Was, Rheuma bei Kindern gibt es das überhaupt?

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1 Was, Rheuma bei Kindern gibt es das überhaupt? Dr. med. Traudel Saurenmann, Kinderspital Zürich Wenn ich jemandem erzähle, egal ob Mediziner oder Laie, dass ich mich mit Kinderrheumatologie befasse, ist die Reaktion oft: «Was, Rheuma bei Kindern, gibt es das überhaupt? Das ist ja furchtbar!». Ja, Rheuma bei Kindern, das gibt es. Und kein Kind mit Rheuma findet das lustig! Aber so furchtbar ist es nicht: heutzutage können wir die meisten Kinder wirksam behandeln! Ungefähr 1-2 von 1'000 Kindern haben eine chronische rheumatische Krankheit. Zum Glück merkt man es ihnen meist gar nicht an! Damit ist eine rheumatische Erkrankung im Kindesalter etwa dreimal häufiger als z.b. eine Krebserkrankung, aber natürlich sehr viel seltener als z.b. Asthma oder Allergien. Die häufigste rheumatische Erkrankung im Kindesalter ist die juvenile idiopathische Arthritis (JIA). Daneben gibt es aber noch viele weitere rheumatische Erkrankungen im Kindesalter. Zum Teil sind es Krankheiten, die man in der gleichen oder ähnlichen Form auch in der Erwachsenen-Rheumatologie kennt, wie der juvenile SLE, die juvenile Dermatomyositis, die juvenile Systemsklerose, Wegener sche Granulomatose, Morbus Behcet, Takayasu-Arteritis. Zum Teil sind es Krankheiten, die fast ausschliesslich im Kindesalter auftreten, wie spezielle Formen von Gefässentzündungen, z.b. das Kawasaki-Syndrom. Aber auch wenn der Krankheit bei den Kindern der gleiche Entstehungsmechanismus zugrunde liegt, was längst nicht immer der Fall ist, hat sie immer andere Auswirkungen als bei den Erwachsenen, da sie sich in einem wachsenden Organismus abspielt und Auswirkungen auf Wachstum und Reifung haben kann, der kindliche Körper anders auf Medikamente reagiert. Die Kinder-Rheumatologie ist deshalb, obwohl es Überschneidungen mit der Erwachsenen-Rheumatologie gibt, ein eigenes Spezialgebiet. Es gibt spezielle Forschung zu kinderrheumatologischen Krankheiten und Kongresse, die sich ausschliesslich mit diesen Krankheiten beschäftigen. Alle grossen Kinderkliniken in der Schweiz bieten spezialisierte Sprechstunden für kinderrheumatologische Erkrankungen an. Juvenile idiopathische Arthritis Im Folgenden konzentriere ich mich auf die juvenile idiopathische Arthritis: Die juvenile idiopathische Arthritis wurde früher in Europa juvenile chronische Arthritis, in Amerika juvenile rheumatoide Arthritis genannt. Weil die Definitionen in Europa und in Amerika aber zu verschieden waren, nämlich dass man z.b. Forschungsergebnisse aus Europa nicht mit jenen aus Amerika vergleichen konnte, hat man sich in den 90-er Jahren auf eine einheitliche Definition und einen Namen, eben die juvenile idiopathische Arthritis geeinigt. Dieser Name setzt sich zusammen aus juvenil, d. h. die Krankheit hat vor dem 16. Geburtstag angefangen; idiopathisch, d. h. die Ursache der Krankheit ist nicht bekannt; Arthritis, das bedeutet Gelenksentzündung. Weil dieser Name so kompliziert ist, wollen wir ihn in der Folge nur noch JIA nennen. JIA ist nur ein Oberbegriff. Man kann ihn sich vorstellen wie der Name eines Hauses, in dem es verschiedene Wohnungen hat. Jedes Kind mit einer JIA hat eine ganz bestimmte Form von JIA, d.h. die Krankheit gehört zu einer der verschiedenen Wohnungen. Insgesamt gibt es sieben JIA-Formen. Die häufigste Form ist die oligoartikuläre JIA. Sie tritt am häufigsten im Kleinkindesalter auf, viel öfter bei Mädchen als bei Knaben. In den ersten sechs Monaten der Krankheit sind höchstens vier Gelenke von Arthritis betroffen, am häufigsten die Kniegelenke, seltener Sprung- oder Handgelenke (grundsätzlich kann jedes Gelenk von einer oligoartikulären JIA betroffen sein. Fälle, bei denen aber nicht mindestens eines dieser genannten Gelenke betroffen ist, sind eher selten.) Bei vielen Kindern mit oligoartikulärer JIA können im Blut die sogenannten Antinukleären Antikörper, auch ANA genannt, nachgewiesen werden. Diese ANA sind deshalb von besonderer Bedeutung, weil Kinder mit nachgewiesenen ANA (so genannt «positive ANA») ein stark erhöhtes Risiko haben, neben der Arthritis auch eine Augenentzündung zu entwickeln. Alle Kinder mit JIA sollten regelmässig von einem Augenarzt gesehen werden. Bei oligoartikulärer JIA müssen diese Augenkontrollen aber besonders häufig durchgeführt werden. Bei den Kindern mit oligoartikulärer JIA unterscheiden wir zwei Unterformen: Bei etwa 60% beschränkt sich die Arthritis während der ganzen Krankheit auf maximal vier Gelenke. Diese Gruppe nennen wir die persistierend oligoartikuläre JIA. Von allen Kindern mit JIA hat diese Gruppe die beste Prognose. Bei den anderen 40% werden im Laufe der Zeit mehr als vier