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1 BITTE SCHICKEN SIE DIESE WICHTIGE UMFRAGE INNERHALB VON ZWEI WOCHEN ZURÜCK ENTWEDER: Ausgefüllte Umfrage eingescannt schicken an: Umfrage per Post in dem beiliegenden adressierten Rückumschlag zurücksenden (muss nicht frankiert werden!) Haben Sie Fragen, wenden Sie sich bitte an die International FOP Association unter oder per an 1

2 STUDIE ZU NEUROLOGISCHEN SYMPTOMEN BEI FIBRODYSPLASIA OSSIFICANS PROGRESSIVA (FOP) An: Mitglieder des internationalen FOP-Verbands: In den beiden letzten Jahren erfuhren wir, dass mehrere Personen mit FOP diverse neurologische Symptome aufwiesen (d.h. Probleme mit dem Nervensystem). Es ist nicht bekannt, ob diese Probleme mit FOP zu tun haben. Um mehr über mögliche Zusammenhänge von neurologischen Problemen mit FOP zu erfahren, haben einige von uns den folgenden Fragebogen aufgestellt. Die anderen an der Studie beteiligten sind Amanda Cali, Jeannie Peeper und Jennifer Snow von der International FOP Association (IFOPA), Drs. Jonathan Strober von der University of California San Francisco, David Rocke von der University of California Davis und Frederick Kaplan von der University of Pennsylvania. Die Ergebnisse dieser Studie werden Informationen über die Art der neurologischen Probleme, ihre Prävalenz, schwere und mögliche Gründe geben. Die neurologischen Probleme können mit FOP in Zusammenhang stehen oder auch nicht. Nur eine Untersuchung der gesamten FOP-Gemeinschaft wird es uns ermöglichen, eine begründete Hypothese dazu aufzustellen. Dieser Fragebogen wird an alle Mitglieder der IFOPA verschickt. Nach Abschluss der Studie werden wir die Ergebnisse zusammenfassen und allen mitteilen, so dass sie Ihnen und Ihren Ärzten nützen können. Alle persönlichen Informationen werden vertraulich behandelt und nur zu statistischen Zwecken verwendet. Lesen Sie bitte die Einverständniserklärung und die Rechtsbelehrung für Teilnehmer an Experimenten am Ende des Fragebogens. Füllen Sie bitte diese Umfrage aus und schicken Sie sie im beiliegenden selbstadressierten Umschlag innerhalb von zwei Wochen zurück. Haben Sie diesen Frageboten per erhalten, füllen Sie ihn bitte aus und schicken Sie ihn innerhalb von 2 Wochen zurück. Ziehen Sie dies vor, können Sie den Fragebogen auch online auf der IFOPA-Website ausfüllen ( Klicken Sie auf den Abschnitt für den Neurologiefragebogen. Der Fragebogen ist in mehreren Sprachen verfügbar. Vielen Dank für Ihre Hilfe bei diesem wichtigen Projekt. Mit freundlichen Grüßen, Joseph A. Kitterman, M.D. Professor Emeritus of Pediatrics and the Cardiovascular Research Institute University of California San Francisco JAK/1. März

3 Fragebogen zu NEUROLOGISCHEN SYMPTOMEN BEI FOP Name: Geburtsdatum: Alter: Geschlecht: Männlich[ ] Weiblich[ ] Adresse: Telefon: Mobil: Person, die diesen Fragebogen ausfüllt: Beziehung zu Person mit FOP: Hauptarzt: Adresse: Telefon: 3

