Ethische Fragestellungen bei Demenz

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1 Ethische Fragestellungen bei Demenz Karin Gollan Fachbereich Ethik Malteser Deutschland ggmbh Dr. Peter-Felix Ruelius Zentralbereich Christliche Unternehmenskultur und Ethik BBT-Gruppe Malteser Deutschland ggmbh / Fachbereich Ethik / Duisburg, den / Ethische Fragestellungen bei Demenz / Seite 0

2 Was ist eine Patientenverfügung (PV)? Eine schriftliche Willensbekundung des Verfügenden über dessen Behandlungswünsche (z.b. Abbruch oder Weiterführung von lebenserhaltenden Maßnahmen) in medizinischen Fragen im Falle seiner Äußerungs- und Einwilligungsunfähigkeit. Die Ausgangsfrage der Patientenverfügung lautet: Wie möchte ich behandelt werden, wenn ich mich selber dazu nicht mehr äußern kann? Malteser Deutschland ggmbh / Fachbereich Ethik / Duisburg, den / Ethische Fragestellungen bei Demenz / Seite 1

3 Zustandekommen einer medizinischen Behandlung Indikation des Arztes Wille des Patienten Malteser Deutschland ggmbh / Fachbereich Ethik / Duisburg, den / Ethische Fragestellungen bei Demenz / Seite 2

4 Das Arzt-Patienten-Verhältnis Aktueller Patientenwille Vorausgefügter Patientenwille Mutmaßlicher Patientenwille Allgemeine Werte Malteser Deutschland ggmbh / Fachbereich Ethik / Duisburg, den / Ethische Fragestellungen bei Demenz / Seite 3

5 Patientenverfügung Blick in die Gesetzgebung Grundlage in 1901a: Einwilligungsfähiger Volljähriger Für den Fall der Einwilligungsunfähigkeit Schriftlich In bestimmte Untersuchungen einwilligen oder untersagen Jederzeit formlos widerrufbar Keine Reichweitenbeschränkung: Geltung der PV unabhängig von Art und Stadium einer Erkrankung des Betreuten Behandelnder Arzt prüft Indikation. Er und der Betreuer erörtern indizierte Maßnahmen unter Berücksichtigung des Patientenwillens Malteser Deutschland ggmbh / Fachbereich Ethik / Duisburg, den / Ethische Fragestellungen bei Demenz / Seite 4

6 Malteser Deutschland ggmbh / Fachbereich Ethik / Duisburg, den / Ethische Fragestellungen bei Demenz / Seite 5

7 Patientenverfügung Auszug Malteser Patientenverfügung 2. Situationen, in denen diese Verfügung gelten soll Malteser Deutschland ggmbh / Fachbereich Ethik / Duisburg, den / Ethische Fragestellungen bei Demenz / Seite 6

8 Patientenverfügung und Demenz Fragestellungen Inwiefern kann der Zustand einer Demenz / die Lebensqualität bei Demenz in gesunden Tagen antizipiert werden? Können Menschen mit Demenz noch eine Patientenverfügung erstellen, bzw. kann bei Menschen mit Demenz noch eine Einwilligungsfähigkeit attestiert werden? Können Menschen mit Demenz ihre Patientenverfügung widerrufen? Malteser Deutschland ggmbh / Fachbereich Ethik / Duisburg, den / Ethische Fragestellungen bei Demenz / Seite 7

9 Patientenverfügung und Demenz Inwiefern kann der Zustand einer Demenz / die Lebensqualität bei Demenz in gesunden Tagen antizipiert werden? Es ist fraglich, ob alle Menschen, die eine Patientenverfügung erstellen, sich tatsächlich mit der Reichweite und den Konsequenzen auseinandersetzen. Der Wunsch, leben zu wollen, kann sich mit dem Krankheitsempfinden ändern. Die Vorstellung davon, was ein lebenswertes Leben ausmacht, kann sich mit dem Krankheitsempfinden ändern. Es besteht ein Risiko, dass der vormals formulierte Wille nicht dem aktuellen Empfinden in der Situation entspricht. Malteser Deutschland ggmbh / Fachbereich Ethik / Duisburg, den / Ethische Fragestellungen bei Demenz / Seite 8

