Qualität und Kompetenz in der rechtlichen Betreuung

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1 betreuungsrecht betreuungsrecht Qualität und Kompetenz in der rechtlichen Betreuung Veranstaltungen, Fortbildungen und Informationen für Akteure rechtlicher Betreuung in Hamburg Rechtliche Betreuung von Menschen mit psychischen Erkrankungen Dokumentation der Tagungen in 2007 und 2008 Bezirksamt Altona, Fachamt für Hilfen nach dem Betreuungsgesetz Behörde für Soziales, Familie, Gesundheit und Verbraucherschutz

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3 Inhaltsverzeichnis Vorwort.3 Hans-Georg Schuknecht Psychopharmaka Heilung schlucken? Ein Überblick über gängige Psychopharmaka, deren Wirkung, Langzeitfolgen und alternative Behandlungsmethoden....4 Gerhard Heß Aus eigener Sicht Erfahrungen eines Angehörigen mit der rechtlichen Betreuung. 16 Dr. Karin Wallenczus Kontakt Herstellen und Halten - Kommunikatives Arbeitsmittel in der Betreuung...24 Dr. Horst Lorenzen Freiheitsentziehung - das Dilemma zwischen Therapie und Zwang Erleben und Gestaltungsmöglichkeiten von Behandler und Betreuer...30 Michael Nehls Freiheitsentziehende Maßnahmen als Krisenintervention Das Dilemma zwischen Therapie und Zwang.. 41 Dr. med. Th. Brieden Psychosen, wahnhafte Störungen und halluzinatorische Phänomene im Alter Praktisches Vorgehen bei Diagnostik und Therapie Volkmar Aderhold Zur Notwendigkeit und Möglichkeit minimaler Anwendung von Neuroleptika Autorenverzeichnis.. 92 Impressum

4 Vorwort Die Veranstaltungen zur Qualität und Kompetenz in der rechtlichen Betreuung von Menschen mit psychischen Erkrankungen wendeten sich an rechtliche Betreuer. Es wurden Themen aufgegriffen, die für die Führung von Betreuungen bedeutsam sind. Die Tagungen sollten dazu beitragen, das Wissen um die Lebenssituation betreuter Menschen zu vertiefen und die Kompetenz der Handelnden zu verbessern. Wir haben versucht, einen kritischen Blick auf das Handeln des Betreuers zu werfen und bereits Bekanntes zu hinterfragen. Mit dieser Schrift sollen wichtige Beiträge der Veranstaltungen zumindest teilweise- dokumentiert werden. Die Themen waren: 2007: Eigensinn in rechtlicher Betreuung Angehörige und Betroffene haben berichtet Kontakt und Umgang mit psychisch Erkrankten Menschen Behandlungsverabredungen im Klinikum Nord Eine kritische Betrachtung der Psychopharmaka Das Dilemma der Behandler und Betreuer bei Freiheitsentziehenden Maßnahmen 2008: Theorie und Wirklichkeit des Versorgungssystems Wahn, Psychose und Ängste bei Demenz Psychose und Sucht bei jungen Menschen Freiheitsentziehende Maßnahmen Die Reihe Qualität und Kompetenz in der rechtlichen Betreuung wird in Kooperation des Bezirksamtes Altona als örtliche Betreuungsbehörde mit der Behörde für Soziales, Gesundheit und Verbraucherschutz (BSG) herausgegeben. Mit der Reihe werden Veranstaltungen der Betreuungsbehörde zur Fortbildung der Betreuer dokumentiert und über den Teilnehmerkreis hinaus zugänglich gemacht. Wir bitten den teilweisen Charakter eines Manuskriptes nachzusehen. Die ursprüngliche Fassung von Herr Dr. Lorenzen wurde zur besseren Lesbarkeit überarbeitet und gibt somit nicht den ursprünglichen Text wieder. Die Quellenhinweise im Vortrag von Herrn Volkmar Aderhold sind nur in die Internetfassung aufgenommen worden. Unser besonderer Dank gilt Herrn Rainer Hölzke für die Unterstützung bei der Vorbereitung der Veranstaltungen und den Referentinnen und Referenten, die ihre Manuskripte zur Verfügung gestellt haben. Hamburg im März

