn zuviel Kalium im Blut ist, kann das den Rhythmus des Herzschlages stören. Für meinen Freund Leon war es am schlimmsten, nur noch wenig Wurst zu essen, Wurst hat nämlich viel Phosphat! Das kann zu Knochenerkrankungen führen. Bei jedem Kind ist es aber unterschiedlich, worauf man beim Essen achten muss. Es kommt auch immer auf die aktuellen Blutwerte an. Am besten deine Eltern und du fragen die Ernährungsberaterin im Krankenhaus. Sie kann euch genau sagen, welche Nahrungsmittel gut für dich sind und welche du nur manchmal essen solltest. 8

9 Darf ich noch alles essen und trinken? Vor zwei Jahren hat mir mein Kinderarzt gesagt, dass ich nicht mehr so viel trinken darf wie früher. Das konnte ich anfangs gar nicht verstehen. Er hat es mir dann aber genau erklärt. Meine Nieren haben langsam aufgehört, Urin zu bilden. Ich musste nur noch einmal am Tag auf die Toilette gehen. Die Flüssigkeit, die ich getrunken habe, ging nicht mehr aus meinem Körper raus. Also sammelte sich immer mehr Flüssigkeit in meinem Körper. Mein Kinderarzt hat das unter anderem daran gemerkt, dass mein Blutdruck immer höher wurde. Das ist gar nicht gut für deinen Körper, meinte er. Deshalb legt er jetzt fest, wie viel ich trinken darf. Das ist aber nicht bei allen Kindern so. Leon darf so viel trinken wie er möchte. Er geht auch ganz normal oft auf die Toilette. 9

10 Warum ich so viele Medikamente nehmen muss! Du weißt jetzt schon, dass unsere Nieren wichtig sind, um Giftstoffe loszuwerden. Die Nieren können aber noch viel mehr! Vor ein paar Jahren fiel meiner Mutter auf, dass ich immer blasser wurde und viel mehr geschlafen habe. Ich habe gemerkt, dass ich beim Fußball nicht mehr so gut mithalten konnte. Mein Arzt hat dann eine Blutarmut festgestellt. Unsere Nieren bilden nämlich ein Hormon, das Erythropoetin (Epo) heißt. Dieses Hormon sorgt dafür, dass unser Körper genug rote Blutkörperchen bildet. Wenn wir zu wenige rote Blutkörperchen haben, sind wir schlapp und müde. Deshalb bekomme ich einmal pro Woche eine Hormonspritze und bin beim Fußball wieder richtig fit! 10

11 Unsere Nieren bilden noch ein anderes Hormon. Es heißt Renin. Wird zuviel Renin gebildet, steigt der Blutdruck. Deshalb nehme ich einmal am Tag eine Blutdrucktablette, damit mein Blutdruck nicht zu hoch ist. Die Nieren bilden außerdem ein Vitamin, das wichtig ist, damit unsere Knochen stark werden. Es heißt Vitamin D. Da meine Nieren zu wenig Vitamin D bilden, bekomme ich jeden Tag eine Vitamintablette. Mein Kinderarzt hat mir erklärt, dass sich meine Knochen ohne die Vitamintablette verformen können. Außerdem werden die Knochen dann viel dünner und können schneller brechen das möchte ich nicht! Daher versuche ich jeden Tag, an meine Tablette zu denken. Änderung an der Illu: Blutdruckmanschette hochschieben zum Oberarm 11

12 Fortsetzung: Warum ich so viele Medikamente nehmen muss! Gesunde Nieren geben über den Urin neben Giftstoffen auch Säuren ab. Weil das meine Nieren nicht mehr richtig können, wird mein Blut sauer. Das ist nicht gut für meinen Körper! Deshalb nehme ich dreimal am Tag eine spezielle Tablette (Natriumbicarbonat). Die Tabletten sind ganz schön groß, aber ich habe gelernt, sie gut zu schlucken. Darauf bin ich richtig stolz! Fast hätte ich es vergessen: Jeden Abend bekomme ich noch eine Spritze. Als ich in die Schule kam, war ich der Kleinste in der Klasse. Mein Kinderarzt hat mir erklärt, dass nierenkranke Kinder häufig nicht gut wachsen. Zum Glück können auch hier Medikamente helfen. Daher erhalte ich jetzt jeden Abend meine Spritze mit Wachstumshormon. Anfangs haben mich immer Mama und Papa gespritzt. Jetzt kann ich das schon selbst. Geht ganz einfach! Ich spritze mich nämlich nicht mit einer normalen Spritze, sondern mit einem Pen. 12

