Wenn jemand ALS hat, der dir wichtig ist Ein Büchlein für Kinder Stand: Juli/2015 (tm)

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1 Wenn jemand ALS hat, der dir wichtig ist Ein Büchlein für Kinder Stand: Juli/2015 (tm) Wahrscheinlich hast du dieses Büchlein, weil deine Mutter oder dein Vater oder jemand besonderes in der Familie Amyotrophe Lateralsklerose hat. Das ist ein langer Name, aber die Kurzform ist ALS. Nicht viele Menschen bekommen diese Krankheit und einige Erwachsene, mit denen du redest, haben wahrscheinlich noch nie davon gehört oder wissen nur wenig darüber. Dieses Büchlein will versuchen, einige Fragen zu beantworten, die du vielleicht zu ALS hast: Was ist ALS? Welche Körperteile sind betroffen? Was ist die Ursache? Kann ich diese Krankheit bekommen? Können Menschen mit ALS geheilt werden? Dieses Büchlein spricht auch über die Gefühle, die du vielleicht dieser Krankheit gegenüber hast, und es behandelt, was dabei vor sich geht. Zuallererst... Was ist ALS? Im menschlichen Körper gibt es viele Muskeln. Für jede Bewegung benutzen wir viele dieser Muskeln. Aber damit die Muskeln aktiv werden können, müssen sie vorher Anweisungen oder Impulse vom Gehirn erhalten. Diese Impulse werden über Nerven an die Muskeln gesendet. Diese Nerven sind wie die Kabel am Telefon, die die Nachrichten übertragen, so dass das Telefon zuhause funktionieren kann. Wenn du einen Ball wegkicken möchtest, dann wird von deinem Gehirn über die Nerven die Nachricht in dein Bein geschickt, dass es treten soll. Das geschieht sehr schnell und du spürst überhaupt nicht, wie die Nachricht vom Gehirn ins Bein kommt. Wenn jemand ALS hat, dann stimmt etwas mit diesen Nerven nicht, man nennt sie übrigens Motoneuronen. Im Lauf der Zeit kommen weniger und weniger Nachrichtenimpulse durch. Als Folge bewegen sich die Muskeln nicht korrekt. Wenn schließlich keine Nachricht mehr durchkommt, dann lassen sich die Muskeln nicht mehr bewegen, egal wie sehr die Person es auch versucht. Welche Teile des Körpers sind bei der ALS betroffen? Die Hauptauswirkungen gibt es auf die Muskeln der Beine, der Arme, des Mundes und der Kehle. Aber nicht jeder Erkrankte hat alle diese Probleme. Seite 1 von 5

