Januar Elternumfrage zum Thema Frühgeborene an der Lebensgrenze - Informationsschreiben -

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1 Januar 2011 Elternumfrage zum Thema Frühgeborene an der Lebensgrenze - Informationsschreiben - Die Fortschritte in der Geburtsmedizin und der Neonatologie haben das Überleben immer kleinerer und unreiferer Frühgeborener ermöglicht. In seltenen Fällen ist es jedoch unumgänglich, die äußerst schwierige Entscheidung in Betracht zu ziehen, lebenserhaltende Maßnahmen im Interesse des Kindes nicht zu beginnen oder zu beenden. Fachgremien diskutieren vielfach über Kriterien und Wege, die zu einer solchen Entscheidungsfindung führen können. Die Einbindung der Eltern in eine solche Entscheidung ist in dem Zusammenhang ebenfalls ein viel diskutiertes Thema. Wir als Elternverband würden gerne die Erfahrungen und Meinungen betroffener Frühcheneltern zu diesem Thema in die Erarbeitung von Empfehlungen zu international anerkannten Leitlinien einbringen. Was meinen Sie als Eltern dazu, die Sie evtl. bereits in diese prekäre Situation kamen oder damit rechnen mussten, dass eine derartige Entscheidung ggf. bald anstehen könnte? In welcher Form hätten Sie sich gewünscht, darauf Einfluss nehmen zu können? Oder wäre es Ihnen lieber gewesen, die Entscheidung dem Neonatologen zu überlassen, der vielleicht eine langjährige Erfahrung mitbringt und sich damit gut auskennt? Wie sollte der Umgang mit unterschiedlichen Meinungen zu einer Entscheidung sein? Viele Fragen, auf die es sicherlich sehr individuelle Antworten gibt und die alle ihre Berechtigung haben. Daher werden wir uns nicht erlauben, Ihre Antworten in irgendeiner Weise zu bewerten. Das Umfrageergebnis soll lediglich Ihr Meinungsbild widerspiegeln, das es Fachgesellschaften ggf. erleichtert, Bedürfnisse der Eltern in der Entscheidungsfindung zu berücksichtigen. Sie finden im Folgenden einen Fragebogen, der auf diese Themen eingeht. Da es uns wichtig ist, Ihre Angaben so zu erfassen, dass Sie vor wissenschaftlichen Gremien Bestand haben, bitten wir Sie um Verständnis dafür, dass wir auch Angaben zu Ihnen als Eltern und Ihrem Kind benötigen. Diese sind für die Vergleichbarkeit Ihrer Antworten wichtig. Zudem finden Sie eine Einverständniserklärung zur Erfassung Ihrer Daten. Auf dieser bitten wir Sie auch um Angabe Ihrer Anschrift. Diese Daten werden sofort nach Eingang bei uns von dem Fragebogen getrennt und alle Angaben anonym erfasst und ausgewertet. Daher sind wir Ihnen schon jetzt dankbar für Ihre Meinungsäußerung. Sie können den Fragebogen auch gerne durch frei formulierte Angaben ergänzen. Herzlichen Dank!

2 Elternumfrage Frühgeborene an der Lebensgrenze Fragebogen S. 1 Fragen zu Ihrer Person und Familie (diese Angaben dienen der Vergleichbarkeit): Sie sind Mutter Vater Alter in Jahren: Religion nein ja Wenn ja, welche Lebenssituation mit Vater/Mutter mit anderem/r alleinerziehend meines/r Kindes/r Partner/in zusammenlebend zusammenlebend Wie viele Kinder (in Davon welchem Alter) frühgeboren Fragen zu Schwangerschaft und Geburt(diese Angaben dienen der Vergleichbarkeit): Die Frühgeburt war erwartet nein ja Wenn ja, inwiefern? Es gab Komplikationen in der Schwangerschaft Ich war vor Geburt stationär aufgenommen nein ja Wenn ja, inwiefern? nein ja Wenn ja, wie lange? Einige Fragen zu Ihrem Kind (diese Angaben dienen der Vergleichbarkeit): Ihr Kind ist Mädchen Junge Alter in Jahren: Schwangerschaftswoche Geburtsgewicht Probleme/ Komplikationen im Verlauf nein ja Wenn ja, welche Ihr Kind ist verstorben ja Bitte weiter auf S. 2 Ihr Kind ist jetzt normal entwickelt beeinträchtigt Wenn ja, inwiefern? behindert Wenn ja, inwiefern? Braucht Ihr Kind Therapie/n? nein ja Wenn ja, welche und wie oft pro Woche?