13 Warum ich so viele Medikamente nehmen muss! Schau, ein Pen sieht aus wie ein Stift und gewachsen bin ich auch ganz prima. Ich bin jetzt fast so groß wie meine Freunde in der Klasse. Und wenn ich übers Wochenende zu Freunden fahre nehme ich den Pen einfach mit. 13

14 Warum muss ich an die Dialyse? Vor einem Jahr hat mir mein Kinderarzt gesagt, dass ich jetzt mit der Dialyse anfangen muss. Ich hätte meine Medikamente zwar ganz prima genommen, sagte er, und auch gut darauf geachtet, was ich esse und wie viel ich trinke, aber meine Nieren arbeiten nicht mehr genug. Deshalb sind zu viele Giftstoffe und zu viel Wasser in meinem Körper, und das kann gefährlich sein. Hier kann die Dialyse, die teilweise die Funktion der Nieren ersetzt, helfen. Bei der Dialyse werden Giftstoffe und Wasser aus dem Körper entfernt. Wusstest Du schon, dass ca. 250 Kinder in Deutschland eine Dialysetherapie bekommen? Das Team im Krankenhaus hat uns dann erklärt, dass es zwei verschiedene Möglichkeiten gibt: die Hämodialyse, also die Blutwäsche, und die Peritonealdialyse, die Bauchfelldialyse. Was ist Dialyse? In der Klinik konnte ich auch mit anderen Kindern, die schon an der Dialyse sind, sprechen. Meine Familie und ich haben uns für die Hämodialyse entschieden. 14

15 Hämodialyse, Blutwäsche Bei der Hämodialyse wird das Blut durch einen Filter, der Teil einer speziellen Maschine ist, gereinigt. Hierfür habe ich einige Wochen vor Beginn der Dialyse bei einer kleinen Operation eine Fistel am Unterarm bekommen. Eine Fistel ist ein großes Blutgefäß, in das die zwei Nadeln für die Dialyse gelegt werden. In die normalen Blutgefässe passen die Dialysenadeln nämlich nicht. Anfangs hatte ich Angst vor den großen Nadeln. Vor dem Pieksen creme ich die Haut mit einer besonderen Betäubungscreme ein, damit tut es gar nicht mehr so weh! 15

16 Fortsetzung: Hämodialyse, Blutwäsche Die Dialyse funktioniert so: Meine Fistel ist über 2 Schläuche mit der Dialysemaschine verbunden. Über den einen Schlauch fließt mein schmutziges Blut in die Maschine, dort wird es gereinigt. Dann fließt das gereinigte Blut über den anderen Schlauch zurück in meinen Körper. Hämodialyse, Blutwäsche 16

17 Ich fahre jetzt jeden Montag, Mittwoch und Freitag nach der Schule in mein Krankenhaus zur Dialyse. Dort treffe ich meinen Freund Leon und andere Kinder, die auch zur Dialyse kommen. Die Dialyse dauert meist 4 bis 5 Stunden. Während dieser Zeit esse ich zu Mittag, mache Hausaufgaben oder rede mit meinem Freund. Manchmal spielen wir Playstation oder schauen eine DVD an. Vor der Dialyse muss ich immer auf die Waage. Hier wird geschaut, wie viel ich seit der letzten Dialyse zugenommen habe und berechnet, wie viel Wasser bei der Dialyse aus meinem Körper entfernt werden muss. Außerdem werden meine Blutwerte kontrolliert, und festgelegt, wie lange ich dialysieren muss. Vor und während der Dialyse wird regelmäßig mein Blutdruck gemessen, um festzustellen, wie viel Wasser meinem Körper entzogen werden muss. Häufig ist mein Blutdruck vor der Dialyse zu hoch. Nach der Dialyse ist mein Blutdruck richtig gut, weil dann nicht mehr zu viel Wasser im Körper ist. 17