10 Patientenverfügung und Demenz Können Menschen mit Demenz noch eine Patientenverfügung erstellen, bzw. kann bei Menschen mit Demenz noch eine Einwilligungsfähigkeit attestiert werden? Der Deutsche Ethikrat spricht von einer uneingeschränkten Selbstbestimmungsfähigkeit bei voller Entscheidungs- und Einwilligungsfähigkeit im Frühstadium der Demenz. (Demenz und Selbstbestimmung. Stellungnahme des Deutschen Ethikrats, 2012) Malteser Deutschland ggmbh / Fachbereich Ethik / Duisburg, den / Ethische Fragestellungen bei Demenz / Seite 9

11 Patientenverfügung und Demenz Können Menschen mit Demenz ihre Patientenverfügung wiederrufen? Kontroverse Debatte darüber, welche Bedeutung dem natürlichen Willen von Menschen mit Demenz bei Behandlungsentscheidungen eingeräumt werden soll. Definition: Von einem natürlichen Willen spricht man juristisch, wenn eine Person einen Willen in Worten oder auch in körperlichem Abwehrausdruck äußert, aber nicht mehr voll über ihre kognitiven Fähigkeiten verfügt. Malteser Deutschland ggmbh / Fachbereich Ethik / Duisburg, den / Ethische Fragestellungen bei Demenz / Seite 10

12 Patientenverfügung und Demenz Konflikt zwischen natürlichem und vorausgefügtem Willen Nur freie und informierte Willensäußerungen entscheidungskompetenter Personen können sinnvoll als autonome Entscheidungen bezeichnet werden Natürliche Willensäußerungen sind keine autonomen Äußerungen und fallen daher nicht unter das ethische Prinzip des Respekts vor der Autonomie Nur ein kleiner Teil des nonverbalen Verhaltens sind Willensäußerungen Natürliche Willensäußerungen sind ethisch dann relevant, wenn die autonomieorientierte Handlung nur gegen Widerstand der betroffenen Person ausgeführt werden kann Malteser Deutschland ggmbh / Fachbereich Ethik / Duisburg, den / Ethische Fragestellungen bei Demenz / Seite 11

13 Patientenverfügung und Demenz Konflikt zwischen natürlichem und vorausgefügtem Willen Menschen mit Demenz können über eine eingeschränkte Selbstbestimmungsfähigkeit verfügen. Diese Teilautonomie / imperfekte Selbstbestimmung gilt es zu schützen. Kann eine Entscheidungsunfähigkeit nicht zweifelsfrei festgestellt werden, ist wegen der Unumkehrbarkeit des Unterlassens lebenserhaltender Maßnahmen lebensbejahenden Bekundungen der Vorrang vor anderslautenden Patientenverfügungen zu geben. Autonomie nicht als Maß aller Dinge setzen, existenzielle Entscheidungen auch vom Wohlbefinden eines Menschen abhängig machen, unabhängig von seiner kognitiven und intellektuellen Leistungsfähigkeit Malteser Deutschland ggmbh / Fachbereich Ethik / Duisburg, den / Ethische Fragestellungen bei Demenz / Seite 12

14 Patientenverfügung und Demenz Auszug Malteser Patientenverfügung 5. Verbindlichkeit und Widerruf Malteser Deutschland ggmbh / Fachbereich Ethik / Duisburg, den / Ethische Fragestellungen bei Demenz / Seite 13

15 Patientenverfügung und Demenz Fazit Beratung bei der Erstellung einer Patientenverfügung Alternative: Vorsorgevollmacht / Betreuungsverfügung Nutzung von Beratungsinstrumenten wie der Ethischen Fallbesprechung. Ziel: gemeinsame, möglichst einvernehmliche Lösung für alle Betroffenen Im Konfliktfall Einschaltung des Betreuungsgerichts Autonome Positionierung zum natürlichen Willen in der Patientenverfügung Möglichkeit der Stellvertreterverfügung Malteser Deutschland ggmbh / Fachbereich Ethik / Duisburg, den / Ethische Fragestellungen bei Demenz / Seite 14