Gelenke von der Arthritis befallen. Es handelt sich dann um eine oligoartikulär extendierende JIA. Die polyartikuläre Rheumafaktor-negative JIA stellt die zweitgrösste Gruppe dar. Auch hier sind mehr Mädchen als Knaben betroffen, und auch diese Form von JIA kann schon im Kleinkindesalter beginnen. Eine polyartikuläre JIA liegt dann vor, wenn in den ersten sechs Monaten nach Krankheitsbeginn fünf oder mehr Gelenke von der Arthritis betroffen sind. Diese Form von Arthritis betrifft in den meisten Fällen grosse und kleine Gelenke, häufig sind auch Sehnenscheidenentzündungen vorhanden. Auch Kinder mit polyartkulärer JIA können positive ANA haben und haben dann ein erhöhtes Risiko, eine Augenentzündung zu entwickeln. Bei Kindern mit polyartikulärer JIA findet man im Blut oft erhöhte Entzündungswerte. Zu Beginn der Erkrankung oder während einem Krankheitsschub kann neben den Schmerzen in den Gelenken auch leichtes Fieber auftreten und die Kinder sind müde und abgeschlagen. Die polyartikuläre Rheumafaktor-positive JIA ist die seltenste Form von JIA und entspricht eigentlich einer besonders früh beginnenden Variante der Rheumatoiden Arthritis, wie wir sie aus dem Erwachsenenalter kennen. Sie ist gekennzeichnet durch einen polyartikulären Gelenkbefall, d.h. fünf oder mehr Gelenke sind betroffen, und durch den Nachweis von sogenannten Rheumafaktoren im Blut. Verglichen mit den anderen Formen der JIA hat diese Unterform Tendenz, die Gelenke besonders rasch zu zerstören. Die systemische JIA wurde früher auch Still sche Krankheit oder Morbus Still genannt. Sie stellt eine spezielle Form von Arthritis dar, die fast nur im Kindesalter vorkommt und neben den Gelenken 4 info

2 auch durch hohe Fieberschübe und Beteiligung anderer Organe gekennzeichnet ist. Mädchen und Knaben erkranken etwa gleich häufig an systemischer JIA, die Krankheit beginnt oft schon im Vorschulalter, kann aber prinzipiell irgendwann im Laufe der Kindheit anfangen. Das Kennzeichen der systemischen JIA ist das hohe Fieber. Das typische Fiebermuster besteht aus einer täglichen Fieberzacke bis 40 C, welche häufig immer zur gleichen Tageszeit auftritt und einige Stunden andauert. Diese Fieberschübe müssen mindestens zwei Wochen andauern, damit die Diagnose systemische JIA in Betracht kommt. Während dem Fieberschub fühlt sich das Kind elend, manchmal hat es Schüttelfrost, oft Gliederschmerzen und Halsweh. In der übrigen Zeit hat es kein Fieber und fühlt sich fast gesund. Bei den meisten Kindern findet sich ein blass-rosa Hautausschlag, der während dem Fieber deutlich sichtbar ist und seine Lokalisation sehr rasch wechseln kann. Häufig sind die Lymphknoten geschwollen und Leber sowie Milz sind vergrössert. Oft findet sich auch eine Herzbeutel- oder Brustfellentzündung, welche aber meistens schmerzlos ist und nur zufällig entdeckt wird. Wenn die Entzündung besonders heftig ist, kann es zu einer schweren Komplikation kommen, Hämophagozytose oder Makrophagenaktivierung genannt, bei der Blutzellen und innere Organe von den Entzündungszellen angegriffen und zerstört werden. Kinder mit dieser Komplikation müssen manchmal auf der Intensivstation behandelt werden, und wenn sie nicht rechtzeitig erkannt wird, kann sie lebensgefährlich sein. Bei manchen Kindern ist die Gelenksentzündung von Anfang an vorhanden, bei anderen kann es Wochen, Monate, im Extremfall sogar Jahre gehen, bis die Arthritis auftritt und die Diagnose endgültig bestätigt. Damit habe ich schon angedeutet, dass es oft schwierig ist, bei einer systemischen JIA die Diagnose früh zu stellen. Bei den meisten Kindern beginnt die Krankheit plötzlich mit hohem Fieber und Gliederschmerzen und wird deshalb zunächst als Infektionskrankheit interpretiert und behandelt. Am Anfang können auch die Fieberschübe noch nicht so typisch sein und andere Merkmale wie z.b. die Arthritis können noch fehlen. Enthesitis haben neben einer Arthritis, die meistens nur wenige Gelenke v. a. an den Beinen betrifft, als charakteristisches Zeichen schmerzhaft entzündete Sehnenansatzstellen, die so genannte Enthesitis. Die Enthesitis tritt am häufigsten an der Ferse auf, dort meistens am Ansatz der Achillessehne, sie kann aber an vielen anderen Sehnen- und Muskelansatzstellen auftreten. Die JIA mit Enthesitis ist verwandt mit den Spondylarthropathien bei Erwachsenen. Bei vielen Kindern mit JIA mit Enthesitis kann man ein genetisches Erbmerkmal, das HLA-B27, finden. Diese Form von JIA tritt familiär gehäuft auf und ist bei Knaben nicht nur häufiger, sondern hat auch oft einen schwereren Verlauf als bei Mädchen. Die JIA mit Enthesitis kann sich im weiteren Verlauf zu einer Spondylarthropathie entwickeln mit Befall der Gelenke von Brustund Lendenwirbelsäule sowie