Forschung bei Prostatakrebs. Was können die Betroffenen tun?

Transkript

1 Forschung bei Prostatakrebs Was können die Betroffenen tun?

2 Bildgebende Forderung nach mehr Forschung!

3 Die PK-Betroffenen können aber noch mehr tun! Prostatakrebs-Betroffene können und sollen sich an Studien beteiligen Sie unterstützen damit die Durchführung von Studien und tragen zum Erkenntnisgewinn indirekt bei Sie haben in Studien außerdem die Chance auf neueste Behandlungsmöglichkeiten unter optimalen Kontroll-Bedingungen

4 Problem: Es werden viel zu wenig Studien in Deutschland angeboten! Nur 1 Mio /Jahr für klinische Studien bei PK In USA relativ zum BIP 20 mal so viel (80 Mio ) Doppelt so viel Studien bei Brustkrebs Uni Tübingen: 13 Studien Brustkrebs - 6 Prostatakrebs 72 Studien Brustkrebs - 36 Prostatakrebs Fehlt es an Geld? => nein! Fehlt es an Initiativen? => ja Fehlt es an organisierter Zusammenarbeit? => ja

5 => Studienqualität international ungenügend, da nicht genügend Diagnostik erfolgt. biologische Eigenschaften, z.b. Gene, Marker Ausbreitungsdiagnostik meist ungenügend (z.b. KS) keine einheitlich definierten Ziel- u. Meßpunkte Studien sind untereinander nicht vergleichbar Studien zu klein keine Subgruppenanalysen möglich Dadurch kaum Erkenntnisgewinne zu biologischen Einflussfaktoren

6 Es fehlt an Informationen zu laufenden Studien! Bisher kein Register aller Studien! Der BPS hat die Initiative ergriffen! auf der Deutschen Krebsgesellschaft => PK-Studienregister auf Basis bisheriger Informationen von forschenden Kliniken sind inzwischen 36 PK-Studien eingestellt.

7 Der BPS unterstützt Studien durch Weitergabe von verfügbaren Informationen an die Betroffenen z.b. über Selbsthilfegruppen (siehe u.a. HAROW-Studie, über 500 Patienten) Der BPS ist trotz geringer Verbesserungen noch äußerst unzufrieden mit der derzeitigen Forschungs- und Studien-Aktivität Wir stellen daher folgende Forderungen:

8 Unsere Forderungen: 1. Mehr randomisierte, prospektiv vergleichende Studien zur medikamentösen Behandlung von Prostatakrebs in allen Stadien auch in Deutschland - insbesondere auch zielgerichtete Medikamente 2. Mehr Diagnostik im Studiendesign, insbesondere zu biologischen Markern 3. Mehr systematische Kombinations-Studien 4. Bildung einer Prostatakrebs-Studiengruppe in Deutschland bzw. Europa

9 eine Prostatakrebs-Studiengruppe bringt: Effektivere Zusammenarbeit (national, europäisch, internat.) Koordination und Arbeitsteilung bei Studiendesign und -Durchführung Potenzierung des Wissens Organisatorische Vorteile >> Durchführung von Studien >> Beschaffung von Finanzen >> breitere Basis für die Rekrutierung von Patienten Ansätze in DGU und Arbeitskreis onkologische Urologie

10 Auch Patienten-Vertreter des BPS in Studiengruppe beratend mitwirken, um Patientenwünsche und Patientenerfahrungen einzubringen! Unsere Mitwirkung und unsere Erfahrungen als Patientenvertreter in der S3-Leitlinienkommission und im Gemeinsamen Bundesausschuss bestärken diese Forderung

11 Mehr pharma-unabhängige klinische Studien! 1. Es ist genug Geld da 2. es fehlen Strukturen und Initiativen! 3. Mehr Geld für Studien läßt sich requirieren, wenn die Strukturen geschaffen sind => nationaler Krebsplan => öffentliche Gelder => Deutsche Krebshilfe => private Gelder Therapie-Optimierungsstudien nur aus der klin. Praxis

12 Der BPS arbeitet eng zusammen mit den Berufsverbänden (DGU, BDU, DGHO, BNHO) sowie mit den Krebsgesellschaften und der Deutschen Krebshilfe Politische Ziele werden angestrebt in Zusammenarbeit mit den anderen Krebs-SHOs, der BAG-Selbsthilfe und dem Paritätischen Wohlfahrtsverband

13 Was können nun die Betroffenen selbst tun? Informieren Sie sich über Welche Studien gibt es beim Prostatakrebs? Informieren Sie sich bei den Selbsthilfegruppen welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es? könnte eine Studie für Sie geeignet sein? Unterstützen Sie Studien durch Ihre Teilnahme Sie tragen damit bei, die Erkenntnisse in der Behandlung von Prostatakrebs zu verbessern Sie bekommen in Studien beste Versorgung!

14 Was können nun die Betroffenen weiter tun? unterstützen Sie den BPS durch aktive Mitwirkung in den Selbsthilfegruppen helfen Sie mit beim Aufbau neuer SHG`s Je stärker der BPS, desto mehr kann er erreichen auch bei der Verbesserung der Prostatakrebs-Forschung

15 Zusammenarbeit zwischen Patienten, BPS und den Ärzten Wir haben angefangen! machen Sie mit!