5 Hans-Georg Schuknecht Psychopharmaka Heilung schlucken? Ein Überblick über gängige Psychopharmaka, deren Wirkung, Langzeitfolgen und alternative Behandlungsmethoden Einführung Zahlreiche Medikamente mit sogenannter psychotroper Wirkung beeinflussen unsere Gefühls- und Gedankenwelt sowie unseren Bewusstseinszustand. Zunächst eine Auflistung der Substanzgruppen, die als Psychopharmaka im engeren Sinne bezeichnet werden: - Antipsychotika ( Neuroleptika ) - Antidepressiva - Phasenprophylaktika ( mood stabilizers ) - Anxiolytika - Hypnotika - Antidementiva - Medikamente zur Behandlung von Abhängigkeit und Entzugssyndromen - Medikamente zur Behandlung von sexuellen Störungen - Psychostimulantien und weitere Medikamente zur Behandlung von ADHS und Hypersomnien Antipsychotika und Antidepressiva nehmen dabei eine herausragende Stellung ein, sie sind die am häufigsten verordneten Arzneimittel bei der Behandlung psychischer Erkrankungen. In den vergangenen 20 bis 30 Jahren sind zahlreiche neue Medikamente entwickelt worden, die zu einer zunehmenden Verdrängung älterer Substanzen geführt haben. In Fachkreisen wird darauf hingewiesen, dass die neueren Substanzen nicht nur hinsichtlich ihrer Nebenwirkungen unbedenklicher sind, sondern auch in ihrer erwünschten Wirkung den älteren Arzneimitteln überlegen sind. In den folgenden Thesen zur Psychosenbehandlung mit Neuroleptika sowie zur Wirksamkeit von Antidepressiva wird die herrschende Lehrmeinung einer kritischen Prüfung unterzogen. Dabei nehme ich Bezug auf Studien, die abweichende Auffassungen vertreten. Ich weise ausdrücklich darauf hin, dass auch diese Studien nicht unwidersprochen übernommen werden sollten, wünsche mir jedoch in der öffentlichen Wahrnehmung eine intensivere Diskussion über Grenzen und mögliche Langzeitfolgen der psychopharmakologischen Behandlung sowie über alternative Behandlungsmethoden im Sinne einer konstruktiven Streitkultur. Neurochemische Systeme: Neurone: Zellkörper-/Kern, Axone und Dendriten Synapsen: Kommunikationsstellen von 2 Neuronen ( präsynaptisches Neuron, synaptischer Spalt, postsynaptisches Neuron ) 4 Schicksale von NT nach Ausschüttung in den synaptischen Spalt: 5

6 - enzymatischer Abbau und Inaktivierung - WA in Präsynapse - Bindung an präsynaptischen Rezeptor ( weitere Freisetzung wird herunterreguliert ) - Bindung an postsynaptischen Rezeptor Signalübertragung Rezeptoren: hoch- oder niederaffiner Zustand bzgl. Bindungsfähigkeit, Rezeptordichte kann wechseln ein vermehrtes NT-Angebot führt zu einer Herunterregulation postsynaptischer Rezeptoren ( Downregulation ), bei erniedrigtem Angebot gegenteilige Regulation. Dopamin-System: Basalganglien, präfrontaler Kortex, Hirnstamm, limbisches System ( v.a. Amygdalae, Hippocampus, Gyrus cingularis ) 5 Rezeptoren: D1, D2, D3, D4, D5 Belohnungssystem; beteiligt an Emotionen, Kognition, Motorik Fast alle Neuroleptika blockieren D2-artige Rezeptoren: Dopamin-Hypothese der Schizophrenie dopaminerge Überfunktion (möglicherweise auch Ungleichgewicht des dopaminergen Systems mit anderen NT-Systemen). Noradrenalin-System: Ursprung im Locus coerulus: Projektion ins gesamte Gehirn Präsynaptische Alpha-2-Rezeptoren, postsynaptische Alpha-1 und Beta- Rezeptoren Belohnungssystem; Erzeuger von Vigilanz Antidepressiva: Beta-Rezeptoren werden nach einigen Wochen heruntereguliert (Beta-Down-Regulation), Alpha-1-Rezeptoren werden heraufreguliert. Serotonin-System: Ursprung: Nukleus raphe im Mittelhirn ( nahe Aquädukt ), Projektion ins ges. Gehirn Mindestens 14 Rezeptoren ( 5 HT1A, 5 HT3, 5 HT7 etc. ) Antidepressive Effekte bei SSRI-Therapie über Änderung von 5 HT1A Serotonin wird neben der Stimmungskontrolle auch mit der Regulierung von Schlaf, Schmerzwahrnehmung, Körpertemperatur, Blutdruck und hormonellen Aktivitäten in Verbindung gebracht. ACh-System: 6