4 Hatten Sie eines der folgenden Symptome? Kreuzen Sie alle zutreffenden an. Symptom Wiederholte Kopfschmerzen (einschließlich Migräne) Krämpfe oder Krampfanfälle Bewegungsstörungen (unwillentliche anormale oder übermäßige Bewegungen) Verletzungen des Gehirns oder Rückenmarks Anormale Empfindungen (Taubheit, Kribbeln, anormale Hitze- oder Kälteempfindungen, extreme Empfindsamkeit oder Empfindlichkeit gegen Berührung) Neuropatischer Schmerz (neuropatischer Schmerz ist Schmerz, der auftritt ohne dass schmerzhafte Stimuli vorhanden sind. Seine Ursache sind Verletzungen von Nerven, und zwar peripheren Nerven oder dem zentralen Nervensystem (d.h. Gehirn oder Rückenmark).) Wenn ja, weiter mit Abschnitt A Hatten Sie eines der oben genannten Symptome, füllen Sie bitte den Abschnitt aus, der sich mit den entsprechenden Symptomen befasst. Füllen Sie bitte auch Abschnitte I bis N am Ende des Fragebogens aus. Hatten Sie keines dieser Symptome, beantworten Sie bitte Frage N am Ende des Fragebogens, um den Fragebogen abzuschließen. Vielen Dank für Ihre Teilnahme. Schicken Sie den Fragebogen bitte innerhalb er nächsten 2 Wochen zurück. Auch wenn Sie keines der Symptome hatten, ist es sehr wichtig, dass Sie den Fragebogen zurückschicken. A. WIEDERKEHRENDE KOPFSCHMERZEN (einschließlich Migräne): 1. Beschreiben Sie die Schwere der schlimmsten Kopfschmerzen auf einer Skala von 1 (fast kein Schmerz) bis 10 (unerträglicher Schmerz). 2. In welchem Alter hatten Sie die Kopfschmerzen zum ersten Mal? 3. Wie oft kommen sie vor? 4. Wie lange dauern sie? Stunden Tage Wochen 5. Wo ist in Ihrem Kopf der Schmerz am intensivsten? (z.b. Stirn, Oberseite des Kopfes, Hinterkopf, anderer Bereich) 6. Geht der Kopfschmerz mit Schmerzen in einem anderen Bereich Ihres Körpers einher? Ja [ ] Nein [ ] Wenn Ja, beschreiben Sie wo. 7. Haben Sie andere Symptome, die mit Ihren Kopfschmerzen einhergehen? Ja [ ] Nein [ ] Wenn Ja, beschreiben Sie das Symptom (z.b., Übelkeit, Erbrechen, Schwindel, Anderes) B C D E F 4

5 8. Gibt es Dinge, die die Kopfschmerzen auslösen oder verschlimmern? Wenn ja, beschreiben Sie sie. 9. Gibt es Anzeichen oder Empfindungen, die anzeigen, dass Kopfschmerzen bevorstehen? Ja [ ] Nein [ ] Wenn ja, beschreiben Sie sie. 10. Waren Sie wegen Ihrer Kopfschmerzen bei einem Arzt? Ja [ ] Nein [ ] Wenn ja, füllen Sie Fragen 11 bis 14 aus. Wenn nein, füllen Sie Fragen 13 und 14 aus. 11. Hat der Arzt besondere Tests angeordnet? Kreuzen Sie alle zutreffenden an. Test Elektroenzephalogramm (EEG) CT-Scan MRI-Scan Bluttests Lumbalpunktion Anderes (bitte angeben) 12. Erhielten Sie von Ihrem Arzt eine bestimmte Diagnose für die Kopfschmerzen (z.b., Spannungskopfschmerzen, Migräne, Cluster-Kopfschmerzen, andere)? Ja [ ] Nein [ ] Wenn ja, welche? 13. Nehmen Sie Medikamente, um die Kopfschmerzen zu behandeln? Ja [ ] Nein [ ] Wenn ja, geben Sie alle Wirkungsvollen an. Führen Sie frei verkäufliche Medikamente ebenso auf wie verschriebene. 14. Haben in Ihrer Familie auch andere Personen wiederkehrende Kopfschmerzen? Ja [ ] Nein [ ] Wenn ja, sind sie Ihren Kopfschmerzen ähnlich? Ja [ ] Nein [ ] B. KRÄMPFE (KRAMPFANFÄLLE): 1. In welchem Alter begannen die Krampfanfälle? 2. Wie oft treten sie auf? 3. Beschreiben Sie Ihre Anfälle: a. Verlieren Sie das Bewusstsein? Ja [ ] Nein [ ] b. Kommt es zu anormalen Bewegungen? Ja [ ] Nein [ ] c. Wie lange dauern Ihre Anfälle üblicherweise? 5