16 Künstliche Ernährung bei Menschen mit Demenz Hintergrund Die Aufnahme von Nahrung und Flüssigkeit hat nicht nur einen zentralen biologischen Zweck, sie erfüllt auch wichtige soziale, religiöse und symbolische Funktionen. Das gemeinsame Essen von Menschen, das Stillen des Kindes, das Anreichen der Mahlzeit bei kranken oder alten Menschen drückt soziale, familiäre Verbundenheit, Sorge und Zuneigung aus. Ein Mensch, der unfähig wird, Nahrung zu sich zu nehmen, der diese willentlich oder unwillentlich verweigert, beunruhigt und erschreckt sein Umfeld. Malteser Deutschland ggmbh / Fachbereich Ethik / Duisburg, den / Ethische Fragestellungen bei Demenz / Seite 15

17 Künstliche Ernährung bei Menschen mit Demenz Hintergrund Essen und Trinken sind für Menschen mit Demenz oftmals eine der verbliebenen Freuden Mahlzeiten knüpfen an bekannte Abläufe an und helfen, den Tag zu strukturieren Da Mahlzeiten meistens in Gemeinschaft aufgenommen werden, werden soziale Kontakte befördert Menschen mit Demenz sollten solange wie möglich bei der selbständigen Nahrungsaufnahme unterstützt werden Malteser Deutschland ggmbh / Fachbereich Ethik / Duisburg, den / Ethische Fragestellungen bei Demenz / Seite 16

18 Künstliche Ernährung bei Menschen mit Demenz Hintergrund Im Verlauf der Erkrankung kommt es dazu, dass die Betroffenen zu wenig Nahrung aufnehmen oder die Nahrungsaufnahme verweigern. Mögliche Gründe hierfür sind: Appetitlosigkeit Aufmerksamkeitsstörung Unruhe / erhöhter Energiebedarf Veränderter Geschmackssinn Zahnprobleme Pflegebedürftigkeit Schluckbeschwerden Malteser Deutschland ggmbh / Fachbereich Ethik / Duisburg, den / Ethische Fragestellungen bei Demenz / Seite 17

19 Künstliche Ernährung bei Menschen mit Demenz Fragestellung und ethisches Dilemma Vor dem Hintergrund von starkem Gewichtsverlust und Mangelernährung stellt sich die Frage der künstlichen Ernährung: Verhungern und Verdursten oder künstliche Ernährung? Fürsorglichkeit versus Nichtschaden und Respekt vor der Autonomie Malteser Deutschland ggmbh / Fachbereich Ethik / Duisburg, den / Ethische Fragestellungen bei Demenz / Seite 18

20 Künstliche Ernährung bei Menschen mit Demenz Fragestellung und ethisches Dilemma Eine Basisbetreuung steht jedem Menschen immer zu! Zur Basisbetreuung gehören: Menschenwürdige Unterbringung, Zuwendung, Körperpflege, Lindern von Schmerzen, Atemnot und Übelkeit sowie Stillen von Hunger und Durst (Grundsätze der Bundesärztekammer zur ärztlichen Sterbebegleitung, 2011) Dies bedeutet aber nicht immer die Nahrungs- und Flüssigkeitszufuhr. Die künstliche Ernährung ist keine Basisbetreuung, sondern eine medizinische Maßnahme. Malteser Deutschland ggmbh / Fachbereich Ethik / Duisburg, den / Ethische Fragestellungen bei Demenz / Seite 19