7 2 Rezeptortypen: - Muskarinrezeptoren ( teils inhibitorisch, teils exzitatorisch ) - Nikotinrezeptoren ( v.a. exzitatorisch ) Funktionen: - Speicherung von Gedächtnisinhalten ( M. Alzheimer: ACh-Rezeptoren reduziert ) - Beteiligung am Schlaf-/Wachsystem - Beteiligung an Steuerung der motorischen Aktivität - Beteiligung an Affektivität + Kognition Psychiatrie: - Demenz ( s.o. ) - Depressionen ( Hypothese: Überwiegen cholinerger und Mangel an katecholaminerger Neurotransmission ) GABA-System: Wichtigstes inhibitorisches NT-System GABA-A-Rezeptoren: Benzodiazepinrezeptoren Anxiolyse GABA-B-Rezeptoren: Muskelrelaxation, antikonvulsive Wirkung, Sedation, Analgesie Glutamat-System: Wichtigstes exzitatorisches System Kognitive Prozesse, Gedächtnisfunktion Bei Demenzen gesteigert, bei Schizophrenien herabgesetzt Postuliert wird bei der Schizophrenie eine Unterfunktion am NMDA-Rezeptor, als deren Folge es zur Ausbildung der Negativsymptomatik kommt. Histamin-System: H1-, H2-, H3- u. H4-Rezeptoren H1-Rezeptor: hauptverantwortlich für die allergieartigen Wirkungen des Histamins Im ZNS an der Auslösung des Erbrechens sowie der Regulation des Schlaf-Wach- Rhythmus beteiligt, besitzt ferner eine antidepressive und antikonvulsive Wirkung. H2-Rezeptor: Produktion des Magensaftes Beschleunigung des Herzschlages H3-Rezeptor: im ZNS und im Darmnervensystem 7

8 Die Freisetzung anderer Neurotransmitter, wie z.b. Acetylcholin, Noradrenalin und Serotonin, wird von präsynaptischen H3-Rezeptoren gehemmt. Beteiligung an der zentralen Regulation des Hunger- und Durstgefühls, der Körpertemperatur und des Blutdrucks. H4-Rezeptor: Wurde erst 2000 entdeckt. Funktion weitgehend unbekannt. Medikamente, die in vitro eine hohe Affinität zu Histaminrezeptoren zeigen ( trizyklische Antidepressiva, Mirtazapin, Paroxetin, niedrigpotente Neuroleptika ), haben eine starke Tendenz, zu einer Gewichtszunahme zu führen. Antidepressiva Trizyklische Antidepressiva: - Amitriptylin (Saroten) S NA; S - Amitriptylinoxid (Equilibrin S NA; S - Clomipramin ( Anafranil ) (A) S ( NA; D ) - Desipramin ( Pertofran ) A NA - Dibenzepin (Noveril) (A) NA; S - Doxepin (Aponal) S NA; S - Imipramin ( Tofranil ) (A) NA; S - Maprotilin ( Ludiomil ) tetrazykl. AD S NA - Nortriptylin (Nortrilen) A NA (S) - Trimipramin (Stangyl) S D SSRI: - Fluoxetin (Fluctin) A S - Fluvoxamin (Fevarin) A S - Paroxetin (Tagonis, Seroxat) A S - Sertralin (Zoloft) A S - Citalopram (Cipramil) A S - Escitalopram ( Cipralex ) A S MAO-Hemmer: - Moclobemid (Aurorix) A NA, S - Tranylcypromin (Jatrosom; Parnate) A NA; S NARI: - Reboxetin (Edronax) A NA Sonstige: - Duloxetin (Cymbalta) A NA ; S - Mianserin (Tolvin) S v.a. NA - Mirtazapin (Remergil) S NA; S - Trazodon (Thombran) S NA; S 8

9 - Venlafaxin (Trevilor) A NA; S - Viloxazin (Vivalan) A v.a. NA Erläuterungen: A = antriebsfördernd; S = Sedation, Dämpfung NT-Systeme: S = Serotonin; NA = Noradrenalin; D = Dopamin Neuroleptika Atypische Neuroleptika ( Antipsychotika ): - Amisulprid ( Solian ) - Aripiprazol ( Abilify ) - Clozapin ( Leponex ) - Olanzapin ( Zyprexa ) - Quetiapin ( Seroquel ) - Risperidon ( Risperdal, Risperdal Consta ) - Ziprasidon ( Zeldox ) - Zotepin ( Nipolept ) Konventionelle Neuroleptika ( Antipsychotika ): Benperidol ( Glianimon ) - Bromperidol ( Impromen, Tesoprel ) - Flupentixol ( Fluanxol ) - Fluphenazin ( Dapotum, Lyogen ) - Fluspirilen ( Imap ) - Haloperidol ( Haldol ) - Perphenazin ( Decentan ) - Pimozid ( Orap ) - Zuclopenthixol ( Ciatyl-Z ) Niederpotente Neuroleptika: - Chlorpromazin ( Propaphenon ): historische Bedeutung - Chlorprothixen ( Truxal ) - Levomepromazin ( Neurocil ) - Melperon ( Eunerpan ) - Perazin ( Taxilan ) - Pipamperon ( Dipiperon ) - Promethazin ( Atosil ) - Prothipendyl ( Dominal ) - Sulpirid ( Dogmatil ) - Thioridazin ( Melleril ) Thesen zur Psychosenbehandlung mit Neuroleptika Neuroleptika lassen sich nicht sinnvoll ohne den Behandlungskontext diskutieren, in dem sie angewendet werden. In welchen Dosierungen und ob überhaupt Neuroleptika gegeben werden, ist maßgeblich abhängig vom therapeutischen Milieu, 9