der Beckengelenke (Ileo-Sacral-Gelenk). Ob eine solche Entwicklung stattfindet, lässt sich im Einzelfall nicht vorhersagen, die Wahrscheinlichkeit ist aber grösser, wenn in der Verwandtschaft andere Personen ebenfalls eine Spondylarthropathie haben. Infektionen und besonders Darmentzündungen können das Auftreten einer JIA mit Enthesitis begünstigen. Kinder mit dieser Form von JIA können auch eine Augenentzündung bekommen, diese ist dann aber meistens stark schmerzhaft mit gerötetem Auge, sodass sie kaum verpasst wird. Eine weitere Form der JIA ist die juvenile Psoriasis-Arthritis. Diese Form von Arthritis kann bei Kindern mit Psoriasis (Schuppenflechte) auftreten. Dabei handelt es sich um eine Hautkrankheit, welche ebenfalls schubweise auftritt, mit schuppendem Ausschlag. Diese Art von Alter bei Diagnose von JIA Mädchen Knaben Arthritis kann manchmal schon auftreten, bevor die ersten Zeichen der Psoriasis sichtbar werden. Verwandte mit Psoriasis oder einer charakteristischen Fingergelenksarthritis können in solchen Fällen Hinweise auf das Vorliegen einer Psoriasis-Arthritis sein. Auch hier haben Kinder mit positiven ANA ein erhöhtes Risiko, eine Augenentzündung zu bekommen. Die letzte Form von JIA heisst andere JIA: hier werden alle Fälle zusammengefasst, die entweder zu keiner der anderen Formen passen oder aber Merkmale von zwei verschiedenen Formen aufweisen. Damit wird erreicht, dass z. B. bei Studien die verschiedenen Formen klar unterschieden werden können. Wer die Beschreibung dieser verschiedenen Formen von JIA genau gelesen hat, hat sicher gemerkt, dass nur ein verschwindend kleiner Prozentsatz von Kindern, nämlich weniger als 5% eine Arthritis hat, die ungefähr der Rheumatoiden Arthritis im Erwachsenenalter entspricht. Die juvenile Psoriasis-Arthritis und die JIA mit Enthesitis haben zwar ein Pendant im Erwachsenenalter, verlaufen aber häufig im Kindesalter ganz anders. Die JIA lässt sich also nicht vergleichen mit der Rheumatoiden Arthritis. Das ist deshalb sehr wichtig, weil ich immer wieder von Eltern höre, dass sie von guten Ratschlägen nur so überhäuft werden, sobald sie erzählen, dass ihr Kind Arthritis hat. Therapien, Diäten und Erfahrungen, die Erwachsene mit Arthritis gemacht haben, lassen sich nicht auf Kinder übertragen. Gewisse Behandlungen, insbesondere auch Diäten, können für die Kinder sogar schädlich sein, da sich ihr Organismus noch im Wachstum befindet, und die Organe noch nicht ausgereift sind. Die JIA mit Enthesitis ist eine Form, von der mehr Knaben als Mädchen betroffen sind und die im allgemeinen erst im Schulalter beginnt. Kinder mit JIA mit 0 Jahre 5 Jahre 10 Jahre 15 Jahre Die JIA (juvenil/idiopathisch/arthritis) beginnt besonders bei Mädchen am häufigsten im Alter zwischen 1-5 Jahren info 5

3 Woran erkennt man überhaupt, dass ein Kind Arthritis hat? Zunächst ist einmal wichtig zu wissen, dass nicht jede Arthritis bei einem Kind Rheuma ist. Relativ viele Kinder machen einmal im Rahmen einer Infektionskrankheit eine vorübergehende Arthritis durch, die nach wenigen Tagen wieder verschwindet. Die Ärzte nennen das eine parainfektiöse Arthritis oder Begleitarthritis. Am häufigsten Form ist der so genannte Hüftschnupfen, auch Coxitis fugax genannt. Wenn ein Kind aber nur ein einziges geschwollenes Gelenk und dazu auch Fieber hat, muss man unbedingt auch daran denken, dass es sich um eine eitrige Arthritis handeln könnte, die sofort im Spital mit Antibiotika behandelt werden muss. Weil andere Formen von Arthritis im Kindesalter relativ häufig sind, spricht man von einer JIA erst dann, wenn die Arthritis mindestens 6 Wochen dauert. Es gibt Kinder, bei denen beginnt die Arthritis schlagartig, d.h. sie wachen am Morgen auf mit z.b. einem geschwollenen Knie, oft können sie nicht mehr recht aufs Bein stehen und haben starke Schmerzen. In solchen Fällen werden häufig viele Abklärungen gemacht und meistens wird auch etwas Flüssigkeit aus dem Gelenk untersucht, um sicher zu sein, dass es sich nicht um eine eitrige Arthritis handelt. Wenn dann nach einigen Tagen feststeht, dass die Entzündung nicht gefährlich ist und auch nicht durch eine Verletzung oder andere Ursache hervorgerufen wurde, werden Medikamente eingesetzt, welche entzündungsund schmerzhemmend wirken. Für viele Eltern ist es eine schwierige Geduldsprobe abzuwarten, ob die Arthritis wieder von alleine verschwindet oder ob man nach 4-6 Wochen sagen muss, dass es sich jetzt doch um eine JIA handelt. Es gibt nämlich keinen Test im Blut, mit dem man mit Sicherheit sagen kann, ob das Kind Rheuma hat oder nur eine vorübergehende Arthritis. Bei anderen Kindern fängt die JIA ganz schleichend an. Die Eltern berichten dann, dass ein Kind z.b. am Morgen nicht mehr