6 d. Haben Sie Videos Ihrer Anfälle? e. Andere Kommentare: 4. Wurden Ihre Anfälle mit Tests untersucht? Kreuzen Sie alle Zutreffenden an. Test Elektroenzephalogramm (EEG) CT-Scan MRI-Scan Bluttests Lumbalpunktion Anderes (bitte angeben) 5. Führen Sie alle Medikamente auf, die Sie für Ihre Anfälle in der Vergangenheit genommen haben und die Sie aktuell nehmen: a. Früher eingenommene Medikamente für Anfälle: b. Aktuell eingenommene Medikamente für Anfälle: C. BEWEGUNGSSTÖRUNGEN: 1. Wurde bei Ihnen eine der folgenden Bewegungsstörungen diagnostiziert? Kreuzen Sie alle zutreffenden an. Ja [ ] Nein [ ] Wenn Ja, beantworten Sie Fragen 2 und 3. Wenn Nein, gehen Sie zu Abschnitt D. Bewegungsstörung Tremor (unwillentliche rhythmische Hin- und Herbewegung eines oder mehrerer Körperteile) Myoklonus (unwillentliches Zucken eines Muskels oder einer Muskelgruppe) Athetose (fortlaufende langsame, sich windende Bewegungen, üblicherweise der Hände und Füße) Zerebrale Lähmung (nichtfortschreitende Bewegungs- und Haltungsstörung, die zu Einschränkung von Aktivität führt) Anderes (beschreiben) 2. Wurden folgende Tests durchgeführt, um die Bewegungsstörung zu diagnostizieren? Kreuzen Sie alle zutreffenden an. Test Elektroenzephalogramm (EEG) 6

7 CT-Scan MRI-Scan Elektromyogramm (EMG) Anderes (beschreiben) 3. Führen Sie alle Medikamente auf, die Sie für Ihre Bewegungsstörung in der Vergangenheit eingenommen haben und aktuell einnehmen: a. In der Vergangenheit für die Bewegungsstörung eingenommene Medikamente: Aktuell für die Bewegungsstörung eingenommene Medikamente: D. VERLETZUNGEN DES GEHIRNS ODER DES RÜCKENMARKS: 1. Kam es zu einer der folgenden Verletzungen Ihres Gehirns oder Rückenmarks? Kreuzen Sie alle zutreffenden an. Ja [ ] Nein [ ] Wenn ja, beantworten Sie Fragen 2 bis 7. Wenn nein, gehen Sie zu Abschnitt E. Anormale Empfindungen, die mit einem FOP-Schub zusammenhängen. Art der Verletzungen Traumatisch (z.b. schwerer Fall, Autoverletzung) Beschreiben Sie die Verletzung. Betraf die Verletzung Ihr Gehirn Rückenmark Infektiös (Meningitis, Enzephalitis) Blutung 2. In welchem Alter trat die Verletzung auf? 3. Kam es zu Knochenbrüchen? Ja [ ] Nein [ ] Wenn ja, führen Sie die gebrochenen Knochen auf (einschließlich Wirbel). 4. Wurden folgende Tests durchgeführt, um die Verletzung zu untersuchen? Kreuzen Sie alle zutreffenden an. Test 7

8 Röntgen des Kopfs oder Rückgrats CT-Scan MRI-Scan Elektroenzephalogramm (EEG) Lumbalpunktion Elektromyogramm (EMG) Anderer Test (beschreiben) 5. Wurden folgende Behandlungen der Verletzung durchgeführt? Kreuzen Sie alle zutreffenden an. Behandlung Operation (beschreiben) Gips oder Schiene Halo oder Korsett (beschreiben und Dauer angeben) Antibiotika Andere Medikamente 6. Kam es nach der Verletzung zu neuer Knochenbildung? Ja [ ] Nein [ ] 7. Hatten Sie durch die Verletzung eines der folgenden Symptome? Kreuzen Sie alle zutreffenden an. Symptom Anfälle (Krämpfe) Schwere Kopfschmerzen Bewegungsstörungen Neuropatischer Schmerz (Siehe unten) Schwäche oder Paralyse E. ANORMALE EMPFINDUNGEN: 1. Hatten Sie anormale Empfindungen (z.b. Taubheit, Kribbeln, anormale Hitze- oder Kälteempfindungen, extreme Empfindsamkeit oder Empfindlichkeit gegen Berührung)? Ja [ ] Nein [ ] Wenn ja, beantworten Sie Fragen 2 bis 6. Wenn nein, machen Sie weiter mit Abschnitt F. neuropatischer Schmerz. 2. Beschreiben Sie die anormale Empfindung: a. Art der Empfindung(en): b. Stelle des Körpers: 3. Hängt die anormale Empfindung mit einem FOP-Schub zusammen? Ja [ ] Nein [ ] Wenn ja: a. Begann Sie vor dem Schub? Ja [ ] Nein [ ] 8