21 Künstliche Ernährung bei Menschen mit Demenz Fragestellung und ethisches Dilemma Als medizinische Maßnahme bedarf die künstliche Ernährung einer Legitimation bezogen auf den jeweiligen Einzelfall: Drittes Gesetz zur Änderung des Betreuungsrechts ( ): Der vorausverfügte oder mutmaßliche Wille eines Patienten ist maßgeblich unabhängig von Art und Stadium einer Erkrankung. Das gilt auch für die künstliche Ernährung bei Menschen mit Demenz. Ist sie medizinisch indiziert? Bietet sie dem Patienten mehr Nutzen als Schaden? Entspricht sie dem Patientenwillen? Malteser Deutschland ggmbh / Fachbereich Ethik / Duisburg, den / Ethische Fragestellungen bei Demenz / Seite 20

22 Zustandekommen einer medizinischen Behandlung Indikation des Arztes Wille des Patienten Malteser Deutschland ggmbh / Fachbereich Ethik / Duisburg, den / Ethische Fragestellungen bei Demenz / Seite 21

23 Künstliche Ernährung bei Menschen mit Demenz Indikation / Nutzen Kann die künstliche Ernährung folgende Aspekte positiv beeinflussen? Lebensverlängerung Verhinderung von Aspirationspneumonien Verbesserung des Ernährungszustands Verbesserung der Lebensqualität Malteser Deutschland ggmbh / Fachbereich Ethik / Duisburg, den / Ethische Fragestellungen bei Demenz / Seite 22

24 Künstliche Ernährung bei Menschen mit Demenz Lebensverlängerung Sterberate von Demenz-Patienten mit PEG (Sanders et al. 2009): 1 Monat 54 Prozent 3 Monate 78 Prozent 6 Monate 81 Prozent 1 Jahr 90 Prozent Demenz mit Nahrungsverweigerung = Krankheit im Endstadium Malteser Deutschland ggmbh / Fachbereich Ethik / Duisburg, den / Ethische Fragestellungen bei Demenz / Seite 23

25 Künstliche Ernährung bei Menschen mit Demenz Aspirationspneumonien Lassen sich mit künstlicher Ernährung nicht sicher vermeiden Eventuell vergrößert sich die Gefahr der Aspiration der Sondenkost durch Aufstoßen oder Erbrechen Verbesserung des Ernährungszustandes Evtl. kurzfristig leichte Verbesserung, langfristiger Nutzen fraglich Malteser Deutschland ggmbh / Fachbereich Ethik / Duisburg, den / Ethische Fragestellungen bei Demenz / Seite 24

26 Künstliche Ernährung bei Menschen mit Demenz Verbesserung der Lebensqualität Kein sicherer Nachweis Verschlechterung der Lebensqualität häufig durch Fixierung, lokale Komplikationen, fehlende Zuwendung bei der Anreichung von Nahrung es gibt keine Hinweise dafür, dass eine PEG-Ernährung bei Patienten mit fortgeschrittener Demenz die Überlebenszeit verlängert, Lebensqualität verbessert, Aspirationspneumonien verhindert und Mangelernährung mindert Malteser Deutschland ggmbh / Fachbereich Ethik / Duisburg, den / Ethische Fragestellungen bei Demenz / Seite 25

27 Künstliche Ernährung bei Menschen mit Demenz Nicht das Krankheitsbild per se ist entscheidungsrelevant, sondern das individuelle Nutzen-Schaden- Verhältnis. Malteser Deutschland ggmbh / Fachbereich Ethik / Duisburg, den / Ethische Fragestellungen bei Demenz / Seite 26

28 Künstliche Ernährung bei Menschen mit Demenz Entscheidungsalgorithmus (nach Synofzik & Marckmann) Malteser Deutschland ggmbh / Fachbereich Ethik / Duisburg, den / Ethische Fragestellungen bei Demenz / Seite 27

29 Künstliche Ernährung bei Menschen mit Demenz Fazit Der Nutzen künstlicher Ernährung für Demenzpatienten ist fraglich Künstliche Ernährung sollte nicht als Routinemaßnahme eingesetzt werden Es muss ein klares Behandlungsziel geben, das erreicht werden kann Wird mit einer künstlichen Ernährung begonnen, muss regelmäßig überprüft werden, ob das ursprüngliche Behandlungsziel fortbesteht und weiterhin erreicht werden kann. Malteser Deutschland ggmbh / Fachbereich Ethik / Duisburg, den / Ethische Fragestellungen bei Demenz / Seite 28

