Informations- und Wissensstand der Mütter von Kindern mit angeborenem Herzfehler

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1 Informations- und Wissensstand der Mütter von Kindern mit angeborenem Herzfehler A Löbel 1, U Grosser 2, A Wessel 2, S Geyer 1 1 Medizinische Soziologie, Medizinische Hochschule Hannover 2 Pädiatrische Kardiologie und Intensivmedizin Anja Löbel M.A. Medizinische Soziologie Medizinische Hochschule Hannover

2 Ergebnisse aus dem Forschungsprojekt Belastungen der Eltern von Kindern mit angeborenem Herzfehler Gefördert von der Deutschen Forschungsgemeinschaft (Az. GE 1167/5-1 und WE 2670/3-1) Abteilung und/oder Titel Abteilung und/oder Titel Datum

3 Was soll untersucht werden? In welchen Bereichen sind die Mütter der Kinder mit angeborenem Herzfehler besonders gut informiert? In welchen Bereichen bestehen Defizite? Welche Einflussfaktoren auf den Wissensstand können ermittelt werden?

4 Wer wurde untersucht? Mütter von Kindern mit angeborenem Herzfehler, die seit April 2008 an der Medizinischen Hochschule eine Operation oder Katheterintervention durchlaufen mussten Wann fand die Befragung statt? Interview spätestens 14 Tage nach Intervention Meist in der zweiten Woche nach Intervention (7 Tage)

5 Ausfälle Potentielle Untersuchungsgruppe: 110 Ausgeschlossen: 32 (27 %) Syndrome: 19 (davon 11 T21) weitere Komplikationen: 6 Sprachprobleme: 4 weniger schwerwiegende OP: 3 Angesprochen: 78 Verweigert: 9 (10 %) vor Interview verstorben: 2 (2 %) Patientenstichprobe: 67 Teilnehmerinnen

6 Vergleich Teilnehmer und Nicht-Teilnehmer Vergleich im Hinblick auf Art des Herzfehlers Alter der Mutter Alter des Vaters Art der Unterbringung Geschlecht des Kindes Dabei wurden keine signifikanten Unterschiede hinsichtlich Teilnehmer und Nicht-Teilnehmer gefunden.

7 Wie setzt sich die Mütterstichprobe zusammen? Prozent berufliche mittel < 30 < 40 nach Geburt vor Geburt niedrig keine Hochschule hoch sonstige > 40 Schulbildung Ausbildung Alter Diagnose

8 Wie setzt sich die Kinderstichprobe zusammen? männlich < 3 Monate Prozent weiblich reparativ kurativ < 6 Monate < 1 Jahr < 2 Jahre < 3 Jahre palliativ Geschlecht Alter Herzfehler

9 Methoden Inanspruchnahme und psychosoziale Faktoren Wissensstand Leuven Questionnaire Familiäre Belastung Familienbelastungsfragebogen (FaBel) Demographische Standards Entwicklungsstand des Kindes Bayley-Scales II

10 Leuven Questionnaire entwickelt durch Moons et al. für Erwachsene mit angeborenem Herzfehler konzipiert adaptiert für Eltern adaptierte Version: 73 Items Familienbelastungsfragebogen (FaBel) entwickelt durch Ravens-Sieberer et al. Übersetzung der Impact on Family Scale 33 Items

11 Inanspruchnahme und psychosoziale Faktoren beinhaltet außerdem Fragen zur Erkrankung im Projekt entwickelt 46 Items Bayley Scales of Infant Development II entwickelt von Bayley Deutsche Adaptation US-amerikanische Referenzwerte motorische, kognitive, verhaltensbezogene Skala altersspezifische Aufgabenbereiche

12 Ergebnisse

13 In welchen Bereichen sind die Mütter der Kinder mit angeborenem Herzfehler besonders gut informiert? In welchen Bereichen bestehen Defizite?

14 Fragen zum gesunden Herz und zum spezifischen Herzfehler pumpt Blut durch den Körper reichert Blut mit Sauerstoff an Beeinträchtigung Wahrnehmung Störung des Blutflusses Unterkühlung verzögerte körperliche Entwicklung Prozent ges. Herz vor Intervention nach Intervention Anteil richtiger Antworten in Prozent

15 Fragen zum gesunden Herz und zum spezifischen Herzfehler Prozent Fragen zum gesunden Herz vor OP nach OP spezieller Herzfehler Fragen zum gesunden Herz vor OP nach OP spezieller Herzfehler Mittelwerte richtiger Antworten alle Fragen korrekt Anteil richtiger Antworten in Prozent

16 Informationen, die nach Entlassung relevant körperl. Aktivität Wettkampfsport spielen Medikation AZ- Verschlechterung Häufigkeit Kontrollen Prozent Grund Kontrollen Fragen zu Kontrollen alle korrekt Anteil richtiger Antworten in Prozent

17 Komplikationen/ Endokarditis Prozent Def. Endokarditis Symptom Endokarditis* einmalig * Risiko Zahnarzt* Risiko Nagelpflege* Zahnung Anteil richtiger Antworten in Prozent * Bezogen auf Personen, die richtige Definition Endokarditis kannten

18 Welche Einflussfaktoren auf den Wissensstand können ermittelt werden?

19 Da noch zu Beginn der Studie, Fallzahlen eher gering daher wenig Möglichkeiten Einflussfaktoren festzustellen Einflussfaktoren, die bis zum jetzigen Zeitpunkt ermittelt werden konnten Schulbildung der Mutter berufliche Ausbildung der Mutter Alter der Mutter subj. Einschätzung der Schwere des Herzfehlers Einfluss aber nicht stabil über alle Scores, sondern nur vereinzelt

20 Was kann nun also zum Wissenstand der Mütter gesagt werden? Bei den Fragen zum gesunden Herz die Frage, die am besten beantwortet, aber auch die größte Spanne Vor und nach Intervention werden eher die Symptome erinnert, die direkt erfahrbar sind Mittelwerte richtiger Antworten liegen nah beieinander Bei den Fragen zu den Symptomen vor der Intervention die größten Probleme alle Fragen korrekt zu beantworten Am wenigsten Schwierigkeiten bei speziellem Herzfehler

21 Große Lücken bei Medikation und Kontrollen Informationen zu den Möglichkeiten der körperlichen Aktivität des Kindes werden gut erinnert bei Komplikationen eindeutige Defizite bereits Schwierigkeiten bei Definition Endokarditis weiterhin bei Symptomen und Risikofaktoren durch geringe Fallzahl nur wenig Möglichkeiten Einflussfaktoren zu ermitteln

22 Literatur Moons P et al. What do adult patients with congenital heart disease know about their disease, treatment, and prevention of complications? A call for structured patient education. Heart 2001; 86: Chessa M et al. What do parents of children with congenital heart disease know about the malformations afflicting the hearts of their children? Cardiol Young 2005; 15: Ravens-Sieberer U et al. Der Familien- Belastungsfragebogen (FaBel-Fragebogen). PPmP Psychother Psychosom med Psychol 2001; 51:

23 Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit!

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