Informationen zur Studie

Transkript

1 Vielen Dank für Ihr Interesse am Schulungs- und Beratungsprogramm Demenz anders sehen! Im Folgenden möchten wir Ihnen das Ziel und den Ablauf der zugehörigen Begleitstudie erläutern. Lesen Sie bitte die nachfolgenden Informationen sorgfältig durch. Wenn Sie hierzu Fragen haben, stehen wir Ihnen gerne zur Verfügung. Unsere Kontaktdaten finden Sie am Ende des Dokuments. 1. Was ist das Ziel der Studie? In der Studie möchten wir die Wirksamkeit des Beratungs- und Schulungsprogramms Demenz anders sehen untersuchen. Das Programm richtet sich an Personen, die einen demenzerkrankten Angehörigen pflegen bzw. betreuen (z.b. ihren Vater, ihre Schwiegermutter oder ihren Ehepartner). In der Studie wird untersucht, ob ihnen das Programm dabei hilft, besser mit diesen Aufgaben zurechtzukommen und die damit verbundenen psychischen Belastungen zu bewältigen. Die Teilnahme am Beratungsprogramm ist im Rahmen der Studie kostenlos. Die Studie wurde von der Ethikkommission der Hochschule Magdeburg-Stendal genehmigt und wird vom Spitzenverband der Gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) gefördert. 2. Worum geht es im Programm Demenz anders sehen? Das Programm hat zum Ziel, den Pflegealltag von Angehörigen zu verbessern und sie bei der Bewältigung ihrer psychischen Belastungen zu unterstützen. Die Beratung wird von psychologischen Fachkräften der Hochschule Magdeburg-Stendal durchgeführt und erfolgt zusammen mit anderen Angehörigen in einem virtuellen Gesprächsraum auf der Internetseite Demenz anders sehen (Demas) Seite 1 von 5

2 Der Gesprächsraum von Demenz anders sehen (Beispielbild) Die Kommunikation im Gesprächsraum erfolgt über Webcam (eine mit dem Computer verbundene Kamera) und Headset (Kopfhörer-Mikrofon-Einheit) an Ihrem Computer. Für die Programmteilnahme benötigen Sie daher Zugriff auf einen Computer mit einem Breitband-Internetanschluss (z.b. DSL). Falls Sie keine Webcam und kein Headset haben, stellen wir Ihnen diese kostenfrei zur Verfügung und helfen Ihnen telefonisch bei der Einrichtung. Die Termine für die Gruppensitzungen finden in aller Regel wöchentlich statt und dauern rund 90 Minuten. Damit Sie und die anderen Gruppenteilnehmer während der Sitzungen ungestört bleiben, müssten Sie sich diese Zeit von anderen Aufgaben freihalten. Das gesamte Programm besteht aus 10 Sitzungen. Im Rahmen der Sitzungen erhalten Sie vielfältige Informationen, um Ihnen die alltäglichen Pflege- und Betreuungsaufgaben zu erleichtern und die Verhaltensweisen Ihres demenzerkrankten Angehörigen besser zu verstehen. Außerdem dienen die Sitzungen dem persönlichen Austausch und bieten die Möglichkeit, Fragen zu pflegebezogenen Themen zu besprechen. Mehr Informationen zum Programm erhalten Sie unter folgender Adresse: Demenz anders sehen (Demas) Seite 2 von 5

3 3. Wie läuft die Studie ab? Nachdem Sie sich für die Studie angemeldet haben, werden Sie zunächst gebeten, an der Eingangsbefragung teilzunehmen. Hierbei handelt es sich um einen Fragebogen auf der Internetseite dessen Bearbeitung ungefähr 45 Minuten dauert. Neben allgemeinen Fragen zu Ihrer Person (z.b. Alter, Geschlecht) beinhaltet er Fragen zu Ihrer aktuellen Lebenssituation und zu Ihrem psychischen Wohlbefinden. Im Eingangsfragebogen werden zudem die Voraussetzungen für die Studienteilnahme erhoben. Werden diese nicht erfüllt, können Sie leider nicht an der Studie teilnehmen und somit auch nicht das Programm nutzen. 3.1 Die Teilnahmevoraussetzungen lauten: Die Demenzerkrankung Ihres Angehörigen wurde von einem Arzt / einer Ärztin attestiert. Momentan besteht keine Absicht, Ihren demenzerkrankten Angehörigen in den nächsten sechs Monaten ins Pflegeheim zu geben. Sie fühlen sich im Zusammenhang mit den Betreuungs- / Pflegeaufgaben psychisch belastet. Sie persönlich leiden nicht unter den folgenden Krankheiten: Alkoholabhängigkeit, Schizophrenie, Bipolare Störung, Demenz, Schizoaffektive Störung. Sie sollten grundlegende Kenntnisse in der Computer- und Internet-Nutzung aufweisen. Wenn Sie das Internet hin und wieder nutzen, reichen Ihre Computerkenntnisse vollkommen zur Nutzung des Programms aus. Da Sie während ihrer Studienteilnahme hin und wieder s von uns erhalten, sollten Sie zudem regelmäßig (d.h. mindestens alle drei Tage) in Ihr -Postfach schauen. Sie sollten die Möglichkeit haben, regelmäßig an den wöchentlichen Schulungssitzungen teilzunehmen und die Fragebögen auszufüllen. Ihr Computer sollte einen Breitband- Internetanschluss haben (z.b. DSL). Hinweis: Das Programm funktioniert nicht mit einem ipad oder mit einem Smartphone. Sie sind bereit, über einen Zeitraum von 12 Monaten an bis zu vier Online-Fragebögen teilzunehmen. Um einen einfachen Programmeinstieg zu gewährleisten, werden wir Sie anrufen und Ihnen das Programm kurz erklären. Wenn Sie möchten, helfen wir Ihnen bei diesem Telefonat zudem bei der Installation der Webcam und des Headsets. Dieses Zubehör wird Ihnen bei Bedarf zuvor kostenlos zugeschickt. Demenz anders sehen (Demas) Seite 3 von 5

