Fragebogen zur Krankheitsgeschichte für Patienten im ZSER Universitätsklinikum Regensburg

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1 ZSER-Nr. intern Fragebogen zur Krankheitsgeschichte für Patienten im ZSER Universitätsklinikum Regensburg Persönliche Daten 1. Name, Vorname 2. Geburtsdatum Geschlecht m w 3. Adresse 4. Telefon 5. (wenn vorhanden) 6. Falls Sie nicht der Patient sind, in welcher Beziehung stehe Sie zu dem Patienten? Angehöriger (Lebenspartner, Verwandte, etc.) Sonstiger Arzt 7. Falls nicht Patient, bitte Kotaktdaten angeben: (Adresse, Telefon, ) Grund der Kontaktaufnahme 8. Was ist der Hauptgrund Ihrer Kontaktaufnahme mit dem ZSER? Diagnosestellung Information Anderer Grund und Expertensuche Zweitmeinung 9. Hat ein betreunder Arzt den konkreten Verdacht auf eine Seltene Erkrankung geäußert?, Verdacht auf: 10. Wurde bei Ihnen bereits eine seltene Erkrankung diagnostiziert?, und zwar:

2 11. Bitte formulieren Sie Ihr genaues Anliegen: 12. Wie sind Sie auf das ZSER aufmerksam geworden? Arzt Familie/Freunde Sonstiges Internet Printmedien Selbsthilfe/ ZSER Hompage Patientenorganisation Aktuelle Beschwerden 13. Bitte geben Sie die aktuellen Hauptbeschwerden an. Wie stark sind diese auf einer Skala von 1 (gering) - 5 (sehr stark ausgeprägt)? 1. Hauptbeschwerde ab Alter 2. Hauptbeschwerde ab Alter 3. Hauptbeschwerde ab Alter Krankheitsverlauf 14. Mit welchem Alter haben die Beschwerden angefangen? Beschwerden seit der Geburt Erste Beschwerden ab Alter:

3 15. Bitte markieren Sie alle bei Ihnen betroffenen Organsysteme: Augen Herz Nebenniere Bauchspeicheldrüse Hormonsystem Nerven Blutbildung Immunsystem Nieren Darm Knochen Leber Galle Kreislauf Ohren Gehirn Lunge Schilddrüse Verdauungssystem Gelenke Magen Geschlechtsorgane Milz Zähne Hals Haut Muskeln Nase Sonstige 16. Mit welchen Beschwerden begann die Erkrankung (bis 3 Beschwerden nach Wichtigkeit) 1. Beschwerde Alter bei Beginn 2. Beschwerde Alter bei Beginn 3. Beschwerde Alter bei Beginn 17. Gibt es noch weitere Beschwerden? Wie stark sind diese auf einer Skala von 1 (gering) bis 5 (sehr stark) ausgeprägt? 1. Beschwerde ab Alter: 2. Beschwerde ab Alter: 3. Beschwerde ab Alter:

4 18. Traten bei Ihrer Familie/Blutsverwandten ähnliche Beschwerden auf? (Mehrfachnennungen möglich) Andere *Familienmitglied Beschwerde 1 Beschwerde 2 Beschwerde 3 * (Bitte angeben, ob mütterlicherseits oder väterlicherseits, z.b. Tante mütterl.) Diagnosestellung 19. Wurden für die aktuellen Beschwerden bereits Diagnosen gestellt? und zwar: Diagnosestellung durch (Arzt/Klinik), und zwar: Kindern Eltern Keine Aussage möglich Großeltern Onkel/Tante Geschwistern Diagnosestellung am (Monat/hr) 20. Ist diese Diagnose als gesichert anzusehen? Verdachtsdiagnose lautet: 21. Durch wen wurden Zweifel an der Diagnose geäußert? Von mir selbst Facharzt Sonstige: Hausarzt Angehöriger 22. Aus welchen Gründen wurden Zweifel an der Diagnose geäußert?

5 23. Gab es zwischenzeitlich einen Wechsel der Diagnosen? Frühere Diagnose lautete: 24. Unabhängig von den Hauptbeschwerden, gibt es weitere Diagnosen? Diagnose 1, und zwar Diagnose 2 Diagnose 3 Diagnose 4 Diagnoseweg 25. Wann (Monat/hr) wurden zum ersten Mal zur Aufklärung der aktuellen Beschwerden folgende Einrichtungen aufgesucht? Allgemeinmediziner/H ausarzt (Name): Facharzt (mit Fachrichtung): Regionales Krankenaus (Name): Universitätsklinik (Name) 26. Haben Sie bereits anderen Zentren für Seltene Erkrankungen kontaktiert? Name des Zentrums: 27. Waren Sie aufgrund der aktuellen Beschwerden schon einmal am Universitätsklinikum Regensburg? Name Abteilung (ggf. Arzt) Name Klinik (ggf. Arzt)

6 28. Welche weiteren Ärzte waren bei der Aufklärung der aktuellen Beschwerden bereits beteiligt? Allergologe Homöopath Psychiater Allgemeinmediziner Humangenetiker Psychologe Augenarzt Immunologe Psychosomatiker Chiropraktiker Internist Radiologe/ Nuklearmediziner Chirurg Kardiologe Rheumatologe Diabetologe Kinderarzt Schmerztherapeut Endokrinologe Lungenarzt Umweltmediziner Frauenarzt Neurochirurg Urologe Gastroenterologe Neurologe Zahnarzt Gefäßarzt Nierenarzt Hämatologe Onkologe Hautarzt Orthopäde Hals-, Nasen-, Ohrenarzt Pathologe Sonstige 29. Haben Sie zusätzliche Quellen kontaktiert, um die jetzige Diagnose zu bestätigen? Internet Selbsthilfegruppe/Patien tenorganisation Sonstige: 30. Welche Untersuchungen wurden krankheitsbedingt bereits durchgeführt? Art der Untersuchung Befund hr

7 Medikation 31. Welche Medikamente werden aktuell eingenommen (inklusive Nahrungsergänzungsmittel)? Name Dosis (mg) Einnahmeschema Morgens Mittags Abends Nachts Dauer (in Monaten) 32. Durch die Zusendung dieses Bogens sind Sie damit einverstanden, dass wir Ihre Unterlagen durchsehen und archivieren. Stimme zu Stimme nicht zu

8 33. Sind Sie an einer zukünftigen Studienteilnahme interessiert? Weitere Informationen erwünscht 34. Dürfen wir Sie in ein anonymes Patientenregister aufnehmen? (Ihre persönlichen Daten sind nicht nachverfolgbar) Weitere Informationen erwünscht X. Einverständniserklärung/Entbindung von der Schweigepflicht Bitte kreuzen Sie an! (Unzutreffendes bitte streichen.) Hiermit erkläre ich mich einverstanden, dass Arztbriefe/Befunde/andere Originaldateien von Untersuchungen (z.b. MRT-Bilder) meine Person betreffend gespeichert und ggf. an weiterversorgende Zentren/Ärzte gegeben und weitergeleitet werden. Ich habe den Fragebogen eigenständig ausgefüllt und verstanden. Ort, Datum Unterschrift