Thalassämie Eine verwaiste Krankheit An Orphan Disease

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1 Thalassämie Eine verwaiste Krankheit An Orphan Disease Ein gemeinnütziger und mildtätigen Zwecken dienender Verein.

2 Als Thalassämien werden erbliche Erkrankungen der roten Blutkörperchen bezeichnet, bei denen durch einen Gen-Defekt das Hämoglobin nicht ausreichend gebildet, beziehungsweise gesteigert abgebaut wird. Das Hämoglobin ist für den Sauerstofftransport der roten Blutkörperchen zuständig. Es besteht aus zwei Proteinen, Alpha und Beta. Wenn der Körper davon nicht genügend erzeugt, dann können sich die roten Blutkörperchen nur unvollkommen ausbilden und nicht genug Sauerstoff transportieren. Das Ergebnis ist eine Anämie, die in frühester Kindheit beginnt und lebensbedrohend ist, oder ein Leben lang mit schweren Folgen anhält. Die ehrenamtlichen Helfer der Thalassämiehilfe ohne Grenzen e.v. setzen sich für die weltweit betroffenen Kinder und Jugendlichen ein und möchten zugleich das öffentliche Bewusstsein für diese bedrohliche Erbkrankheit schärfen. Menschen, deren Hämoglobin nicht genügend Beta- Protein bildet, leiden an der Beta-Thalassämie. Die Krankheit tritt hauptsächlich bei Menschen auf, die aus dem Mittelmeerraum abstammen, der Arabischen Halbinsel, Iran, West- und Nordafrika, Indien oder Südostasien und Südchina. Die Krankheit Beta-Thalassämie Major (Mittelmeeranämie) ist die schwerste Form der Beta-Thalassämie. Das komplette Fehlen des Beta-Proteins im Hämoglobin ruft eine lebensbedrohende Anämie hervor. Diese erfordert Bluttransfusionen und ständige medizinische Betreuung. Die lebenslangen Bluttransfusionen führen zu einer Eisenüberladung, die mit einer entsprechenden Therapie bekämpft werden muss. Die Kosten einer Knochenmark- oder Stammzellenübertragung, um diese Krankheit zu heilen, betragen in Deutschland zwischen und Euro. Die Analyse einer Blutprobe von einem möglichen Spender von Knochenmark oder Stammzellen kostet 50 Euro. Dafür erbitten wir Ihre Spende.

3 Wir freuen uns über jeden Beitrag, alle Spenden an uns sind natürlich steuerlich absetzbar. Sie können sich sicher sein, dass Ihre Spende sinnvoll und effektiv eingesetzt wird. Spendenkonto: Kreissparkasse Waiblingen BLZ Kto.-Nr BIC: SOLADES1WBN IBAN DE Information We will be happy about each donation of any amount. Even smallest sums of money will strengthen our activities and the relief. You may be sure that every donation will be put into real and effective projects. Donations account: Kreissparkasse Waiblingen bank code number account no BIC: SOLADES1WBN IBAN DE Beta-Thalassämie Major oder Mittelmeeranämie Beta-Thalassemia Major or Cooley s Anemia Quelle: Thalassämie das Informationsportal (mit freundlicher Genehmigung von Herr Oberarzt Dr. med. Ibrahim Ghanayem, Idar-Oberstein)

4 Thalassemia is the name of a group of genetic blood disorders. To understand how thalassemia affects the human body, you must first understand a little about how blood is made. Haemoglobin is the oxygen-carrying component of the red blood cells. It consists of two different proteins, an alpha and a beta. If the body doesn t produce enough of either of these two proteins, the red blood cells do not form properly and cannot carry sufficient oxygen. The result is anemia that begins in early childhood and may cause lethal consequences or lasts at least throughout life. Thalassemia Relief without Frontiers (Thalassämie-hilfe ohne Grenzen e.v.) fights for the victims of the severe form of Beta-Thalassemia and wants also to raise the public awareness towards this disease. People whose haemoglobin does not produce enough beta protein have beta thalassemia. It is mainly found in people of Mediterranean descent, in the Arabian Peninsula, Iran, Africa, India or Southeast Asia and southern China. The disease Thalassemia Major or Cooley s Anemia is the most severe form of Beta-Thalassemia in which the complete lack of beta protein in the hemoglobin causes a life-threatening anemia that requires regular blood transfusions and extensive ongoing medical care. These extensive, lifelong blood transfusions lead to iron-overload which has to be treated with chelation therapy to prevent early death from organ failure. The costs of a bone marrow or a stem cell transplant, to cure this disease, in Germany range from to Euro. The analysis of one probe of blood of a possible donator costs 50 Euro. On behalf of this purpose we ask for Your contribution.

5 Tutti saluti grazie, Pasqualina Neben Tausenden anderen mahnt uns die 2002 an der Thalassämie verstorbene Pasqualina aus Sardinien, die Hilfe für die Thalassämiekinder nicht zu vergessen. Obwohl schwer erkrankt und behindert, pflegte sie ihre Mutter aufopferungsvoll bis zu deren Tod. Im Jahr 2001 konnte Pasqualina das erste Mal mit Unterstützung von Helfern das nur 36 Kilometer von ihrer Wohnung entfernte Meer mit eigenen Augen sehen. Pasqualina Along with thousands of others, Pasqualina from Sardinia, who died in 2002 of Beta-Thalassemia Major, remembers all of us not to forget the thalassemian children around the world. Despite of her very severe disease she took care long time of her invalid mother, until her mother died. In the year 2001 with the aid of volunteers, Pasqualina for the first time was able to view the Mediterranean Sea, which was only 22 miles away from her poor and small home.

6 Seit der der Gründung des Vereins im Oktober 2007 setzen sich die ehrenamtlichen Helfer der Thalassämiehilfe ohne Grenzen e.v. für die weltweit geschätzten 4,6 Millionen betroffenen Kinder und Jugendlichen ein. Zugleich möchten wir das öffentliche Bewusstsein für diese bedrohliche Erbkrankheit schärfen. Ein gemeinnütziger und mildtätigen Zwecken dienender Verein. Founded October 2007 the Thalassemia Relief without Frontiers (Thalassämiehilfe ohne Grenzen e.v.) fights for the over 4.6 millions victims of the severe form of Beta-Thalassemia major. We want also to raise the public awareness towards this disease. Information Thalassämiehilfe ohne Grenzen e.v. c/o Präsident Jürgen M. Beith Salierstraße 1/ Waiblingen (Germany) Fon Fax Vereinsregister Amtsgericht Waiblingen VR 1375 Steuer-Nr /17987 Kreissparkasse Waiblingen BLZ Kto.-Nr BIC: SOLADES1WBN IBAN DE DGB