alleine aus dem Bett aufsteht, sich weigert zu laufen oder ganz komisch und steif läuft. Nach ein paar Stunden verschwinden die Symptome und die Kinder spielen dann häufig ganz normal und rennen und hüpfen herum, und erst am Abend oder wenn sie sehr viel gehen mussten, fangen sie vielleicht wieder an zu hinken. Bei anderen Kindern ist das Hinken vielleicht gar nicht so auffällig, besonders z.b. wenn beide Beine betroffen sind von Arthritis. Häufig ist es für die Eltern gar nicht einfach zu sagen, ob beim Kind wirklich etwas nicht stimmt oder ob es nur ein neues «Mödeli» angefangen hat und deshalb komisch läuft oder plötzlich wieder viel mehr getragen werden möchte. Dabei ist eine Arthritis an den Beinen häufig noch einfacher zu erkennen als eine Arthritis an den Armen, Kiefergelenken oder der Halswirbelsäule. Oft denken die Eltern zunächst, dass sich das Kind vielleicht weh getan hat oder hingefallen ist in einem unbeobachteten Moment. Auch ältere Kinder denken häufig zuerst an eine Verletzung, wenn sie ein geschwollenes Gelenk entdecken und erst wenn es lange Zeit nicht abheilt oder die Beschwerden zunehmen, erzählen sie den Eltern überhaupt davon. In manchen Fällen kann auch die Schwellung der Gelenke so gering sein, dass sie gar nicht richtig auffällt. Da kann es passieren, dass die Gelenke langsam zunehmend einsteifen, ohne dass Eltern und Kind realisieren, dass etwas nicht stimmt. Schmerzen und Schwellung können von Kind zu Kind sehr unterschiedlich sein, und man kann nicht davon ausgehen, dass ein stark geschwollenes Gelenk stärker weht tut als ein nur wenig geschwollenes. So gibt es Kinder, die mit stark geschwollenen Kniegelenken ungehindert weiter Sport treiben und sich in ihren Aktivitäten nicht bremsen lassen. Bei anderen, die vor Schmerzen nicht mehr auf ihre Beine stehen können, kann auch ein sehr geübter Untersucher die Gelenkschwellung nur mit Mühe erkennen. Ein untrügliches Zeichen dafür, dass ein Gelenk entzündet ist, ist die Überwärmung. Sehr häufig findet man, wenn man die Hand auf ein entzündetes Gelenk legt, dass es sich eindeutig wärmer anfühlt als das nicht entzündete Gelenk auf der Gegenseite. Ein anderer Hinweis für das Vorliegen einer Entzündung ist, wenn die Beweglichkeit in den Gelenken abnimmt und dabei besonders die Endphase von Beugung oder Streckung weh tut. Man muss also nicht bei jeder Schwellung, jedem Schmerz oder jedem Hinken eines Kindes sofort an Rheuma denken. Wenn die Beschwerden aber länger als 3-4 Wochen dauern, oder wenn eine relativ leichte Sportverletzung nach 6-8 Wochen nicht abgeheilt ist, sollte man sich fragen, ob es sich nicht doch um eine JIA handelt. Die Behandlung der JIA Warum soll man eine JIA überhaupt behandeln? Eine Behandlung ist natürlich nur schon deshalb nötig, weil die Arthritis den Kindern in den allermeisten Fällen weh tut und die Beweglichkeit in den Gelenken einschränkt. Viele Kinder klagen allerdings nicht ständig über Schmerzen. Kinder sind von Natur aus unglaublich anpassungsfähig, und finden Wege, dem Schmerz auszuweichen. Am Hinken, an Ausweichbewegungen und an der eingeschränkten Gelenksbeweglichkeit lässt sich erkennen, dass sie dennoch Schmerzen haben. Oft sind sie auch «mudrig» oder weinerlicher als sonst. Wir müssen also die Schmerzen beeinflussen, sodass das Gelenk wieder normal bewegt werden kann, das Bein wieder voll belastet wird und sich das Kind nicht ein falsches Bewegungsmuster angewöhnt. Aber auch bei Kindern, die keine Schmerzen und keine Einschränkung der Gelenksbeweglichkeit haben, muss die Arthritis unbedingt behandelt werden. Wenn ein Gelenk längere Zeit entzündet ist, kommt es nämlich zu einer Schädigung und zur vorzeitigen Abnützung des Gelenkknorpels. Eine solche Knorpelschädigung kann nicht mehr heilen, auch dann nicht, wenn später die Arthritis völlig verschwunden ist. Der Gelenkknorpel überzieht als elastische Schutzschicht den Knochen dort, wo zwei Knochen in einem Gelenk aufeinander treffen und bei der Bewegung aufeinander reiben. Diese Knorpelschicht wird im Laufe des Lebens langsam abgenützt, je nach körperlicher Tätigkeit und erblicher Veranlagung früher oder später. Eine Zerstörung der Knorpelschicht führt zur Arthrose, welche starke Schmerzen verursachen kann. Die Arthrose ist der wichtigste Grund für Operationen mit Einsatz eines künstlichen Gelenks. Bei Kindern mit unbehandelter Arthritis kann es schon sehr früh, in schweren Fällen schon als Jugendliche oder im jungen Erwachse- 6 info

