Demenz bei Menschen mit intellektueller Beeinträchtigung: Wissensstand & Herausforderungen

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1 Demenz bei Menschen mit intellektueller Beeinträchtigung: Wissensstand & Herausforderungen Germain Weber Enquete: Demenz und Intellektuelle Behinderung Kardinal König Akademie Wien,

2 Die vielen offenen Fragen zum Thema Alter und intellektuelle Beeinträchtigung Wer setzt sich für sie/ihn ein, wenn ich einmal nicht mehr lebe? Wer pflegt mich, wenn ich im Alter meine Selbständigkeit verloren habe?

3 Recht auf Wohnen Recht auf Pension/Rente Mangel an verlässlichen Daten für Planung Konzepte der Altenbetreuung Spezielle Anforderungen in der Betreuung Bedarf und Bedürfnis dieser älteren Gruppe kaum untersucht Betreuung bei Demenz, Palliative Begleitung

4 Alter bei Menschen mit IB Alter als Chance Entwicklungsaufgabe Reifemodell

5 Alter bei Menschen mit IB Alter als Risiko Alterskorrelierte (chronische) Erkrankungen Altersfrailty Alter als Prädiktor für Demenz Diskriminierungen Behinderung Geschlecht Alter Demenz

6 Menschen mit IB Menschen mit Lernschwierigkeiten Schlagwörter Beginn der 1980ger Jahre: Mit 40 gestorben, mit 60 begraben! Altern im Zeitraffertempo!

7 Lebenserwartung

8 Mittlere Lebenserwartung Penrose (1949); Carter & Jancar (1983); Strauss & Eyman ( 1996) Mittleres Alter in Jahren DS 1930 IB 1980 IB 1996 DS 1996 IB

9 IB: Demographische Entwicklung 1) angelsächsische Länder: Verdopplung der Population der über 60-jährigen MmIB zwischen 2000 und ) Österreich zwischen 2000 und 2030 ist mit einer Verzehnfachung der über 60-Jährigen MmIB zu rechnen

10 Auf der individuellen Ebene Lebensbewältigung Herausforderungen auf der Grundlage von Behinderung eines fortgeschrittenen Alters einer Demenz

11 Auf der gesellschaftlichen Ebene Moderne Sozialpolitik ist eine Menschenrechtspolitik! (Manfred Nowak M., 1995)

12 Lebensbewältigung Gesellschaftliches Niveau Individuelles Niveau - Chancengleichheit, - Identität - Nicht-Diskriminierung - Materielle Sicherheit - Inklusion - Soziale Beziehungen - Teilhabe - Gesundheit - Respekt - Aktivitäten - Akzeptanz - Selbstbefähigung - Würde - Selbstbestimmung - Empowerment - Unterstützung - Wertschätzung - Wahlmöglichkeit - UN Konvention zu den Rechten von Menschen mit Behinderungen (2006/2008/2012)

13 Lebenszufriedenheit im Erwachsenenalter

14 IB Lebenszufriedenheit (Weber & Brandecker, 2005) Niedrig % Hoch %

15 Alterswohlbefinden IB 40+ / o-ib 50+ (Weber & Brandecker, 2005) IB o- IB Materiell Gesundheit Aktivität Soziale B Wohnen

16 Zusammenfassend: Altern und IB Alternsprozess grundsätzlich nicht anders Schweregrad der Behinderung Förderung über Lebenslauf Grad der aktuellen sensorischen, kognitiven und sozialen Anregungen Variabilität im Alter bei MmIB größer Gefühle der Selbstverantwortung & Mitverantwortung sind bei älteren MmIB in gleicher weise vorhanden wie bei nb alten M (Kruse A., 2004)

17 Was wissen wir über Demenz und Intellektuelle Beeinträchtigung?

18 Häufiger Informationsbedarf Intellektuelle Beeinträchtigung, ist das Eine Frailty (Altersgebrechlichkeit) und Demenz ist das Andere! Menschen mit IB können im Alter sowohl eine Altersgebrechlichkeit als auch/oder eine Demenz entwickeln

19 Frailty und IB Beeinträchtigung der physischen Stärke, Muskelkraft, Ausdauer und Gleichgewicht; Vulnerabilität gegenüber traumatischen Ereignissen und anderen Stressoren; Hohes Erkrankungs-, zusätzliches Behinderungsund Sterblichkeitsrisiko; (Brehmer & Weber, 2009)

20 Frailty bei MmIB Wie in der normalen älteren Bevölkerung Durchschnittliches Alter für Beginn von Frailty: 64,8 Jahre (Zigman et al., 2002) Menschen mit schweren Formen von IB: höheres Risiko für Frailty (durchaus schon im frühen und mittleren Erwachsenenalter)

