Epidemiologische Krebsregistrierung in Deutschland

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1 Epidemiologische Krebsregistrierung in Deutschland Methoden, Stand und Ergebnisse Alexander Katalinic 1, Joachim Bertz 2, Christa Stegmaier 3 1 Institut für Krebsepidemiologie e.v., Universität zu Lübeck, Deutschland 2 Dachdokumentation Krebs, Robert Koch-Institut, Berlin, Deutschland 3 Krebsregister Saarland, Saarbrücken, Deutschland für die Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland (GEKID e.v.)

2 Gliederung Einführung / Historie der Krebsregistrierung in Deutschland Gesetzliche Grundlagen und Methoden Aktueller Stand in den Bundesländern Ergebnisse für Deutschland Diskussion Fazit

3 Einführung/Historie Die epidemiologische Krebsregistrierung in Deutschland hat eine lange Tradition! 1926 Krebsregister Hamburg 1953 Gemeinsames Krebsregister der Länder Berlin, Brandenburg, Mecklenburg-Vorpommern, Sachsen-Anhalt und der Freistaaten Sachsen und Thüringen 1967 Krebsregister Saarland

4 Bundeskrebsregistergesetz ( ) Verpflichtung für alle Bundesländer zur Einrichtung flächendeckender epidemiologischer Krebsregister Bundesmodell mit Bildung einer Vertrauensstelle und Registerstelle Melderecht mit Informationspflicht und Widerspruchsrecht Ausnahmeregelungen: Abweichung von der Flächendeckung Abweichung vom vorgegebenen Modell Gründung neuer epidemiologischer Krebsregister in rascher Folge unter reger Nutzung der Ausnahmeregelungen

5 Methoden der Krebsregistrierung I Grundlagen 16 Landesgesetze (ein Staatsvertrag für die 6 BL des GKR) mit verschiedensten Kombinationen aus Melderecht, Meldepflicht Einwilligung ja/nein Widerspruch ja/nein Unterschiedliche Organisationsformen Zentral vs. Vertrauens-/Registerstelle heterogene Systeme der Krebsregistrierung + Wettbewerb und Evolution - Inkompatible Systeme - Vergleichbarkeit

6 Methoden der Krebsregistrierung II Inhaltlich (Tumordokumentation, Auswertung, ) Vorgaben der IARC (International Agency on Research on Cancer) Empfehlungen des ENCR (European Network of Cancer Registries) Abstimmungen der Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland (bzw. der ABKD) Inhaltliche Standardisierung und Homogenität der Registrierung gewährleistet

7 Methodik Die Vollzähligkeit der Krebsregistrierung wurde mittels log-linearer Modelle durch das RKI abgeschätzt (Haberland J, Schön D, Bertz J, Görsch B. Vollzähligkeitsschätzungen von Krebsregisterdaten in Deutschland. Bundesgesundheitsbl 2003; 46(9): ) Die Krebsinzidenz wird als rohe oder altersstandardisierte Inzidenzrate (Europastandard) pro Personen dargestellt Berechung der Fall-Inzidenz (vs. Personen-Inzidenz)

8 Stand der Krebsregistrierung in den Bundesländern

9 Epidemiologische Krebsregistrierung in Deutschland zu Beginn des Jahres 1994

10 Epidemiologische Krebsregistrierung in Deutschland im Jahr 2004

11 Epidemiologische Krebsregistrierung in Deutschland ab Jahr Beginn der flächendeckenden Krebsregistrierung in Nordrhein-Westfalen - Schließung des epidemiologischen Krebsregisters Baden-Württemberg (Neukonzeption geplant, Umsetzung fraglich, selbst bei Umsetzung erste epidemiologische Daten ab 2008/10 zu erwarten)

12 Zusammenfassung Zielpopulation: ~ 60 Mio. Menschen (73% BRD) 11 mal Meldepflicht 5 mal Melderecht Überwiegend Vertrauensstelle und Registerstelle nur 3 mal Zentral geschätzte Vollzähligkeit 8 Register > 90% 3 Register 80-90% 6 Register <80% aus: Katalinic A, Epidemiologische Krebsregistrierung in Deutschland - Bestandsaufnahme und Perspektiven (2004), Bundesgesbl, 47 (5), 422-8

13 aus: Katalinic A, Epidemiologische Krebsregistrierung in Deutschland - Bestandsaufnahme und Perspektiven (2004), Bundesgesbl, 47 (5), 422-8

14 Ergebnisse der Krebsregistrierung für Deutschland

15 Krebs in Deutschland Gesundheitsberichterstattung zu Krebs in Deutschland In Kooperation der deutschen Krebsregister mit dem Robert Koch- Institut und dem BMGS

16 Cave! ca. 10%ige Erhöhung der Inzidenz gegenüber 1998 wegen der Umstellung von Personen- auf Fall-Inzidenz

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21 Zusammenfassung / Fazit Die Krebsregistrierung in Deutschland hat in den letzten 5 Jahren enorme Fortschritte gemacht Flächendeckung Vollzähligkeit der Daten (> 70%, [>85% bei Ausbau NRW]) Epidemiologische Daten zu Krebserkrankungen können auf einer wachsenden, belastbaren Basis zur Verfügung gestellt werden (KiD, 4. Auflage) Die Rolle der Krebsregister für Forschungszwecke nimmt weiter deutlich zu

22 Ausblick Alte Aufgaben: Vollzähligkeit von >90% in allen Registern für alle Tumorarten erreichen! Neue Aufgaben: Evaluation von Screeningprogrammen Qualitätssicherung? Anpassung der Krebsregistergesetze nötig Gesetzliche Harmonisierung sinnvoll Einheitliche Schnittstellen Austausch von Daten zwischen den Registern Weiterleitung von Meldungen zwischen den Registern Länderübergreifende Forschungsprojekte