3 Elternumfrage Frühgeborene an der Lebensgrenze Fragebogen S. 2 Fragen Ihren eigenen Erfahrungen mit kritischen Entscheidungen (diese Angaben dienen der Vergleichbarkeit): Ich habe selbst erlebt, dass vor, nein Wenn ja, möchten Sie dies beschreiben? während oder kurz nach der Geburt meines Kindes eine Entscheidung über die Therapie getroffen werden musste. ja Ich habe selbst erlebt, dass nein Wenn ja, möchten Sie dies beschreiben? während der stationären Behandlung meines Kindes eine Entscheidung über Therapiefortsetzung oder -beendigung getroffen werden musste. ja Ich habe damals darüber nachgedacht, wie ich mich verhalten würde, wenn eine Entscheidung zu Therapie oder Therapiebeendigung getroffen werden müsste. nein ja Wenn ja, möchten Sie dies beschreiben? Die weiteren Fragenkomplexe beziehen sich auf folgende Situation: Manche Kinder werden so extrem früh oder krank geboren, dass vor ihrer Geburt, in der Geburtssituation selbst oder kurz danach die Entscheidung für oder gegen eine Therapie getroffen werden muss. Wir bitten Sie, diese Fragen unter diesem Gesichtspunkt zu beantworten. Zur Vorbereitung der Empfehlungen für Leitlinien sind die hier folgenden Fragen ausschlaggebend. Sie finden die gleichen Fragen noch einmal weiter hinten im Fragebogen unter dem Gesichtspunkt kritische Entscheidungen im stationären Verlauf. Natürlich freuen wir uns, wenn Sie auch diese Fragen beantworten. Fragen zur Beteiligung von Personen an kritischen Entscheidungen vor, während oder kurz nach der Geburt Wer sollte am Entscheidungsprozess Ihrer Meinung nach beteiligt sein? Welche Rolle sollten diese Personen im Entscheidungsprozess haben? Neonatologen nein ja beratend (mit)entscheidend Gynäkologen nein ja beratend (mit)entscheidend (Intensiv)Kinderkrankenschwestern nein ja beratend (mit)entscheidend Hebammen nein ja beratend (mit)entscheidend Entwicklungsneurologen nein ja beratend (mit)entscheidend Ethikfachleute, z.b. Ethikkommission nein ja beratend (mit)entscheidend Psychologen nein ja beratend (mit)entscheidend Eltern nein ja beratend (mit)entscheidend Andere, wer? nein ja beratend (mit)entscheidend

4 Elternumfrage Frühgeborene an der Lebensgrenze Fragebogen S. 3 Fragen zur Unterstützung von Eltern in kritischen Entscheidungen Entscheidungen vor, während oder kurz nach der Geburt Wer sollte Eltern bei kritischen Entscheidungen unterstützen? Welche Unterstützung sollten diese Personen jeweils geben? Neonatologen nein ja fachlich emotionale Hilfe Gynäkologen nein ja fachlich emotionale Hilfe (Intensiv)Kinderkrankenschwestern nein ja fachlich emotionale Hilfe Hebammen nein ja fachlich emotionale Hilfe Entwicklungsneurologen nein ja fachlich emotionale Hilfe Ethikfachleute, Ethikkommission nein ja fachlich emotionale Hilfe Psychologen nein ja fachlich emotionale Hilfe Eltern nein ja fachlich emotionale Hilfe Andere, wer? nein ja fachlich emotionale Hilfe Welches Ausmaß an Information über langfristige Beeinträchtigungen oder Behinderungen sollten Eltern in kritischen Entscheidungssituationen vor und während der Geburt erhalten, um eine so genannte informierte Entscheidung treffen zu können? Bitte kreuzen Sie nur ein Feld an! Eltern sollten über alle möglichen langfristigen Beeinträchtigungen oder Behinderungen informiert werden. Eltern sollten über die wahrscheinlichsten langfristigen Beeinträchtigungen oder Behinderungen informiert werden. informiert werden, die höchstwahrscheinlich eintreten. informiert werden, die sicher eintreten werden. Wie schätzen Sie ein, dass Eltern vor, während oder kurz nach der Geburt ihres Kindes in der Lage sind, über einen Therapiebeginn (mit-)entscheiden zu können? Dies sollte alleine Eltern-Entscheidung sein. Eltern sollten an dieser Entscheidung mit beteiligt werden. allein entscheiden, sollten aber an der Entscheidung beteiligt werden. mitentscheiden. Eltern können dies aufgrund ihrer eigenen Belastung nicht alleine entscheiden, sollten aber an der Entscheidung beteiligt werden. Eltern können dies aufgrund ihrer eigenen Belastung nicht entscheiden. Eltern sollten nicht dadurch belastet werden, eine solche Entscheidung treffen zu müssen. Eltern sollten nicht dadurch belastet werden, an einer solchen Entscheidung mit beteiligt zu sein.