10 von der therapeutischen Arbeit mit dem Patienten und seinem sozialen Kontext und vom Zeitpunkt der Behandlung. So eröffnen z. B. die psychosebegleitende Soteria-Behandlung, das sog. bedürfnisangepasste Behandlungsmodell ( NATM ) aus Finnland ( hauptsächlich Arbeit mit den Familien und sozialen Netzwerken ) und Früherkennung und Frühintervention besonders gute Möglichkeiten zur Behandlung ohne Neuroleptika oder zu sehr niedrigen Dosierungen, d.h. 1/3 bis 1/5 der sonst üblichen Dosis. Es gibt unter diesen Bedingungen 3 Gruppen von akut schizophren diagnostizierten Patienten: 1) Patienten, die keine Neuroleptika benötigen ( ca. 40 % ) 2) Patienten, die insgesamt von Neuroleptika profitieren ( ca. 40 % ) 3) Patienten, die nicht auf Neuroleptika ansprechen ( % ) Dies wurde seit 1964 in mindestens 9 Studien für Zeiträume von zwei, fünf und gerade jetzt ( Mai 2007 JNMD ) sogar von fünfzehn Jahren wiederholt belegt und mit keiner einzigen Studie widerlegt. Es gibt nur 6 Studien an Ersterkrankten zur Problematik der nicht-neuroleptischen Behandlung von Schizophrenen. In 5 Studien werden Neuroleptika abwartend und dann selektiv eingesetzt. In allen Studien ergibt sich eine Gruppe von 40% der Patienten, die ohne Neuroleptika und mir besserem outcome - abhängig von der Intensität und Dauer der begleitenden psychosozialen Behandlung behandelt werden können. Nebenwirkungen Neuroleptika machen bedeutsame, verlaufsbestimmende Nebenwirkungen, die oft selten zur Sprache kommen: 1) Spätdyskinesien 2) Übergewicht 3) Diabetes 4) Libidostörungen 5) Defizitsyndrom: Zunahme oder Entstehung von Negativ-Symptomatik ( flacher Affekt, Apathie, sozialer Rückzug, Anhedonie etc. durch D2-Blockade ) 6) Erhöhung der Rückfallrate nach Absetzen ( Upregulation ) 7) Neurodegeneration/ Reduktion der Grauen Substanz Korrelation mit neuropsychologischen Defiziten 8) Einschränkungen der Neurokognition ( durch D1-Blockade und Neurodegeneration ) 9) Erhöhte Mortalität Zu 7 u. 8): Andreasen et al 2005 fanden zwischen dem 5. und 9. Jahr des beobachteten Verlaufs eine signifikante Verschlechterung der neurokognitiven Leistungsparameter verbales Gedächtnis und Problemlösefähigkeiten sowie der sprachlichen und motorischen Fähigkeiten. 10

11 Albus et al 2002 fanden nach 2 Jahren Behandlung einen negativen Effekt der neuroleptischen Medikation auf das visuelle Gedächtnis, auf visuell motorische Verarbeitung, auf Aufmerksamkeit sowie Abstraktion/ Flexibilität. Bei Patienten ohne Neuroleptika (eigenständiges Absetzen der Medikation Wochen oder Monate vor der Untersuchung) fanden sich kaum neuropsychologische Defizite, ihre Leistungen lagen fast auf dem Niveau der Kontrollgruppe. Zu 9): Seit 2001 wurden 4 Studien zu erhöhter Mortalität durch Neuroleptika in hochrangiges Journal publiziert. Verantwortlich sind Rhythmusstörungen und metabolische Nebenwirkungen ( Lipide, Diabetes, Übergewicht ). Die erhöhte Mortalität ist abhängig von der Dosishöhe, der Anzahl der gleichzeitig verordneten Neuroleptika und ist bei Atypika möglicherweise noch höher. Trotzdem nehmen hohe Dosierungen sogar außerhalb der empfohlenen Dosierungsbereiche-, Kombinationsbehandlungen und Off-Label-Verordnungen zu. Dies ist Ausdruck therapeutischer Hilflosigkeit und Folge reduktionistischer biologischer Krankheitsmodelle. Durch geeignete Behandlungsformen ( Soteria, NATM ) ist ein Zeitraum von 3-6 Wochen ohne Neuroleptikagabe zu Beginn der Behandlung anzustreben. So lässt sich die Patientengruppe, die keine Neuroleptika benötigt, ermitteln. Für Patienten, bei denen es so zu einem verzögerten Einsatz von Neuroleptika kommt, hat dies nachgewiesenermaßen keinen negativen Effekt auf den weiteren Verlauf. Neurobiologische Grundlagen Neuere PET-Scan Studien zeigen, dass bei schizophren diagnostizierten Patienten ein normale Dopamin-Rezeptoranzahl ( D2 ) vorliegt. Lediglich während der akuten Psychose besteht eine phasisch erhöhte präsynaptische Dopaminausschüttung. Sie endet mit der Remission der akuten Psychose. Neuroleptika blockieren den Rezeptor postsynaptisch, auch dann noch, wenn die phasisch erhöhte Dopaminausschüttung wieder normalisiert ist. Dosierungen, die mehr als 65% der Dopaminrezeptoren blockieren, führen zu einer Erzeugung bzw. Verstärkung von Nebenwirkungen. Werden Dopaminrezeptoren durch Neuroleptika blockiert, kommt es innerhalb von Wochen bereits zu einer kompensatorischen Gegenregulation, indem sich neue Rezeptoren ( Upregulation ) und Kollateralen der Nervenendigungen bilden. Dies hat zur Folge, dass das dopaminerge Niveau ansteigt und die Entwicklung von Symptomen oder Rezidiven z.t. erleichtert oder intensiviert wird. Klinisch wird dies deutlich an der meist stärkeren Symptomausprägung der 2. behandelten Psychose, der im Verlauf zunehmenden Dosissteigerung und der Schwierigkeit von Patienten, Neuroleptika nach längerer Einnahme wieder abzusetzen ( rebound ). Wir müssen deshalb davon ausgehen, dass die hohe Rezidivhäufigkeit bei vorzeitigen oder verordneten Absetzversuchen auch ein Effekt der Neuroleptika selbst ist. 11

