Pilotprojekt Alt, verwirrt - allein gelassen?

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1 Pilotprojekt Alt, verwirrt - allein gelassen? Abschlußbericht der wissenschaftlichen Begleitung Juni 2005 Durchführung der wissenschaftlichen Begleitung: Zentralinstitut für Seelische Gesundheit, Mannheim Centre de Gerontologie am Centre Hospitalier de Robertsau, Université Strasbourg Pfalzklinikum für Psychiatrie und Neurologie, Klingenmünster Zeitraum: 1. Januar 2002 bis 31. Dezember 2004 Projektträger: Landeswohlfahrtsverband Baden Ernst-Frey-Str. 9, D Karlsruhe Finanzierung: Gefördert von der Europäischen Kommission im Rahmen des EFRE, INTERREG III A PAMINA und kofinanziert durch den Landeswohlfahrtsverband Baden in Karlsruhe, den Conseil Général du Bas-Rhin in Strasbourg und das Pfalzklinikum für Psychiatrie und Neurologie in Klingenmünster

2 Abschlußbericht der wissenschaftlichen Begleitung des Pilotprojektes Alt, verwirrt allein gelassen? Ein Beitrag zur besseren Versorgung älterer demenziell erkrankter Menschen in der Region PAMINA Juni 2005 Berichtszeitraum: 1. Januar 2002 bis 31. Dezember 2004 Durchführung der wissenschaftlichen Begleitung Zentralinstitut für Seelische Gesundheit Mannheim, Leiter: Prof. Dr. Siegfried Weyerer, Dr. Martina Schäufele (Arbeitsgruppe Psychogeriatrie) PD Dr. Hans-Joachim Salize (Arbeitsgruppe Versorgungsforschung) Hopiteaux Universitaires de Strasbourg Prof. Dr. Marc Berthel Wissenschaftliche Mitarbeiterinnen: Ingrid Hendlmeier, Teresa Kaufeler, Susanne Kraft, Ulrike Marwedel, Martina Schnitzler (Pfalzklinikum für Psychiatrie und Neurologie, Klingenmünster) Projektträger: Landeswohlfahrtsverband Baden Ernst-Frey-Str. 9, D Karlsruhe Projektleitung: Jutta Stallbommer, Dipl. Verwaltungswirtin (FH) Landeswohlfahrtsverband Baden Projektförderung: Kommission der Europäischen Gemeinschaften im Rahmen des EFRE (INTERREG III A PAMINA) und kofinanziert durch den Landeswohlfahrtsverband Baden in Karlsruhe, den Conseil Général du Bas-Rhin in Strasbourg und das Pfalzklinikum für Psychiatrie und Neurologie in Klingenmünster (für den Bezirksverband Pfalz) Förderzeitraum: 17. Oktober 2001 bis 31. Dezember

3 1. Einleitung Stand der Forschung Epidemiologie demenzieller Erkrankungen Krankheitszeichen und Verlauf demenzieller Erkrankungen Diagnose Demenz Therapie der Demenz Versorgungslage demenzkranker Menschen in Deutschland Allgemeine Versorgungslage demenziell erkrankter Menschen Besondere Formen der Langzeitversorgung für demenzkranke Menschen Versorgung demenziell erkrankter Menschen im Betreuten Seniorenwohnen in Deutschland Die Situation der Betreuung älterer Demenzkranker in Frankreich und im Elsass Wissenschaftliche Begleitung durch den Forschungsverbund Fachinhaltliche Begleitung in Baden Aufgaben der Fachinhaltlichen Begleitung Charakteristika des Betreuungskonzeptes Zielgruppe des Betreuungskonzeptes Betreuungsziele Demenzdiagnostik Betreuungsplanung Betreuungsprinzipien Durchführung der Betreuungsmaßnahmen Interne Qualitätssicherung Prozessuales Geschehen Einführung eines Betreuungskonzeptes für demenziell erkrankte ältere Menschen ins Betreute Wohnen in Baden Arbeitsmaterialien Theorieskript Praxisskript Merkmalsprofile der Modellstandorte Spezifisches Informationsmaterial für ehrenamtliche Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen Wissensvermittlung Theoretische Grundlagen des Betreuungskonzeptes Praktische Grundlagen des Betreuungskonzeptes Umsetzung eines Betreuungskonzeptes für demenziell erkrankte ältere Menschen im Betreuten Wohnen in Baden Modellstandorte in Baden Olga-Haebler-Haus - Baden-Baden Haus Bühlot und Im Grün Bühl Seniorenzentrum Oberreut Untere Mühle Weingarten Begleitung des Betreuungsprozesses Aufnahme der Teilnehmer und Teilnehmerinnen in die demenzspezifische Betreuung Demenzdiagnostik Betreuungsplanung Durchführung der Betreuungsmaßnahmen Interne Qualitätssicherung Fallbeispiel Zusammenfassung

4 7. Konzeption in der Pfalz Konzeption Pfalz-Klingenmünster: Zielgruppe des Betreuungskonzeptes : Betreuungsziele : Betreuungsprinzipien : Konkrete Betreuungsmaßnahmen: Evaluation der Betreuungskonzepte in Baden, in der Pfalz und im Elsass Wissenschaftliche Ziele der Evaluation Für Baden Für die Pfalz Für Frankreich Forschungsplan und Methoden Studiendesign Zielgruppen in Baden Zielgruppen in der Pfalz Zielgruppen in Frankreich (Elsass) Erhebungsinstrumente für Baden, Pfalz und Elsass Zeitplan und Auswahl der Teilnehmer/innen Ergebnisse Ergebnisse in Baden zum ersten Untersuchungszeitpunkt (T1) Charakterisierung der Studienteilnehmer in Betreuten Wohnanlagen der Region Baden zum ersten Untersuchungszeitpunkt) Gesundheits-/Krankheitszustand Kognitive Beeinträchtigung Einschränkungen in den Alltagsaktivitäten Nicht kognitive Symptome Soziale Kontakte und Aktivitäten als Indikatoren der Lebensqualität Medizinische Versorgung Ergebnisse in Baden im Verlauf von zwölf Monaten Aufenthaltsdauer im Projekt und Drop-out im Verlauf eines Jahres Funktionellen Beeinträchtigungen Kognitive Leistungsfähigkeit Nicht-Kognitive Symptome (NPI-Q-Gesamtscore) Medizinische Versorgung Aktivitätenscore Instrumentelle Aktivitäten des Lebens (IADL-Score) Einbindung von Angehörigen Einbindung von Ehrenamtlichen Kontakte zum Personal Kontake zu den Mitbewohner/innen Ergebnisse Pfalz zum ersten Untersuchungszeitpunkt (T1) Soziodemographische Merkmale Gesundheits-/Krankheitszustand: Kognitive und funktionelle Beeinträchtigung Instrumentelle Aktivitäten des täglichen Lebens Nicht kognitive Symptome Soziale Kontakte und Aktivitäten als Indikatoren der Lebensqualität Medizinische Versorgung Ergebnisse in der Pfalz im Verlauf von zwölf Monaten Ergebnisse im Elsass Beschreibung der Teilnehmer/innen zum ersten Erhebungszeitpunkt Ergebnisse im Verlauf von einem Jahr Organisatorische, konzeptionelle und bauliche Merkmale der beteiligten Wohnanlagen in Baden

5 10.1 Allgemeine organisatorische Angaben Bauliche Merkmale Lage, Umgebung und Außenbereich Wohnbereich Allgemeine Konzeption und Organisation Versorgungskosten Versorgungskosten der Studienteilnehmer in Baden Versorgungskosten der Studienteilnehmer im Elsass Versorgungskosten der Studienteilnehmer in der Pfalz Zusammenfassung der Ergebnisse Zusammenfassung der Ergebnisse in Baden Zusammenfassung der Ergebnisse in der Pfalz Zusammenfassung der Ergebnisse in Frankreich Literaturliste

6 1. Einleitung Im Rahmen des grenzübergreifenden Projektes Alt, verwirrt allein gelassen? wurde in den drei Bereichen der Region PAMINA (Baden, Pfalz, Elsass) versucht, durch ein Betreuungskonzept ältere, demenzkranke Personen in ihrer vertrauten Umgebung zu begleiten und einen Umzug in ein Pflegeheim so lange wie möglich hinauszuzögern. Sowohl die Konzeptionen der Betreuung als auch die Teilnehmer und Teilnehmerinnen in diesen drei Bereichenwaren so verschieden, daß ein direkter Vergleich untereinander nicht möglich war. Wegen der zu erwartenden begrenzten Teilnehmerzahl (unter 30 Personen) und der damit eingeschränkten Aussagemöglichkeiten handelte es sich um eine Pilotstudie. Im Bereich Baden wurde im Rahmen des Projektes ein individuelles Betreuungskonzept für demenzkranke Senioren und Seniorinnen in Betreuten Wohnanlagen entwickelt (siehe Kapitel 3. *Fachinhaltliche Begleitung). Das Ziel war, durch dieses demenzspezifische Betreuungskonzept die Lebensqualität der Erkrankten und ihrer Angehörigen zu verbessern und auf diese Weise ein möglichst langes Verbleiben im Betreuten Wohnen sicherzustellen. Im Bereich des Bezirksverbandes Pfalz war ursprünglich geplant, in der Trägerschaft des Pfalzklinikums für Psychiatrie und Neurologie an ein bis zwei Standorten betreute Seniorenwohngemeinschaften für demenziell erkrankte Menschen neu einzurichten. Dies konnte aber nicht realisiert werden, so dass auf Intention des Landeswohlfahrtsverband (LWB) Baden und in Kooperation mit dem Zentralinstitut für Seelische Gesundheit (Z I) innerhalb des Pfalzklinikums eine neue Zielgruppe definiert wurde. Dabei handelt es sich um älter gewordene, stationär psychiatrisch behandelte Menschen mit Hinweisen auf eine zusätzliche demenzielle Entwicklung, die in Wohngruppen im Pfalzklinikum leben. Diese Wohngruppen wurden bereits vor mehreren Jahren als besonderes, stationäres Wohnangebot eingerichtet. Im Elsass wurden Teilnehmer und Teilnehmerinnen gewonnen, die an einer regelmäßigen Betreuung in einer Tagesstätte in Schiltigheim oder in der Tagespflege im Krankenhaus Bischwiller betreut wurden. Sie leben in ihren Familien und werden von ihnen versorgt und begleitet. Die Betreuung in Tagesstätte und Tagespflege bedeutet eine große Entlastung für die Angehörigen und soll die häusliche Betreuung so lange wie möglich unterstützen. 2. Stand der Forschung 2.1 Epidemiologie demenzieller Erkrankungen Demenzen zählen zu den häufigsten psychiatrischen Störungsbildern im höheren Lebensalter. Die Prävalenz der Demenzen nimmt mit dem Lebensalter zu. Bezogen auf die 65-jährigen und Älteren liegt diese in westlichen Industrieländern zwischen 5 und 8% (Bickel 2004). Für das Jahr 2002 ergibt sich eine Gesamtprävalenz in Deutschland zwischen 6,5 und 7,3%, das bedeutet eine Million Demenzkranker im Alter von über 65 in Deutschland. Vor allem wegen der höheren Lebenserwartung ist die Prävalenz bei Frauen deutlich erhöht. Etwa 70% aller demenziell Erkrankten sind Frauen. Mit der im Rahmen der demographischen Entwicklung sich abzeichnenden steigenden Lebenserwartung ist für die Zukunft mit einer weiteren Zunahme demenzieller Erkrankungen zu rechnen. Inzidenz der Erkrankung: Zur Zeit muß mit Neuerkrankungen pro Jahr Deutschland gerechnet werden (Fratiglioni et al 2000). Der Oberbegriff Demenz umfasst eine Reihe von Krankheitsbildern mit unterschiedlicher Ursache (Förstl et al. 2003) Neuere Studien stimmen dahingehend überein, dass in westlichen Industrieländern etwa zwei Drittel der Demenzformen der Alzheimerschen Krankheit zuzuordnen sind, etwa 15 bis 20% sind 5

7 durch Durchblutungsstörungen des Gehirns bedingt und werden als vaskuläre Demenzen bezeichnet. Der Rest ist entweder durch Mischformen vom Alzheimer-vaskulären Typ oder durch andere Krankheitsbilder bedingt 2.2 Krankheitszeichen und Verlauf demenzieller Erkrankungen Die 10. Revision der Internationalen Klassifikation psychischer Störungen (ICD-10; Dilling et al. 1991) definiert Demenz als ein Syndrom, das durch Verschlechterungen der früher vorhandenen, größeren kognitiven Leistungsfähigkeit, durch psychopathologische Krankheitszeichen und durch Persönlichkeitsveränderungen, die zumindest über einen Zeitraum von sechs Monaten bestehen, gekennzeichnet ist. Während die geistige Leistungsfähigkeit üblicherweise fortschreitend abnimmt, können die Verläufe der psychopathologischen Symptome und die der Wesensänderung variieren (Schröder et al. 2004). Unter der kognitiven Kernsymptomatik werden primär Störungen der Gedächtnisfunktionen, des Denkens, Urteilens und Planens, der Orientierung sowie der Sprache verstanden. Zu den nicht-kognitiven Krankheitszeichen gehört eine emotionale Labilität, bei der sowohl euphorische als auch depressive Phasen auftreten können. Reizbarkeit bis hin zur Aggressivität stellen weitere Gefühlsstörungen dar. Apathie und/oder ein verändertes, häufig vergröbertes Sozialverhalten sind außerdem demenztypische Zeichen. Hinzu kommen weitere psychopathologische Symptome wie Wahnvorstellungen und Halluzinationen. Motorische Unruhe und körperliche Funktionsstörungen zählen ebenso zur Symptomatik der Demenzen. Bei demenziellen Syndromen sind demnach sämtliche Verhaltensebenen - die körperliche, psychische und soziale - betroffen. Personen, die an leichter Demenz erkrankt sind, zeigen merkliche Gedächtniseinbußen, besonders für kurz zurückliegende Ereignisse und dies bereitet ihnen bei der Erledigung alltäglicher Aufgaben Schwierigkeiten. Probleme entstehen auch bei der zeitlichen Orientierung, manche Personen sind auch örtlich desorientiert. Beim Umgang mit komplexen Problemen zeigen sie Schwierigkeiten, ihr soziales Urteilsvermögen ist in der Regel erhalten. Viele versuchen ihre außerhäusliche Angelegenheiten noch selbständig zu bewältigen, sind aber meist dazu nicht mehr in der Lage. Die Hausarbeit bereitet Schwierigkeiten, Hobbys und Interessen werden meistens aufgegeben. Die Selbstversorgung (Körperpflege, Ankleiden, Nahrungsaufnahme, Toilettengang, Fortbewegung) ist weitgehend intakt, aber zeitweise benötigen sie dazu Aufforderungen. Manchmal zeigen sich Tendenzen zur leichten Verwahrlosung. Der Übergang zur mittelschweren Demenz ist gekennzeichnet durch einen weiteren starken Rückgang in den kognitiven Leistungen. Nur sehr stark überlerntes Material wird noch behalten, neue Informationen werden schnell vergessen. Die meisten erkrankten Personen sind zeitlich desorientiert, manche auch örtlich. Die Betroffenen weisen Defizite im Umgang mit Problemen auf, ihr Urteilsvermögen in sozialen Situationen ist häufig beeinträchtigt. Die Selbstständigkeit ist stark eingeschränkt, Angelegenheiten außerhalb des Hauses können nicht mehr selbstständig erledigt werden. Einfache Hausarbeiten können noch ausgeführt werden, bei Anziehen und Waschen wird Hilfe benötigt (Hudges et al. 1982). Im leichten Stadium sind die Betroffenen aufgrund ihres kognitiven Befindens zwar nur bedingt in der Lage, schwierige Anforderungen zu bewältigen, im Alltag sind sie jedoch kaum von anderen Menschen abhängig. Selbstständigkeit erwies sich neben geistiger Leistungsfähigkeit in einer Studie von Meier (1995) auch als ein zentrales Kriterium für Lebensqualität aus der Sicht demenziell erkrankter Menschen im Anfangsstadium. Dagegen bedürfen mittelschwer demenziell erkrankte Menschen umfassenderer Beaufsichtigung und Anleitung. Schwer demenziell Erkrankte müssen kontinuierlich pflegerisch versorgt werden (Bundesministerium für Frauen, Senioren, Familie und Jugend, 2002). Speziell für die Alzheimer Demenz wird vermutet, dass diesen drei Stadien ein subklinisches Stadium vorausgeht, das durch eine leichte Einschränkung der kognitiven Leistungsfähigkeit kennzeichnet ist. Ferner wird angenommen, dass die zugrunde liegenden pathogenetischen Prozesse bereits 10 bis 20 Jahre vor der Manifestation der Demenzsymptomatik einsetzen (Schröder et al. 2004). Die durchschnittliche Krankheitsdauer vom Beginn der Symptome bis zum Tod beträgt nach Schäufele (1999) bei demenziellen Syndromen etwa acht Jahre; speziell für die Demenz vom Alzheimer Typ gehen Schröder et al. (2004) von fünf bis neun Jahren ab klinischer Manifestation aus. 6

