Leben mit einem Kind mit Behinderung Bewältigung und gesundheitliche Folgen

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1 Leben mit einem Kind mit Behinderung Bewältigung und gesundheitliche Folgen bvkm-fachtagung 10. Mai 2015 Prof. Dr. Christa Büker Überblick Epidemiologische Daten Gesundheitliche Situation pflegender Mütter Bewältigungshandeln pflegender Mütter Schlussfolgerungen und Handlungsempfehlungen 1

2 Epidemiologische Daten Ca als schwerbehindert anerkannte Kinder und Jugendliche in Deutschland unter 18 Jahre (Stat. Bundesamt 2014) Ca. 74.0o0 als pflegebedürftig anerkannte Kinder und Jugendliche in Deutschland unter 15 Jahre (Stat. Bundesamt 2015) Große Heterogenität kindlicher Gesundheitsstörungen Steigende Anzahl von Kindern mit komplexem Versorgungsbedarf Pflege und Versorgung der Kinder fast immer in der Familie, vorrangig durch die Mutter (Schneekloth/Leven 2003) Gesundheitliche Situation pflegender Mütter Signifikant schlechtere gesundheitliche Verfassung von pflegenden Müttern im Vergleich zu anderen Müttern (McConnell/Llewellyn 2006; Laurvick et al. 2006) Physische und psychische Beeinträchtigungen: Rückenschmerzen, Magenbeschwerden, Erschöpfung, depressive Verstimmung, Stress, Burnoutgefahr. etc. (Parkes et al. 2009; Bilgin/Gozum 2009) Stetige Verschlechterung der gesundheitlichen Verfassung über die Jahre hinweg (Seltzer et al. 2001; Eisenhower et al. 2009) Forschungsdefizit! 2

3 Studie zum Bewältigungshandeln pflegender Mütter Fragestellungen Qualitatives Studiendesign: Interviews mit 27 pflegenden Müttern Ziel: Analyse des Bewältigungshandelns pflegender Mütter Herausforderungen und Handlungserfordernisse im täglichen Leben mit einem behinderten Kind? Bewältigung dieser Herausforderungen? Veränderungen des Bewältigungsgeschehens im Zeitverlauf? (Büker 2010) Prozess des Bewältigungshandelns Spezialistentum Handlungsunfähigkeit Anpassungsbemühungen Sukzessiver Kompetenzzuwachs Routinisierung 3

4 Phase I: Handlungsunfähigkeit»Da ist man so geschockt und so weit unten. Und tief unten in einem so großen, tiefen, schwarzen Loch [ ]«(M 09: ). Psychologische oder seelsorgerische Begleitung Hilfe zur Krisenbewältigung Phase II: Anpassungsbemühungen»Das ist schon wie, ja, hilflos alleine in einem Urwald stehen. Ich wusste gar nicht, was es da gab an Therapien oder so. Und dann habe ich das alles so gemacht, wie das mir der Arzt und die Therapeuten gesagt haben«(m 08: ). Aufklärung über die Diagnose; Beratung über Therapie- und Fördermöglichkeiten Unterstützung beim initialen Aufbau des Helfernetzes Begleitung durch das Versorgungssystem Alltagspraktische Hilfen 4

5 Phase III: Kompetenzzuwachs»Was ich weiß, habe ich vorwiegend aus Büchern, auch Fachbücher. Also ich hab einfach viel gelesen. Man beschäftigt sich damit. Und bei der Krankengymnastin, bei der habe ich mir viel abgeguckt«(m 24: ). Hilfe beim Kompetenzerwerb Beratung, Anleitung und Schulung Hilfe bei der Reorganisation des Alltags Ermutigung zum Zulassen eigener Bedürfnisse Vermittlung zur Selbsthilfe Phase IV: Routinisierung»Mittlerweile ist es auch so, ich geh da nicht mehr einfach so immer mit ihm zum Arzt. Ich hol die Medikamente [ ]. Wir wissen ja mittlerweile, was wir machen müssen«(m 06: ). Schaffung von Freiräumen, u.a. zur eigenen Regeneration Regelmäßige Kuren für Familien Qualifizierte Freizeit- und Unterbringungsangebote für das pflegebedürftige Kind (Wochenendbetreuung, Kurzzeitpflege, etc.) 5

6 Phase V: Spezialistentum»Und der Epileptologe sagt mir jedes Mal, er sei der Spezialist der Epilepsie. Aber ich bin im Grunde genommen der Spezialist für diese Epilepsie«(M 23: ). Zeitliche Entlastung Beratung und Unterstützung beim Auftreten krisenhafter Ereignisse, bei Übergängen im Entwicklungsverlauf der Kinder, sozialrechtlichen Veränderungen, etc. Schlussfolgerungen Bewältigung als Schwerstarbeit Erhöhtes Risiko vorzeitiger gesundheitlicher Beeinträchtigung Leben mit einem behinderten Kind Geringe Aufmerksamkeit gegenüber der gesundheitlichen Situation von pflegenden Müttern Fehlendes öffentliches Bewusstsein für Gefahr hoher gesellschaftlicher Folgekosten 6

7 Handlungsempfehlungen Entlastung von Anfang an! Flächendeckendes Netz von Anlauf- und Beratungsstellen für betroffene Familien Angepasste Unterstützung im Zeitverlauf Gezielte Angebote der Gesundheitsförderung und Prävention Stärkere Familienorientierung des professionellen Hilfesystems Untersuchungen zur gesundheitlichen Situation von pflegenden Müttern Literatur Bilgin, S./Gozum, S. (2009): Reducing burnout in mothers with an intellectual disabled child: an education programme. Journal of Advanced Nursing 65 (12), Büker, C.(2010): Leben mit einem behinderten Kind. Bewältigungshandeln pflegender Mütter im Zeitverlauf. Bern: Huber. Eisenhower, A.S./Baker, B.L./Blacher, J. (2009): Children s delayed development and behaviour problems: Impact on mothers perceived physical health across early childho0d. Social Science & Medicine 68 (1), Laurvick, C.L./Msall, M.E./Silburn, S./Bower, C./de Klerk, N./Leonard, H. (2006): Physical and mental health of mothering caring for a child with Rett Syndrome. Pediatrics 118 (4), McConnell. D./Llewellyn, G. (2006): Health of mothers of school-age children with disabilies. Australian und New Zealand Journal of Public Health 30 (86), Parkes, J./McCullough, N./Madden, A./McCahey, E. (2009): The health of children with cerebral palsy and stress in their parents. Journal of Advanced Nursing 65 (11), Schneekloth, U./Leven, I. (2003): Hilfe- und Pflegebedürftige in Privathaushalten in Deutschland. München: Infratest Sozialforschung. Seltzer, M.M./Greenberg, J.S./Floyd, F.J./Pette, y./hong, J. (2001): Life course impacts of parenting a child with a disability. American Journal on Mental Retardation 106 (3), Statistisches Bundesamt (2015): Pflegestatistik Pflege im Rahmen der Pflegeversicherung. Deutschlandergebnisse. Wiesbaden. Statistisches Bundesamt (2014): Statistik der schwerbehinderten Menschen Wiesbaden. 7

8 Vielen Dank! ZEIT FÜR DISKUSSION Kontaktadresse: 8