12 Niedrigdosierung anwendende Ersterkrankungsprojekte kommen in der Regel mit 1,5 mg Haldoläquivalenten (API Finnland), 2 mg Haldol-Äqivalenten ( Parachute Schweden ) oder 2 mg Risperidon (EPPIC Australien McGorry u.a.1996) aus. Für psychosoziale Behandlungsverfahren ist bedeutsam, dass chronische Blockade der Dopamin-Rezeptoren und Neurodegeneration Aufmerksamkeit, Antrieb, Motivation, Emotionalität und Assoziation also die Funktionen des dopaminergen Systems schwächen. So kann der Betroffene biologisch, psychisch und sozial nur eingeschränkt oder gar nicht dazulernen. Wie gut ist das Thema überhaupt erforscht? Die Psychiatrie als Wissenschaft hat ihre Unabhängigkeit verloren bzw. verkauft. 90% aller Medikamentenstudien werden von der Pharmaindustrie durchgeführt ( Report des Britischen Unterhauses 2004 ). Es ist naheliegend, dass damit die Ergebnisse in Richtung des vom Auftraggeber erwünschten beeinflusst werden. Die wissenschaftliche Psychiatrie und Forschung wird von einem völlig unberechtigten biologischen Reduktionismus beherrscht. Viel Psychopharmaka-Forschung hat Alibi-Charakter und dient dem Marketing und der schnelleren Einführung von Medikamenten auf dem Markt. Kritische Publikationen werden oft abgelehnt. Es fehlen v. a. Vergleichsstudien mit minimal ( selektiv und niedrig dosiert ) neuroleptisch, jedoch optimal psychosozial behandelten Kontrollgruppen/ Vergleichsgruppen. Ausdruck der Pharmaabhängigkeit ist die Verharmlosung des Nebenwirkungsspektrums der atypischen Neuroleptika und die völlig unwissenschaftliche Fehlattribuierung der Atypika als quasi heilsam. Diese Verharmlosung hat die fatale off-label -Anwendung der Atypika für nicht-psychotische Störungen vorbereitet. Trotz einer nicht mehr verarbeitbaren Flut von Studien und Publikationen steuert die Psychiatrie zum wiederholten Mal durch zurückgehaltene, verleugnete und nur sehr verzögert beforschte Befunde in einen Pharmaskandal: Beispiele: Diabetes: Ende 2006 ist durch Weitergabe von Geheimdokumenten der Fa. Lilly durch einen Mitarbeiter an die Betroffenenorganisation PsychRights und nachfolgende Artikel in der New York Times öffentlich geworden, dass Lilly seit 1999 die alarmierenden Daten zu Hyperglykämie und manifestem Diabetes nach Olanzapin-Behandlung verheimlicht hat. Jetzt zahlt Lilly 690 Mill. Dollar an Diabeteserkrankte infolge eines juristischen Vergleichs und 500 Mill. Dollar an weitere Diabeteserkrankte Betroffene, verbunden mit einer Schweigeauflage. Angesichts von 4,2 Mrd. Dollar Jahresumsatz mit Zyprexa in 2005 eine für das Unternehmen zu verschmerzende Summe. Mortalität: 12