18 Peritonealdialyse, Bauchfelldialyse Marie, die ich aus dem Krankenhaus kenne, wohnt weit weg von der Klinik. Daher hat sie sich mit ihrer Familie für die Bauchfelldialyse entschieden. Das ist besser für mich, sagt Marie. Ich kann nicht 3x in der Woche zwei Stunden hin und zurück zur Hämodialyse ins Krankenhaus fahren. Meine Eltern und ich waren 3 Wochen im Krankenhaus und haben gelernt, wie die Bauchfelldialyse gemacht wird, erzählt Marie. Jetzt machen Marie und ihre Familie die Bauchfelldialyse zu Hause. Dafür hat Marie bei einer kleinen Operation einen speziellen Schlauch bekommen, der in ihrer Bauchhöhle liegt. Über diesen Schlauch wird dann eine besondere Flüssigkeit in Maries Bauchhöhle gefüllt und nach einiger Zeit wieder abgelassen. In der Flüssigkeit, die abgelassen wird, sind dann die Giftstoffe aus dem Blut drin. Marie wird für die Dialyse jeden Abend an eine Maschine angeschlossen. 18

19 Die Maschine füllt dann automatisch Flüssigkeit in Maries Bauchhöhle und lässt sie wieder ab. Das macht die Maschine 4-8x jede Nacht. Marie merkt davon nichts und kann schlafen. Morgens ist die Dialyse fertig und Maries Schlauch wird wieder von der Maschine getrennt. Tagsüber versteckt sie den Schlauch unter dem T-Shirt. So kann man ihn gar nicht sehen! Marie kann ganz normal zur Schule gehen und mit Freunden spielen. 19

20 Anfangs hatte ich Sorgen, ob ich noch weiter Fußball spielen kann. Das ist aber auch mit meiner Fistel am Arm kein Problem. Nur Kampfsport oder Sportarten, bei denen mein Arm verletzt werden kann, soll ich nicht machen. Auch Marie kann mit ihrem Katheter im Bauch ganz normal Sport machen. Sie sollte nur darauf achten, dass sie keine Schläge oder Stöße in den Bauch bekommt. Kampfsport und Geräteturnen sind deshalb nicht erlaubt. Schwimmen ist aber kein Problem. Hier wird der Katheter einfach mit einer speziellen Folie wasserdicht eingepackt. Darf ich noch Sport machen? 20

21 Urlaub, Klassenfahrt, bei Freunden übernachten geht das? Marie und ihre Familie machen die Bauchfelldialyse auch im Urlaub weiter. Wenn ich mit meiner Familie in Urlaub fahre, schauen wir immer nach, dass es in der Nähe ein Dialysezentrum gibt, in dem auch Kinder dialysieren können. Dort gehe ich dann 3x pro Woche hin. Genauso mache ich es auch auf Klassenfahrten. Bei Marie fährt meist ihre Mutter mit, da Marie ja über Nacht an die Dialysemaschine muss. Wenn Marie eine Nacht bei Freunden übernachten möchte ist das kein Problem. Sie kann dann eine Nacht Dialysepause machen. Dafür muss sie am Tag vorher und nachher länger dialysieren. 21

22 Muss ich für immer an die Dialyse? Seit einem Jahr stehe ich auf der Liste für eine Nierentransplantation. Ich hoffe, ich bekomme bald eine neue Niere. Das bedeutet zwar nicht, dass ich keine Medikamente mehr nehmen muss. Aber dann muss ich nicht mehr zur Dialyse und darf wieder essen und trinken, was ich möchte. 22

23 Ich hoffe, ich konnte dir einiges über die Nieren und die Dialyse erklären. Ich habe mit meinen Eltern noch häufig nachlesen müssen, bis ich alles verstanden habe. So, jetzt muss ich aber los zum Fußballtraining! Bis bald, dein Lukas. 23

24 Art.-Nr.: Version 10/2007 Auflage: 1000 Stk. Druckerei: Druckhaus Lang nordicare ist ein eingetragenes Warenzeichen der Novo Nordisk Health Care AG, Schweiz. Novo Nordisk Pharma GmbH Brucknerstraße 1 D Mainz Tel.: +49 (0) Fax.: +49 (0)

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