4 3.2 Zuweisung zu einer Studiengruppe Nachdem wir Ihnen die Bedienung des Programms am Telefon erklärt haben, werden Sie einer der beiden Studiengruppen zugeteilt (entweder 1. Direkter Einstieg oder 2. Späterer Einstieg ). Die Zuweisung erfolgt nach dem Zufallsprinzip und kann somit weder von uns noch von Ihnen beeinflusst werden. Im Folgenden werden beide Gruppen kurz beschrieben: 1. Gruppe: Direkter Einstieg Mitglieder dieser Gruppe können das Schulungsprogramm nutzen, sobald sich genügend Teilnehmer für den von Ihnen gewählten Termin gesammelt haben. Dies dauert in der Regel 1-2 Wochen, kann jedoch abhängig von der Nachfrage etwas länger dauern. Die Sitzungen haben eine Länge von 90 Minuten und finden einmal pro Woche über einen Zeitraum von zehn Wochen statt. Drei, sechs und zwölf Monate nach Ihrer Anmeldung werden wir Sie per zu Nachbefragungen einladen. Wie bei der Eingangsbefragung handelt es sich hierbei um Online-Fragebögen auf In den Nachbefragungen werden ähnliche Themen erhoben wie im Eingangsfragebogen. Die Bearbeitung dauert jeweils etwa Minuten. Ihre Angaben in den Nachbefragungen sind für die Überprüfung der Programmwirkung sehr wichtig. Sollten wir Sie per E- Mail nicht erreichen, werden wir Sie telefonisch an die Nachbefragung erinnern. 2. Gruppe: Späterer Einstieg Aus wissenschaftlichen Gründen erhalten Mitglieder der zweiten Studiengruppe erst nach drei Monaten Zugang zum Beratungsprogramm. In der Zwischenzeit können sie jedoch selbstverständlich andere Hilfeangebote in Anspruch nehmen. Eine Liste von Angeboten für pflegende Angehörige ist auf folgender Seite zusammengestellt: In dieser Gruppe wird die zweite Befragung ebenfalls nach drei Monaten durchgeführt. Auch hier erfolgt eine telefonische Erinnerung, falls wir Sie per nicht erreichen sollten. Im Gegensatz zur ersten Gruppe finden nach sechs und nach zwölf Monaten jedoch keine Befragungen statt. Demenz anders sehen (Demas) Seite 4 von 5

5 4. Informationen zum Datenschutz Folgende Regeln gelten für den Umgang mit Ihren Daten: Vertraulicher Umgang mit den Daten. Ihre Kontaktdaten (Vor- und Zuname, Adresse, Telefonnummer und -Adresse) werden ausschließlich dazu verwendet, um während Ihrer Studien- und Programmteilnahme mit Ihnen zu kommunizieren. Ihre Kontaktdaten werden nicht an Dritte weiter gegeben und nach Abschluss der Studie wieder gelöscht. Alle beteiligten Fachkräfte verpflichten sich zur Verschwiegenheit in Bezug auf die erhobenen Daten und auf das, was in den Sitzungen besprochen wird. Zum Zweck der internen Qualitätssicherung können Bild- und Tonaufnahmen der Schulungssitzungen erstellt werden. Diese werden vertraulich behandelt. Teilnehmern ist es nicht erlaubt, Bild- und Tonaufnahmen der Sitzungen anzufertigen. Datensicherheit. Die Übermittlung Ihrer Daten im Internet erfolgt ausschließlich verschlüsselt. Dabei kommt eine Technik zum Einsatz, die auch beim Online-Banking eingesetzt wird (https- Verschlüsselung). Alle Ihre Nutzereingaben werden passwortgeschützt gespeichert. Ihre Kontaktdaten sowie die Aufnahmen der Schulungssitzungen werden zudem nach modernen Methoden verschlüsselt. Anonymisierte Datenauswertung. Ihre Angaben in den Online-Fragebögen werden grundsätzlich nicht zusammen mit Ihren Kontaktdaten ausgewertet, sodass hierbei kein Rückschluss auf Ihre Person möglich ist. Sie können Ihre Studienteilnahme jederzeit und ohne Angaben von Gründen beenden. Schicken Sie uns hierfür eine . Ihre Kontaktdaten werden dann sofort gelöscht. Haben Sie noch Fragen? Für Fragen zur Studie und zum Programm stehen wir Ihnen gerne zur Verfügung. Studienleitung: Delphi-Gesellschaft, Berlin (Dipl.-Psych. Benjamin Jonas) Telefon: (Bürozeiten Mo.-Fr. 10 bis 18 Uhr) Demenz anders sehen (Demas) Seite 5 von 5