30 Umgang mit Herausforderndem Verhalten Hintergrund Mit dem Krankheitsverlauf zunehmend können Menschen mit Demenz ihre Bedürfnisse und Probleme nicht mehr adäquat verbal mitteilen. Diese wachsende Einschränkung der Kommunikation führt dazu, dass die Betroffenen ihre Bedürfnisse mehr und mehr über ihr Verhalten äußern müssen. Auslöser für solche Verhaltensformen können ein situativer, persönlicher Kontrollverlust, eine neue Umgebung oder Pflegesituation oder physiologische Gründe (Hunger, Durst, Schmerz ) sein Malteser Deutschland ggmbh / Fachbereich Ethik / Duisburg, den / Ethische Fragestellungen bei Demenz / Seite 29

31 Umgang mit Herausforderndem Verhalten Häufige Formen Agitation Erhebliche Unruhe / Umherwandern Depressivität Angst Aggressivität Malteser Deutschland ggmbh / Fachbereich Ethik / Duisburg, den / Ethische Fragestellungen bei Demenz / Seite 30

32 Umgang mit Herausforderndem Verhalten Hintergrund Diese Verhaltensformen haben für denjenigen, der sich verhält, Sinn, sind sinnhafter Ausdruck der menschlichen Psyche Die Bewertung, ob ein Verhalten als herausfordernd Wahrgenommen wird, liegt bei der Person, die mit dem Menschen mit Demenz interagiert Oft reagiert die Umwelt mit Unverständnis und Abwehr, weil sie das Verhalten nicht richtig deuten und verstehen kann, was wiederum leicht zur Verstärkung dieser Verhaltensweisen bei Menschen mit Demenz führen kann. Malteser Deutschland ggmbh / Fachbereich Ethik / Duisburg, den / Ethische Fragestellungen bei Demenz / Seite 31

33 Umgang mit Herausforderndem Verhalten Begriffserklärung Das auf den ersten Blick nicht situationsgerechte, sozial unangepasste Verhalten wird in der Fachsprache als sogenanntes Herausforderndes Verhalten bezeichnet. Dieser Begriff will ausdrücken, dass das beschriebene Verhalten an das Umfeld von Menschen mit Demenz Anforderungen im Umgang stellt. Auch der Begriff Herausforderndes Verhalten ist Anlass ethischer Reflexion, da er bereits eine Einordnung von Verhaltensweisen als herausfordernd vornimmt. Als ein alternativer Begriff wird in der Literatur z.b. ungewohnte Verhaltensweisen vorgeschlagen. Malteser Deutschland ggmbh / Fachbereich Ethik / Duisburg, den / Ethische Fragestellungen bei Demenz / Seite 32

34 Umgang mit Herausforderndem Verhalten Gefahr von Werteverletzung Die empfundenen Störfaktoren rücken in den Mittelpunkt der Betrachtung, die vermieden oder beeinflusst werden sollen. Will man ausschließlich die Störung abstellen, verliert man den Blick auf den Sinngehalt des Verhaltens. Wenn Menschen daran gehindert werden, Einfluss auf ihre Umgebung auszuüben und sich auszudrücken, erleben sie eine Einengung und Verletzung ihrer Selbstbestimmung. Dies würde sowohl dem Wohlbefinden des Menschenmit Demenz schaden als auch seine Würde verletzen. Malteser Deutschland ggmbh / Fachbereich Ethik / Duisburg, den / Ethische Fragestellungen bei Demenz / Seite 33