4 nenalter zu einer so schweren Arthrose kommen, dass ein Gelenk ersetzt werden muss. Eine anhaltende Arthritis kann bei Kindern zudem Wachstumsstörungen verursachen. Am häufigsten führt sie zu einem beschleunigten Knochenwachstum und einer beschleunigten Knochenreife in den Wachstumszonen nahe des entzündeten Gelenks. Durch veränderte Muskelspannung und Belastung z. B. beim Hinken kann es aber auch zu asymmetrischem Wachstum kommen, was zu Gelenksfehlstellung führt. Fehlstellungen in einem Gelenk können sich auf benachbarte Gelenke oder die Wirbelsäule auswirken und damit auch dort zu Fehlstellungen führen, wo die Gelenke gar nicht entzündet sind. Manchmal kommt es auch zu einem vorzeitigen Wachstumsstopp, entweder durch die beschleunigte Knochenreife bei einem entzündeten Gelenk oder zu einer generellen Wachstumsverzögerung bei sehr starker Entzündung im ganzen Körper. Diese Störungen sind der Grund, weshalb eine Arthritis auch dann behandelt werden muss, wenn Kinder nur wenig über Schmerzen klagen. Damit keine Folgeschäden auftreten und ein normales Wachstum und eine normale Entwicklung eines Kindes möglich ist, muss die JIA so gut behandelt werden, dass man von der Arthritis gar nichts mehr merkt, auch bei einer gründlichen Untersuchung nicht. Dieses vollständige Verschwinden von Krankheitszeichen nennt man Remission. Natürlich erschrecken Eltern beim Gedanken, dass ihr Kind lange Zeit, möglicherweise über Monate oder Jahre, Medikamente einnehmen soll! Manche Eltern haben mehr Angst vor Nebenwirkungen der Medikamente als vor den Schäden, welche die Arthritis anrichtet! Weltweit hat man aber schon so lange Erfahrung mit den Medikamenten, die wir zur Behandlung der JIA brauchen, dass wir genau wissen, welche Medikamente und welche Dosis für Kinder optimal ist, mit welchen Nebenwirkungen allenfalls zu rechnen ist und wie man sie frühzeitig erkennen kann. Insgesamt werden die meisten Medikamente, die wir einsetzen, von Kindern sehr viel besser vertragen als von Erwachsenen. Da uns die Sicherheit der Medikamente bei Kindern besonders wichtig ist, werden neue Medikamente Unbehandelt führt die JIA zu schweren Gelenkfehlstellungen, die auch nicht entzündete Gelenke und die Wirbelsäule betreffen können Non traitée, l AIJ entraîne de graves distorsions des articulations. Les articulations exemptes d inflammation, ainsi que le rachis, peuvent également en être affectés. Non curata l artrite idiopatica giovanile (AIG) causa gravi deviazioni articolari che possono interessare anche articolazioni non infiammate e la colonna vertebrale. in der Kinder-Rheumatologie weniger schnell als in der Erwachsenen-Rheumatologie eingesetzt. Das hat auch damit zu tun, dass neue Medikamente immer zuerst an Erwachsenen getestet werden, bevor man Kinder damit behandelt. Gleichzeitig bemühen wir uns aber auch, uns an Kongressen und im internationalen Zusammenarbeiten und Austausch immer auf dem neuesten Stand zu halten, sodass wir wichtige Neuerungen ohne Verzug unseren Patienten zugute kommen lassen können. Dazu beteiligen wir uns z. B. auch immer wieder an Studien mit neuen Medikamenten. Was ist mit Alternativmedizin? Von Eltern werde ich immer wieder gefragt, ob eine JIA nicht auch mit alternative Methoden behandelt werden kann. Ich muss immer die gleiche Antwort geben: mir ist keine einzige Studie bekannt, in der untersucht wurde, wie Kinder mit Arthritis auf eine alternative Heilmethode, eine Diät oder Nahrungszusätze ansprechen. Wenn überhaupt etwas auf diesem Gebiet gemacht wurde, war es nur an erwachsenen Patienten! Fragen Sie Ihren Heilpraktiker, wie viele Kinder mit Arthritis er schon behandelt hat! Meistens ist nichts dagegen einzuwenden, gewisse alternative Heilmethoden zusätzlich zur medizinischen Behandlung einzusetzen, im Sinne einer unterstützenden Massnahme. Ich muss aber immer wieder davon abraten, eine alternative Behandlung anstelle der schulmedizinischen Therapie durchzuführen. Nur in den allerseltensten Fällen führt eine alternativmedizinische Behandlung allein zum Verschwinden der Arthritis. Eine schulmedizinische Behandlung aufzuschieben, um zunächst eine alternativ-medizinische Methode auszuprobieren, erhöht das Risiko von bleibenden Schäden an den entzündeten Gelenken. Diäten sollten bei Kindern grundsätzlich nur unter Kontrolle durch eine Ernährungsberaterin durchgeführt werden, damit gewährleistet ist, dass alle für das Wachstum und die Entwicklung nötigen Nährstoffe in der Diät vorhanden sind. Bei Erwachsenen hat sich gezeigt, dass die Einnahme von hohen Dosen von Omega-3-Fettsäuren, Vitamin E und C einen antientzündlichen Effekt haben können. Die Omega-3-Fettsäuren kommen in Meeresfischen vor, aber wenn man nicht jeden Tag eine Fischmahlzeit essen möchte, kann man sie auch in Kapselform einnehmen. Grossverteiler bieten z.t. neben Vitamin- Präparaten auch Fischöl-Kapseln an, die kontrollierte Mengen an Omega-3-Fettsäuren enthalten. Diese Nahrungsergänzung durch Omega-3-Fettsäuren