8 2.3 Diagnose Demenz Zur Diagnostik einer Demenz ist eine gezielte Anamneseerhebung einschließlich der Befragung von Angehörigen (Fremdanamnese) erforderlich, die Fragen nach Gedächtnis (Alt-/Neugedächtnis, Merkfähigkeit), Orientierung (örtlich, zeitlich, situativ), Alltagsaktivitäten, früherem Leistungsniveau und depressiver Verstimmung umfasst (Abbildung 1). Des Weiteren sind eine sorgfältige körperliche und neurologische Untersuchung sowie eine Erhebung des psychopathologischen Befundes erforderlich. Zusätzlich zur Anamnese sollten Leistungstests wie der Mini-Mental-Status-Test (MMST) eingesetzt werden, die die wichtigsten Bereiche kognitiver Funktionen abdecken. Darüber hinaus werden zur Diagnostik einer Demenz bildgebende Verfahren (CT, MRT), elektrophysiologische Verfahren (EKG, EEG), Doppler-Sonographie, Single-Photon-Emission- Computertomographie (SPECT) und Positronenemissionstomographie (PET) zur Funktionsdiagnostik eingesetzt. Blutuntersuchungen gehören ebenfalls zur Diagnostik. Mit diesen Verfahren können Hinweise auf die Demenzursache gewonnen werden. Sie dienen in erster Linie dazu, Erkrankungen, die sekundär zu einer Demenz führen können, zu erkennen oder auszuschließen (DGPPN 2000). Während erste Demenzscreenings bereits in der hausärztlichen Praxis durchführbar sind, bedarf die Durchführung einer spezifischen Demenzdiagnostik eines fachärtzlichen neurologischpsychiatrischen Vorgehens. An stationäre medizinische Einrichtungen angeschlossene Gedächtnisambulanzen realisieren das vollständige demenzrelevante diagnostische Vorgehen als Voraussetzung für eine adäquate Versorgungsplanung. Abbildung 1: Bei der Demenzdiagnostik erforderliche Maßnahmen (Deutsche Gesellschaft für Psychiatrie, Psychotherapie und Nervenheilkunde; 2000) Anamnese Fremdanamnese Körperliche Untersuchung Neurologische Untersuchung Psychopathologischer Befund Testpsychologische Untersuchung Laborparameter Elektrokardiogramm Elektroenzephalogramm Kraniales Computertomogramm oder Magnetresonanztomografie 7

9 2.4 Therapie der Demenz Die wichtigste Voraussetzung für die Behandlung eines Demenzkranken ist neben der möglichst frühzeitigen Diagnose ein therapeutisches Gesamtkonzept, welches durch drei mögliche Zugangsweisen dem Fortschreiten der Demenz entgegenwirken kann: Medizinische Maßnahmen (Behandlung der Grundkrankheit und medikamentöse Therapie) psychologische Maßnahmen Veränderung der sozialen und ökologischen Umwelt. Basis der medizinischen Therapie ist eine Behandlung der Grundkrankheiten des Patienten und eine sorgfältige Überprüfung der Komedikation. Daneben ist auf entsprechende Ernährung und Flüssigkeitszufuhr zu achten. Die Therapie mit Antidementiva zeigt mit den Cholinesterasehemmern (Donezepil, Galantamin und Rivastigmin) bei leicht bis mittelgradiger Demenz und den Glutamatantagonisten (Memantine) bei mittelschwerer Demenz, dass die Mehrzahl der Erkrankten positiv auf die Behandlung reagiert. Wichtig ist, dass nicht nur die Verbesserung der Symptomatik, sondern bereits eine Verlangsamung des Krankheitsverlaufes einen Therapieerfolg darstellt (Deutsche Gesellschaft für Gerontopsychiatrie und Gerontopsychotherapie 2004). Bei der Behandlung nicht-kognitiver Symptome mit Neuroleptika und Antidepressiva haben sich vor allem neuere Präparate ohne anticholinerge Nebenwirkungen bewährt. Benzodiazepine sollten nur bei strenger Indikation und nur sehr kurzfristig verabreicht werden. Durch die neuen Medikamente ist eine Verzögerung des Verfalls kognitiver Funktionen und eine Besserung nicht kognitiver Symptome möglich geworden. Die Integration der verschiedenen Projektmaßnahmen findet in spezifischen Betreuungskonzepten statt. Obwohl inhaltlich unterschiedlich, zielen sie alle auf eine verbesserte Versorgung Demenzkranker (Re und Wilbers, 2004) und streben eine Linderung der Symptome und eine Verbesserung der Lebensqualität an (Gutzmann 2001). Leptihn (2001) fordert im Rahmen der stationären gerontopsychiatrischen Versorgung zu Beginn einer Konzeptentwicklung neben einer klaren Formulierung der Betreuungsziele zunächst die maßgeblichen Handlungsprinzipien und das zugrunde liegende Menschenbild zu klären und darzulegen. Ein wichtiger Handlungsgrundsatz ist demnach, jeden Menschen als Individuum zu begreifen und entsprechend seiner personalen Ressourcen, Wünsche und Bedürfnisse zu betreuen. Hirsch et al.(1992) unterstreichen die Bedeutung der Orientierung an Bedürfnissen auch für die ambulante und teilstationäre Versorgung. Aktivierung ist nach Leptihn (2001) ein weiteres handlungsweisendes Prinzip, wonach Selbstständigkeit gefördert und möglichst lange erhalten werden soll. Hirsch et al. (1992) sprechen in diesem Kontext für das ambulante und teilstationäre Setting von Förderung der Eigenständigkeit, wobei diese nicht zuletzt durch Fordern erreicht wird. Dies alles soll unter Berücksichtigung des Rechts auf Selbstbestimmung realisiert werden, wonach sowohl die erkrankten Menschen selbst als auch ihre Angehörigen an Entscheidungen im Rahmen der Betreuung so weit als möglich beteiligt werden. Leptihn (2001) betont in Anbetracht der vielfältigen Symptomatik psychiatrisch erkrankter Menschen und dem daraus entstehenden umfassenden Versorgungsbedarf ferner die Notwendigkeit eines ganzheitlichen Menschenbildes und meint damit das Verständnis für körperliche, psychische und soziale Belange. Hirsch et al. (1992) weisen in ihren Ausführungen zur ambulanten und teilstationären Versorgung ebenfalls auf die Notwendigkeit der Wahrnehmung älterer Menschen unter verschiedenen Aspekten hin. Cofone (2000) führt dazu aus, dass die ganzheitliche Wahrnehmung eines Menschen auch die Wahrnehmung seiner Umgebung, seines Milieus, bedeutet. In ihrer Behandlungsleitlinie Demenz thematisiert die Deutsche Gesellschaft für Psychiatrie, Psychotherapie und Nervenheilkunde (DGPPN; 2000) in diesem Zusammenhang die Erfordernis eines integrativen Zusammenwirkens in der Versorgung, die ein milieutherapeutischer Ansatz leistet. Dabei bedeutet Milieu sowohl das 8

10 räumliche als auch das zwischenmenschliche wie auch das strukturelle Umfeld eines Menschen. Im Bereich der Architektur geht es dabei primär darum, eine überschaubare, stressarme Umgebung zu schaffen. Im Bereich Umgang und Kommunikation stehen die Herstellung einer konstanten und einfühlsamen Beziehung zum erkrankten Menschen im Mittelpunkt sowie die Förderung von Aktivitäten im Alltag und in der Freizeit verbunden mit sozialer Integration. Organisatorisches zielt vor allem auf eine Tagesstrukturierung und die Schaffung von Rahmenbedingungen für therapeutisches Handeln. Nach Hirsch et al. (1992) sind die Hilfsangebote für gerontopsychiatrisch erkrankte Menschen dabei so flexibel zu gestalten, dass sie den Bedürfnissen und Interessen der Betroffenen gerecht werden, wozu Maßnahmen der Qualitätssicherung als Basis für entsprechende Planungen unverzichtbar sind. Als Ebenen der Qualität werden dabei die Strukturqualität von der Prozess- und Ergebnisqualität unterschieden. Die Strukturqualität bezieht sich auf organisatorische Merkmale eines stationären, teilstationären oder ambulanten Settings, auf dessen personelle und räumliche Ausstattung sowie auf die Kooperation mit anderen Leistungsanbietern in der Versorgung älterer Menschen. Prozessqualität wird insbesondere evident in der Betreuungsplanung, in der Betreuungsdokumentation, in der Qualifikation des Betreuungsteams sowie in der Angehörigenarbeit. Mit Ergebnisqualität ist das Erreichen der im Betreuungsplan formulierten Ziele gemeint. 2.5 Versorgungslage demenzkranker Menschen in Deutschland Allgemeine Versorgungslage demenziell erkrankter Menschen Art und Umfang der Versorgung sind abhängig vom Schweregrad einer demenziellen Erkrankung (Deutsche Gesellschaft für Psychiatrie, Psychotherapie und Nervenheilkunde DGPPN, 2000). Während leichte Demenzen allenfalls einen geringen Versorgungsbedarf erfordern, bedürfen demenziell erkrankte Menschen im mittelschweren und schweren Stadium erweiterter bis umfassender Hilfsangebote. Mit der Zunahme des Schweregrades der Erkrankung geht demnach eine steigende Belastung nicht nur für die Betroffenen, sondern auch für ihre Angehörigen und professionellen Helfer einher (Bundesministerium für Frauen, Senioren, Familie und Jugend, 2002). Entgegen der weitverbreiteten Annahme, dass die meisten Demenzkranken bis zum Tod von ihren Angehörigen zu Hause gepflegt werden, ist die Wahrscheinlichkeit eines Heimeintritts im Verlauf der Demenzerkrankung neueren Studien zufolge hoch. Bis 80% übersiedeln im Verlauf ihrer Demenzerkrankung in ein Pflegeheim und bleiben dort bis zu ihrem Tod, weil im Privathaushalt die Versorgung nicht mehr gewährleistet werden kann. (Bickel 2001). 20,6 % der leichten, 44,6% der mittelschweren und 85,4% der schweren Demenzkranken befanden sich in stationärer Versorgung, wie in der Canadian Study of Health and Aging ermittelt wurde (Graham et al. 1997). Als wichtigste Kriterien, die das Risiko einer Institutionalisierung erhöhen, gehören Inkontinenz, sowie das Auftreten von nicht kognitiven Symptomen, also Verhaltensauffälligkeiten wie Aggression und Agitiertheit, Störungen im Schlaf/Wachrythmus, etc.. In den Pflegeheimen in Deutschland werden 60-70% der Plätze von Menschen belegt, die an mittelschwerer bis schwerer Demenz leiden: Der wichtigste Grund für einen Heimeintritt ist die Erkrankung an einer Demenz.(Weyerer et al. 2001) Besondere Formen der Langzeitversorgung für demenzkranke Menschen Seit kurzem werden auch in Deutschland vermehrt neue Betreuungsansätze entwickelt und umgesetzt. Unter den innovativen Ansätzen zur Langzeitbetreuung demenziell Erkrankter lassen sich grundsätzlich zwei Formen unterscheiden Wohngruppen bzw. Hausgemeinschaften: hierzu zählen in Frankreich die Cantous ( Ritchie et al. 1992) und die in Schweden entwickelten Gruppboende (Annerstedt et al. 1993). Hier soll Normalität im Alltag angestrebt werden, mit kleinen Bewohnergruppen, die ohne Anstaltscharakter zusammenzuleben. Spezielle Pflegebereiche nur für Demenzkranke (segregative stationäre Versorgung).Die Special Care Units sind meist in stationären Langzeiteinrichtungen integriert und besonders 9

11 in den USA zu finden (Holmes et al. 2000). Diese Wohnbereiche sind von den übrigen Pflegeeinheiten abgegrenzt und die spezifischen Bedürfnisse der Demenzkranken haben hier Vorrang vor Normalität und Alltagsnähe. Der günstigere Personalschlüssel und das in diesen Bereichen speziell ausgebildete Personal, das kontinuierlich fortgebildet und supervidiert werden, erlauben demenzgerechte Aktivitätsangebote und Tagesstrukturierung. Außerdem müssen spezielle materielle Umweltbedingungen vorhanden sein. Innerhalb der Langzeitversrgung haben sich auch teilintegrative Ansätze herausgebildet. Demenzkranke leben grundsätzlich mit nicht dementen Bewohnern zusammen, werden aber tagsüber für eine bestimmte Zeit in einem gesonderten Bereich betreut Versorgung demenziell erkrankter Menschen im Betreuten Seniorenwohnen in Deutschland Betreutes Seniorenwohnen als Wohnform im Alter: Demenzspezifische Betreuungskonzepte existieren vor allem für stationäre Versorgungssettings. Allerdings gibt es inzwischen auch auf die Belange demenziell erkrankter Menschen spezialisierte Wohnformen, die Versorgung im ambulanten Rahmen anbieten. Zu ihnen zählen Wohn- und Hausgemeinschaften, in denen jeder Bewohner über einen individuell gestaltbaren eigenen Raum verfügt und die Möglichkeit zum Aufenthalt in Gemeinschaftsräumen hat. Die dort lebenden Menschen werden von fachlich qualifiziertem Personal demenzspezifisch betreut, bei Bedarf werden externe ambulante Dienste in Anspruch genommen (Bundesministerium für Frauen, Senioren, Familie und Jugend, 2002). Betreute Seniorenwohnanlagen sind dagegen nicht explizit für demenziell erkrankte Menschen konzipiert. Vielmehr wenden sie sich an ältere Menschen, die trotz gesundheitlicher Einschränkungen zu einem weitgehend selbstständigen und sicheren Leben in der Lage sind (Saup et al. 2004). Für einen Teil der betreuten Seniorenwohnanlagen gilt eine demenzielle Erkrankung sogar als Kündigungsgrund (Sozialministerium Baden-Württemberg 1997). In Deutschland gibt es aktuell mindestens Betreute Wohnanlagen, in denen bis ältere Menschen, vor allem allein stehende Frauen, als Mieter oder Wohnungseigentümer leben (Kremer-Preiß und Stolarz 2003). Wesentliches Merkmal dieser Wohnform ist ein altersgerechtes Wohnen mit der Möglichkeit der Inanspruchnahme eines flexibel angepassten Grund- und Wahlservices. Altersgerechtes Wohnen meint eine zentrale Lage, die eine problemlose Erreichbarkeit wichtiger Einrichtungen gewährleistet. Außerdem soll Barrierefreiheit einen mühelosen Zugang zur Wohnanlage und zur Wohnung wie auch Bewegungsfreiheit in der Wohnung ermöglichen. Die Größe des Wohnraums variiert üblicherweise zwischen 30 und 60 Quadratmetern. Zur Kommunikation stehen Gemeinschaftsräume, Cafeterien und/oder Teeküchen zur Verfügung, die mehrheitlich nicht zu groß gehalten und je nach Verwendung meist anpassungsfähig gestaltet sind. Die Versorgung im Betreuten Wohnen wird zum einen über einen Grundservice realisiert. Er umfasst als Minimalstandard individuelle Einzelfallbetreuung im Sinne von Beratungs-, Informations-, Organisations- und Vermittlungsleistungen. Weitere Angebote des Grundservices sind soziale Betreuung und Freizeitangebote sowie eine Notrufsicherung. Im Rahmen des Wahlservices können Mahlzeiten, Reinigungsleistungen, Wäschedienste, Pflegeleistungen, kleinere technische Hilfen und Fahrdienste angefordert werden. Die Finanzierung des Grundservices erfolgt über eine Pauschalzahlung, für die Angebote des Wahlservices entsteht ein zusätzlicher Kostenaufwand. Diese Kosten flankieren die Kaltmiete bzw. den Kaufpreis für eine Wohnung. Für das Personal einer betreuten Wohnanlage existiert kein verbindliches berufliches Anforderungsprofil. Vor allem Sozialarbeiter und Sozialpädagogen sind in leitender Funktion tätig (Kremer- Preiß und Stolarz 2003). 10

12 Betreutes Seniorenwohnen als Wohnform für demenziell erkrankte Menschen Entgegen der eigentlichen Konzeption des Betreuten Wohnens in Deutschland, vor allem den jungen Alten adäquate Wohnmöglichkeiten zu eröffnen, leben dort derzeit insbesondere die Hoch- und Höchstaltrigen. Damit steigt die Wahrscheinlichkeit demenziell Erkrankter in dieser Wohnform. Saup et al. (2004) gehen von einem mittleren Eintrittsalter ins Betreute Wohnen von 78 Jahren aus. Der Anteil dort lebender demenziell erkrankter Menschen liegt schätzungsweise bei ca. 10%. Aufgrund der demographischen Entwicklung ist außerdem eine weitere Zunahme von demenziell erkrankten Menschen im Betreuten Wohnen zu erwarten. Demenziell erkrankte Menschen benötigen über die für das Betreute Wohnen typische Unterstützung hinausgehende Betreuung. Im Gegensatz zu stationären Einrichtungen verfügen jedoch schätzungsweise nur 11% der betreuten Wohnanlagen über ein entsprechendes Konzept (Saup et al., 2004). Bislang werden im Betreuten Wohnen insbesondere drei Wege im Umgang mit demenziell erkrankten Menschen beschritten: es findet eine Integration in das bestehende Betreuungskonzept statt, wobei eine Wohngarantie gegeben ist, intensive Begleitung angeboten wird und die Räumlichkeiten angemessen gestaltet sind. Es besteht kein systematisches Konzept, allerdings werden Nachbarschaftshilfe und Gemeinschaftsaktivitäten gefördert und ein Betreuungsmanagement versucht. Es wird ein segregativer Ansatz mit speziellen Tages- und/oder Nachtangeboten verfolgt. Insgesamt werden sehr unterschiedliche Maßnahmen im Umgang ergriffen, die vom Informationsaustausch mit Angehörigen bis hin zur Tagesstrukturierung reichen. Im vierten Bericht zur Lage der älteren Generation (Bundesministerium für Frauen, Senioren, Familie und Jugend, 2002) wird die Bedeutung eigens für demenziell erkrankte Menschen entwickelter Konzepte betont, wodurch Betreutes Wohnen zu einer Möglichkeit des Übergangs vom Leben in der eigenen Häuslichkeit zur stationären Versorgung werden kann. 2.6 Die Situation der Betreuung älterer Demenzkranker in Frankreich und im Elsass Das Ministerium für Gesundheit schätzt die Anzahl der demenzkranken Personen in Frankreich auf im Jahre Im gleichen Bericht spricht man von Neuerkrankungen im Jahr, davon Morbus Alzheimer. Die Bedürfnisse der Kranken sind vielschichtig. Sie betreffen nicht nur den Aspekt der Gesundheit, sondern auch die sozialen Folgen der Erkrankung. Die Französische Regierung beschäftigt sich mit diesen Fragen. Zwei Aktionspläne ( und ) wurden veröffentlicht, die mehrere Ziele anstreben: Frühzeitige Diagnose durch Entwicklung regionaler Expertenzentren und eines Netzes von spezialisierten Arztpraxen Zugang zu nötigen Medikamenten (Anticholinesterasehemmer und Memantine), und komplette Übernahme der Behandlungskosten durch die Krankenkassen Betreuung im privaten Haushalt, mit Unterstützung durch die Allocation personnalisée d autonomie (APA), um professionelle Hilfe bezahlen zu können. Unterstützung für Angehörige, durch Schaffung von spezialisierten Tagesstätten ( Plätze für das Jahr 2007 statt im Jahre 2004). Es wäre auch wünschenswert, Kurzzeitpflegeplätze für Demenzkranke zu schaffen (die für eine oder mehrere Perioden im Jahr durch die A.P.A finanziert werden solltenwürden). Anpassen der Wohnstrukturen durch Entwicklung von kleinen Einheiten mit ca. 15 Betten, die speziell für Demenzkranke vorbehalten sein sollten. Fortbildung von Ärzten, Therapeuten, Betreuern und Familienangehörigen. Intensivierung der Forschung 11