21 Demenz: Epidemiologie Prävalenz für Demenz bei MmIB > 65a: 5% (analog zur Allgemeinpopulation) (aus Populationsstudien) Dauer ca. 8 Jahre (+/- 3,5 Jahre) IB ohne Down Syndrom Altersspezifische Prävalenz für Demenz ist gleich bzw. niedriger als in der allgemeinen Population (Zigman et al., 2004) Befund widerlegt die sogenannte Hypothese der kognitiven Reserve

22 Epidemiologie Jedoch bei Menschen mit Down Syndrom, Prävalenz für Alzheimer Demenz (35)40-60a: 25% >60a: 65% (Tyrer, 2007) >65a: 75% (

23 Verlauf Alzheimer Down Syndrom: Durchschnittliches Alter bei Beginn: 55 Jahre (+/- 5,9) Durchschnittliche Überlebensjahre: 3,9 (+/- 2,2) Spät einsetzende Anfälle (Epilepsie) (Tyrer, 2007)

24 Ätiologie Vermutungen / Hinweise Degenerative Demenz - Alzheimer (60%): Hohe Konzentrationen des Amyloid Protein Gen des Vorläufer Amyloid Proteins: Chromosom 21 DS: 3 x Chromosom 21 Vaskuläre Demenz (20%): kardiovaskuläre Hypertonie Adipositas.. Mischformen (20%)

25 Diagnostik DS & AD Bestätigte Diagnose: Exklusionsdiagnostik post mortem 100% DS Neuropathologie AD? Plaques und Tangles? Klinische Diagnose: Gedächtnisprobleme (nicht immer als erste Symptome der Veränderung) Veränderungen in den täglichen Aktivitätsmuster Veränderungen im Verhalten (Wohnbereich, Arbeit) Kognitive Veränderungen nicht leicht erfassbar (Sprache, Kommunikation)

26 Frühe Zeichen Reduziertes Interesse in sozialer Interaktion Geringeres Interesse eigene Gedanken zu äußern Geringerer Enthusiasmus für typische Aktivitäten Aufmerksamkeit geringer Traurigkeit, Angst, Furcht Gereiztheit Nicht kooperatives Verhalten, Aggression Ruhelosigkeit, Schlafstörungen Veränderungen in der motorischen Koordination Erhöhtes lärmiges Verhalten oder Erregbarkeit auf Reize aus Umwelt (e.g. TV bei Zimmerlautstärke) Paranoia Inkontinenz Schluckdysfunktionen

27 Diagnostik DS & AD Screening Verfahren zur Bestimmung funktioneller Veränderungen MMSE? NTG-Dementia Screening Tool-ID (spezifiziert gemäß DSQIID, Deb, 2007) Einschätzung des aktuelle Gesundheitsstatus Veränderungen: Physische G Psychische G Wahrnehmung und Mobilität Bedeutsame Lebensereignisse Epilepsie

28 Diagnostik DS & AD NTG-Dementia Screening Tool.. Aktivitäten des tägliche Lebens Sprache & Kommunikation Schlaf-Wach Muster Unsicherheiten im Gang Gedächtnis Verhalten, Affekt Selbstberichteter Probleme Sonstige bedeutsame Veränderungen (e.g. Freundlichkeit) Chronische Erkrankungen

29 Betreuung & Lebensqualität AD und ID QUALITY OUTCOME MEASURE FOR INDIVIDUALS WITH DEMENTIA (QOMID) DODD K & BUSH A (2012)

30 Differentialdiagnostik Schlafapnoe Hypothyreodismus Vitamin B12 Mangel Depression

31 Behandlung/Begleitung Medizinisch: Anti-Dementiva: Cholinesterasehemmer Memantine (kein nachgewiesener Benefit bei DS) Sozial: Geduld Demenz spezifische Achtsamkeit (e.g. Validationsansatz) Biografiearbeit, Erinnerungspflege Basale Stimulation Demenz freundliche Umwelten (Weglaufschutzsystem) Demenz spezifische Kommunikation Personenzentrierte Planung

32 Konklusion Frailty und Demenz werden zukünftig bei einer deutlich größeren Anzahl von Menschen mit intellektueller Behinderung (insbesonder Down Syndrom) zu beobachten sein; Erweiterte Betreuungskompetenz und kapazität erforderlich Pflege der Betreuer Nationaler Aktionsplan für Demenz und IB

33 Richtlinien The Edinburgh Principles (2006) Pflege, Begleitung bei Demenz und IB Graz Deklaration zu Altern und Behinderung / Behinderung und Altern (2006) Toronto Declaration on bridging knwoledge, policiy and practice in aging and disability (2012)

34 Als Schlusswort Für uns als ältere Menschen mit intellektueller Behinderung ist es wichtig, dass wir in Entscheidungen, die während unseres Lebens anfallen und unser Leben betreffen, Partner sind, dies auch bei jenen Fragen die uns betreffen, wenn wir älter werden. (Mitchell Levitz, 1999)

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