und allenfalls Vitamin E und C kann man als unterstützende Massnahme empfehlen. Welche Medikamente werden zur Behandlung der JIA eingesetzt? Die erste Medikamentengruppe, die zur Anwendung kommt, wenn bei einem Kind die Diagnose einer JIA gestellt wird, sind die so genannten nichtsteroidalen Antirheumatika, auch NSAR genannt. Zu dieser Gruppe von Medikamenten gehören Aspirin, Voltaren, Proxen, Brufen, Indocid und viele andere. Aspirin galt viele Jahre lang als Mittel erster Wahl bei Kindern mit Rheuma, unterdessen wird es aber kaum noch gebraucht, da es zu häufig Nebenwirkungen verursacht. Alle anderen genannten Medikamente werden jedoch bei Kindern angewendet. Die meisten sind auch in Tropfen- oder Sirup- Form für Kinder erhältlich. Für Eltern ist es wichtig zu wissen, dass die Dosis, die wir für einen entzündungshemmenden Effekt bei Kindern mit Rheuma brauchen, meistens höher ist als auf dem Beipackzettel beschrieben. Eine genügend hohe Dosierung ist wichtig, da sonst nur ein info 7

5 schmerzhemmender, aber kein entzündungshemmender Effekt eintritt. Eltern, die verunsichert sind über die widersprüchlichen Angaben der Dosis, sollten deshalb lieber noch einmal ihren Arzt kontaktieren und nicht von sich aus eine kleinere Dosis geben! Falls die Arthritis mit diesem Medikament völlig verschwindet, wird man es absetzen und kontrollieren, ob die Arthritis wieder auftritt. In den allermeisten Fällen ist es aber so, dass Medikamente aus dieser Stoffgruppe die Arthritis zwar verbessern, aber nicht vollständig beruhigen. Nach 1-2 Monaten Behandlung mit NSAR, bei Kindern mit besonders starker oder bereits lang dauernder Arthritis auch früher, wird man sich deshalb für zusätzliche Massnahmen entscheiden müssen. Bei nur einem oder wenigen betroffenen Gelenken kommt in erster Linie eine Steroid-Injektion direkt in betroffene Gelenke in Frage. Dabei wird ein cortisonhaltiges Präparat in das betroffene Gelenk gespritzt. Dadurch erreicht man eine starke Wirkung lokal im entzündeten Gelenk ohne die gefürchteten Nebenwirkungen, die von Cortisontabletten bekannt sind. Der Wirkungseintritt ist sehr rasch, meistens berichten die Eltern, dass es dem Kind schon am nächsten Tag deutlich besser geht. Je nach Gelenk hält die Wirkung der Spritze etwa 4-6 Monate an, dann muss sie vielleicht wiederholt werden. Bei sehr vielen Kindern, die mit einer solchen Steroid-Injektion behandelt werden, ist aber für eine deutlich längere Zeit, manchmal mehrere Jahre, keine erneute Arthritis mehr feststellbar. Da in einer Studie mit erwachsenen Patienten gezeigt werden konnte, dass die Wirkung einer Steroid-Injektion länger anhält, wenn das betroffene Gelenk im Anschluss an die Injektion ruhig gehalten wird, empfehlen wir den Eltern, den Verband während 24 Stunden am Gelenk zu belassen und die Kinder so lange körperlich möglichst ruhig zu beschäftigen. Bei Kindern mit vielen betroffenen Gelenken, im allgemeinen mehr als vier, fällt die Wahl auf eine Behandlung mit dem Medikament Methotrexat. Dieses Medikament wird auf der ganzen Welt als erstes so genanntes Basis-Medikament für die Behandlung der JIA eingesetzt. Es ist seit vielen Jahrzehnten bekannt und wird in der Krebsbehandlung in mindestens 100-fach höherer Dosis eingesetzt, als wir es für die Behandlung der Arthritis brauchen. Wir wissen deshalb sehr genau, welche Nebenwirkungen mit diesem Medikament allenfalls zu erwarten sind. Methotrexat wirkt in den allermeisten Fällen ausgezeichnet auf die Arthritis, in 60 75% der Kinder kommt es mit Methotrexat allein zu einem vollständigen Verschwinden aller Krankheitszeichen. Methotrexat muss nur einmal pro Woche gegeben werden. Durch die Gabe eines Vitamins, Folsäure, können Nebenwirkungen abgeschwächt werden. Die häufigsten Nebenwirkungen, die Kinder von Methotrexat spüren, ist ein leichtes Gefühl von Übelkeit oder Appetitlosigkeit, meistens am Tag nach der Einnahme von Methotrexat. Diese Nebenwirkung tritt etwa bei einem Drittel der Kinder auf und sollte von den Eltern und behandelnden Ärzten unbedingt ernst genommen und bekämpft werden, da diese Übelkeit sonst die Tendenz hat, mit der Zeit zuzunehmen. Andere mögliche Nebenwirkungen betreffen die Blutbildung und die Leber. Deshalb sind während einer Behandlung mit Methotrexat regelmässige Blutentnahmen ungefähr alle 6 Wochen nötig. Es ist aber sehr selten, dass eine Behandlung mit Methotrexat wegen schlechten Blutwerten abgebrochen werden muss. Ein Nachteil von Methotrexat ist, dass dieses Mittel nicht von allen Personen gleich gut aus dem Darm ins Blut aufgenommen werden kann. Deshalb kann es sein, dass Methotrexattabletten weniger gut wirken als wenn man Methotrexat als Spritze verabreicht. Leider können wir nicht