13 Die Region ist verantwortlich für die Organisation der Strukturen der Gesundheitspflege. Die Agence Régionale d Hospitalisation (ARH) ist in jeder der 21 Regionen für die Planung und Finanzierung der Krankenhäuser zuständig. In diesem Rahmen wurde im Jahre 2004 im Elsass ein Centre Mémoire de Recherche et de Ressources (CMRR) in den Hôpitaux Universitaires de Strasbourg gegründet, die die neurologischen (Dr Sellal) und geriatrischen (Pr Berthel) Kompetenzen vereinen. Das CMRR arbeitet mit den Gedächtnisambulanzen des Bas-Rhin in Wissembourg, Bischwiller, Saverne, Molsheim und Sélestat zusammen. Der Conseil Général, der an der Spitze des Département steht, trägt im sozialen Bereich die Verantwortung für die Situation älterer Menschen. Die Verbindung von Gesundheit und sozialem Umfeld ist bei den Älteren evident. Das Auftreten von Hilfebedürftigkeit ist die Folge von Krankheiten und Schwächen des Alters. Eine Zusammenarbeit der sich ergänzenden Organisationen ARH und Conseil Général ist dringend geboten. Verschiedene regionale Umfragen haben ergeben, dass 80% der Unterstützung der alten Menschen durch das familiäre Umfeld geleistet wird. Das Auftreten einer psychischen Erkrankung zieht rasch eine Hilfebedürftigkeit in allen Bereichen des täglichen Lebens nach sich. Die körperliche Hilfebedürftigkeit ist der Hauptgrund für die Übersiedlung in ein Pflegeheim. Die Familien versuchen dennoch, die häusliche Betreuung so lange wie möglich aufrechtzuerhalten. Der Conseil Général hat dieser Tatsache in seinem Plan Gérontologique n 3, der im November 2003 verabschiedet wurde, Rechnung getragen. Mehrere Punkte des Plans betreffen ältere demenzkranke Personen und deren Familien. Zum Beispiel : Schaffung von 100 Plätzen in Tagesstätten für Demenzkranke, deren Besuch durch die A.P.A. finanziert werden ( 2003 waren 15 Plätze eingerichtet, im Jahr 2004 bereits 60 Plätze). Entwicklung von speziellen Übernachtungsmöglichkeiten in allen neu zu bauenden oder zu renovierenden geriatrischen Einrichtungen, Fortbildungsprogramme und psychologische Unterstützung für alle Helfer und Helferinnen. Die Selbsthilfegruppen der Familien der Demenzkranken spielen für die Sensibilisierung der Öffenrlichkeit und als Lobby eine wichtige Rolle. "Alzheimer Frankreich" vereint mehr als Familien auf nationalem Niveau. Im "Alzheimer Elsass 67" sind ungefähr 400 Familien zusammengeschlossen. Der Verein wurde 1986 gegründet. Er bietet eine permanente telefonische Betreuung an, organisiert psychologische Einzel- und Gruppenbetreuung. Er bietet Fortbildungen für die Familien und professionelle Helfer und Helferinnen an und gibt zweimal im Jahr ein Informationsblatt heraus. Er verhandelt mit dem Conseil Général, den Parlamentariern und verschiedenen Organen wie der Sécurité Sociale (= allgemeine Krankenversicherung). 3. Wissenschaftliche Begleitung durch den Forschungsverbund Die wissenschaftliche Begleitung des PAMINA-Projektes Alt, verwirrt, allein-gelassen erfolgte gemeinsam durch das Zentralinstitut für Seelische Gesundheit in Mannheim (Arbeitsgruppe Psychogeriatrie und Arbeitsgruppe Versorgungsforschung) und die Universität Strasbourg, Centre de Gérontologie in einem grenzüberschreitender Forschungsverbund. Im Rahmen der wissenschaftlichen Begleitung sollten die verschiedenen Betreuungsformen erfasst und auf ihre Effektivität und Effizienz überprüft werden. Die wissenschaftliche Begleitung bestand aus zwei Komponenten: es wurde in Baden eine fachliche, gerontopsychologische Begleitung eingerichtet, die nach der Entwicklung und Einführung des individuellen Betreuungskonzeptes während des gesamten Verlaufs der Studie die Ausführung des Konzeptes begleitete (siehe Kapitel 4. Fachinhaltliche Begleitung). es wurden sowohl das Badener Konzept als auch die bereits vorhandenen und seit Jahren eingeführten Konzepte der Pfalz und des Elsass wissenschaftlich evaluiert. 12

14 Die Inhalte der wissenschaftlichen Begleitung waren verbindlich vereinbart zwischen dem Projektträger (LWB) und dem Zentralinstitut für Seelische Gesundheit als Vertreter des grenzüberschreitenden Forschungsverbundes (Vereinbarung vom 15. November 2001; Beginn: 1. Januar 2002). Dem Forschungsverbund gehörten folgende Institutionen an: Zentralinstitut für Seelische Gesundheit Mannheim Prof. Dr. Siegfried Weyerer; Dr. med.univ. Teresa Kaufeler; Dr. Martina Schäufele (Dipl. Psychologin); Ingrid Hendlmeier (Dipl. Sozialarbeiterin und Dipl. Gerontologin); Ulrike Marwedel (Dipl. Pädagogin, Dipl. Gerontologin); PD Dr. Hans Joachim Salize (Dipl. Soziologe) Universität Strasbourg Prof. Dr. Marc Berthel (Geriater, Strasbourg); Dr. Catherine Martin-Hunyadi (Strasbourg); Dr. Yves Hemmendinger (Bischwiller); Dr. Rodia-Nadia Hammann (Strasbourg); Anne-Marie Eschbach (Strasbourg). Pfalzklinikum für Psychiatrie und Neurologie Martina Schnitzler (Dipl. Psychologin) Die wissenschaftliche Begleitung wird in den folgenden Kapiteln näher erläutert. Im Kapitel 4 wird das demenzspezifische Programm vorgestellt, das im Rahmen des Projektes für Baden entwickelt, eingeführt und begleitet wurde ( Fachinhaltliche Begleitung ). Die Konzepte der Pfalz und des Elsass werden im Kapitel 5 ebenfalls kurz beschrieben und im Kapitel 6 werden die Evaluation aller drei Betreuungskonzepte der Region Pamina, die verwendeten Methoden, der Forschungsplan und die Ergebnisse vorgestellt. Das Kapitel 7 enthält eine Charakterisierung der organisatorischen, konzeptuellen und baulichen Merkmale der Standorte in Baden, in denen das demenzgerechte Betreuungskonzept eingeführt wurde. Im Kapitel 8 werden die Versorgungskosten dargestellt. 4. Fachinhaltliche Begleitung in Baden 4.1 Aufgaben der Fachinhaltlichen Begleitung Die fachinhaltliche oder gerontopsychologische Begleitung ist eine wesentliche Komponente der Begleitung des Pilotprojektes Alt, verwirrt allein gelassen?. Sie wurde in den Modellstandorten Baden-Baden, Bühl, Karlsruhe und Weingarten der Region Mittlerer Oberrhein über nahezu die gesamte Projektlaufzeit, vom bis zum , von einer Diplom-Psychologin realisiert, die als wissenschaftliche Mitarbeiterin in Teilzeit (50%) im Pfalzklinikum für Psychiatrie und Neurologie in Klingenmünster angestellt war. Zentrale Aufgaben der gerontopsychologischen Begleitung waren die Konzeption eines demenzspezifischen Betreuungsangebotes für Betreute Wohnanlagen wie auch die Einführung und Begleitung der Umsetzung des Konzeptes samt interner Qualitätssicherung in den ausgewählten Häusern des Betreuten Wohnens. Diese Aufgaben wurde primär wahrgenommen im Rahmen von Besuchen der Modellstandorte und dort stattfindenden beratenden Gesprächen und von insgesamt neun Fortbildungen für die Fachkräfte und ehrenamtlichen Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen. Dabei oblag der gerontopsychologischen Begleitung auch die Übermittlung von unmittelbar aus der Betreuungsarbeit vor Ort entstandenen Anliegen an den Projektträger (Landeswohlfahrtsverband Baden, LWB) zur weiteren Klärung. Eine enge organisatorische Abstimmung erfolgte außerdem mit den zuständigen Mitarbeitern und Mitarbeiterinnen des Zentralinstitutes für Seelische Gesundheit in Mannheim, die als eine weitere Komponente der wissenschaftlichen Begleitung die Evaluation der Betreuungsarbeit durchführten. Ferner fanden für Rückmeldungen und zum fachlichen Austausch Gespräche mit Mitarbeitern und Mitarbeiterinnen im Referat Unternehmensentwicklung des Pfalzklinikums für Psychiatrie und Neurologie in Klingenmünster statt. 13

15 4.2 Charakteristika des Betreuungskonzeptes Auf der Grundlage der Ausführungen zur Symptomatik, Diagnostik und Versorgung demenzieller Erkrankungen sowie zu den Bedingungen und Erfordernissen des Betreuten Wohnens wird im Folgenden ein Betreuungskonzept für ältere demenziell erkrankte Menschen vorgestellt, die in dieser Wohnform leben. (Anmerkung: eine Reflexion über die Fortsetzung demenzspezifischer Betreuungsarbeit in den Modellstandorten Baden-Baden, Bühl, Karlsruhe-Oberreut und Weingarten nach Abschluss des Pilotprojektes fand im Rahmen der fünften und sechsten projektinternen Fortbildung im Oktober und November 2003 statt. Die jeweils zuständige Fachkraft hat dabei nach einer gemeinsamen Brainstorming-Phase ein potentielles Modell für die Fortführung demenzspezifischer Betreuung für ihren Modellstandort entworfen, über dessen Realisierung vor Ort zu entscheiden ist.) Zielgruppe des Betreuungskonzeptes Wenn sich das Betreuungskonzept an ältere demenziell erkrankte Menschen richtet, so ist hier die Altersgruppe der Menschen gemeint, die üblicherweise im Betreuten Seniorenwohnen leben. Hier dürfte von Menschen ausgegangen werden, die älter als 60 Jahre sind. Eine demenzielle Erkrankung liegt vor, wenn die in der ICD-10 (Dilling, et al. 1991) vorgegebenen Diagnosekriterien erfüllt sind. Unabhängig vom Demenztypus soll der Ausprägungsgrad der Erkrankung als leicht bis mittelschwer einzustufen sein. Damit die demenziell erkrankten Menschen von den Angeboten des Betreuungskonzeptes profitieren können, bedarf es außerdem einer ausreichenden Mobilität. Bettlägerigkeit stellt demnach ein Ausschlusskriterium für eine Teilnahme an der Betreuung dar Betreuungsziele Selbstbestimmung und Selbstständigkeit als wesentliche Kriterien für die Lebensqualität demenziell erkrankter Menschen stellen die übergeordneten Ziele des Betreuungskonzeptes dar. Im Sinne eines ganzheitlichen Menschenbildes sollen diese übergeordneten Ziele zum einen über die Herstellung von körperlichem, psychischem und sozialem Wohlbefinden erreicht werden, zum anderen über die Schaffung von Sicherheit und Kompetenz in einer angemessenen Umgebung. Körperliches Wohlbefinden bezieht sich dabei auf die notwendige allgemein- und fachärztliche Stabilisierung und Verbesserung des Befindens der erkrankten Menschen einschließlich der Verordnung von Antidementiva bei Indikation. Psychisches Wohlbefinden soll insbesondere über einen individuell angepassten Umgang mit den Demenzkranken erreicht werden, während für das soziale Wohlbefinden Möglichkeiten zur Interaktion und Kommunikation geboten werden. Neben diesen unmittelbaren Betreuungszielen geht es um Ziele, die die Angehörigen der demenziell erkrankten Menschen betreffen. Die Angehörigen sollen zunächst über die Gewissheit verfügen können, dass angemessene Unterstützung gegeben wird. Dies trägt ebenso zu ihrer Entlastung bei, wie der Umstand, dass zumindest ein Teil der bisher von den Angehörigen als Hilfeleistungen übernommenen Aufgaben mit Anleitung und Begleitung professioneller Helfer von den Demenzerkrankten selbst erledigt werden. Professionelle Anleitung und Begleitung auch für die Angehörigen sollen diesen zudem zu einem kompetenten und sicheren Umgang mit den erkrankten Menschen verhelfen. Die Erreichung der beschriebenen Ziele setzt eine aktive Unterstützung und Mitarbeit der demenziell erkrankten älteren Menschen wie auch ihrer Angehörigen voraus Demenzdiagnostik Bevor eine umfassende ärztliche Demenzdiagnostik erfolgt, findet eine erste Einschätzung des allgemeinen kognitiven Niveaus mit dem Mini-Mental-State-Test (MMSE Folstein et al. 1975) statt, einem Screeningverfahren (siehe Kap Erhebungsinstrumente). Sofern dessen Gesamtsumme einen Wert von 24 nicht überschreitet und damit ein Verdacht auf eine demenzielle Erkrankung vorliegt, ist diese ärztlich zu sichern. Folgende zentrale Fragen gilt es dabei zu klären: Liegt tatsächlich eine demenzielle Erkrankung vor, die eine spezifische Betreuung erfordert? Wie ausgeprägt ist die demenzielle Erkrankung? 14

16 Welcher Typus eines demenziellen Syndroms ist gegeben? In welchen Bereichen zeigen sich gegebenenfalls demenztypische Zeichen ( Schwächen )? Welche Bereiche sind gegebenenfalls unbeeinträchtigt erhalten ( Stärken )? Welche Interventionsmaßnahmen sind aufgrund der diagnostizierten demenziellen Erkrankung zu empfehlen? Die dafür notwendigen vergleichsweise umfassenden Untersuchungen sind von einem Facharzt für Neurologie und/oder Psychiatrie vorzunehmen bzw. zu veranlassen. Je nach lokalen Gegebenheiten können sämtliche demenzspezifischen Untersuchungen in einer Gedächtnisambulanz geleistet werden. Um zusätzliche Informationen über den Ausprägungsgrad der demenziellen Erkrankung und das Alltagsfunktionsniveau der demenziell erkrankten Menschen - im Folgenden auch als Teilnehmer bzw. Teilnehmerinnen am Betreuungskonzept bezeichnet - zu erhalten, wird außerdem das Clinical Dementia Rating (CDR Hughes et al. 1982) durchgeführt. (Siehe Kap Erhebungsinstrumente) Ergänzend sind - meist unter Verwendung eines probaten Biographiebogens - pro Teilnehmer bzw. Teilnehmerin im Rahmen einer Anamnese demenzrelevante individuelle Informationen zu erheben und ein Stammdatenblatt anzulegen Betreuungsplanung Auf der Basis der diagnostischen Daten wird ein individueller Betreuungsplan erstellt, der biographischen und aktuellen Bedürfnissen und Lebensbedingungen Rechnung trägt. Er berücksichtigt die folgenden Komponenten: das Datum des Betreuungsbeginns, die Beeinträchtigungen und Probleme des erkrankten Menschen, die Kompetenzen und Ressourcen des erkrankten Menschen, die auf die Schwächen und Stärken des erkrankten Menschen bezogenen Betreuungsziele, die Betreuungsmaßnahmen, die ergriffen werden, den zeitlichen Rahmen der einzelnen Betreuungsmaßnahmen, die Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen, die die einzelnen Betreuungsmaßnahmen durchführen und das Datum der Überprüfung des Betreuungserfolgs. Die Erstellung des Betreuungsplans soll möglichst in Abstimmung mit den demenziell erkrankten älteren Menschen und ihren Angehörigen erfolgen Betreuungsprinzipien Die Auswahl der Betreuungsmaßnahmen richtet sich nach den Prinzipien der Personorientierung, der Aktivierung, und der Subsidiarität. Personorientierung meint die Realisierung von Bezugspflege, bei der eine Fachkraft mit der Betreuung eines Bewohners befasst ist. In der unmittelbaren Kommunikation mit den Demenzkranken beachtet personorientiertes Vorgehen sowohl die Biographie des Einzelnen als auch dessen aktuelle Lebenssituation. Aktivierung zielt in erster Linie auf das Bedürfnis nach einer sinnvollen und vertrauten Beschäftigung. Eine Orientierung am Grundsatz der Subsidiarität gewährleistet, dass Förderung und Unterstützung nur in dem Maße gegeben werden, in dem sie tatsächlich benötigt werden 15

