Verehrter Herr Vorsitzender Dr. Fischer, liebe Freundinnen und Freunde der Kinderhospizarbeit, verehrte Gäste!

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1 Begrüßungsworte Verleihung des Medienpreises TOM der Deutschen Kinderhospiz-Stiftung 6. Dezember 2016, Uhr, Plenarsaal des Landtags Es gilt das gesprochene Wort Verehrter Herr Vorsitzender Dr. Fischer, liebe Freundinnen und Freunde der Kinderhospizarbeit, verehrte Gäste! I. Vom unvergessenen Schauspieler, Regisseur und großen Kinderfreund Peter Ustinov stammt der berührende Satz: Ein Kind ist die einzige Art der Unsterblichkeit, derer wir sicher sein können. Umso unfassbarer ist es, wenn Eltern die Diagnose erhalten, dass ihr Kind das Erwachsenenalter nie erreichen wird, weil es unheilbar erkrankt, weil seine Lebenserwartung verkürzt ist. Wenn Eltern mit einer solchen Diagnose konfrontiert werden, steht für sie erst einmal die Zeit still, bricht eine Welt zusammen, ist nicht

2 2 mehr wie noch Stunden zuvor. Ich weiß, dass die Vorstellung, das Sterben und den Tod ihres Kindes erleben zu müssen, schier Unmenschliches von Eltern fordert. Genau dann brauchen Eltern und Geschwisterkinder Hilfe, Unterstützung, Begleitung. Und am dringendsten benötigen sie ein Stück Normalität, ein Stück Alltag, einfach die Selbstverständlichkeit des Alltäglichen zurück. Bei all dem helfen die ambulanten und stationären Kinder- und Jugendhospize. Und nachdem ich in den letzten Tagen und Wochen etliche Begegnungen und Gespräche mit haupt- und ehrenamtlich Tätigen in der Hospizarbeit und auch in der Kinder- und Jugendhospizarbeit hatte, kann ich voller Überzeugung und aus vollstem Herzen sagen: Wie gut, dass es die unverzichtbare und wertvolle Kinderhospizarbeit bei uns gibt. Ein Engagement, das aufzeigt: Es gibt vielfältige Möglichkeiten, lebensverkürzend erkrankten Kindern und ihren Angehörigen außerhalb der Krankenhäuser beizustehen, ihre Leiden zu lindern, sie zu tragen und zu trösten. Vor allem aber, mit ihnen den Alltag zu leben, also zu lachen, zu weinen, zu kochen, zu backen, zu reden, zu schweigen, zu musizieren, zu tanzen, vorzulesen, zu zu hören,

3 3 Bei diesem Engagement geht es darum, Kinder und Jugendliche, die lebensverkürzend erkrankt sind, und ihre Familien nicht allein zu lassen. II. Liebe Gäste, die Kinderhospizarbeit gehört bei aller Trauer und Traurigkeit, die dort natürlich auch ihren Raum haben muss, zu den ganz besonders Mut machenden Bürgerbewegungen. Denn es geht um das Leben! Die Kinder- und Jugendhospizarbeit zeigt uns, dass der Satz von Friedrich von Bodelschwingh seinen guten Sinn hat: Es geht nicht darum, unserem Leben Jahre, sondern unseren Jahren Leben hinzuzufügen. Es ist der Tod als Grenze des Lebens, der das Leben so kostbar macht und uns dazu mahnt, auf erfüllte Weise zu leben. Sterben lernen heißt, leben lernen. Denn das Leben steht im Mittelpunkt Ihrer Kinderhospizarbeit, nicht der Tod. Diese Arbeit wird getragen von Menschen mit Herz und Mut, die bereit sind, fast alles zu tun, und damit auch bereit sind, einen manchmal kurvigen und holprigen Weg zu gehen. Holprig, weil

4 4 die Kinderhospizarbeit ein Thema umfasst, das nach wie vor verunsichert, manchmal sogar Angst macht, weil es Herz und Professionalität braucht, um traurige und verlustreiche Situation auszuhalten und begleiten zu können, es oftmals Durchhaltevermögen, Hartnäckigkeit und auch Mut braucht, um das unverzichtbare Engagement auch gegen Widerstände immer wieder einzubringen. III. Mit diesem Einstieg, der schon die ganze Bandbreite der Thematik umreißt, freue ich mich, Sie alle hier im Plenarsaal des Parlaments begrüßen zu können. Willkommen im Landtag Nordrhein-Westfalen. Die Deutsche Kinderhospizbewegung und der Landtag haben schon vor langer Zeit zueinander gefunden. Ich erinnere an das Jahr Da wurde unter der Schirmherrschaft meiner Vorgängerin im Amt am 10. Februar der bundesweite Tag der Kinderhospizarbeit zusammen gefeiert. Auch für mich, verehrte, liebe Margret Hartkopf, war es als Präsidentin und Hausherrin jetzt selbstverständlich, ein Fest zur Verleihung des Medienpreises TOM in Verbindung mit dem 10. Geburtstag der Deutschen Kinderhospizstiftung zu feiern und zwar im Herzstück der Demokratie in Nordrhein-Westfalen, das dieser Plenarsaal darstellt. Denn ein Parlament bedeutet stets:

5 5 Wahrnehmbare Öffentlichkeit! Und genau dort gehört die Kinderhospizarbeit hin. Meine Freude ist deshalb groß, dass der Plenarsaal bis auf den letzten Platz gefüllt ist. IV. Mit besonderer Freude begrüße ich den Vorsitzenden des Kuratoriums der Deutschen Kinderhospizstiftung. Herzlich willkommen Dr. Daniel J. Fischer. Mit Freude gratuliere ich Ihnen, stellvertretend für alle in der Stiftung Aktiven, zum 10-jährigen Bestehen. Und alle meine guten Wünsche begleiten Sie in der kommenden Zeit der Stiftungsarbeit. Mein Willkommensgruß und mein Dank gelten auch allen, die heute im Rahmen dieser Festveranstaltung mitwirken - ob als Künstler, als Laudatoren und natürlich auch als Preisträger, die gleich ausgezeichnet werden. Schön, dass Sie bei uns sind. Last but not least heiße ich alle diejenigen willkommen, die sich in den Kinderhospizvereinen vor Ort engagieren und die wunderbare Arbeit tragen: Wir können Ihnen nicht genug dafür danken, dass Sie lebensverkürzend erkrankten Kindern ihre Zeit schenken und ihnen

6 6 und ihren Angehörigen so weit wie möglich Hilfe zukommen lassen, die eine Entlastung ihrer schwer zu tragenden Situation möglich macht. Mit Ihrem Tun helfen Sie Kindern und jungen Menschen, deren Lebensziele nicht langfristig und großräumig planbar sind. Sie helfen Kindern und Jugendlichen, bei denen ganz besonders der Augenblick zählt. Ein später einmal gibt es nämlich fast nie. Und falls diese besonderen Augenblicke mit Herzenswünschen verbunden sind, versuchen Sie alles wirklich alles um diese oftmals allerletzten Wünsche zu erfüllen. Daher: Danke, dass Sie alle gekommen sind. Und vielen Dank für das Lächeln, das sie auf die Gesichter der Kinder und Jugendlichen zaubern. Danke auch dafür, dass damit strahlende und glückliche Kinder als liebevolle Erinnerung bleiben werden. V. Verehrte, liebe Gäste, die Belange von Kindern mit lebensverkürzender Erkrankung und ihrer Familien haben trotz aller immer noch vorhandenen Berührungsängsten - mittlerweile in den Köpfen und Herzen vieler Menschen einen festen Platz gefunden. Dafür haben die in der Kinderhospizarbeit organisierten Aktiven gesorgt wahrlich eine Mammutaufgabe.

7 7 Trotzdem bleibt das Thema Sterben und Tod von Kindern nicht frei von Ängsten. Aus diesem Grund hat die Deutsche Kinderhospizstiftung 2012 erstmalig den Medienpreis TOM ausgelobt. TOM steht für: Transparente oeffentlich wirksame Medienarbeit. Und hier wird auch deutlich, welches Ziel der Medienpreis verfolgt. Dass hinter TOM eigentlich eine Bronzeskulptur der englischen Bildhauerin Vanessa Marston steht, die sie einem verstorbenen Kind gewidmet hat, habe ich bei der Vorbereitung erst gelernt. TOM zeichnet journalistische Beiträge in Medien aus, die auf vorbildliche Weise über die Kinderhospizarbeit und die pädiatrische Palliativversorgung berichten. Vier Auszeichnungen wird es heute in den Kategorien Hörfunk, TV und Buch geben. Ich danke allen, die am Zustandekommen dieser Preisverleihung einschließlich des 10-jährigen Jubiläumsgeburtstages mitgewirkt haben und heute gestalten. VI. Liebe Freundinnen und Freunde der Kinderhospizarbeit, heute ist das Fest des heiligen Nikolaus, wir sind also mitten im Advent.

8 8 Advent heißt ankommen für uns Christen das Ankommen von Jesus Christus. Manche interpretieren es anders. Aber keiner kann sich der Macht dieser Zeit des Lichts, der freudigen Hoffnung und auch des Innehaltens entziehen trotz aller vorweihnachtlichen Betriebsamkeit. Ich wünsche Ihnen allen von Herzen eine intensive Zeit der Wärme und Geborgenheit möglichst in jedem Augenblick. Und weil er so berührend und so schön ist, will ich Ihnen gerne den Satz schenken, mit dem eine betroffene Mutter in Witten die Arbeit des Kinderhospizdienstes Ruhrgebiet beschrieben hat. Wenn ich hierher komme, dann ist jeder Tag ein bisschen wie Weihnachten. Herzlich willkommen zu einer ganz besonderen Veranstaltung hiwr im Landtag Nordrhein-Westfalen.