9 b. Dauerte Sie nach Ende des Schubs noch an? Ja [ ] Nein [ ] 4. Wie lange dauerte die anormale Empfindung? Tage Wochen Monate 5. Ging die anormale Empfindung vollständig zurück oder empfinden Sie sie noch immer? 6. Gibt es etwas, das die anormalen Empfindungen verbessert? Ja [ ] Nein [ ] Wenn ja, beschreiben Sie es. F. NEUROPATISCHER SCHMERZ: (neuropatischer Schmerz ist Schmerz, der auftritt ohne dass schmerzhafte Stimuli vorhanden sind. Seine Ursache sind Verletzungen von Nerven, und zwar peripheren Nerven oder dem zentralen Nervensystem (d.h. Gehirn oder Rückenmark). 1. Wurde bei Ihnen neuropatischer Schmerz diagnostiziert? Ja [ ] Nein [ ] Wenn ja, beantworten Sie Fragen 2 bis 4. Wenn nein, gehen Sie zu Abschnitt G. Zusammenhang der Symptome mit FOP. 2. Geben Sie die Art und den Ort des Schmerzes in folgender Tabelle an. Kreuzen Sie alle zutreffenden an. Art des Schmerzes Brennen Scharf oder stechend Krampfartig Dumpfer Schmerz Schießend oder stechend Kopf Hals Rücken Arme Beine Anderes (angeben) 3. Geben Sie in folgender Tabelle alle Medikamente an, die Sie gegen neuropatischen Schmerz nehmen und ob die Medikamente gegen den Schmerz geholfen haben (z.b. brennenden Schmerz gelindert, kein Nutzen). Medikament Kein Nutzen Half gegen Schmerz Beschreiben Sie die Wirkung 4. Wissen Sie von einer Nervenverletzung die Ihren neuropatischen Schmerz verursacht? Ja [ ] Nein [ ] Wenn ja, beschreiben Sie die Verletzung. 9

10 G. ZUSAMMENHANG DER SYMPTOME MIT FOP: Hängt eines der oben beschriebenen neurologischen Symptome mit Ihren FOP-Schüben zusammen? Ja [ ] Nein [ ] Wenn ja, bitte Zusammenhang beschreiben. H. LISTE DER MEDIKAMENTE: Geben Sie in der folgenden Tabelle bitte alle Medikamente an, die Sie aktuell verwenden und die oben nicht angeführt sind, und den Grund, warum Sie sie nehmen. Medikament Grund für die Einnahme I. NEBENWIRKUNGEN: Kam es zu Nebenwirkungen oder allergischen Reaktionen auf eines der Medikamente, führen Sie das Medikament auf und beschreiben Sie die Reaktion in folgender Tabelle. Medizin Allergische Reaktion Andere Nebenwirkung Beschreiben Sie die Reaktion J. ZUSAMMENHANG DER NEUROLOGISCHEN SYMPTOME MIT KRANKHEIT Stehen Ihre neurologischen Symptome mit Viruserkrankung (z.b., Grippe, Erkältung) in Zusammenhang? Ja [ ] Nein [ ] Wenn ja, beschreiben Sie den Zusammenhang. K. STATIN-MEDIKAMENTE. Haben Sie je oder nehmen Sie aktuell Statinmedikamente? (Statine sind Medikamente, die zur Behandlung eines hohen Cholesterinspiegels verwendet werden. Beispiele für Statine sind: Crestor, Lescol, Lipitor, Mevacor, Pravachol und Zocor.) Ja [ ] Nein [ ] Wenn ja, hatten Sie Nebenwirkungen durch das Medikament? Wenn ja, beschreiben Sie sie bitte. 10

11 L. NUR BEI FRAUEN: BESCHREIBEN SIE SYMPTOME IN ZUSAMMENHANG MIT DEM MENSTRUELLEN ZYKLUS: Hängen Ihre neurologischen Symptome (einschließlich Migräne) mit Ihrem menstruellen Zyklus zusammen? Ja [ ] Nein [ ] Wenn ja, beschreiben Sie den Zusammenhang. M. ZUSÄTZLICHE KOMMENTARE: Fügen Sie weitere Kommentare hinzu, von denen Sie glauben, dass sie dieser Studie helfen. N. Wurde aus irgendeinem Grund eine MRI-Studie Ihres Gehirns durchgeführt? Ja [ ] Nein [ ] Vielen Danke für die Teilnahme an dieser wichtigen Studie. Joseph A. Kitterman, M.D. Bitte schicken Sie den Fragebogen in den nächsten beiden Wochen zurück. 11