17 4.2.6 Durchführung der Betreuungsmaßnahmen Im Sinne eines ganzheitlichen Menschenbildes und Krankheitsverständnisses findet die Vielfalt der demenziellen Symptomatik Berücksichtigung in der Umsetzung eines milieutherapeutischen Ansatzes mit den Komponenten Architektur, Organisation und Umgang/Kommunikation Bausteine des Bereichs Architektur: Orientierungshilfen (z.b. charakteristische Bilder entsprechend lokalisieren), gemeinsamer Treffpunkt Bausteine des Bereichs Organisation: Bezugspflege, Strukturierung des Tagesablaufs, Hilfen für Hygieneverhalten (z.b. Reinigungsrituale einführen), Informationen zur medizinischen Versorgung für die Bewohner (z.b. fachärztliche Angebote vermitteln)/vermittlung medizinischer Versorgung (z.b. Kontakte zu Fachärzten herstellen)/hilfestellungen bei der medizinischen Versorgung (z.b. Gewährleistung der verordneten Medikamenteneinnahme), Kommunikation zwischen der Fachkraft und den behandelnden Ärzten der Bewohner (z.b. Austausch im Kontext Medikation), Kooperationen mit externen Diensten (z.b. Inventarisierung und Inanspruchnahme von Tagespflegeangeboten, Kurzzeitpflegeangeboten und Pflegeheimen), Beratung der Angehörigen und der Nachbarn im Betreuten Wohnen (z.b. Weitergabe von Strategien für den Umgang mit Demenzkranken) Bausteine des Bereichs Umgang/Kommunikation: personorientierter Umgang (z.b. angemessene Kommunikation sowohl auf der verbalen als auch nonverbalen Ebene vor dem Hintergrund biographischer Charakteristika des Bewohners realisieren), Gedächtnishilfen (z.b. Vermittlung mnemonischer Techniken wie die der Gesicht-Name- Strategie), Einzelaktivitäten (z.b. einem Hobby nachgehen), Gruppenaktivitäten (z.b. an einem gemeinsamen Kinobesuch teilnehmen), Alltagsaktivitäten (z.b. Kochen), körperliche Bewegung (z.b. Teilnahme an einer Bewegungsgruppe). Die Bausteine dieses Bereichs sollen - sofern sie mit Anforderungen an die demenziell erkrankten Menschen verbunden sind - in ihrem Anforderungsniveau abstufbar sein Interne Qualitätssicherung Im Rahmen der internen Qualitätssicherung finden Aspekte der Struktur-, Prozess- und Ergebnisqualität der Betreuungsarbeit Berücksichtigung. Zur Sicherung der Strukturqualität sollen Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen in ausreichender Zahl an der Betreuungsarbeit beteiligt sein. Zumindest eine gerontopsychiatrische Fachkraft, die bei Bedarf von ehrenamtlichen Helfern und Helferinnen unterstützt wird, soll ganztägig für die Betreuung von maximal 10 demenziell erkrankten Menschen zuständig sein. Vertretungen der Fachkräfte während Urlaubszeiten oder bei Krankheit sind dabei pro Modellstandort über interne Absprachen zu gewährleisten. Ein Aspekt der Prozessqualität ist die berufliche Qualifikation der Fachkräfte. Sie sollen über eine gerontopsychiatrische Zusatzausbildung verfügen und außerdem projektinterne Fortbildungen besuchen sowie eine fachliche Begleitung ihrer Betreuungsarbeit erhalten. Über eine ausreichende 16

18 Qualifikation soll gewährleistet werden, dass zwei weiteren Kriterien der Prozessqualität Rechnung getragen wird: dem Erstellen eines individuellen Betreuungsplans sowie der sorgfältigen und kontinuierlichen Dokumentation der Betreuungsdurchführung. Aufgabe der Fachkräfte ist außerdem, die Arbeit der ehrenamtlichen Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen, für die ebenfalls die Möglichkeit des Besuchs der projektinternen Fortbildungsveranstaltungen besteht, anzuleiten und zu supervidieren. Die Ergebnisqualität soll schließlich primär über den Einsatz eines standardisierten Verfahrens geprüft werden. Die Nurses Observation Scale for Geriatric Patients (NOSGER II) wird im vierwöchentlichen Rhythmus durchgeführt. Sie erlaubt eine Statusbeurteilung wesentlicher Verhaltensbereiche durch die Fachkräfte. Je nach Zielbestimmungen im Betreuungsplan gilt als Erfolg, wenn sich relative Verbesserungen in den fraglichen Bereichen feststellen lassen bzw. Stabilität mittlerer bis guter Werte zu konstatieren ist. Verhaltensbeobachtungen durch die Fachkraft oder andere an der Betreuung Beteiligter der demenziell erkrankten Menschen dienen außerdem als Hinweise für die Einschätzung der Angemessenheit der Betreuungsarbeit Prozessuales Geschehen Schematisch lässt sich die Betreuungsarbeit als vierphasiges prozessuales Geschehen darstellen: Prozessual bedeutet dabei, dass sich die Abfolge der vier Phasen, beginnend mit der diagnostischen Phase, je nach Bedarf beliebig oft wiederholen kann. Ein entsprechender Bedarf wäre beispielsweise dann gegeben, wenn sich im Rahmen der Qualitätssicherung die Notwendigkeit einer Modifikation des Betreuungsplanes ergäbe. Abbildung 2: Vierphasiger Betreuungsprozess: Demenzdiagnostik Betreuungsplanung Interne. Durchführung der Qualitätssicherung Betreuungsmaßnahmen Saup et al. (2004) empfehlen für die Betreuung demenziell erkrankter Menschen im betreuten Seniorenwohnen einen vergleichbaren Handlungsprozess und unterscheiden ebenfalls vier sich bei Bedarf wiederholende Handlungselemente einer Handlungseinheit: die Analyse der Situation, die Beschreibung der Zielvorstellungen, die Vermittlung und Durchführung von Hilfemaßnahmen und die Überprüfung der Wirksamkeit der Maßnahmen. Re und Wilbers (2004) nennen folgende Anforderungen, denen Betreuungskonzepte für Demenzkranke zu genügen haben: Eine fachärztliche Diagnostik und Therapie ist als zentrale Grundlage Voraussetzung jedes psychosozialen Betreuungskonzeptes und deshalb unabdingbar: Eine sorgfältige und umfassende möglichst fachärztliche Demenzdiagnostik stellt den ersten Schritt im Betreuungsprozess des vorliegenden Ansatzes dar. Die Einbindung medizinischer Behandlungen ist außerdem Komponente des zweiten Schrittes im Betreuungsprozess, der Betreuungsplanung. 17

19 Die individuellen Bedürfnisse demenziell erkrankter Menschen sind ernst zu nehmen und bilden den Ausgangspunkt jeder Betreuung, unabhängig davon, ob ihnen letztlich entsprochen werden kann: Personorientierung ist ein Grundsatz des vorgestellten Ansatzes, das sowohl bei der Betreuungsplanung als auch im Umgang und Kontakt mit den demenziell erkrankten Menschen zum Tragen kommt. Die Zielsetzungen jeder Betreuung sind zu verdeutlichen und so zu formulieren, dass eine Überprüfung des Ausmaßes der Zielerreichung realisiert werden kann: Der vorgestellte Betreuungsansatz sieht einmal pro Monat einen Einsatz der Nurses Observation Scale for Geriatric Patients (NOSGER II) vor. Vor allem orientiert an der Variation der aktuell erhobenen Rohwerte im Vergleich zu früheren Werten wird die Angemessenheit der Betreuungsarbeit eingeschätzt. Unter Berücksichtigung entsprechender Entlastung und Unterstützung ist die Rolle der Angehörigen im Betreuungsprozess klar zu definieren: Im dargestellten Betreuungskonzept fällt den Angehörigen der demenziell erkrankten Menschen eine aktive Rolle im Betreuungsprozess zu. Sie wirken an der Betreuungsplanung und durchführung mit. Des Weiteren soll ihnen neben einer adäquaten Versorgung ihrer erkrankten Angehörigen eine Anleitung und Beratung durch die Fachkräfte angeboten werden. Eine funktionierende Versorgung braucht die Kooperation zwischen Angehörigen, Pflege und Medizin; weil hier jedoch häufig verschiedene Perspektiven und Interessen aufeinander treffen, können gerade diese Schnittstellen zum Problem werden; dieses Problem gilt es zu lösen: Qualifizierte Fachkräfte, die die Komplexität von Versorgungsansätzen und Interessenlagen überschauen, wirken im beschriebenen Betreuungsansatz als Vermittler zwischen allen am Betreuungsprozess Beteiligten. Die erwähnten verschiedenen Interessenlagen im Rahmen der Betreuung demenziell erkrankter Menschen sind zu klären und aufeinander abzustimmen, sodass langfristig zum Wohl der Demenzkranken gehandelt werden kann: Auch diese Aufgabe wird im vorgestellten Konzept von den Fachkräften erfüllt. Die Entscheidungsprozesse bei der Wahl des Betreuungsarrangements haben nicht zuletzt hinsichtlich wirtschaftlicher Überlegungen transparent zu sein: Vor der Teilnahme an der im vorliegenden Ansatz vorgesehenen Betreuung findet durch die Fachkräfte eine umfassende Information der Angehörigen über den formalen - auch finanziellen - Rahmen der Betreuung statt. Im vorliegenden Betreuungskonzept für demenziell erkrankte Menschen, die im Betreuten Seniorenwohnen leben, finden die aufgeführten Anforderungen demnach im Wesentlichen Berücksichtigung. 5. Einführung eines Betreuungskonzeptes für demenziell erkrankte ältere Menschen ins Betreute Wohnen in Baden Als Grundlage für die Umsetzung des zuvor dargestellten Betreuungskonzeptes für demenziell erkrankte ältere Menschen im Betreuten Wohnen wurden den zuständigen Fachkräften und ehrenamtlichen Mitarbeitern und Mitarbeiterinnen in den Modellstandorten Arbeitsmaterialien überlassen, die die zugrunde liegenden theoretischen Annahmen des Konzeptes vermitteln und konkrete Hilfen für die praktische Betreuungsarbeit geben. Des Weiteren fand eine Vermittlung der theoretischen und praktischen Aspekte des Betreuungskonzeptes im unmittelbaren Kontakt mit den Fachkräften und ehrenamtlichen Mitarbeitern und Mitarbeiterinnen statt. 5.1 Arbeitsmaterialien Für die Fachkräfte und ehrenamtlichen Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen in den Modellstandorten sollten die wesentlichen theoretischen und praktischen Komponenten des vorliegenden Konzeptes jederzeit nachvollziehbar sein. Dazu wurden ein Theorieskript und ein Praxisskript erarbeitet und zur Verfügung gestellt. Beide Skripten sind übersichtlich gegliedert und in ihrem Umfang über- 18

20 schaubar gehalten, sodass ein wirtschaftlicher Einsatz im Rahmen der vergleichsweise zeitaufwändigen praktischen Betreuungsarbeit jederzeit möglich war Theorieskript Im Theorieskript werden zunächst die Aufnahme- und Ausschlusskriterien für die Teilnehmer und Teilnehmerinnen des Betreuungskonzeptes ausgeführt. Dem schließt sich eine Erläuterung der Betreuungsprinzipien des Konzeptes an und die vier Phasen der Betreuungsarbeit - Diagnostik, Planung, Durchführung der Maßnahmen und interne Qualitätssicherung - werden erklärt Praxisskript Im Praxisskript wird das konkrete Vorgehen während der vier Phasen der Betreuungsarbeit - Diagnostik, Planung, Durchführung der Maßnahmen und interne Qualitätssicherung - beschrieben. Zum Praxisskript gehören außerdem: ergänzende Ausführungen, die im Rahmen einer Inventarisierung und kritischen Durchsicht der Betreuungspläne und dokumentationen erarbeitet wurden und insbesondere formale Aspekte betreffen; ein eigens erstelltes Formblatt für die Erfassung der Stammdaten der Teilnehmer und Teilnehmerinnen am Betreuungskonzept; eigens erstellte Kurzmanuale zu den Screeninginstrumenten der diagnostischen Phase (MMSE, CDR) und der Phase der internen Qualitätssicherung (NOSGER II), die den Gegenstand, den Aufbau, die Durchführung, die Auswertung und die Interpretation des jeweiligen Verfahrens erläutern; ein eigens erstelltes Formular für den Betreuungsplan mit allen relevanten tabellarisch angeordneten Komponenten; bei Bedarf verwendbare eigens erstellte Formblätter zum Auflisten der Arztkontakte und der Kontakte zu Versorgungsdiensten; ein eigens erstelltes Procedere für den Umgang mit Krankenhausaufenthalten aufgrund von Komorbidität der Teilnehmer und Teilnehmerinnen; eine Anleitung für Falldarstellungen mit den dabei zu berücksichtigenden Informationen: Soziodemographie, soziales Umfeld, medizinisches Umfeld, Demenzmerkmale, Betreuungsplan, im Rahmen der Maßnahmendurchführung eine zusammenfassende Darstellung des Betreuungsverlaufs, im Rahmen der internen Qualitätssicherung die Ergebnisse der NOSGER II und ein Resümee des Betreuungserfolges Merkmalsprofile der Modellstandorte Um Informationen über die Rahmenbedingungen der Betreuungsarbeit vor Ort zu erhalten, wurden allgemeine und demenzspezifische Profile erstellt, die die Bewohner und Bewohnerinnen der betreuten Seniorenwohnanlagen, deren Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen wie auch die baulichen und lokalen Gegebenheiten der Wohnungen charakterisieren. Die Profile der Modellstandorte vermittelten einen Eindruck von vorhandenen Betreuungsmöglichkeiten und damit von Bedingungen vor Ort, die eine Betreuung im Sinne des vorliegenden Konzeptes erleichtern oder erschweren können. Diese Informationen verweisen damit auf einen Handlungsbedarf, etwa vorhandene Angebote zu erweitern oder zu spezifizieren. Zusammen mit der Profilerstellung wurde explizit eine Inventarisierung der jeweils vor Ort vorhanden allgemeinen und demenzspezifischen Betreuungsmaßnahmen realisiert, die mit den konzeptimmanenten Bausteinen übereinstimmen. Die so erhobenen Daten sollten als jederzeit verfügbarer Katalog für eine Auswahl und Zusammenstellung von Betreuungsangeboten dienen. 19

21 5.1.4 Spezifisches Informationsmaterial für ehrenamtliche Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen Weil davon auszugehen war, dass ehrenamtliche Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen nicht nur gleich zu Beginn, sondern auch später während laufender Maßnahmen Betreuungsaufgaben übernehmen würden, musste eine rasche Einführung in die Betreuungsarbeit gewährleistet werden. Dazu wurde zum Einstieg in die Betreuungsarbeit eine Kurzinformation erstellt, die Begriffsdefinitionen enthält, die Aufgaben und Ziele der Betreuung im Kontext des Gesamtprojektes verdeutlicht und einen Überblick über die Phasen der Betreuungsarbeit gibt. Ferner werden explizit die Aufgaben der ehrenamtlichen Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen genannt und auf die fachinhaltliche Supervision durch die Fachkräfte der Modellstandorte hingewiesen. Zusätzlich wurde die vom Bundesministerium für Gesundheit herausgegebene Broschüre Wenn das Gedächtnis nachlässt ausgegeben und zum Studium empfohlen. Über die Möglichkeit der Einsichtnahme in die jeweils vor Ort vorhanden Theorie- und Praxisskripten wurde außerdem informiert. 5.2 Wissensvermittlung Eine Aneignung der grundlegenden theoretischen und praktischen Aspekte des Betreuungskonzeptes erfolgte zunächst über das Studium der oben beschriebenen Skripten. Eine Vertiefung dieser Aspekte wurde im unmittelbaren Kontakt - einzeln oder in der Gruppe im Rahmen der gemeinsamen projektinternen Fortbildungen - mit den Fachkräften und ehrenamtlichen Mitarbeitern und Mitarbeiterinnen realisiert Theoretische Grundlagen des Betreuungskonzeptes Die theoretischen Grundlagen des Betreuungskonzeptes umfassen zunächst die Inhalte des Theorieskriptes. Des Weiteren ist hier das Kennen und Verstehen demenzieller Krankheitsbilder angesprochen: ihrer Häufigkeit und Symptomatik, ihrer Diagnostik und Versorgung. Die Vermittlung der Inhalte des Theorieskriptes für die Fachkräfte und - sofern gewünscht - für Leiter und Leiterinnen der Wohnanlagen erfolgte gezielt in der Anfangsphase der Betreuungsarbeit im Rahmen von Besuchen der Modellstandorte. Hier wurden die Inhalte des Skriptes durchgesprochen, bei Bedarf Fragen geklärt und weitere Erläuterungen gegeben. Seinen Abschluss fand die Einführung in die theoretischen Grundlagen des Betreuungskonzeptes in der ersten Fortbildung für die Fachkräfte und ehrenamtlichen Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen (06/2002). Ein erstes Informationsgespräch mit den ehrenamtlichen Mitarbeitern und Mitarbeiterinnen, das die Inhalte der speziell zusammengestellten Kurzinformation thematisierte, wurde für die Modellstandorte vor dem Einstieg in die Betreuungsarbeit geführt. Eine gezielte Einführung in demenzielle Krankheitsbilder fand in insgesamt drei Fortbildungsveranstaltungen - der siebten, achten und neunten - für die Fachkräfte und ehrenamtlichen Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen (04/2004, 05/2004, 07/2004) statt Praktische Grundlagen des Betreuungskonzeptes Vor der Umsetzung des Betreuungskonzeptes wurden zunächst die Aufgaben und Ziele der fachinhaltlichen Begleitung aufgezeigt und damit Möglichkeiten zur Unterstützung und zum Erfahrungsaustausch während der Betreuungsarbeit eröffnet. Die praktischen Grundlagen des Betreuungskonzeptes, die teilweise ebenfalls vor dessen Umsetzung vermittelt wurden, sich teilweise aber auch erst während der Umsetzung ergeben haben, umfassen bzw. betreffen im Wesentlichen die Inhalte des Praxisskriptes. Außerdem wurden vertiefende Informationen gegeben: Es erfolgte zunächst der Hinweis, dass das vorliegende Betreuungskonzept einen Rahmen für demenzspezifische Betreuungsarbeit bietet, der für sämtliche Modellstandorte Verbindlichkeit besitzt. Die detaillierte individuelle Ausgestaltung dieses Rahmens obliegt jedoch der zuständigen Fachkraft und ist abhängig von den vor Ort vorhandenen baulichen Bedingungen und an- 20