2 Einige Leute haben Schwierigkeiten, ihre Beine zu bewegen und Ihnen kann dann Stehen, Gehen und Treppensteigen schwerfallen. Sie können auch Probleme mit dem Gleichgewicht haben und leicht fallen. Als Hilfe, um sich fortbewegen zu können, brauchen sie einen Stock, ein Rollwägelchen oder einen Rollstuhl. Diejenigen, die Probleme mit Armen und Händen haben, können es schwierig finden, etwas zu halten oder zu tragen. Sie können möglicherweise nicht mehr kochen, kein Werkzeug mehr benutzen oder sich an- oder ausziehen ohne die Hilfe von speziellen Hilfsmitteln oder anderen Menschen. Manche können sogar die Arme überhaupt nicht mehr bewegen. Beim Essen und Sprechen benutzen wir eine große Zahl von Muskeln im Mund, im Rachen und an der Kehle. Bei manchen Menschen mit ALS sind diese Muskeln betroffen. Für sie kann es schwierig sein, deutlich zu sprechen. Ihre Stimme klingt seltsam und es kann schwierig sein überhaupt zu verstehen, was sie sagen. Sie brauchen eventuell Geräte wie einen Computer, um noch kommunizieren zu können. Wieder anderen kann es schwer fallen zu essen und zu trinken. Deshalb müssen sie speziell zubereitetes Essen bekommen und können nur langsam essen. Sie haben oft Angst, dass das Essen ihnen 'in den falschen Hals' gerät und sie dann fürchterlich husten müssen. Wie sich ALS noch auswirken kann ALS wirkt bei jedem auf unterschiedliche Weise auf den Körper, daher kann niemand genau vorhersagen, was als nächstes kommt. Aber was auch immer als nächstes kommt, die Person 'dahinter' bleibt so, wie sie vor der Krankheit war. Die meisten Menschen mit ALS werden schnell müde und müssen oft ausruhen. Einige merken, dass sie leicht weinen müssen. Bei anderen klingt das Lachen merkwürdig oder sie müssen zu lange schrecklich über Dinge lachen, die eigentlich gar nicht lustig sind. Manchmal werden die Leute ärgerlich, wenn sie etwas einfaches nicht selbst machen können, wie z.b. sich anziehen, auf die Toilette gehen oder sich kratzen, weil es irgendwo juckt. Sie können gereizt sein oder sogar richtig wütend, dass sie um Hilfe bitten müssen. Vieles bleibt aber wie vorher bei Menschen mit ALS. Sie haben Schmerzen, wenn sie von etwas getroffen werden oder wenn sie lange unbeweglich an einer Stelle sitzen müssen. Sie hören..., sehen... und denken ganz normal. Auch wenn Sprechen für sie schwierig ist, finden sie wahrscheinlich andere Wege, dich wissen zu lassen, was sie sagen wollen, etwa durch eine Umarmung, eine Handbewegung, ein Stirnrunzeln oder ein Lächeln. Seite 2 von 5

3 Was ist die Ursache? Wir wissen es nicht. Es wird aber viel Forschung betrieben, um es herauszufinden. Was wir wissen ist, dass die Krankheit nicht ansteckend ist. Das heißt, du kannst sie nicht 'fangen' wie einen Schnupfen oder eine Grippe. Niemand kann ALS bei jemand anderem verursachen oder sie schlimmer machen. Wir alle denken manchmal verletzende Gedanken über andere oder sagen schreckliche Dinge zu ihnen, aber das lässt sie nicht an ALS krank werden. Bekommen Kinder die Krankheit? Nein. Nur Erwachsene bekommen ALS. Am meisten tritt sie auf bei Leuten zwischen 40 und 70 Jahren. Nur ganz wenige sehr junge oder sehr alte Leute können auch daran erkranken. Bekomme ich ALS, wenn ich erwachsen bin? Mit ziemlicher Sicherheit kann man sagen, du bekommst sie nicht. Es gibt noch eine sehr seltene Form von ALS, bei der mehr als ein Familienmitglied in einer Familie sie hat. Wissenschaftler und Ärzte bemühen sich intensiv herauszufinden, was in diesen Fällen vor sich geht. Und man hofft, in absehbarer Zeit verhindern zu können, dass mehrere Mitglieder von einer Familie an ALS erkranken. Sterben Menschen, weil sie ALS haben? Menschen mit ALS werden nicht wieder gesund. Es ist traurig, aber sie ist eine Krankheit, an der man stirbt. Niemand weiß, wie lange eine Person mit ALS lebt, denn die Krankheit verläuft höchst unterschiedlich bei jedem. Deine Gefühle Wenn deine Mutter oder dein Vater oder jemand, der dir wichtig ist, ALS hat, ist es normal, dass du traurig bist bei dem Gedanken daran, wie sie einmal waren. Manchmal bist du so traurig, dass du am liebsten weinen würdest. Schäme dich nicht dafür und versuche nicht es zu unterdrücken. Wir wollen alle weinen, wenn wir uns unglücklich fühlen. Deine Eltern weinen sicher auch, wenn sie traurig sind, auch wenn sie dich das nicht sehen lassen wollen. Vielleicht hast du jetzt oft das Gefühl, dass die Erwachsenen in deiner Familie geistesabwesend sind, wenn ihr zusammen seid. Sie sind möglicherweise oft traurig oder unruhig. Wahrscheinlich machen sie sich Sorgen über das, was gerade vor sich geht. Bitte glaube nicht, dass du der Grund für ihre Traurigkeit oder ihre Sorgen bist. Seite 3 von 5