13 Eine finnische prospektive Studie ( Joukamaa et al 2006 ) über 17 Jahre ermittelte - sogar nach Korrektur kardiovaskulärer Erkrankungen und Risikoverhalten wie Rauchen und Alkohol sowie unnatürlicher Tod eine um das 2,25-fach erhöhte Gesamtmortalität, die sich mit der Dosis und der Anzahl der gleichzeitig eingesetzten Neuroleptika steigert. ( Kombination von 2 Neuroleptika: relatives Mortalitätsrisiko von 3,21 3 : 6,83 ). Vermutlich sind plötzliche Herzrhythmusstörungen ( Torsades de Pointes infolge Verlängerung der QT-Zeit und kardiovaskuläre Risikofaktoren ), Gewichtszunahme, Hyperlipidämie, Diabetes dafür verantwortlich. Die Gewichtszunahmeraten sind in naturalistischen Studien offensichtlich deutlich höher als in den Pharmaindustrie-Studien ( McEvoy et al 2005 ). Diese Forschungsergebnisse werden innerhalb der Psychiatrie zu wenig diskutiert und nicht mit konkreten Maßnahmen beantwortet, obwohl sie bereits 1997 bedeutsam publiziert worden sind (z.b. im Royal College of Psychiatrists 1997 ). Neurodegeneration durch Neuroleptika??: Neuroleptika können zu Zelluntergang ( Apoptose ) führen, abhängig von der Substanz, der Dosishöhe und der Einnahmedauer. In einer MRI-Studie zeigten Lieberman et al 2005, dass es unter Haloperidol-Medikation innerhalb von weniger als 12 Wochen zu einer Degeneration der grauen Substanz insbesondere auch im präfrontalen Bereich kommt, die nach einem Jahr 1,7% und nach 2 Jahren 1,9% der grauen Substanz insgesamt beträgt. Dorph-Petersen et al 2005 zeigen an Macaque Affen eine globale Reduktion von ca. 20% der grauen und weißen Substanz verstärkt in der Frontal- und Parietalregion nach Monaten neuroleptischer Behandlung unter mit Schizophrenie-Patienten vergleichbaren Plasamspiegeln von Haloperidol und Olanzapin. Offene Fragen: - Wie sind die Langzeiteffekte nach 10 oder 20 Jahren? - Werden Studien dazu gemacht? Kinder und Jugendliche: Obwohl nicht zugelassen, bekommen in den USA auch Kinder und Jugendliche Psychopharmaka. Allein zwischen 1993 und 2002 stieg in den USA die Anzahl der Arztbesuche von Kindern und Jugendlichen mit Verschreibung von Antipsychotika von auf Grund dafür waren die neuen atypischen Antipsychotika mit angeblich geringeren Nebenwirkungen. Eine Studie von Vanderbilt ermittelt sogar 2,5 Mill. Kinder und Jugendliche (manche unter 18 Lebensmonaten!) in den USA unter atypischen Neuroleptika. 45 Todesfälle von neuroleptisch behandelten Kindern wurden durch Medwatch der FDA ( USA ) ermittelt. Üblicherweise erfasst die Datenbank von Nedwatch zwischen 1% - 10% der Nebenwirkungen der medikamentös bedingten Todesfälle. Die Dunkelziffer liegt also zwischen toten Kindern und Jugendlichen. Die FDA 13

14 unternimmt keine systematische Recherche, weil Neuroleptika für Kinder gar nicht zugelassen sind. Wie stellt sich die Situation in Deutschland da? Werden wir dem Beispiel der USA folgen? Fazit: Wir brauchen nicht viele, sondern wenige, aber wirklich gute und ausreichend lange Studien, durchgeführt von guten und wirklich unabhängigen Wissenschaftlern. Wir brauchen eine Neuroleptikaforschung, die wirksame und kompetent durchgeführte psychosoziale Behandlungsformen in den Behandlungsansatz und die Kontrollgruppen integriert. Es gibt recht gut beforschte psychosoziale Interventionen, die einen wesentlichen Einfluss auf den Krankheitsverlauf haben, jedoch in der Versorgung seit Jahren bis Jahrzehnten einfach nicht implementiert werden. Eine weitgehend auf Neuroleptika fokussierte Schizophreniebehandlung hat bis heute nicht nachweisen können, dass sie den Verlauf der Störung verbessern kann. Einen positiven Einfluss auf den Behandlungsverlauf haben nur Behandlungssysteme, die kompetente psychotherapeutisch orientierte und psychosozial begleitende Behandlungen durch qualifizierte Mitarbeiter vorhalten. Thesen zur Wirksamkeit von Antidepressiva In einer sogenannten Metaanalyse haben Wissenschaftler (Kirsch et al. 2002: The Emperors New Drugs, Prevention + Treatment, Volume 5, Article 23, Juli 2002) sämtliche bei der FDA ( amerikanische Zulassungsbehörde ) vorhandenen Daten aus den Zulassungsverfahren für 6 Antidepressiva überprüft und neu bewertet. Es handelt sich um die 6 am weitesten verbreiteten Antidepressiva, nämlich: - Fluoxetin ( Prozac, Fluctin ) - Paroxetin ( Seroxat ) - Sertralin ( Zoloft, Gladem ) - Venlafaxin ( Trevilor ) - Citalopram ( Cipramil ) und - Nefazodon ( nicht mehr auf dem Markt ), die alle zwischen 1987 und 1999 zugelassen wurden. Das Ergebnis der Metaanalyse ist, dass mehr als die Hälfte der Studien keine signifikante Besserung durch das Medikament im Vergleich zum Placebo nachweisen konnten: 1) Der Plazeboeffekt macht zwischen 68% und 89% des Verumeffektes aus. Wahrscheinlich ist der Erfolg noch geringer, da bei der Berechnung 9 Studien unberücksichtigt blieben, die keinen signifikanten Unterschied ergeben haben. 14