22 lagespezifischen Versorgungsangeboten, nicht zuletzt aber von den individuellen Bedürfnissen eines demenziell erkrankten Menschen. Die Zusammenarbeit der Fachkräfte und ehrenamtlichen Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen ist außerdem so zu organisieren, dass nach einer Vorstellung eines Teilnehmers bzw. einer Teilnehmerin anhand sämtlicher Daten ein regelmäßiger Austausch über den Fortgang des Betreuungsprozesses erfolgt. Genaue Kenntnisse über die eigenen Kompetenzen und die sich daraus ergebenden Zuständigkeiten sind den ehrenamtlichen Mitarbeitern und Mitarbeiterinnen von den Fachkräften außerdem zu vermitteln. Dazu wurden Rahmenbedingungen für und Anforderungen an die ehrenamtlich Tätigen erarbeitet. Diese regeln auch die Verantwortlichkeiten der Fachkräfte beim Einsatz von ehrenamtlich Tätigen. Um eine weitere Klärung der Aufgabenverteilung zu erreichen, wurde überdies eine Orientierung gebende Stellenbeschreibung für die Fachkräfte entworfen. Die Durchführung der demenzspezifischen Screeninginstrumente wurde anhand von Beispielen erläutert. Die Notwendigkeit einer in Anbetracht eines komplexen Betreuungsansatzes sorgfältigen und differenzierten Dokumentation sämtlicher Phasen der Betreuung wurde unterstrichen. Dabei liegt es im Ermessen der jeweiligen Fachkraft vor Ort, eigene Dokumentationssysteme zu verwenden oder entsprechende Anregungen vonseiten der fachinhaltlichen Begleitung einzuholen. Für die Verwaltung der vergleichsweise umfangreichen - die Theorie und Praxis betreffenden - Betreuungsunterlagen wurde schließlich eine Struktur der dafür anzulegenden Akten angeboten. Die Vorstellung der gerontopsychologischen Begleitung der Betreuungsarbeit war Gegenstand der ersten Fortbildung für die Fachkräfte und ehrenamtlichen Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen (06/2002). Die Vermittlung der Inhalte des Praxisskriptes und des Vorgehens bei der Durchführung der Screeningverfahren erfolgte für die Fachkräfte gezielt in der Anfangsphase der Betreuungsarbeit im Rahmen von Besuchen der Modellstandorte. Hier wurden die Inhalte des Skriptes durchgesprochen, bei Bedarf Fragen geklärt und erweiterte Erläuterungen gegeben. Seinen Abschluss fand die Einführung in die praktischen Grundlagen des Betreuungskonzeptes in der ersten Fortbildung für die Fachkräfte und ehrenamtlichen Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen (06/2002). Vertiefende Hilfen und Informationen zu den einzelnen Phasen des Betreuungskonzeptes, die unmittelbar dessen Umsetzung betreffen, wurden in Einzelgesprächen mit den Fachkräften vor Ort und primär im Rahmen der zweiten Fortbildung für die Fachkräfte und ehrenamtlichen Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen (10/2002) gegeben. Die Rahmenbedingungen für die ehrenamtliche Tätigkeit wurden von einer eigens gebildeten projektinternen Arbeitsgruppe zusammengestellt. Die Stellenbeschreibung für die Fachkräfte wurde im Kontext der zweiten Fortbildung für die Fachkräfte und ehrenamtlichen Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen (10/2002) formuliert. 6. Umsetzung eines Betreuungskonzeptes für demenziell erkrankte ältere Menschen im Betreuten Wohnen in Baden Bevor auf die gerontopsychologische Begleitung der Umsetzung des vorliegenden Betreuungsprozesses eingegangen wird, werden zunächst die Modellstandorte, in denen das vorliegende Konzept zur Anwendung kam, vorgestellt. 6.1 Modellstandorte in Baden Die Modellstandorte, in die das vorliegende Betreuungskonzept eingeführt wurde, befinden sich in den Städten Baden-Baden und Bühl, im Stadtteil Karlsruhe-Oberreut und in der Gemeinde Weingarten bei Karlsruhe. Es handelt sich dabei um betreute Wohnanlagen, die teilweise eine traditionelle, teilweise eine moderne Architektur aufweisen. Die Anzahl der Wohnungen variiert zwischen 21

23 21 und 98 mit Wohnflächen zwischen 33 und 75,3 Quadratmetern. Die Häuser wurden in der 90- ger Jahren bzw. im Jahr 2000 eröffnet. Sie sind vor allem für ältere Bewohner und Bewohnerinnen konzipiert. Das jeweilige Versorgungsangebot des Grund- und Wahlservices ist im Wesentlichen vergleichbar. Zumindest eine in der Versorgung älterer psychiatrisch erkrankter Menschen versierte Pflegekraft, die möglichst über eine entsprechende gerontopsychiatrische Zusatzausbildung verfügt, übernahm vor Ort als verantwortlicher Mitarbeiter bzw. als verantwortliche Mitarbeiterin die Betreuungsarbeit. Entscheidungen darüber, auch ehrenamtlichen Mitarbeitern und Mitarbeiterinnen Betreuungsaufgaben zu übertragen, oblagen den einzelnen Modellstandorten. Ingesamt 24 ältere demenziell erkrankte Menschen wurden nach dem vorliegenden Konzept betreut. Die 3 Männer und 21 Frauen waren bei Betreuungsbeginn im Mittel circa 80 Jahre alt Olga-Haebler-Haus - Baden-Baden Im Modellstandort Baden-Baden war eine Altenpflegerin für die Umsetzung des Betreuungskonzeptes verantwortlich, die von drei ehrenamtlichen Helferinnen unterstützt wurde. Ein Bewohner und drei Bewohnerinnen wurden im Modellstandort Baden-Baden betreut Haus Bühlot und Im Grün Bühl Zunächst eine Fachkrankenschwester für Gerontopsychiatrie, später eine Altenpflegerin war als Fachkraft im Modellstandort Bühl tätig. Eine Realisierung der Betreuungsarbeit erfolgte zusammen mit insgesamt neun ehrenamtlichen Helferinnen. Neun Bewohnerinnen wurden im Modellstandort Bühl betreut Seniorenzentrum Oberreut - Im Modellstandort Karlsruhe-Oberreut betreute eine Altentherapeutin und Fachkraft für Gerontopsychiatrie gemeinsam mit einem Physiotherapeuten und fünf ehrenamtlichen Helferinnen die demenziell erkrankten Bewohner und Bewohnerinnen. Zwei Bewohner und vier Bewohnerinnen wurden im Modellstandort Karlsruhe-Oberreut betreut Untere Mühle Weingarten Im Modellstandort Weingarten wurde die Betreuungsarbeit von einem Altenpfleger und Beschäftigungstherapeuten verantwortlich geleistet. Eine Altenpflegerin, eine Ergotherapeutin, eine Krankenschwester und eine Hauswirtschafterin übernahmen weitere Betreuungsaufgaben. Fünf Bewohnerinnen wurden im Modellstandort Weingarten betreut. 6.2 Begleitung des Betreuungsprozesses Gerontopsychologische Begleitung versteht sich bei der Umsetzung des vorliegenden Betreuungskonzeptes als Vermittler von Anregungen und bietet im Bedarfsfall Unterstützung, sie liefert dagegen keine verbindlichen Vorgaben. Im Folgenden werden die Aufgaben und Vorgehensweisen der gerontopsychologischen Begleitung bei der Aufnahme der Teilnehmer und Teilnehmerinnen in die demenzspezifische Betreuung und in jeder der vier Phasen des Betreuungsprozesses aufgezeigt. Die dabei gewonnenen Erfahrungen, die auch Ergebnisse einer Befragung der Fachkräfte der Modellstandorte gegen Ende der Betreuungsarbeit widerspiegeln, schließen sich jeweils an. Schließlich wird die Umsetzung des Betreuungskonzeptes am Beispiel einer Teilnehmerin verdeutlicht Aufnahme der Teilnehmer und Teilnehmerinnen in die demenzspezifische Betreuung Der Aufnahme in die demenzspezifische Betreuung lag zunächst die Beobachtung von Mitarbeitern und Mitarbeiterinnen der Wohnanlage oder ambulanten Versorgungsdiensten zugrunde, dass sich üblicherweise gezeigtes Verhalten von Bewohnern oder Bewohnerinnen auffallend verändert 22

24 hatte. Auf diesen Sachverhalt wurden die Fachkräfte der Modellstandorte hingewiesen, die wiederum die betroffenen Bewohner und/oder ihre Angehörigen kontaktierten und auf das vorliegende Hilfeangebot hinwiesen. Bei Interesse wurde dieses Hilfeangebot in einem Informationsgespräch vorgestellt. Fragen nach der quantitativen und qualitativen Eignung des Betreuungskonzeptes wurden in diesem Kontext außerdem thematisiert und beantwortet. Ferner führte eine von den Angehörigen der betroffenen Bewohner und Bewohnerinnen selbst initiierte Kontaktaufnahme mit den Fachkräften zur Aufnahme in die demenzspezifische Betreuung. Die Angehörigen hatten etwa über Publikationen in den Medien vom vorliegenden Betreuungsangebot erfahren und damit die Möglichkeit verbunden, Entlastung und Unterstützung zu erhalten. Aufgabe der gerontopsychologischen Begleitung in dieser Phase war, zusammen mit den Fachkräften zu beraten und zu entscheiden, ob aufgrund des ersten klinischen Eindrucks eine Eignung der Bewohner und Bewohnerinnen für eine Teilnahme am vorliegenden Betreuungskonzept vorlag. Sofern diese gegeben war und Informationsgespräche gewünscht wurden, bestand eine weitere Aufgabe der gerontopsychologischen Begleitung in der Unterstützung der Vorbereitung dieser Gespräche, insbesondere hinsichtlich einer adäquaten Vermittlung der wesentlichen Charakteristika des Betreuungskonzeptes und des Abbaus von Angst und Misstrauen gegenüber einer innovativen Betreuung. Die beschriebenen Aktivitäten der gerontopsychologischen Begleitung fanden in beratenden Gesprächen im Rahmen von Modellstandortbesuchen statt. Dabei gewonnene Erfahrungen sind: Transparenz der Betreuungsarbeit Kenntnisse über das Krankheitsbild Demenz und den theoretischen Hintergrund des Betreuungskonzeptes zu besitzen, erwies sich in ersten Informationsgesprächen mit den demenziell erkrankten Menschen und/oder ihren Angehörigen als wertvolle Argumentationsgrundlage bei der Darlegung und Begründung des Vorgehens in der Betreuungspraxis. Auf diese Weise wurde Betreuungsarbeit durchschaubar und nachvollziehbar und erfuhr zunehmend Akzeptanz. Fundiertes Wissen der betreuenden Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen über demenzielle Erkrankungen und Möglichkeiten des Umgangs mit diesen erwies sich auch im Austausch mit den Nachbarn der demenziell erkrankten älteren Menschen in den Wohnanlagen als wichtig. Im Kontakt zwischen den Fachkräften und den Nachbarn konnte über die Vermittlung dieser Kenntnisse zunehmend Verständnis für das Krankheitsbild Demenz hergestellt und damit mehr Toleranz geschaffen werden. Dabei nahmen die Nachbarn im Verlauf der Betreuungsarbeit wahr, dass mit dem zunächst problematischen Verhalten der demenziell erkrankten Mitbewohner kompetent umgegangen wurde und dass dieses Verhalten zunehmend angepasster wurde. Ein umfassendes Verständnis des Betreuungskonzeptes war auch für die weiteren Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen - vor allem für die Leiter und Leiterinnen der Häuser - und die Träger einer betreuten Wohnanlage von Bedeutung. Das Versäumen einer entsprechenden frühzeitigen Information erwies sich als hinderlich bei der Integration des vorliegenden Konzeptes in die Versorgungsarbeit des Betreuten Wohnens Demenzdiagnostik Die diagnostische Phase des Betreuungsprozesses umfasst die Durchführung des kognitiven Screeningverfahrens (MMSE), die Kontaktaufnahme mit möglichst spezialisierten Ärzten zur Durchführung einer adäquaten Demenzdiagnostik und bei positivem Befund mittels eines weiteren Screenings (CDR) die zusätzliche Einschätzung des Alltagsfunktionsniveaus, die Feststellung der Stammdaten und die Erhebung einer demenzrelevanten Anamnese. Im Rahmen der gerontopsychologischen Begleitung wurden für jeden Teilnehmer bzw. für jede Teilnehmerin die Resultate der Screeninginstrumente kritisch geprüft und unklare Einschätzungen erörtert und entschieden. Des Weiteren wurde das Vorgehen der ärztlichen Diagnostik erläutert, um das Verständnis der Fachkräfte für die erhaltenen Befunde als Basis ihres weiteren Vorgehens 23

25 zu fördern. Bei Bedarf wurde auch hier die Vermittlung der wesentlichen Charakteristika des Betreuungskonzeptes gegenüber den diagnostizierenden Ärzten und Ärztinnen unterstützt. Die beschriebenen Aktivitäten der gerontopsychologischen Begleitung wurden in beratenden Gesprächen im Rahmen von Modellstandortbesuchen realisiert. Sofern gewünscht, bestand die Möglichkeit einer Supervision während der Durchführung der Verfahren. Erfahrungen aus dieser Phase der Betreuungsarbeit sind: Sicherung einer zuverlässigen gerontopsychiatrischen Demenzdiagnostik Nach der Durchführung der kognitiven Screeningverfahren existierten für eine Reihe möglicher Teilnehmer und Teilnehmerinnen des Betreuungskonzeptes zunächst keine spezialisierten ärztlichen Ansprechpartner für die Durchführung einer adäquaten Demenzdiagnostik. Verbindliche Kontakte zwischen Mitarbeitern und Mitarbeiterinnen betreuter Wohnanlagen und Fachärzten bzw. Fachärztinnen, die zu einer zuverlässigen Abklärung einer Demenzerkrankung in der Lage sind und darüber hinaus Interventionshinweise geben, sind jedoch dringend zu empfehlen. Die Herstellung dieser Kontakte war allerdings nicht selten mit Problemen verbunden, etwa aufgrund längerer Wartezeiten oder aufgrund finanzieller Nachteile, die vonseiten der Ärzte bzw. Ärztinnen befürchtet wurden. Auch zeigten sich einige der zu untersuchenden Bewohner und Bewohnerinnen besorgt über einen Besuch bei einem für sie fremden Arzt bzw. einer fremden Ärztin. Die Demenzdiagnostik deshalb im vertrauten hausärztlichen Umfeld durchführen zu lassen, bleibt nicht zuletzt wegen der oft nur schwer einzuschätzenden Qualifikationen der Hausärzte und Hausärztinnen zu hinterfragen Betreuungsplanung Nach der Durchführung der diagnostischen Untersuchungen erfolgt gemäß dem Betreuungsplan eine Zusammenschau der ermittelten Resultate, um einen Überblick über den Gesundheitsstatus und die wesentlichen Merkmale der Lebenssituation der Teilnehmer und Teilnehmerinnen zu erhalten. Die diagnostischen Informationen sind daraufhin so zu analysieren, dass sie in einen Betreuungsplan in der vorliegenden Form übertragen werden können und Betreuungsziele und Betreuungsmaßnahmen ableitbar sind. Bei Bedarf umfasst diese Phase der Betreuung im weiteren Sinne auch die notwendig gewordene Modifikation eines ursprünglichen Planes. Die gerontopsychologische Begleitung hatte in dieser Phase sicherzustellen, dass zunächst alle für die Erstellung eines Betreuungsplans benötigten Daten komplett vorlagen. Vor der Realisierung eines Betreuungsplans wurde außerdem explizit darauf hingewiesen, dass dieser möglichst unter Beteiligung der Betroffenen und/oder ihrer Angehörigen zu erstellen ist. Ferner waren die Berücksichtigung der Betreuungsprinzipien und die Beachtung der verschiedenen Bausteine des milieutherapeutischen Ansatzes zu unterstreichen. Zudem erfolgten regelmäßige Anregungen, die Betreuungspläne kritisch zu reflektieren und gegebenenfalls an neue Bedingungen anzupassen. Diese Aufgaben der gerontopsychologischen Begleitung wurden im Rahmen einer vorgegebenen Kriterien folgenden systematischen Durchsicht der Betreuungsunterlagen wahrgenommen. Notwendige Ergänzungen und/oder Modifikationen wurden in Einzelgesprächen mit den Fachkräften vor Ort erörtert und während der vierten Fortbildung für die Fachkräfte und ehrenamtlichen Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen (07/2003) erneut angeregt. Erfahrungen aus dieser Phase der Betreuungsarbeit sind: Akzeptanz eines bio-psycho-sozialen Betreuungsmodells Ziel der erwähnten Einführung in die Theorie und Praxis des Betreuungskonzeptes sollte explizit auch die Förderung der Akzeptanz eines multimodalen Betreuungsansatzes im Kontext demenzieller Erkrankungen sowohl vonseiten der Fachkräfte und ehrenamtlichen Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen als auch vonseiten der Versorgungsträger sein. Dies erforderte u.u. eine Aufgabe der bislang noch vielerorts praktizierten und klar voneinander abgrenzbaren Pflegemodule zugunsten eines umfassenden integrativen Betreuungsansatzes. 24

