Der genetische Fingerabdruck der gläserne Mensch? Zeit-Stiftung Ebelin und Gerd Bucerius Gesprächskreis Hamburg, Donnerstag, 27.

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1 Der genetische Fingerabdruck der gläserne Mensch? Zeit-Stiftung Ebelin und Gerd Bucerius Gesprächskreis Hamburg, Donnerstag, 27. September 2007 Dr. Thilo Weichert Unabhängiges Landeszentrum für Datenschutz Schleswig-Holstein (ULD) Inhalt Unabhängiges Landeszentrum für Datenschutz Herausforderungen und Ziele in der Informationsgesellschaft Besonderheit genetischer Daten Nutzbarkeit für den Betroffenen Fremdnützige Nutzung Rechtliche Regelungen Besondere rechtliche Probleme Ausblick 2

2 Unabhängiges Landeszentrum für Datenschutz Datenschutzkontrolle im öffentlichen und nicht-öffentlichen Bereich Beratung von Stellen und Bürgerinnen und Bürgern z.b. Popgen UKSH Schleswig-Holstein Datenschutzaus- und -fortbildung Mediator Informationsfreiheitsgesetz Schleswig-Holstein Datenschutzaudit und Gütesiegel (jetzt EuroPriSe: European Privacy Seal) - z.b. Audit für GenoMatch Schering (Pharmaforschungsbank) Durchführung von Projekten, Erstellung von Gutachten - z.b. bdc\audit Biobank Data Custodianship\Audit Methodology and Criteria 3 Herausforderungen und Ziele in der Informationsgesellschaft - Entwicklung der IT und der Biotechnologie: schneller, kleiner, mehr, differenzierter absehbare Entwicklung: Vollsequenzierung der Gene eines Menschen für ca. 000 Dollar Verfassungsrechtliche Anforderungen (Art. I, 2 I, 3 GG) - Schutz der Privatsphäre - Schutz des Kernbereich persönlicher Lebensgestaltung - Verhinderung übermäßiger Überwachung - Verhinderung von Persönlichkeitsprofilen - Sicherung von Freiheitsrechten - Verhinderung von informationeller Manipulation - Schutz vor Diskriminierung 4

3 Besonderheit genetischer Daten - Schicksalhaftigkeit - Anonymisierung praktisch nicht möglich - Prognosedaten mit Wahrscheinlichkeitscharakter - Aussagekraft bzgl. Verwandten/Familie - Nur feststellbar über komplexes technisches Verfahren - Regelmäßig hohe Sensibilität und Aussagekraft Trennung - codierender (persönliche Anlagen und Eigenschaften) - nichtcodierender (Abstammung, Herkunft, Geschlecht) Teil des Genoms Phasen der Verarbeitung: Probenbeschaffung, Probenanalyse, Abgleich und Auswertung, Speicherung, Ergebnisnutzung 5 Nutzbarkeit für den Betroffenen - Familienplanung (Präimplantations- und Pränataldiagnostik, Adoption) - Krankheitsprävention (Lifestyle, Arbeitsplatz, Ernährung) - Privilegierung dank Disposition (Arbeit, Versicherung, Medizin, genetische Vermarktung) - Wissen über sich selbst (Ahnen- u. Familienenforschung, Selbstreflektion, Lebensperspektive) 6

4 Fremdnützige Nutzung Strafverfolgung (Tatortspurenzuordnung, Massenscreening, DNA- Datenbank, genetische Vollerfassung?) Identifizierung, Zuordnung und Bewertung in der Verwaltung (Jugendamt, Ausländerbehörde, Gesundheitsbehörde, Arbeitszulassung) Medizinische Forschung (Diagnostik, Epidemiologie, Medikamentenentwicklung, Pharmakogenetik) Medizinische Behandlung Arbeitsrecht (Eignung, Arbeitsplatzgestaltung) Versicherungsbereich (Prävention, Risikokalkulation, Vertragsabwicklung) Vaterschafts- und Verwandtschaftstest Journalismus 7 Rechtliche Regelungen Allgemeine Datenschutzgesetze Patientengeheimnis (nur im ärztlichen Bereich) Spezialregelungen - Strafverfolgung ( 8e ff. StPO) - Vaterschaftsfeststellung - Untersuchungspflichten im Arbeitsrecht - Forschungsklauseln (str.) Sonst Einwilligung nötig - Informiert und beraten - Freiwillig und widerrufbar - Ärztlich und schriftlich, mit Bedenkzeit Künftig: Genanalyse(diagnostik)gesetz z.b. Schweiz, Österreich 8

5 Besondere rechtliche Probleme Einwilligung durch gesetzlichen Vertreter von Einwilligungsunfähigkeit (Kinder, geistig Behinderte) bei Eigennutzen (+), Verfahren bei Fremdnutzen (Gericht?) Recht auf Nichtwissen (v.a. bei prädiktiver Diagnostik nicht vorbeug- od. behandelbarer Krankheiten, incl. Beratungsanspruch) Recht auf Wissen und FeedBack (auch bei pseudonymer Verarbeitung) Pflicht zur Geheimhaltung gegenüber Angehörigen? Verfahrenstransparenz u. externe Prüfung (evtl. Audit) 9 Ausblick Technisch: Verbindung von Informations- und Biotechnik Praktisch: Quantitativer und qualitativer Ausbau und Vernetzung von Biobanken Routinemäßiger Einsatz in medizinischer Versorgung Genetische Reihenuntersuchung Erfassung der gesamten Bevölkerung? Verstärkter Einsatz im Arbeits- u. Versicherungsbereich Vollsequenzierung von einzelnen Personen Lifestyle-Genetik 0

6 Der genetische Fingerabdruck der gläserne Mensch? Dr. Thilo Weichert Wo? Unabhängiges Landeszentrum für Datenschutz 2403 Kiel, Holstenstraße 98 Telefon? 043/ Telefax? 043/ ? Internet? (ULD)