voraussagen, welche Menschen Methotrexat in Tabletten-Form nicht genügend aufnehmen können. Da es zudem sehr lange geht, bis die Wirkung von Methotrexat anfängt, im allgemeinen mindestens 2-3 Monate, kann es in Fällen von starker Arthritis oder wenn man besonders rasch eine Wirkung von Methotrexat haben möchte, nötig sein, Methotrexat zunächst in Form von Spritzen zu verabreichen. Dabei wird Methotrexat unter die Haut gespritzt, ähnlich wie das Insulin bei Menschen mit Diabetes. Eltern oder auch die Kinder selber können lernen, diese Spritzen zu verabreichen, sodass man deswegen nicht jede Woche zum Hausarzt gehen muss. Normalerweise ist die volle Wirksamkeit von Methotrexat nach etwa sechs Monaten Therapie erreicht. Cortisonhaltige Tabletten werden bei Kindern generell möglichst selten und auch nur so kurz wie möglich eingesetzt. Dank den vielen guten Medikamenten, die wir heutzutage zur Verfügung haben, brauchen wir es nur noch ganz vereinzelt, z.b. bei Kindern mit besonders heftiger Arthritis oder mit systemischer JIA mit hohem Fieber. Die häufigsten Nebenwirkungen von Cortison sind eine Verzögerung des Wachstums, Störung des Kalkeinbaus in die Knochen, vermehrter Appetit mit Gewichtszunahme, runde und gerötete Wangen und erhöhter Blutdruck. Sie verschwinden wieder nach Absetzen des Cortisons. Cortison ist aber auch ein sehr gutes und rasch wirksames Medikament in Fällen, in denen die heftige Entzündung starke Zerstörungen anzurichten droht! Bei Kindern, bei denen die Arthritis nach sechs Monaten Methotrexat nicht vollständig kontrolliert ist, kommt entweder eine Kombinationstherapie mit einem anderen Basis- Medikament oder eine Kombination mit einem neuen biologischen Medikament, einem so genannten TNFα-Blocker wie Enbrel oder Remicade in Frage. Seit der Einführung dieser neuen Medikamente vor etwa acht Jahren auch für Kinder, sehen wir nur äusserst selten Patienten, bei denen die JIA nicht kontrolliert werden kann. Prognose der JIA Die Prognose JIA ist sehr unterschiedlich, von Kind zu Kind und von Form zu Form. Kinder mit einer oligoartikulären JIA haben sicher die beste Gesamtprognose, was die Gelenke betrifft, bei dieser Form kann aber manchmal eine Augenentzündung auftreten, über die Sie weiter unten lesen können. Generell kann man sicher sagen, je mehr Gelenke befallen sind und je länger die Entzündung in den Gelenken dauert, desto grösser ist das Risiko, dass Gelenkschädigungen entstehen. Es gibt Kinder, die nur eine einzige Episode von Arthritis von einigen Monaten oder vielleicht auch ein bis zwei Jahren haben, danach ist von der Arthritis für viele Jahre gar nichts mehr sichtbar. Andere Kinder haben immer wieder solche Episoden von Arthritis, welche kürzer oder länger dauern, dazwischen sind sie aber völlig beschwerdefrei. Eine dritte Gruppe von Kindern hat nie ein beschwerdefreies Intervall, sondern braucht immer Medikamente, damit die Arthritis nicht wieder aufflackert. Zu Beginn einer Behandlung lässt sich deshalb nicht sagen, wie lange diese nötig sein wird. Da wir aber wissen, dass die Arthritis in manchen Fällen auch wieder verschwinden kann, wird man dann, wenn alle Krankheitszeichen verschwunden sind immer wieder einmal versuchen, die Medikamente abzusetzen, um sicher zu sein, dass sie immer noch nötig sind. Wenn Methotrexat abgesetzt wird, ist das Risiko, dass die Arthritis innerhalb von einigen Monaten wieder auftritt, etwa 50%. Aus neueren Langzeitstudien weiss 8 info

6 man, dass etwa 60% der Patienten im Erwachsenenalter weiterhin arthritische Beschwerden haben. Auch wichtig zu wissen ist, dass die Arthritis bei einem einzelnen Patienten nie jeden Tag gleich ist. Es gibt immer bessere Tage und schlechtere Tage, ausser bei einer vollständigen Remission der Krankheit. Wenn wir ein Kind mit JIA behandeln, muss das Ziel sein, dass die Arthritis vollständig verschwindet. Nur so kann nämlich gewährleistet werden, dass keine Gelenksschädigung eintritt, und dass sich das Kind normal entwickeln und wachsen kann. Augenentzündung = Uveitis Eine Uveitis ist eine Entzündung der inneren Anteile des Auges. Auch hier kann man verschiedene Formen unterscheiden, auf die ich aber hier nicht näher eingehen möchte. Ähnlich wie die Arthritis hat auch die Uveitis im Kindesalter einige Besonderheiten gegenüber der Uveitis bei Erwachsenen: Die Uveitis bei Kindern ist selten, aber etwa die Hälfte aller Kinder mit Uveitis haben eine JIA. Umgekehrt bekommen von allen Kindern mit JIA etwa 15% eine Uveitis. Je nach Form von JIA kann das Risiko, eine Uveitis zu bekommen, aber sehr verschieden sein! Kinder mit systemischer JIA oder mit polyartikulärer Rheumafaktor-positiver JIA bekommen praktisch nie eine Uveitis. Kinder mit oligoartikulärer JIA, Kinder