4 Sie haben nicht aufgehört, dich lieb zu haben! Vielleicht bist du auch bekümmert oder machst dir Sorgen, weil du nicht weißt, was kommt. Aber du hast Angst zu fragen. Versuche, mit Mutter oder Vater zu reden, oder möglicherweise gibt es einen Onkel oder eine Tante oder eine erwachsene Person nicht aus der Familie, mit der du sprechen könntest. Oft hilft Sprechen nämlich und es ist ein Weg, seine Gefühle loszuwerden. Dabei lernt der Erwachsene auch deine Gefühle kennen und das ist wichtig. Womöglich hat schon jemand deinem Lehrer oder deiner Lehrerin Bescheid gesagt und sie wissen von der Krankheit deiner Mutter oder deines Vaters -versuch, mit ihm oder ihr zu reden, wenn dich etwas bedrückt. Und auch die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke ist gerne dein Ansprechpartner. Du kannst nicht nur die ganze Zeit traurig sein. Habe also kein schlechtes Gewissen, wenn du dich glücklich fühlst. Versuche Dinge zu tun, die dir Spaß machen - wie bisher auch. Das ist wichtig für dich selbst und es hilft auch der kranken Person, wenn sie sieht, dass es dir gut geht. Es gibt sicher Zeiten, wo du wütend bist: alles dreht sich nur um den kranken Menschen und seine Krankheit scheint alles verändert zu haben. Aber gleich darauf ist das schlechte Gewissen über deinen Zorn da. Du bist mit deinen Gefühlen sicherlich oft ziemlich durcheinander, ohne genau zu wissen warum. Es geht uns allen so, dass wir wütend sind, wenn im Leben etwas nicht so geht, wie wir uns das vorstellen. Wir müssen lernen, mit solchen Gefühlen umzugehen. Es kann andere sehr verletzen, wenn wir unsere Wut einfach an ihnen auslassen. Deshalb ist es sehr wichtig, andere Wege zu finden, diese Gefühle loszuwerden. Spiele mit deinen Freunden, mache Sport, höre deine Lieblingsmusik, male etwas oder schreibe ein Gedicht, eine Geschichte oder ein Lied - das sind alles Dinge, die helfen, sich wieder besser zu fühlen. Deine Eltern wollen sicher nicht, dass sich die Krankheit auf dein Leben auswirkt. Aber es wird sich nicht vermeiden lassen, dass sie das auf die eine oder andere Weise doch tut. Es kann gut sein, dass du nicht mehr willst, dass deine Freunde zu dir nach Hause kommen, weil es dir unangenehm ist, wie sich die Person körperlich durch ALS verändert hat. Aber ganz sicher werden deine besten Freunde es verstehen und damit umgehen können, wenn du ihnen erzählst, was für ein Krankheit das ist und dass die betroffene Person innerlich noch genau so ist wie früher. Seite 4 von 5

5 Was sich für die Zukunft tun lässt Es ist sicher sehr traurig für dich und schwer zu ertragen, dass deine Mutter oder dein Vater, die du sehr lieb hast, nicht mehr gesund werden kann. Aber du kannst dir überlegen etwas zu machen, damit eure Zeit zusammen zu etwas Besonderem wird. Vielleicht kannst du kleine, aber für sie wichtige Aufgaben finden und übernehmen. Und möglicherweise hast du Lust, ein Heft zusammenzustellen mit Fotographien und Geschichten über Dinge, die ihr gerne zusammen gemacht habt in den glücklichen Zeiten. Später wirst du dieses Heft anschauen können und dich erinnern, wie lieb ihr euch hattet. Nichts auf der Welt kann dir diese Erinnerungen mehr nehmen. Deutsche Übersetzung: Rainer Hofmann Juli 2008 Danksagung: Die ALS Society of Canada ist der Motor Neurone Disease Association (UK) sehr dankbar für die Erlaubnis, die ursprüngliche Broschüre für kanadische Gegebenheiten umschreiben zu dürfen. Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.v. bedankt sich für die Gestattung der Übertragung ins Deutsche. Seite 5 von 5

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