15 Selbst die geringen Wirksamkeitsvorteile im Vergleich zu Placebo könnten infolge der Entblindung der Patienten durch typische Störwirkungen vorgetäuscht sein. 2) Der Unterschied ( Medikament/ Placebo ) in der Ausprägung der Depression (Hamilton Depression Skala: HAM-D) nach einer Behandlung ist verschwindend gering und wird als klinisch nicht relevant eingeschätzt. Bei Beschränkung der Auswertung auf 3 Antidepressiva mit vollständigen Daten ergibt sich gegenüber Placebo auf der Hamilton-Depressionsskala eine Verbesserung von lediglich 2 Punkten ( von insgesamt 50 bzw. 62 Punkten ). 3) Die Besserung bei hoher Dosis unterscheidet sich nicht signifikant von der bei niedriger Dosis, es besteht also keine Dosis-Wirkungsbeziehung wie z.b. bei Insulin. Der äußerst geringe Nutzen der Antidepressiva ist den Herstellern bekannt: Um 2 Positivstudien zu erhalten, die für die Zulassung bei der amerikanischen Arzneimittelbehörde erforderlich sind, werden offenbar 8 placebokontrollierte Studien eingeplant. Auch die Innovation durch den Einsatz anderer Substanzen ist fragwürdig: immer neue Generationen von besseren und angeblich wirksameren und nebenwirkungsarmen Substanzen haben anscheinend lediglich die Art der Nebenwirkungen verändert. Depressionen: Echte Volkskrankheit oder übertriebene Wahrnehmung? Depressionen sind laut vieler Mediziner zu einer Volkskrankheit geworden. Einige Prognosen sprechen davon, dass sich Depressionen aufgrund von Lebensbedingungen in den westlichen Gesellschaften bis zum Jahr 2020 zur zweithäufigsten Erkrankung, nach Herz-Kreislauf-Erkrankungen, weltweit entwickeln würden. Skeptisch steht dieser Voraussage der Hamburger Psychiatrieprofessor Klaus Dörner gegenüber. Er verweist unter anderem auf eine im Journal of the American Medical Association veröffentlichte Untersuchung, laut der die Vermutung nahe liege, dass in den USA für die annähernde Vervierfachung der wegen Depressionen behandelten Patienten innerhalb von etwa 10 Jahren die Werbung für Antidepressiva der entscheidende Faktor war. In den vergangenen Jahrzehnten sind zahlreiche neue Medikamente mit weniger Nebenwirkungen auf den Markt gekommen. Dörner meint, dass die Zahl der im klinischen Sinne behandlungsbedürftigen Depressiven sich in den vergangenen Jahrzehnten in Wirklichkeit nicht oder nur unwesentlich vermehrt habe. Dagegen würden Unwohlzustände und Befindlichkeitsstörungen, die man früher zur Spielbreite des Normalen gerechnet hätte, bei immer geringeren Intensitätsgraden schon als Krankheit diagnostiziert. 15