26 Gemeinsam erstellte Betreuungspläne Die vorgesehene Beteiligung der demenziell erkrankten älteren Menschen und ihrer Angehörigen an der Erstellung des jeweiligen Betreuungsplans konnte weitgehend umgesetzt werden. An etwa zwei Dritteln aller Betreuungspläne haben die demenziell erkrankten älteren Menschen und/oder ihre Angehörigen mitgearbeitet. Das verbleibende Drittel der Betreuungspläne wurde lediglich von den Fachkräften der Modellstandorte erstellt. Berücksichtigte Betreuungsbausteine Im Rahmen des milieutherapeutischen Ansatzes wurden in den Betreuungsplänen in erster Linie Interventionsmaßnahmen durchgeführt, die dem Bereich Organisation zuzuordnen sind. Diesen Maßnahmen folgten solche des Bereichs Umgang/Kommunikation. Maßnahmen, die den Bereich Architektur betreffen, fanden dagegen kaum Berücksichtigung Durchführung der Betreuungsmaßnahmen In Orientierung am Betreuungsplan werden in dieser Phase die Maßnahmen der Betreuung nach vorheriger Abstimmung der Zuständigkeitsbereiche von den Fachkräften und/oder ehrenamtlichen Mitarbeitern und Mitarbeiterinnen, gegebenenfalls unter Beteilung externer Versorgungsdienste und der Angehörigen, durchgeführt. Während der Durchführung der Betreuungsmaßnahmen ergaben sich im Rahmen der gerontopsychologischen Begleitung Fragestellungen auf unterschiedlichen Ebenen, die es zu klären galt. Auf der Ebene der Teilnehmer und Teilnehmerinnen waren Strategien für die Bewältigung demenztypischer Verhaltensauffälligkeiten zu erarbeiten, dabei mitunter auch über Vorstellungen der Teilnehmer und Teilnehmerinnen bei Psychiatern bzw. Psychiaterinnen zu entscheiden. Außerdem war zu überlegen, wie mit Tendenzen vonseiten der Teilnehmer und Teilnehmerinnen wie auch ihrer Angehörigen umzugehen war, vorzeitig auf die Betreuung nach dem vorliegenden Konzept zu verzichten. Entsprechende Motivationsarbeit war zu leisten, indem beispielsweise anhand des jeweiligen Betreuungsplanes aufgezeigt wurde, in welchen Verhaltensbereichen mittels welcher Maßnahmen bereits profitiert wurde. Auf der Ebene der Betreuungsmaßnahmen war zu überlegen, ob und welchem Maß Interventionen, die in alternativen Kontexten, z.b. in Tagespflegeeinrichtungen, bereits wahrgenommen wurden oder indiziert schienen, mit den Inhalten und Zielen des vorliegenden Betreuungskonzeptes vereinbar waren. Außerdem galt es ein Procedere für den Umgang mit Krankenhausaufenthalten zu finden, nämlich diese in die Betreuungsarbeit zu integrieren, indem der fragliche Betreuungsplan vorübergehend situationsgerecht geändert wurde. Vonseiten der gerontopsychologischen Begleitung war auf der Ebene der Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen darüber hinaus darauf zu achten, dass deren Kontinuität nicht zuletzt mittels einer Förderung ihrer Motivation gegeben war. Die beschriebenen Inhalte der gerontopsychologischen Begleitung wurden in Einzelgesprächen mit den Fachkräften in den Modellstandorten thematisiert. Das Procedere für den Umgang mit Krankenhausaufenthalten bei Vorliegen von Komorbidität wurde ferner in der dritten Fortbildung für die Fachkräfte und ehrenamtliche Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen (01/2003) vorgestellt und erklärt. Erfahrungen aus dieser Phase der Betreuungsarbeit sind: Bereitschaft zur interdisziplinären Zusammenarbeit Die Bereitschaft zur Kooperation zwischen unterschiedlichen Professionen bei der Betreuung demenzkranker Menschen und die Anerkennung verschiedener Kompetenzen stellten sich als wichtige Voraussetzungen für eine effektive und effiziente Umsetzung des Betreuungskonzeptes heraus. Im Kontext der Zusammenarbeit zwischen den Fachkräften vor Ort einerseits und Mitarbeitern und Mitarbeiterinnen der betreuten Wohnanlagen sowie den behandelnden Ärzten der Teilnehmer und Teilnehmerinnen andererseits galt es, kontinuierlich eine entsprechende Bereitschaft zu fördern. Organisatorische Abstimmung 25

27 Um organisatorischen Schwierigkeiten bei der Umsetzung des Betreuungskonzeptes entgegenzuwirken, bedurfte es ferner einer engen Abstimmung zwischen den betreuenden Mitarbeitern und Mitarbeiterinnen und den Verantwortlichen der betreuten Wohnanlagen wie auch den Mitarbeitern und Mitarbeiterinnen der externen Pflegedienste. Eine frühzeitige klare Bestimmung der verschiedenen Zuständigkeiten aller an der Versorgung der älteren Menschen Beteiligten ist deshalb empfehlenswert. Außerdem ist eine weiterführende kontinuierliche Kommunikation zwischen den Beteiligten anzuraten. Zuordnung von Betreuungsaufgaben Die Einbindung von Fachkräften und ehrenamtlichen Mitarbeitern und Mitarbeiterinnen in die Betreuungsarbeit erfordert u.a. eine die jeweilige fachliche Qualifikation berücksichtigende Zuordnung von Betreuungsaufgaben. Zu den Aufgaben, für deren Bewältigung eine fachliche Qualifikation unverzichtbar ist, zählen die Durchführung, Auswertung und Interpretation der diagnostischen Screenings, die Erstellung und gegebenenfalls angezeigte Modifikation der Betreuungspläne, die Durchführung, Auswertung und Interpretation der Erhebungen zur Qualitätssicherung, die Koordination sämtlicher Betreuungsleistungen sowie die Zusammenarbeit mit den Haus- und Fachärzten bzw. Haus- und Fachärztinnen. Aufgaben, die von den Fachkräften oder den ehrenamtlichen Mitarbeitern und Mitarbeiterinnen realisiert werden können, sind die Durchführung und Dokumentation von Betreuungsmaßnahmen, wobei sich für die Dokumentation, sofern sie nicht von den Fachkräften erstellt wird, eine Supervision durch diese empfiehlt. Auch die Zusammenarbeit mit den Angehörigen kann sowohl von den Fachkräften als auch von den ehrenamtlichen Mitarbeitern und Mitarbeiterinnen realisiert werden. Um Überforderungen zu vermeiden, gesetzlichen Anforderungen zu genügen und Unklarheiten in Hinsicht auf die jeweilige Zuständigkeit entgegenzuwirken, empfiehlt es sich dringend, eine klare Zuordnung der Betreuungsaufgaben zu den einzelnen Mitarbeitern und Mitarbeiterinnen vor Beginn der Betreuungsarbeit allen Beteiligten zu vermitteln und im weiteren Verlauf der Betreuungsarbeit kontinuierlich zu reflektieren. Kontinuität der betreuenden Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen Nicht nur aufgrund der besonderen Bedürfnisse demenziell erkrankter Menschen nach stabilen sozialen Kontakten bedarf es einer weitgehenden Kontinuität aller betreuenden Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen. Ein Wechsel der für die Betreuungsarbeit vor Ort verantwortlichen Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen aufgrund einer erneut notwendig werdenden Einarbeitungsphase führte neben Irritationen auf Seiten der Teilnehmer und Teilnehmerinnen zu einem zusätzlichen Arbeits- und Zeitaufwand bis hin zu Zeitverzögerungen bei der Umsetzung des Betreuungskonzeptes. In diesem Zusammenhang war es auch Aufgabe der gerontopsychologischen Begleitung, beispielsweise durch Beratungen in Motivationskrisen die Kontinuität der Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen so weit als möglich zu wahren. Die laut Konzept geforderte Bezugspflege wurde in diesem Kontext aufgrund mangelnder Realisierbarkeit infolge fehlender zeitlicher Ressourcen eines betreuenden Mitarbeiters bzw. einer betreuenden Mitarbeiterin zugunsten dieser Mitarbeiterkontinuität aufgegeben. Zur Gewährleistung von Krankheits- und Urlaubsvertretungen ist unbedingt sicherzustellen, die verantwortlichen Fachkräfte vor Ort zumindest durch eine weitere Fachkraft im Hintergrund gegebenenfalls zu unterstützen. Zeit für Betreuungsarbeit Eine adäquate Umsetzung des im Vergleich zu lediglich pflegerischen Ansätzen umfassenden biopsycho-sozialen Ansatzes benötigt ausreichend Zeit. Im Mittel fand Betreuungsarbeit nach dem vorliegenden Konzept an sechs Stunden pro Woche - zwei Stunden pro Tag an drei Tagen pro Woche statt. Die Anzahl der Tage pro Woche variierte dabei zwischen einem und fünf Tagen, die Anzahl der Wochenstunden zwischen zwei und zwölf Stunden. Eine Überlagerung der Betreuungsarbeit durch übermäßige betreuungsferne Arbeit sollte vermieden werden. Wissen um die Möglichkeit eines Erfahrungsaustausches Den Fachkräften vor Ort oblag in eigener Verantwortung eine angemessene Umsetzung des Betreuungskonzeptes. Dennoch einen fachlichen Austausch mit Kollegen und Kolleginnen zu pfle- 26

28 gen, wurde von allen Fachkräften als wesentlich gewertet. Im Rahmen der erwähnten gemeinsamen Fortbildungen wurde diese Möglichkeit zumindest ansatzweise geben. Umgang mit Krankenhausaufenthalten bei Komorbidität Die betreuten älteren Menschen waren im Regelfall nicht nur demenziell erkrankt, sondern litten unter zusätzlichen körperlichen und/oder psychischen Beschwerden. Diese erforderten mitunter einen vorübergehenden Klinikaufenthalt und eine anschließende Entscheidung über weiterhin ambulante oder zukünftig stationäre Versorgung. Für den Umgang mit Klinikaufenthalten und den sich anschließenden Entscheidungen im Rahmen der Betreuungsarbeit war deshalb ein Weg zu finden. Ein projektintern verbindliches Vorgehen wurde ausführlich anhand konkreter Betreuungssituationen erläutert und den Fachkräften an die Hand gegeben. Unsicherheiten im Umgang mit Klinikaufenthalten und damit verbundenen Entscheidungen über die weitere Versorgung der Teilnehmer und Teilnehmerinnen an der Betreuung konnten auf diese Weise verringert werden Interne Qualitätssicherung Aspekte der internen Qualitätssicherung sind die Realisierung der Betreuungsarbeit durch ausreichend viele und angemessen qualifizierte Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen. Darüber hinaus geht es neben der Erstellung eines individuellen Betreuungsplanes um die Dokumentation der Betreuungsarbeit. Ein unmittelbares Verfahren der internen Qualitätssicherung ist außerdem die einmal pro Monat durchzuführende NOSGER II, mittelbare Verfahren sind die angebotenen gemeinsamen projektinternen Fortbildungsveranstaltungen. Sofern sich Wechsel in der Mitarbeiterzusammensetzung ergaben, war die Liste der an der Betreuung beteiligten Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen kontinuierlich zu aktualisieren und dafür Sorge zu tragen, dass bei einem Mitarbeiterwechsel entsprechende Einführungen in das vorliegende Betreuungskonzept realisiert wurden. Die Einhaltung formaler und inhaltlicher Gesichtspunkte bei der Dokumentation der Betreuungsarbeit zu sichern, oblag ebenfalls der gerontopsychologischen Begleitung. Auch wurden für jeden Teilnehmer bzw. für jede Teilnehmerin die Auswertungen und Interpretationen der NOSGER II überprüft und auf die Bedeutung der regelmäßigen Anwendung dieses Verfahrens hingewiesen. Eine praxisrelevante Gestaltung der gemeinsamen projektinternen Fortbildungsveranstaltungen und deren regelmäßiger Besuch, auf dessen Wichtigkeit wiederholt hingewiesen wurde, sollten darüber hinaus zur Sicherung der Qualität der Betreuungsarbeit beitragen. Die genannten Aufgaben der gerontopsychologischen Begleitung wurden teilweise im Rahmen von Einzelgesprächen mit den Fachkräften in den Modellstandorten wahrgenommen. Ferner wurde eine vorgegebenen Kriterien folgende systematische Durchsicht der Betreuungsunterlagen vorgenommen. Sich daraus ergebende notwendige Ergänzungen und/oder Modifikationen wurden ebenfalls in Einzelgesprächen mit den Fachkräften vor Ort erörtert und während der vierten projektinternen Fortbildungsveranstaltung für die Fachkräfte und ehrenamtlichen Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen (07/2003) zusätzlich thematisiert. Erfahrungen aus dieser Phase der Betreuungsarbeit sind: Umfassende Einführung in die Theorie und Praxis des Betreuungskonzeptes Als unabdingbar hat sich die Einführung vor allem der Fachkräfte, aber auch der ehrenamtlichen Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen, in die theoretische Fundierung und in die praxisrelevante Abfolge der Phasen des Betreuungskonzeptes erwiesen, wodurch verbindliche Rahmenbedingungen der Betreuungsarbeit geschaffen wurden. Eine entsprechende Einführung der Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen rechtzeitig vor der Aufnahme der Betreuungsarbeit ist deshalb unbedingt anzuraten. Qualifizierte Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen aus dem Pflegebereich Eine angemessene berufliche Qualifikation in einem Pflegeberuf (Altenpfleger/Altenpflegerinnen oder Krankenschwestern/Krankenpfleger mit einer altentherapeutischen und/oder gerontopsychiatrischen Zusatzausbildung) der für die Planung und Umsetzung der Betreuungsarbeit verantwortlichen Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen in den Modellstandorten erwies sich als unverzichtbare Vor- 27

29 aussetzung. Als besonders kompetent zeigten sich dabei Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen, die über spezifische gerontopsychiatrische Kenntnisse verfügen. Umfassende Einführung in die Dokumentation bio-psycho-sozialer Betreuung Bio-psycho-soziale Betreuungsarbeit ist komplex und erfordert zum Erhalt der Übersichtlichkeit und Nachvollziehbarkeit ein vergleichsweise strukturiertes Vorgehen bei ihrer Dokumentation. Dies umso mehr, je größer die Anzahl der an der Betreuung beteiligten fachlich qualifizierten und ehrenamtlichen Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen ist. Neben formalen Aspekten, wie etwa dem zeitlichen Rahmen einer Betreuung, ist bei der Dokumentation auch die Berücksichtigung inhaltlicher Gesichtspunkte von Relevanz. So ist beispielsweise zu hinterfragen, ob im Entwurf eines Betreuungsplanes tatsächlich alle notwendigen Betreuungsangebote berücksichtigt wurden, um dem zu realisierenden milieutherapeutischen Ansatz gerecht zu werden. Die Dokumentation bio-psychosozialer Betreuungsarbeit reicht somit über die Dokumentation rein pflegerischer Leistungen hinaus. Je nach Qualifikation und früheren beruflichen Aufgabenstellungen verfügten nicht alle Fachkräfte gleichermaßen über Kenntnisse und Erfahrungen im Umgang mit der Dokumentation umfassender Betreuungsarbeit. Deren Notwendigkeit zu verdeutlichen, konkrete Hinweise zu geben und diese kontinuierlich zu reflektieren, hat sich in allem zu dokumentierenden Bereichen - diagnostische Screenings, Betreuungsplan, Betreuungsbericht und interne Qualitätssicherung - als wesentlich erwiesen. Zeit für die monatliche Durchführung der NOSGER II Die im vierwöchentlichen Rhythmus durchzuführende NOSGER II als zentrales Vorgehen der internen Qualitätssicherung erwies sich in allen Modellstandorten aus Gründen des benötigten Zeitaufwandes als mehr oder weniger schwer realisierbar. Wesentliche Informationen über den Betreuungsverlauf und über möglicherweise notwendige Modifikationen des Betreuungsplans lagen somit nicht vollständig vor, weswegen vor allem auf der Basis von Verhaltensbeobachtungen entsprechende Entscheidungen getroffen wurden. Zeit für gemeinsame projektinterne Fortbildungen Die für die gemeinsamen Fortbildungsveranstaltungen benötigten zeitlichen Freiräume zu schaffen, erwies sich für die meisten Fachkräfte der Modellstandorte aufgrund zu erfüllender projektunabhängiger beruflicher Aufgaben als schwierig. Ein Fernbleiben der Fachkräfte von den genannten Veranstaltungen war im ungünstigsten Fall die Folge. Lediglich eine Fachkraft konnte problemlos ihre Betreuungsarbeit mit den für gemeinsame Fortbildungen notwendigen Terminen koordinieren. Die Arbeitsbedingungen vor Ort sollten deshalb so gestaltet sein, dass nicht nur die Betreuungsarbeit selbst, sondern auch der Austausch darüber und der Erwerb von Kenntnissen, die für eine angemessene Betreuungsarbeit von Bedeutung sind, gesichert sind. Dies setzt die Unterstützung der Geschäftsführungen und Leitungen der Modellstandorte voraus Fallbeispiel Betreuungsarbeit nach dem vorliegenden Konzept wird im Folgenden am Beispiel einer zum Zeitpunkt der Betreuungsaufnahme 76-jährigen verwitweten Bewohnerin einer betreuten Wohnanlage in einem der vier Modellstandorte aufgezeigt. Die Bewohnerin ist gemäß der Diagnosestellung einer Psychiaterin mittelschwer an einer vaskulären Demenz erkrankt. Zusätzliche schwerere körperliche und/oder psychische Erkrankungen liegen nicht vor. Eine regelmäßige Einnahme von Medikamenten erfolgt nicht. Gründe des Einzugs ins Betreute Wohnen waren die gefährdete Selbstversorgung der Bewohnerin und die mangelnden Sozialkontakte am früheren Wohnort. Mit dem Umzug in die Gemeinde, in der sich die betreute Wohnanlage befindet, konnte der zentrale und nahezu einzige regelmäßige Sozialkontakt zur verheirateten und ebenfalls in dieser Gemeinde lebenden Tochter intensiviert werden. Ein vergleichsweise kontinuierlicher Kontakt zu einem Mitbewohner der Wohnanlage wurde zwischenzeitlich außerdem aufgenommen. 28

