Demenz & Palliative Care

Transkript

1 Demenz & Palliative Care Florian Riese, Dr. med. Psychiatrische Universitätsklinik Zürich Klinik für Alterspsychiatrie

2 Psychiatrie und Palliative Care innerhalb der Psychiatrie kaum ein Thema (-> Psychoonkologie; kuratives Selbstverständnis) PC und Psychiatrie verstehen sich als bio-psycho-sozial 1)Somatisch Kranke bekommen psychische Symptome 2)Psychisch Kranke haben zusätzlich körperliche Erkrankungen 3)Psychische Erkrankungen führen zum Tod (z. B. Anorexie)

3 Demenz und Sterben Aktuell Demenzkranke in der Schweiz (BfS) Dritthäufigste Todesursache (2010: 5000/ Todesfällen) Zusätzlich in 4500 Fällen Nebendiagnose Man kann an Demenz sterben: Endpunkt einer Kaskade

4 Demenz und Palliative Care Wir können das Erleben nicht erfragen (Outcome?). Betroffene können nicht mitarbeiten (Grundpfeiler Palliative Care, Wegfall Therapieoptionen). Fortgeschrittene Demenz wird nicht/zu selten als Palliative Care-Situation wahrgenommen (Fehlversorgung?) Letztlich unklar, was Palliative Care bei Demenz umfasst. (EAPC White Paper 2013)

5 Ausmass der Behinderung vor dem Tod Community dwellers Gill et al., NEJM 2010

6 Konstant hohe Alltagsbehinderung vor dem Tod Gill et al., NEJM 2010

7 Demenz und das Palliative Care-Modell Mühlstein & Riese, SAEZ 2013

8 Mortalität und Morbidität bei fortgeschrittener Demenz CASCADE-Studie 323 Pflegeheimbewohner 50% Überlebensrate ca. 16 Monate Mitchell et al., NEJM 2009

9 Symptome in der Sterbephase CASCADE-Studie 323 Pflegeheimbewohner mit fortgeschrittener Demenz 18 Monate Mitchell et al., NEJM 2009

10 Symptome in der Sterbephase Schweizer Daten Department of Geriatrics, University Hospital Geneva Chart review Verlauf neuropsychiatrischer Symptome eher unklar (Wetzels et al., Int Psychogeriatrics 2010) Man erhält Antworten auf die Fragen, die man stellt (und wie und wo man sie stellt). Pautex et al., JAGS 2007

11 Unmittelbare Todesursache bei Demenz Prospektive Studie 10 Jahre Konsekutive Aufnahmen/Todesfälle in einem Pflegeheim in den Niederlanden Koopmans et al., Int J Ger Psychiatry 2007

12 Sterbeort und Demenz Systematic Review Nur eine Studie (n=33) zu Präferenz von Angehörigen (bei 32 Präferenz erfüllt) Keine Studie zu Präferenz der Betroffenen Badrakalimuthu and Barclay, Age and Ageing 2013

13 Verständnis für die Situation? 43% Familienangehörige in den Niederlanden nehmen Demenz als eine Krankheit wahr, an der man sterben kann (94% der Ärzte) Van der Steen et al., BMC Medicine 2013 Identifikation als tödliche Erkrankung ist Prädiktor für geringeres Leiden in der Sterbephase und geringere Anzahl belastender medizinischer Interventionen Van der Steen et al., BMC Medicine 2013; Mitchell et al., NEJM /24 Hausärzten in der Schweiz nennen auf Nachfrage Demenz als letzte Palliativsituation, mit der sie umgegangen sind Prof. Klaus Bally, Präsentation Symposium Versorgungsforschung 2013

14 Schlussfolgerungen Aufklärung über Prognose, Festlegung Ziele Patientenverfügungen (BE: 10% der Heimbewohner mit Demenz) Notwendigkeit für Schweizer Daten

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16 ZULIDAD Studie ZULIDAD-A Auswertung einer grossen Datenbank von Pflegeheimbewohnern (RAI- MDS) ZULIDAD-B Verlaufsstudie an 200 Pflegeheimbewohnern mit fortgeschrittener Demenz, ihren Angehörigen und dem Pflegepersonal Runder Tisch ZULIDAD Methode der partizipativen Forschung, mit welcher die ZULIDAD-B Studie begleitet wird.

17 ZULIDAD-A - Retrospektivstudie - Analyse der RAI-MDS (Resident Assessment Instrument Minimal Data Set) Daten, welche in Schweizer Pflegeinstitutionen routinemässige alle sechs Monate erfasst werden - N =

18 ZULIDAD-A Zentrale Fragestellungen 1. Beschreiben der Gesundheitsparameter und Identifizieren von Krankheitsgruppen von PflegeheimbewohnerInnen 2. Identifizieren typischer und individueller Gesundheitsverläufe von PflegeheimbewohnerInnen 3. Identifizieren möglicher ursächlicher Faktoren und Prädiktoren verschiedener Gesundheitszustände und - verläufe von PflegeheimbewohnerInnen

19 ZULIDAD-B Ziel der ZULIDAD-B Studie ist es, das Verständnis für die Situation von PflegeheimbewohnerInnen, die an fortgeschrittener Demenz sterben, zu verbessern und mehr über die Determinanten von hoher und niedriger Lebens- bzw. Sterbequalität zu erfahren.