5 Elternumfrage Frühgeborene an der Lebensgrenze Fragebogen S. 4 Glauben Sie, dass die Existenz von Leitlinien zu kritischen Entscheidungssituationen vor und während der Geburt hilfreich wäre? Warum ja, warum nein? Glauben Sie, dass in der Neonatologie hinsichtlich palliativer Pflege und Behandlung (Verbesserung der Lebensqualität von Früh- und Risikogeborenen mit unheilbaren oder zum Tod führenden Erkrankungen und deren Familien) genug getan wird? Warum ja, warum nein? Herzlichen Dank für Ihre Teilnahme an dieser Meinungserhebung! Die restlichen Fragen beziehen sich auf kritische Entscheidungen im stationären Verlauf. Vielleicht mögen Sie auch diese beantworten. Herzlichen Dank auch hierfür! Fragen zur Beteiligung von Personen an kritischen Entscheidungen während des stationären Aufenthaltes des Kindes Wer sollte am Entscheidungsprozess Ihrer Meinung nach beteiligt sein? Welche Rolle sollten diese Personen im Entscheidungsprozess haben? Neonatologen nein ja beratend (mit)entscheidend Gynäkologen nein ja beratend (mit)entscheidend (Intensiv)Kinderkrankenschwestern nein ja beratend (mit)entscheidend Hebammen nein ja beratend (mit)entscheidend Entwicklungsneurologen nein ja beratend (mit)entscheidend Ethikfachleute, z.b. Ethikkommission nein ja beratend (mit)entscheidend Psychologen nein ja beratend (mit)entscheidend Eltern nein ja beratend (mit)entscheidend Andere, wer? nein ja beratend (mit)entscheidend

6 Elternumfrage Frühgeborene an der Lebensgrenze Fragebogen S. 5 Fragen zur Unterstützung von Eltern in kritischen Entscheidungen während des stationären Aufenthaltes des Kindes Wer sollte Eltern bei kritischen Entscheidungen unterstützen? Welche Unterstützung sollten diese Personen jeweils geben? Neonatologen nein ja fachlich emotionale Hilfe Gynäkologen nein ja fachlich emotionale Hilfe (Intensiv)Kinderkrankenschwestern nein ja fachlich emotionale Hilfe Hebammen nein ja fachlich emotionale Hilfe Entwicklungsneurologen nein ja fachlich emotionale Hilfe Ethikfachleute, Ethikkommission nein ja fachlich emotionale Hilfe Psychologen nein ja fachlich emotionale Hilfe Eltern nein ja fachlich emotionale Hilfe Andere, wer? nein ja fachlich emotionale Hilfe Welches Ausmaß an Information über langfristige Beeinträchtigungen oder Behinderungen sollten Eltern in kritischen Entscheidungssituationen im stationären Aufenthalt erhalten, um eine so genannte informierte Entscheidung treffen zu können? Bitte kreuzen Sie nur ein Feld an! Eltern sollten über alle möglichen langfristigen Beeinträchtigungen oder Behinderungen informiert werden. Eltern sollten über die wahrscheinlichsten langfristigen Beeinträchtigungen oder Behinderungen informiert werden. informiert werden, die höchstwahrscheinlich eintreten. informiert werden, die sicher eintreten werden. Wie schätzen Sie ein, dass Eltern während des stationären Aufenthaltes des Kindes der Lage sind, über eine Therapiefortsetzung oder -beendigung (mit-)entscheiden zu können? Dies sollte alleine Eltern-Entscheidung sein. Eltern sollten an dieser Entscheidung mit beteiligt werden. allein entscheiden, sollten aber an der Entscheidung beteiligt werden. mitentscheiden. Eltern können dies aufgrund ihrer eigenen Belastung nicht alleine entscheiden, sollten aber an der Entscheidung beteiligt werden. Eltern können dies aufgrund ihrer eigenen Belastung nicht entscheiden. Eltern sollten nicht dadurch belastet werden, eine solche Entscheidung treffen zu müssen. Eltern sollten nicht dadurch belastet werden, an einer solchen Entscheidung mit beteiligt zu sein. DANKE für Ihre Unterstützung!

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