mit positiven ANA (antinukleäre Antikörper), Kinder mit früh beginnender JIA und Kinder während der ersten vier Jahre nach Beginn der Arthritis haben ein stark erhöhtes Risiko, eine Augenentzündung zu bekommen. Das grösste Problem ist, dass die Augenentzündung sehr oft so schleichend beginnt, dass weder Eltern noch Kind etwas davon merken. Nur der Augenarzt kann bei der Untersuchung mit der Spaltlampe entdecken, dass Entzündungszellen oder Eiweisse im Augeninneren herumschwimmen. Deshalb müssen Kinder mit JIA regelmässig vom Augenarzt untersucht werden, und zwar umso häufiger, je mehr Risikofaktoren sie haben. Manchmal fängt die Uveitis aber schon vor der Arthritis an. Dann kann es vorkommen, dass bereits erste Komplikationen der Entzündung im Auge entstanden sind, bevor man sie überhaupt bemerkt hat. Eine lang dauernde Entzündung kann zu Verklebungen der Iris führen, dann ist die Pupille des Auges nicht mehr ganz rund. Wenn die Entzündung weiter fortschreitet, können auch grauer Star und grüner Star entstehen, die Operationen Verteilung der Formen von JIA systemische JIA Rheumafaktor positive JIA juvenile Psoriasisarthritis polyartikuläre Rheumafaktor negative JIA nötig machen, und die Sehfähigkeit kann in schweren Fällen beeinträchtigt werden bis zur Erblindung. Um das zu verhindern, muss eine Augenentzündung möglichst früh erkannt und sorgfältig behandelt werden. Meistens behandelt der Augenarzt zuerst mit verschiedenen Augentropfen und Salben, manchmal braucht es auch Spritzen direkt neben das Auge. Wenn diese lokalen Behandlungen nicht ausreichen, werden, wie bei der Arthritis auch, für die Augenentzündung Medikamente eingesetzt, die über das Blut ins Auge gelangen. Eine solche Behandlung wird am besten von einem auf Augenentzündung spezialisierten Augenarzt immer in enger Zusammenarbeit mit einem Kinderarzt, am besten mit einem Kinderrheumatologen, durchgeführt. Manchmal sind für die Behandlung der Augenentzündung cortisonhaltige Tabletten nötig, weil die Wirkung so rasch wie möglich einsetzen muss. Immer wird man aber gleichzeitig auch langsamer wirkende Medikamente einsetzen, in den letzten Jahren vor allem Methotrexat oder Sandimmun, um möglichst bald wieder auf die Cortisontabletten verzichten zu können. Manche Augenentzündungen sind mild und reagieren sehr rasch auf eine Behandlung mit Augentropfen. In anderen Fällen kann es sein, dass die Behandlung der Uveitis viel schwieriger ist als die Behandlung der Arthritis. In den letzten Jahren hat man besonders schwere Fälle von Uveitis auch mit den neuen TNFα-Blockern Enbrel und Remicade behandelt. In vielen Fällen konnte dabei besonders mit Remicade eine sehr gute Wirkung erzielt werden, sodass heute einige Kinder mit schwerer Augenentzündung so behandelt werden. Wie bei der Arthritis ist es auch bei der Uveitis wichtig, dass man sich nicht mit einer teilweisen Unterdrückung der Entzündung zufrieden gibt. Eine schwelende Entzündung führt auch an den Augen früher oder später zu nicht mehr heilbaren Komplikationen! Ich hoffe, ich habe Ihnen einen Einblick in das spannende und vielfältige Gebiet der Kinderrheumatologie geben können. In den vielen Jahren, in denen ich jetzt schon mit rheumakranken Kindern arbeite, habe ich gelernt, dass die Formen-Einteilung der JIA sehr hilfreich ist. Trotzdem ist die Arthritis bei jedem Kind und für jede Familie wieder anders, ja sie ist sogar beim gleichen Kind von einem Lebensalter zum nächsten ganz verschieden. Dank den neuen Medikamenten und der verstärkten internationalen Forschungszusammenarbeit hat sich in den letzten Jahren die Prognose von Rheumakrankheiten im Kindesalter grundlegend geändert: wir kämpfen nicht mehr mit Behinderungen, sondern bringen die Krankheit mit ausgeklügelten Behandlungen zum Verschwinden. Es braucht aber noch viel Arbeit, bis das Wissen, dass es Rheuma bei Kindern gibt, dass es gut behandelt werden kann und muss, damit betroffene Kinder sich normal entwickeln können, allgemein bekannt ist. Ja, Rheuma bei Kindern, das gibt es wirklich! Es ist kein Kinderspiel, aber furchtbar ist es auch nicht! siehe auch Bilder Seiten andere JIA JIA mit Enthesitis oglioartikuläre JIA Verteilung der verschiedenen Formen von JIA in einer kürzlich durchgeführten Studie an einem grossen Zentrum für Kinderrheumatologie in Kanada info 9

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5. In welchem Jahr haben Sie Ihren Universitätsabschluss in Humanmedizin erhalten? Sehr geehrte Frau Kollegin, sehr geehrter Herr Kollege, Vielen Dank für Ihre Bereitschaft, an unserer JIA-Umfrage teilzunehmen. Wir möchten herausfinden, ob es Unterschiede in den bevorzugten Behandlungsmethoden

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