30 Die Bewohnerin, die als Jugendliche den Zweiten Weltkrieg erlebte, studierte nach dem Abitur Kunstgeschichte und Malerei und war daran anschließend als freiberufliche Illustratorin tätig. Entsprechend kulturell orientiert sind ihre früheren, auch von ihren Eltern angeregten Hobbys: Sie interessierte sich für Bücher, besuchte Opern und Konzerte, entwarf Kleider und fertigte diese auch selbst an, malte und schrieb gerne Briefe und Aufsätze. Besuche von Konzerten und Kunstausstellungen zählen noch immer zu ihren Freizeitbeschäftigungen, außerdem geht sie gerne zum Einkaufen. Der Betreuungsplan der Bewohnerin, der gemeinsam mit ihrer Tochter erstellt wurde, ist in Abbildung 2 dargestellt. Er wurde über 23 Monate in seiner ursprünglichen Version realisiert. Der dargestellte Plan erfüllt zunächst die Betreuungsprinzipien des vorliegenden Konzeptes: Er ist personorientiert, weil er die früheren und noch immer aktuellen individuellen Interessen und Vorlieben (s. biographisch orientiertes Gedächtnistraining) aufgreift und weil er nur einen zentralen Betreuer (s. Altenpfleger/Beschäftigungstherapeut) vorsieht. Er folgt dem Grundsatz der Aktivierung, weil er die Beteiligung der Bewohnerin an unterschiedlichen Aktivitäten (s. aktivierende hauswirtschaftliche Hilfe) vorsieht. Er berücksichtigt das Prinzip der Subsidiarität, in dem er einerseits fordert, aufgrund der immerhin mittelschweren Erkrankung der Bewohnerin andererseits vergleichsweise betreuungsintensiv ist. Der Plan beachtet außerdem das ganzheitliche Menschenbild des vorliegenden Konzeptes, indem er Interventionen für sämtliche Verhaltensebenen die biologische (s. Gymnastik), die psychische (s. Gedächtnistraining) und die soziale (s. Ausflüge) anbietet. Des Weiteren ist die Betreuung milieutherapeutisch orientiert: Mit einem Schwerpunkt auf Bausteinen des Bereichs Umgang/Kommunikation leistet er außerdem Organisatorisches (s. Planung des Mittagessens). Der Bereich Architektur erfuhr in der betreuten Wohnanlage, in der die Teilnehmerin lebt, insofern besondere Berücksichtigung, als ein Großteil der Betreuungsmaßnahmen in einer eigens eingerichteten, an den Bedürfnissen demenziell erkrankter Menschen orientierten Wohnung durchgeführt wurde (s. traditionelle Möblierung, Anbringen eines großen übersichtlichen Kalenders etc.). Der MMSE-Gesamtwert bei Beginn der Betreuungsarbeit betrug 16 Punkte und nach 23-monatiger Betreuung 14 Punkte, die zwar auf eine geringfügige Verschlechterung der allgemeinen kognitive Leistungsfähigkeit hinweisen, jedoch noch immer für eine mittelschwere demenzielle Erkrankung stehen. Der Verlauf der NOSGER II-Einschätzungen stellt sich wie folgt dar: Der Punktwert des Bereichs Körperpflege bzw. Aktivitäten des täglichen Lebens beträgt über alle Betreuungsmonate fünf Punkte und weist auf ein unauffälliges Funktionsniveau hin. Eine im Betreuungsverlauf leichte Verschlechterung des Funktionsniveaus ist für die NOSGER II-Bereiche Gedächtnis (14/18), Instrumentelle Aktivitäten des täglichen Lebens (10/15), Stimmung (5/8), Soziales Verhalten (5/9) und Störendes Verhalten (5/10) festzustellen. Mit Ausnahme des Bereichs Gedächtnis sind jedoch die weiteren Funktionsbereiche als eher mäßig gestört einzustufen. Insgesamt lässt sich aus diesen Resultaten eine weitgehende Stabilität des gesundheitlichen Befindens der Bewohnerin während des Betreuungszeitraums konstatieren. 29

31 Abbildung 3: Zeitplan für Meßinstrumente (Beispiel) Datum der Beeinträchtigungen/ Einführung Probleme Ressourcen/ Kompetenzen Zielsetzungen Maßnahmen Tage/Woche Stunden/Tag Personal Datum der Überprüfung Durchblutungsstörung, eingeschränkte Beweglichkeit Essen auf Rädern wegen Unselbstständigkeit beim Einkauf und Kochen Beeinträchtigungen im Kurz- und Langzeitgedächtnis Zeitliche Desorientierung Mangelnde Mobilität bei hauswirtschaftlichen Hygienemaßnahmen Mangelnde Mobilität beim Verlassen der Betreuten Wohnanlage Freude an gymnastischen Übungen Manuelle Beweglichkeit, unterstütztes Einkaufen und Kochen Bereitschaft zur Mithilfe bei hauswirtschaftlichen Hygienemaßnahmen Bedürfnisse und Interessen außerhalb der Betreuten Wohnanlage Verbesserung der Durchblutung und Beweglichkeit Förderung von Kompetenzen, Kommunikation, Lebensfreude, Essensqualität Unterstützung mnestischer Funktionen Unterstützung selbst ständiger zeitlicher Orientierung Regelmäßige haus- wirtschaftliche Hygiene mit Angehö- rigenentlastung Bedürfnisbefriedigung, Kontakt zur Umwelt Gymnastik Wohnanlage und individuell (Sitzgymnastik ohne Problembereiche) Aktivierendes Mittagessen mit gemeinsamer Planung, Zu- und Nachbereitung Biographisch orientiertes Gedächtnistraining mit Fotos, Malerei, Klavierspiel Anbringen eines großen ansprechenden Wandkalenders, Zeitungsabonnement Aktivierende hauswirtschaftliche Hilfe v.a für Küche und Bad Bedürfnisorientierte Ausflüge, Einkäufe, Besichtigungen Montag 1 Dienstag, Mittwoch, Donnerstag 2 Donnerstag 1,5 Mittwoch 1 (einmal/monat) 2 bis 3 Altenpfleger/ Beschäftigungstherapeut Altenpfleger/ Beschäftigungstherapeut Altenpfleger/ Beschäftigungstherapeut Altenpfleger/ Beschäftigungstherapeut etc etc etc etc. Hauswirtschafterin etc. Altenpfleger/ Beschäftigungstherapeut etc. 30

32 6.3 Zusammenfassung Aktuell leben in Deutschland ältere Menschen im Betreuten Wohnen (2. Altenbericht Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend, 1998), von denen schätzungsweise rund 10 Prozent unter einem demenziellen Syndrom leiden und aufgrund der vergleichsweise komplexen Krankheitszeichen einer besonderen Betreuung bedürfen. Lediglich elf Prozent der betreuten Wohnanlagen verfügen nach entsprechenden Schätzungen jedoch über ein adäquates demenzspezifisches Betreuungskonzept. Die Anzahl demenziell erkrankter Menschen dürfte sich außerdem aufgrund gesellschaftlicher und demographischer Entwicklungen in den nächsten Jahren weiter erhöhen bei einer gleichzeitigen Abnahme der Anzahl betreuender Angehöriger und einer zunehmenden Inanspruchnahme von Wohnformen mit Hilfsangeboten. Sowohl der aktuelle Versorgungsstatus demenziell erkrankter Menschen im Betreuten Wohnen als auch die für die Zukunft zu erwartende Lebenssituation demenziell erkrankter Menschen unterstreichen die Notwendigkeit neuer ambulanter Versorgungsangebote. Betreuungskonzepte bedürfen zunächst einer theoretischen Begründung ihrer Vorgehensweisen. Das im Rahmen des Pilotprojektes Alt, verwirrt allein gelassen? konzipierte Betreuungsangebot für ältere leicht bis mittelschwer demenziell erkrankte Menschen im Betreuten Wohnen folgt den aus gerontopsychiatrischer Sicht probaten Grundsätzen der Personorientierung, der Aktivierung und der Subsidiarität. Auf der Grundlage eines ganzheitlichen Menschenbildes und im Rahmen eines milieutherapeutischen Ansatzes finden bei entsprechenden Interventionen sämtliche Verhaltensebenen - die biologische, die psychische und die soziale - Berücksichtigung. Der Durchführung der Betreuungsmaßnahmen geht dabei nach einem kognitiven Screening zur ersten Orientierung über das Befinden eines Bewohners bzw. einer Bewohnerin eine umfassende ärztliche Demenzdiagnostik voraus. Auf der Basis der in der diagnostischen Phase gewonnenen Informationen wird möglichst unter Beteiligung der Betroffenen und ihrer Angehörigen ein individueller Betreuungsplan erstellt. Je nach Verlauf der Betreuung, der im Rahmen einer internen Qualitätssicherung sorgfältig zu dokumentieren ist und einer regelmäßigen Prüfung unterzogen wird, können Modifikationen des Betreuungsplans notwenig werden. Betreuung wird so zu einem vierphasigen prozessualen Geschehen. Wie in den vier Modellstandorten deutlich wurde, hat sich für eine angemessene Umsetzung des vorliegenden Betreuungskonzeptes eine umfassende Einführung der Fachkräfte und der ehrenamtlichen Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen in die Konzepttheorie und praxis beispielsweise im Rahmen gemeinsamer projektinterner Fortbildungsveranstaltungen, die überdies die Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch bieten, als unverzichtbar erwiesen. Theoretische und praktische Kenntnisse des Konzeptes sind zum einen Grundlage zur adäquaten Bewältigung der Betreuungsaufgaben, zum anderen schaffen sie - vermittelt an Angehörige und weitere an der Betreuung Beteiligte - Transparenz und Verständnis. Die Umsetzung des vorliegenden Betreuungskonzeptes erfordert neben ausreichenden zeitlichen Ressourcen kontinuierlich arbeitende qualifizierte, d.h. gerontopsychiatrisch versierte Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen, die einen multidimensionalen Betreuungsansatz akzeptieren und zur interdisziplinären Zusammenarbeit bereit sind. Bei Fachkräften und ehrenamtlichen Mitarbeitern und Mitarbeiterinnen muss darüber hinaus Klarheit über die eigenen Kompetenzen und Zuständigkeitsbereiche bestehen. Die konzeptimmanenten Betreuungsaufgaben sind dabei mit den Betreuungsaktivitäten der betreuten Wohnanlage bzw. ihren weiteren Mitarbeitern und Mitarbeiterinnen abzustimmen. Die Sicherung der geforderten ärztlichen Diagnostik als Voraussetzung für eine angemessene Betreuungsplanung und durchführung bedarf zukünftig weiterer intensiver Bemühungen um eine motivierte und auf gegenseitiger Akzeptanz beruhende Zusammenarbeit zwischen Ärzten und Ärztinnen und Fachkräften des Betreuten Wohnens zu gewährleisten. Die im Betreuungskonzept formulierte Forderung nach einer gemeinsamen sich der Demenzdiagnostik anschließenden Betreuungsplanung konnte zufrieden stellend nachgekommen werden: Ein beträchtlicher Anteil an der Gesamtheit aller 31

33 erstellten Pläne wurde in Kooperation mit den erkrankten Bewohnern bzw. Bewohnerinnen und/oder ihren Angehörigen realisiert. Dabei ist insbesondere darauf zu achten, dass einem wesentlichen Charakteristikum des vorliegenden Betreuungskonzeptes Rechnung getragen wird, nämlich einer Berücksichtigung aller milieutherapeutischen Bausteine. Theoretisch fundiert, die einzelnen Schritte des praktischen Vorgehens konkret beschreibend, nach einer umfassenden Einführung in die Theorie und Praxis und die während der Durchführung der Betreuungsmaßnahmen gewonnenen Erfahrungen unmittelbar umsetzend, hat sich das vorliegende Konzept im Betreuten Wohnen als realisierbar erwiesen. Über Fragen der Realisierbarkeit hinaus sind demenzspezifische Betreuungskonzepte für betreute Wohnanlagen sinnvoll, weil sie leicht bis mittelschwer erkrankten Menschen gestatten, ihren Stärken und Schwächen entsprechend zu leben und dabei weder Über- noch Unterforderung zu erfahren. Nicht zuletzt sind Betreuungskonzepte für demenziell erkrankte Menschen im Betreuten Wohnen wünschenswert, weil sie die Möglichkeit zu einem längerfristig selbst bestimmten und selbstständigen Leben eröffnen, womit ein wichtiges Kriterium der Lebensqualität auch demenziell erkrankter Menschen erfüllt ist. 7. Konzeption in der Pfalz 7.1 Konzeption Pfalz-Klingenmünster: Das Pfalzklinikum für Psychiatrie und Neurologie unterhält zusätzlich zum Klinikbetrieb mehrere in Wohngruppen organisierte Heime und den Heimen angegliederte Außenwohngruppen für die Zielgruppe psychisch behinderter Erwachsener. Diese vollstationären Einrichtungen sind unter dem Namen Betreuen-Fördern-Wohnen" zusammengefaßt. Das Wohngruppenkonzept entwickelte sich aus der Notwendigkeit, den Bedürfnissen der Patienten und Patientinnen aus dem Langzeitbereich des Pfalzklinikums gerecht zu werden. Der Bezirksverband Pfalz ist der kommunale Träger des Pfalzklinikums und damit auch von Betreuen- Fördern-Wohnen. Finanziert wird letzteres über die Eingliederungshilfe für behinderte Menschen oder über die Hilfe zur Pflege nach dem Bundessozialhilfegesetz. Das Konzept Betreuen-Fördern-Wohnen" sieht vor, dass psychisch kranke Menschen mit Residualzuständen in Wohngruppen zusammen leben und entsprechend ihren individuellen Bedürfnissen autonomiefördernde Hilfen in den Bereichen Wohnen, Beschäftigung und Freizeit erhalten. Ziele des Angebots sind soziale Eingliederung, eine möglichst selbstständige Alltagsbewältigung unter Brücksichtigung der individuellen Ressourcen in einer überschaubaren Gemeinschaft. Die Bewohner und Bewohnerinnen können bei entsprechender Alltagskompetenz in einer Privatwohnung, z.b. in einer Anlage des Betreuten Wohnens, oder in der Wohngruppe des Betreuen-Fördern-Wohnens bis ins hohe Alter leben. In den Wohngruppen leben Menschen, die auf Grund ihrer psychischen, hirnorganischen und sozialen Beeinträchtigung nicht in der Lage sind, ihr Leben eigenständig zu organisieren. Bei dem größten Teil der Bewohner und Bewohnerinnen wurde ein hirnorganisches Psychosyndrom diagnostiziert, häufig verursacht durch frühere Alkoholabhängigkeit. Das Konzept strebt die Enthospitalisierung und Regionalisierung der stationären Versorgung an. Zu den konzeptuellen Leitlinien gehören ressourcenorientiertes Arbeiten, Schaffen von günstigen Entwicklungsbedingungen in einem stabilisierenden und anregenden Lebensraum, Biographiearbeit, Beachten individueller Ziele, Fähigkeiten und Interessen, Förderung der Integration am Wohnort und alltagsnahe Tagesgestaltung. In den Einrichtungen des "Betreuen-Fördern-Wohnen" wird aber kein spezielles Pflege-und Betreuungskonzept für demenzkranke Bewohner verfolgt. Die gerontopsychiatrische Beratung und Versorgung ist durch das im Pfalzklinikum beschäftigte Fachpersonal gewährleistet. Die Pflege und Betreuung durch Pflegekräfte ist als Bezugspflege oder betreuung organisiert, d.h. eine Pflegekraft ist in allen Angelegenheiten verantwortliche Ansprechpartnerin für ganz bestimmte Bewohner. Die Konzeption der Anlage Klingenmünster (Kedschebuckel) Betreuen-Fördern-Wohnen dient der sozialen Eingliederung psychisch behinderter Menschen. Es werden bedürfnisge- 32

34 rechte und autonomiefördernde Hilfen in den Bereichen Wohnen, Beschäftigung und Freizeit angeboten. Das Konzept wird fortlaufend an neue Problemsituationen und Bedürfnisse der Bewohner und Bewohnerinnen, denen auch eine eigene Entscheidungsfreiheit eingeräumt wird, angepasst Zielgruppe des Betreuungskonzeptes : Es handelt sich um psychisch behinderte Menschen jeden Alters mit mehr oder weniger ausgeprägten Residualzuständen. Sie haben oft Jahrzehnte in psychiatrischen Kliniken oder in Heimen verbracht und benötigen längerfristige fachliche Betreuung. Das Konzept richtet sich an Menschen mit chronisch psychischen Erkrankungen wie Schizophrenie, Anfallsleiden und dadurch bedingte Wesensveränderungen und Alkoholabhängigkeit. Sie sind nicht so stark pflegebedürftig, dass sie bettlägrig wären, sondern noch so mobil, daß sie an den angebotenen Aktivitäten und Betreuungsmaßnahmen teilnehmen können. Für das vorliegende Projekt Alt, verwirrt, allein- gelassen wurde aus dieser Zielgruppe eine Kleingruppe ausgewählt, nämlich ältere Menschen, die zusätzlich zu ihren chronischen psychischen Symptomen eine Demenzsymptomatik entwickelt haben Betreuungsziele : Ziel der Leistungen ist die soziale (Wieder-) Eingliederung, eine möglichst selbstständige Alltagsbewältigung unter Berücksichtigung der individuellen Ressourcen in einer überschaubaren Gemeinschaft Es soll ein Milieu geschaffen werden, das den Kranken Schutz und Sicherheit bietet und ihnen Möglichkeiten für Aktivierung und selbstständige Lebensführung ermöglicht. Dieses Konzept könnte für die jüngeren Patienten eine Vorbereitung auf andere, nicht so betreuungsintensive Wohn- und Lebensformen sein, denn es steht den Bewohnerinnen und Bewohnern grundsätzlich frei, in eine Privatwohnung zu ziehen. Sie dürfen aber auch bis ins hohe Alter in der Wohngruppe bleiben Betreuungsprinzipien : Die allgemeinen Prinzipien der Arbeit sind eine Orientierung am Individuum und seinem konkreten Hilfebedarf, eine Stärkung von kleineren organisatorischen Einheiten, um der Gefahr entgegen zu wirken, dass der Alltag Krankenhauscharakter bekommt. Grundlegende Prinzipien der rehabilitativen Arbeit mit psychisch Kranken und Behinderten sind das Vulnerabilitätskonzept, der individuumszentrierte Ansatz und ein mehrdimensionales Verständnis von psychischer Krankheit und Behinderung. Die eigene Lebensgeschichte soll aus der Krankengeschichte herausgelöst und wiedergefunden werden. Dabei bekommen die Kranken Unterstützung. Biografiearbeit kann zu einer sensibleren Wahrnehmung und zu einem besseren Lebensverständnis der gesamtem Lebenssituation führen Konkrete Betreuungsmaßnahmen: Im Bereich Organisation: Hilfestellung in den zentralen lebenspraktischen Fähigkeiten und Fertigkeiten wie Körperpflege, Ernährung, hauswirtschaftliche Fertigkeiten, Umgang mit Kleidung, Strukturierung der Zeit Im Bereich Umgang/Kommunikation: Personorientierte Kommunikation vor dem Hintergrund der Biografie. Begegnung im gemeinsamen Tun. Der Kontakt zu Verwandten, Freunden außerhalb der Einrichtung wird unter- 33