20 ZULIDAD-B Prospektivstudie Studiendauer 3 Jahre N = 200 (ca. 150 Sterbefälle) multiperspektivisch: Angehörige und Pflegende Fragebogen (dreimonatlich) und RAI-MDS (halbjährlich) Vollerhebung in vier Pflegezentren

21 ZULIDAD-B Studienteilnehmende Bewohner/in Demenzdiagnose (RAI-MDS) RAI-MDS Cognitive Performance Score (CPS) von 5 oder 6 Wohnhaft in einem der teilnehmenden Pflegeeinrichtungen Angehörige Einverständniserklärung gute Deutschkenntnisse Bezugspflegende Einverständniserklärung gute Deutschkenntnisse

22 ZULIDAD-B Resident n Family member n Primary nurse n RAI- MDS MDS MDS MDS Death admission to nursing home baseline consent baseline consent Inclusion phase repeated repeated post mortem post mortem Dec mths Mar 2017

23 TOPICS INSTRUMENTS ASSESSED BY family member primary nurse Health RAI-MDS x Quality of life QUALID x x Pain MSSE, PAINAD x Behavior problems NPI-Q x Symptom management EOLD-SM x x Advanced planning issues Existence of advanced directives Own items x Presumed patient preferences PADD x Discussion of end of life decisions Own items x Satisfaction with treatment decisions DSI x Adherence to directives Own items x x Quality of care Applied treatments Own items x Satisfaction with care EOLD-SWC x Satisfaction with staff communication Own items x Death and dying Circumstances of dying Own items x Quality of dying QOD-LTC, QODD x Comfort during dying EOLD-CAD x x Satisfaction with care in dying phase FPCS x

24 ZULIDAD-B Instrumente (*deutsche Version auf Anfrage) EOLD* NPI-Q PAINAD PADD* MSSE* QUALID* QODD* DSI* QOD-LTC* FPCS* End of Life in Dementia Scales (SM, SWC, CAD) Neuropsychiatric Inventory for nursing homes Pain Assessment in Advanced Dementia Scale Preferences at Death and Dying Mini-Suffering State Examination Quality of Life in Late-Stage Dementia Scale Quality of Death and Dying Questionnaire Decision Satisfaction Inventory Quality of Dying in Long Term Care Family Perception of Care Scale

25 ZULIDAD-B Fragestellungen 1. Beschreibung des Gesundheitszustandes von BewohnerInnen mit fortgeschrittener Demenz in stationären Pflegeinstitutionen. 2. Beschreibung der Lebens- und Sterbequalität von BewohnerInnen mit fortgeschrittener Demenz in stationären Pflegeinstitutionen. 3. Beschreibung der Pflege bei BewohnerInnen mit fortgeschrittener Demenz in stationären Pflegeinstitutionen. 4. Beschreibung der Pflegeergebnisse bei BewohnerInnen mit fortgeschrittener Demenz in stationären Pflegeinstitutionen.

26 ZULIDAD-B Stand der Rekturierung Stand 14. März 2014 Pflegezentren sample total eligible sample final A (abgeschlossen) B (Einladung + Reminder) C (Einladung) (50%) 5 (12% resp. 23%) (24%) 19 (8% resp. 31%) 167 (21) 10 (6%) 1 (5% resp. 10%) D

27 ZULIDAD-B Stand der Rekrutierung Pflegezentrum A Stand 14. März ? 21 Verstorben (N=4) 11 (Beistände) Sample total eligible Interesse IC + BL-Daten (Angehörige) IC + BL-Daten (Pflegende)

28 249 Stand der Rekrutierung Pflegezentrum B Stand 14. März 2014 expl. Ablehnung (Beistände N=1, Angehörige N=2) expl. Ablehung(N=1) Sample total eligible Interesse IC + BL-Daten (Angehörige) IC + BL-Daten (Pflegende)

29 Runder Tisch ZULIDAD Angehörige 8 Angehörige, 8 Praktiker/innen, 8 Forschende 3 Jahre 3-6 Treffen / Jahr 4 Stunden / Treffen Input-Referate, Diskussionen Gemeinsames Vorbereiten der Treffen Praxis Forschung Weitere Gäste nach Bedarf Seite 29

30 Klinik für Alterspsychiatrie, UZH Florian Riese, Dr. med. Nathan Theill, Dr. phil. Christoph Hock, Prof. Dr. med. Henrike Wolf, PD Dr. med. Zentrum für Gerontologie, UZH Mike Martin, Prof. Dr. phil. Stefanie Eicher, lic. phil. Aimée Spring, MG Stadtärztlicher Dienst Zürich Albert Wettstein, PD Dr. med. Gabriela Bieri, Dr. med. Städtische Pflegezentren Zürich Heike Geschwindner, Dr. phil. Florian Köhn Sonnweid AG Michael Schmieder Helene Grob Internationale Kooperationen: VU Amsterdam Jenny van der Steen, Prof. VU Brussels Luc Deliens, Prof.

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