35 Umgang mit Herausforderndem Verhalten Perspektivenwechsel Mit Verständnis für die Ursache kann herausforderndes Verhalten als situativ sinnvolles Verhalten umgedeutet werden. Dies erfordert eine intensive Beobachtung und Kenntnis der Biografie, einen flexiblen und kreativen Umgang. Warum verhält sich die Person so? Was sind ihre Motive? Welche Faktoren tragen zum Verhalten bei? Malteser Deutschland ggmbh / Fachbereich Ethik / Duisburg, den / Ethische Fragestellungen bei Demenz / Seite 34

36 Umgang mit Herausforderndem Verhalten Eine Frage der Gerechtigkeit Bedürfnisse von Menschen mit Demenz, andern Bewohnern oder Patienten, der Versorgenden oder der Organisation treffen aufeinander. Hieraus können sich widersprüchliche Anforderungen ergeben. Für solche Konflikte gibt es keine Standardlösungen Sie benötigen eine systematische Analyse und einen hierarchieflachen, transparenten Diskurs aller Beteiligten Malteser Deutschland ggmbh / Fachbereich Ethik / Duisburg, den / Ethische Fragestellungen bei Demenz / Seite 35

37 Ethische Fallbesprechung Definition Ethische Fallbesprechung auf Station ist der systematische Versuch, im Rahmen eines strukturierten, von einem Moderator geleiteten Gesprächs mit einem multidisziplinären Team innerhalb eines begrenzten Zeitraumes zu der ethisch am besten begründbaren Entscheidung zu gelangen. (Steinkamp & Gordijn, 2003) Malteser Deutschland ggmbh / Fachbereich Ethik / Duisburg, den / Ethische Fragestellungen bei Demenz / Seite 36

38 Ethische Fallbesprechung Durchführung Klärung von Anlass und Fragestellung Fragebogen als Leitfaden zur Moderation Sammlung der Fakten Maßnahmensammlung / -beurteilung Protokollbogen zur Dokumentation Ergebnissicherung und Empfehlung Malteser Deutschland ggmbh / Fachbereich Ethik / Duisburg, den / Ethische Fragestellungen bei Demenz / Seite 37

39 Ethische Fallbesprechung Faktensammlung Pflegerische Gesichtspunkte Medizinische Gesichtspunkte Kommunikationsfähigkeit Psychische Gesichtspunkte Soziale Gesichtspunkte Biographische Gesichtspunkte Spirituelle Gesichtspunkte Malteser Deutschland ggmbh / Fachbereich Ethik / Duisburg, den / Ethische Fragestellungen bei Demenz / Seite 38

40 Ethische Fallbesprechung Maßnahmensammlung und Bewertung Notieren Sie spontan alle Möglichkeiten, die zur Lösung des Problems beitragen könnten, auch solche, die Ihnen zunächst abwegig und kaum umsetzbar erscheinen. Denken Sie auch an die Möglichkeit, externe Dienste oder Personen hinzuzuziehen. Malteser Deutschland ggmbh / Fachbereich Ethik / Duisburg, den / Ethische Fragestellungen bei Demenz / Seite 39

41 Ethische Fallbesprechung Maßnahmensammlung und Bewertung Sie die einzelnen Maßnahmen nach den folgenden Kriterien und notieren Sie dazugehörende Bewertungssymbole. + Maßnahme erfüllt das Kriterium. Maßnahme verstößt gegen das Kriterium.? Es ist unbekannt / unklar / umstritten, ob die Maßnahme das Kriterium erfüllt. Biogr. Integrität Nutzen Schaden Autonomie Fürsorglichkeit Nachhaltigkeit Gerechtigkeit Malteser Deutschland ggmbh / Fachbereich Ethik / Duisburg, den / Ethische Fragestellungen bei Demenz / Seite 40

42 Ethische Fallbesprechung Ergebnis und Empfehlung Auswahl der Maßnahme(n) Benennung der nächsten Schritte Plan zur Erfolgskontrolle Malteser Deutschland ggmbh / Fachbereich Ethik / Duisburg, den / Ethische Fragestellungen bei Demenz / Seite 41

43 Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit! Malteser Deutschland ggmbh / Fachbereich Ethik / Duisburg, den / Ethische Fragestellungen bei Demenz / Seite 42