35 stützt, die Freizeitgestaltung soll mit vielen nicht professionellen Initiativen gekoppelt werden, z.b. Singkreis in einem Dorf der Umgebung. Für die (in dem vorliegenden Projekt nicht beteiligten) jüngeren Patienten ist auch Arbeit und Beschäftigungstherapie vorgesehen. Ebenso gibt es auch wohngruppenübergreifende Angebote. 8. Evaluation der Betreuungskonzepte in Baden, in der Pfalz und im Elsass 8.1 Wissenschaftliche Ziele der Evaluation Für alle drei PAMINA-Bereiche (Baden, Pfalz, Elsass ) sollten mit Hilfe der Evaluation, Hinweise auf die Effizienz und Effektivität der zu untersuchenden Konzepte gefunden werden. Im Einzelnen sind vorgesehen: eine umfassende Charakterisierung der Situation Demenzkranker hinsichtlich folgender Kriterien: - der soziodemographischen Merkmale - des Gesundheits-/ Krankheitszustandes - der kognitiven Beeinträchtigung - der Einschränkungen in den Alltagsaktivitäten - der nicht kognitiven Krankheitssymptome und der Verhaltensauffälligkeiten - der sozialen Situation - der Hobbies und Aktivitäten eine Überprüfung, ob mit Hilfe des Betreuungskonzeptes die Versorgungssituation und Lebensqualität von Demenzkranken verbessert werden können. Dabei waren folgende Zielkriterien ausschlaggebend: - kognitive Leistungsfähigkeit - Grad der Selbstständigkeit im Alltag - Häufigkeit und Schwere von Verhaltensauffälligkeiten - Emotionale Befindlichkeit und Lebensqualität (Ausmaß an sozialen Kontakten, Aktivitäten, Pflege von Hobbies und Interessen, adäquate Diagnostik und Medikation) - In Frankreich zusätzlich Entlastung pflegender Angehöriger und die damit verbundene verbesserte Situation der Betroffenen eine Ermittlung der Versorgungskosten Für Baden Das wesentliche Ziel bestand darin, das gerontopsychologische Betreuungskonzept zu evaluieren, das im Rahmen dieses Pilotprojektes für demenzkranke Senioren und Seniorinnen, die in Betreuten Wohnanlagen in Baden leben, entwickelt wurde. Es sollten Hinweise gefunden werden, ob mit Hilfe dieses individuellen, demenzspezifischen Betreuungskonzeptes die Situation der Erkrankten in Betreuten Wohnanlagen verbessert werden kann Für die Pfalz In der Pfalz besteht seit einigen Jahren das Konzept Betreuen- Fördern- Wohnen, das zur Betreuung von psychisch chronisch kranken Menschen aller Altersstufen eingerichtet wurde. Diese Menschen leben in Wohngruppen, und sollen lernen, ihren Alltag möglichst selbstständig zu bewältigen. Es wurden nun aus diesen chronisch psychisch Kranken jene älteren Personen ausgewählt, die zusätzlich eine Demenz entwickelt hatten, mit dem Ziel, das vorhandene Betreuungskonzept auch für ältere, demenzkranke Bewohner zu evaluieren. 34

36 8.1.3 Für Frankreich Das vorliegende wissenschaftliche Projekt hatte zum Ziel vor allem den Effekt der Betreuung in Tagesstätten zu prüfen, aber auch die Dauer und Qualität der Unterbringung in den Familien und deren dadurch entstehende Belastung. Die Studie sollte die Unterstützungsmöglichkeiten bestimmen, die alternativ zur Heimunterbringung geschaffen werden könnten, um das Verbleiben zu Hause und in den eigenen Familien zu ermöglichen: Tagesbetreuung, Kurzzeitpflege. Zum Zeitpunkt des Beginns der Studie gab es nur eine einzige Tagesstätte im Bas Rhin (Les Pâquerettes Schiltigheim : 15 Plätze). Das Ziel der Untersuchungen konzentrierte sich daher auf die Überprüfung des Interesses der Kranken und ihrer Familien am Besuch dieser Einrichtung. 8.2 Forschungsplan und Methoden Studiendesign Für die wissenschaftliche Auswertung wurde in allen drei PAMINA-Bereichen ein Längsschnitt-Vergleichs-Design gewählt. Die Methode des experimentellen Designs, also die randomisierte Zuweisung zu der Betreuung, war unter den gegebenen Bedingungen des Projektes nicht zu realisieren. Es wurden deshalb im Rahmen eines quasi-experimentellen Designs Interventionsgruppen und Referenzgruppen gebildet. Die Referenzgruppe war nötig, da bei Demenzkranken mögliche Effekte der Intervention durch das Fortschreiten der Krankheit überlagert werden können (Schäufele und Weyerer 2001), und eventuelle Veränderungen nicht unbedingt Folgen der Intervention sein müssen. Die Interventionsgruppen und die Referenzgruppe sollten, soweit möglich, hinsichtlich der Entwicklung der Demenz, der Alltagsaktivitäten, der sozialen Beziehungen, der Freizeitaktivitäten und der Inanspruchnahme der medizinischen und pflegerischen Dienste verglichen werden. Die Daten wurden prospektiv über ein Jahr, d.h. zu Beginn der Betreuung, nach drei, sechs, neun und zwölf Monaten erhoben. Um vollständige Informationen über alle, auch kognitiv und sensorisch beeinträchtigte Personen zu erhalten, stützten wir uns auf die Beurteilungen des Betreuungspersonals und/oder Angehöriger und dokumentierte Angaben Zielgruppen in Baden Interventionsgruppen (Projektgruppe) in Baden: Es sollten ältere Menschen mit einer leichten bis mittelschweren Demenz für die Teilnahme an dem Projekt gewonnen werden die noch mobil, also nicht bettlägerig waren und somit an der geplanten Intervention teilnehmen konnten und die bereit waren, einen Teil der Kosten für die Betreuung zu übernehmen. Referenzgruppen (Kontrollgruppe) in Baden Zur Bildung dieser Gruppe wurden Personen ausgewählt, die kognitive Einschränkungen aufwiesen, aber an keinem Betreuungsprogramm teilnahmen und die in Wohnanlagen der am Projekt beteiligten Träger lebten. 35

37 8.2.3 Zielgruppen in der Pfalz Interventionsgruppe(Projektgruppe) in der Pfalz: Es handelt sich um ältere, überwiegend alkoholkranke Menschen, die schon seit längerer Zeit in den Wohngruppen im Pfalzklinikum leben und in der Zwischenzeit eine Demenz entwickelt hatten. Referenzgruppe( Kontrollgruppe) für die Pfalz: Da im Pfalzklinikum keine geeignete Kontrollgruppe gefunden werden konnte, wurden diese Personen mit ehemals alkoholkranken Bewohnern und Bewohnerinnen in Pflegeheimen verglichen, die eine Demenzkrankheit entwickelt hatten Zielgruppen in Frankreich (Elsass) Charakteristische Merkmale der Studie Es handelt sich um eine prospektive Studie, die die Situation der Betreuung von Demenzkranken unter Einbeziehung einer Tagesstätte (Interventionsgruppe) mit der Betreuung ohne diese (Referenzgruppe oder Vergleichsgruppe) vergleichen sollte. Jede dieser Betreuungssituationen sollte im Laufe eines Jahres fünf Mal untersucht werden: T1 - Aufnahme in die Studie Basisuntersuchung T2 - Teiluntersuchung nach drei Monaten T3 - komplette Untersuchung nach sechs Monaten T4 - Teiluntersuchung nach neun Monaten T5 - komplette Untersuchung zum Studienende nach einem Jahr Die Ergebnisse wurden in vorbereiteten Fragebögen eingetragen. Interventionsgruppe( Projektgruppe) und Referenzgruppe (Kontrollgruppe) : Die Studie wurde an zwei Standorten durchgeführt: Die Interventionsteilnehmer/innen besuchten die Tagespflege les Pâquerettes in Schiltigheim und im Hôpital de Jour de Bischwiller. Die Referenzgruppe, die nicht in der Tagesstätte Les Pâquerettes betreut wurde, wurde aus Patient/innen des Département der Gériatrie der Hopiteaux von Strasbourg ausgewählt. In Bischwiller wurde ein anderer Weg eingeschlagen: Die Demenzpatient/innen des Hôpital de Jour bekamen ein Programm zur kognitiven Stimulation. Diese Intervention dauerte drei Monate, gefolgt von einer dreimonatigen Pause, dann folgte wieder eine Intervention für drei Monate. Die Periode der kognitiven Stimulation wurde einer Teilnahme an der spezialisierten Tagesbetreuung gleichgesetzt, umgekehrt wurde die Periode ohne Intervention als Referenzgruppe angenommen. Zielgruppe in Frankreich Die Teilnehmer/innen und ihre Familien nahmen freiwillig an dieser Studie teil. Sie wurden über die zwei Möglichkeiten der Teilnahme an der Studie informiert (die Teilnahme als Interventionsgruppe oder als Referenzgruppe). Die Teilnehmer/innen unterzeichneten eine Einverständniserklärung Erhebungsinstrumente für Baden, Pfalz und Elsass In den drei Paminabereichen Baden und Pfalz und Elsass wurden die gleichen Erhebungsinstrumente verwendet, die entsprechend den jeweiligen Bedingungen vor Ort ergänzt und angepasst wurden. 36

38 Die Datenerhebung der bewohnerbezogenen Daten erfolgte durch die Fachkräfte. Ihre Informationen basierten auf vorhandenen Pflegedokumentationen, Befragungen der Teilnehmer/innen, der Angehörigen und der wichtigsten Betreuungspersonen. Die Erhebungsinstrumente sind in früheren Studien der Arbeitsgruppe Psychogeriatrie verwendet worden und in ihrer Praktikabilität überprüft. Pflege- und Verhaltensassessement (PVA) im Betreuten Wohnen (Mannheimer Arbeitsheft) Mit Hilfe des PVA werden folgende Variablen erhoben: Soziodemographische Merkmale Kognitiver Status Die Alltagskompetenz durch Erfassen der Alltagsaktivitäten mit Hilfe von Barthel-Index (Mahoney 1965) und IADL-Items (Lawton 1969) Erfassung der Freizeitaktivitäten durch die Patient Activity Scale AD in einer modizifierten Fassung des Pleasant Events Schedule-AD von Teri et al.1991 (Albert et al. 2001). In dieser Skala wird in 15 Items nach Freizeitaktivitäten von Demenzkranken gefragt, ob überhaupt Gelegenheit dazu bestehe, sie auszuführen, wie häufig sie ausgeübt werden und ob sie Freude bereiten. Der zeitliche Bereich, auf den sich diese Fragen beziehen, erstreckt sich über die letzten zwei Wochen. Soziale Kontakte und Aktivitäten (innerhalb und außerhalb der Einrichtungen) Erfassung der nicht-kognitiven Symptome, z.b. Depression, Agitiertheit, Angst, Schlafund Eßstörungen, Wahnvorstellungen und Halluzinationen durch das Neuropsychiatrische Inventar in einer Kurzfassung für Pflegeheime( NPI- Q-mod.; Kaufer et al. 2000; Wood et al. 2000) Die Pflegepersonen beurteilen die Symptome sowohl hinsichtlich ihres Vorhandenseins (ja/nein), ihrer Schwere (dreistufige Skala: leicht, mittel schwer) und des Ausmaßes ihrer belastenden Auswirkungen auf die Pflegenden (sechsstufige Belastung: keine Belastung, minimale, leichte, mäßige, schwere und extreme Belastung). Es wird ein NPI-Q-Gesamtschwerescore (0-36 Punkte) und ein NPI-Q-Belastungsscore (0-60Punkte) gebildet. Morbidität: Erfassung der Diagnosen, des Seh- und Hörvermögens. Alle erhobenen Informationen betrafen den Zeitraum der letzten vier Wochen vor dem Untersuchungstermin, mit Ausnahme des Aktivitätenfragebogens (Patient Activity Scale von Albert), der über zwei Wochen Auskunft gibt. Mini-Mental State Examination MMSE (nach Folstein et al. 1975): Der Mini-Mental State Examination enthält eine Liste von Fragen, die die wichtigsten Bereiche kognitiver Funktionen abdecken: Orientierung, Merkfähigkeit, Aufmerksamkeit und Rechenfähigkeit, Erinnerungsfähigkeit und Sprache. Die Skala besteht aus 11 Items und es können maximal 30 Punkte vergeben werden. Bei 30 und 29 Punkten besteht kein Verdacht auf Demenz, bei Punkten muß man nach ICD-10 eine leichte kognitive Beeinträchtigung annehmen, bei 23 und weniger Punkten besteht Verdacht auf eine Demenz. Bei Depressionen oder delirähnlichen Zuständen ist die Aussagekraft des Testverfahrens eingeschränkt. Clinical Dementia Rating (CDR) Das Clinical Dementia Rating (Hughes et al. 1982) ist ein Instrument zur Einschätzung des Demenzschweregrades. Anhand der Kategorien Gedächtnis, Orientierung, Urteilsvermögen und Problemlösen, Außerhäusliche Angelegenheiten, Haushalt und Hobbies sowie Selbstversorgung wird die Schwere der Demenz geschätzt. Es gibt insgesamt 5 Stufen pro Kategorie: 0 Punkte = gesund, 0,5 = fragliche Demenz, 1 = leichte Demenz, 2 = mittelschwere De- 37

39 menz, 3 = schwere Demenz. Daraus errechnet sich der Gesamtschweregrad, wobei die Bereiche Gedächtnis und Orientierung am höchsten gewichtet werden. Nurses Observation Scale for Geriatric Patients (NOSGER II) Die Nurses Observation Scale for Geriatric Patients (NOSGER II) erfasst im Einzelnen folgende Bereiche: Gedächtnis, IADL (Instrumentelle Aktivitäten des täglichen Lebens), Körperpflege bzw. ADL (Aktivitäten des täglichen Lebens), Stimmung, soziales Verhalten und störendes Verhalten. Für jeden Bereich wird ein Summenwert gebildet. Die NOSGER wurde nur im Rahmen der internen Qualitätssicherung der Betreuungskräfte in Baden verwendet. Inanspruchnahmebogen ( Client Socio-Demographic and Service Receipt Inventoryeuropean Version, CSSRI, Chisholm et al. 2000) Der CSSRI ist ein Fragebogen, der im Rahmen der EPSILON Studie (European Psychiatric Services: Inputs Linked to Outcome Domains and Needs) für an Schizophrenie erkrankte Patienten entwickelt wurde, um mit einem international gebräuchlichen Instrument die Leistungen der Psychiatrischen Dienste und deren Kosten in fünf europäischen Ländern erfassen und vergleichen zu können. Er wurde in den Arbeitsgruppen Versorgungsforschung und Psychogeriatrie des Zentralinstituts für Seelische Gesundheit in Mannheim für Personen, die an Demenz erkrankt sind, modifiziert. Der Fragebogen erfasst folgende Bereiche: Ambulante, teilstationäre und stationäre medizinische Behandlungen, Inanspruchnahme ambulanter Pflegedienste und zusätzlicher Dienste, wie Polizei, Justiz, gesetzlicher Betreuer, Leistungen (Pflege, Betreuung, Hauswirtschaft und Begleitung bei außerhäuslichen Kontakten, Sonstiges) von Angehörigen, Ehrenamtlichen und Nachbarn, Verordnungen von medizinischen Hilfsmitteln, Art, Dosis und Einnahmedauer der Medikamente. Dieser Fragebogen wurde in allen drei PAMINA-Bereichen verwendet. Belastungsmessung nach Zarit (nur in Frankreich) Bei dem Belastungsbogen nach Zarit (1987) handelt es sich um einen Fragebogen, der die Belastung der pflegenden Angehörigen durch die Betreuung eines an Demenz erkrankten Angehörigen, der mit im Haushalt lebt, abbildet. Dieser Bogen wurde daher nur in Frankreich eingesetzt. Es wurde eine verkürzte Fassung des Fragebogens verwendet, die die materielle und affektive Belastung der pflegenden Familienmitglieder darstellt. In einem Selbstauskunftbogen wird nach körperlichen psychischen, emotionalen und sozialen Problemen der Pflegepersonen und die Häufigkeit des Auftretens dieser Probleme gefragt. Der Fragebogen wird durch ein pflegendes Familienmitglied in Gegenwart eines klinischen Mitarbeiters ausgefüllt. Dies ermöglicht bei Unklarheiten sofortiges Nachfragen Zeitplan und Auswahl der Teilnehmer/innen Die Auswahl der Teilnehmer/innen und der Zeitplan war für Baden, die Pfalz und das Elsass identisch. Um Teilnehmer/innen zu finden, die an Demenz erkrankt waren, wurden zu Beginn der Studie solche Personen ausgesucht, bei denen bereits eine Demenzdiagnostik vorlag. Bei Personen, bei denen Verdacht auf Demenz bestand, aber noch keine ärztliche Diagnose vorhanden war, wurde ein Screening mit Hilfe des MMSE durchgeführt. Ein solches Screening war erforderlich, da nur 40-60% der Demenzkranken eine (haus)ärztliche Diagnose haben. 38

40 Für diese Personen war in der Zeit nach Aufnahme ins Projekt geplant, eine differenzierte ärztliche Diagnostik einzuleiten, um eine optimale Therapie sicherstellen zu können. Die Teilnehm/innen der Studie sollten vier Wochen nach der Aufnahme ins Projekt das erste Mal von den Fachkräften untersucht werden (T1 oder Baseline). Bei dieser Untersuchung wurde der PVA (Pflege- und Verhaltensassement, Mannheimer Arbeitsbogen) und der Inanspruchnahmebogen (CSSRI) eingesetzt. Ein halbes Jahr später (Untersuchungszeitpunkt T3) und ein Jahr später (Untersuchungszeitpunkt T5) wurden diese Untersuchungen wiederholt, wobei nur beim ersten (T1) und fünften Untersuchungstermin(T5) der kognitive Zustand mit Hilfe des MMSE und CDR getestet wurde. Drei Monate (Untersuchungszeitpunkt T2) und neun Monate (UntersuchungszeitpunktT4) nach dem ersten Termin wurde nur der Inanspruchnahmebogen ausgefüllt, da die Angaben zur Inanspruchnahme der medizinischen und pflegerischen Dienste kontinuierlich über ein Jahr überprüft werden sollten. Abbildung 4: Zeitplan für Meßinstrumente (Beispiel) 39