16 Gerhard Heß Aus eigener Sicht Erfahrungen eines Angehörigen mit der rechtlichen Betreuung An drei persönlichen Erfahrungen möchte ich exemplarisch aufzeigen mit welchen Situationen und den damit verbundenen Problemen meine Frau und ich als Angehörige bei der rechtlichen Betreuung konfrontiert worden sind. 1. Informationsdefizite bei der Einleitung der rechtlichen Betreuung Bei der Einleitung der rechtlichen Betreuung blieb uns 1999 nur wenig Zeit zum Überlegen. Wir erhielten einen Brief vom Vormundschaftsgericht, in dem wir über die geplante rechtliche Betreuung unterrichtet wurden. Damit verbunden war ein kurzfristig angesetzter Gesprächstermin. Der Brief löste bei uns große Betroffenheit aus, uns wurde schlagartig klar, wie wenig wir über die rechtliche Betreuung überhaupt wussten. Zeit für lange Recherchen blieb uns nicht. Die Betroffenheit und die Sorgen um die weitere Entwicklung unseres volljährigen Sohnes lähmten uns. Internet hatten wir damals noch nicht. Rückblickend muss ich feststellen: meine Frau und ich waren unwissend und haben das Gespräch im Gericht unvorbereitet und mit großen Informationsdefiziten geführt. Gesetzestexte und Fachliteratur 1 zur rechtlichen Betreuung beschafften wir uns erst später. Sicher ist das heute über das Internet leichter und schneller zu schaffen, wenn es dort bei Wikipedia unter Berufsbetreuer heißt: Ein Berufsbetreuer ist jemand, der in der Bundesrepublik Deutschland rechtliche Betreuungen ( 1896ff.BGB) im Rahmen eines entgeltlichen Gewerbes ausübt. Es??? handelt sich dabei nicht um einen Ausbildungsberuf im Sinne des Berufsbetreuer Berufsbildungsgesetzes oder eines Studiums, sondern eine Tätigkeit, die sich in den letzten Jahrzehnten (insbesondere seit der Ablösung der Vormundschaft für Erwachsene durch Betreuung 1992)entwickelt hat. Während vor 1992 hauptsächliche Rechtanwälte beruflich in diesem Metier tätig waren (also so genannte Berufsvormünder), haben sich Sozialarbeiter/-pädagogen, Altenund Krankenpfleger, auch Verwaltungskräfte und Kaufleute) in diesem Beruf betätigt. 1 Pardey, Karl-Dieter, Betreuung, dtv-verlag, München 2001; Berufsbild für Berufsbetreuer (verabschiedet von den Mitgliederversammlungen des BdB ( ) und VfB ( )..; Wurzel, Bettina, Angehörige als ehrenamtliche Betreuer, in: Psychosoziale Umschau, Heft 4, 2003; Crefeld, Wolf, Qualität der rechtlichen Be-treuung gefährdet, in: Psychosoziale Umschau, Heft 3,2005 S.32 f. 16

17 Heute bin ich durch die Teilnahme als Vertreter des Landesverbandes der Angehörigen in Hamburg an den Sitzungen der Landesarbeitsgemeinschaft Betreuungsgesetz wesentlich besser informiert. Wir kannten zum Beispiel damals noch nicht die feinen Unterschiede zwischen freiberuflich arbeitenden Betreuern (Berufsbetreuern) und angestellten Betreuern in Betreuungsvereinen. Wir wussten nicht, dass es sich bei der Bezeichnung Berufsbetreuer um keinen Ausbildungsberuf im Sinne des Berufsbildungsgesetzes handelt. Rechte, Aufgabenumfang, Zeitvorgaben, Bezahlung der Betreuer waren uns nicht bekannt. Was sich dann auf dem Flur vor dem Dienstzimmer des Richters zutrug, war für uns auch nicht ermutigend. Der Richter öffnete die Tür seines Arbeitszimmers, ging grußlos an uns angespannten Eltern vorbei und übergab einem jüngeren Mann, der ein paar Bänke von uns entfernt saß, eine Akte mit der Bemerkung: Da können Sie schon mal hineinschauen und sich mit der Sache vertraut machen. Wenige Zeit später bat er uns dann gemeinsam in sein Dienstzimmer. Das kurze Gespräch verlief in sachlicher, freundlicher Geschäftsatmosphäre. Wir erfuhren dass unser Sohn auf Anraten des Klinikarztes den Antrag gestellt hatte, er eine Betreuung durch Angehörige ablehnte, der vorgesehene Betreuer Psychologe war. Wir nahmen diese Informationen zur Kenntnis und boten unsere Unterstützung und Zusammenarbeit an. Uns wurde auch deutlich, dass unser Sohn sich von uns abgrenzen wollte und dies in engem Zusammenhang mit seiner Psychose zu sehen war. Aus Gesprächen mit Angehörigen weiß ich heute, dass viele der Angehörigen die Einleitung der Betreuung in ähnlicher Form erlebt haben und auch am Anfang sehr unwissend waren. Bei vielen Angehörigen herrscht zu Beginn der Einleitung einer rechtlichen Betreuung ein großes Informationsdefizit. So wird z.b. die rechtliche Betreuung mit dem Begriff der psychosozialen Betreuung aus Unwissenheit gleichgesetzt. Schriftliche Klärungshilfen durch das Gericht in Form von Broschüren und Seminaren für Angehörige wären hilfreich und könnten helfen, Vorurteile, fehlendes Wissen, falsche Erwartungen und damit vorprogrammierte Missverständnisse und Konflikte erst gar nicht entstehen zu lassen. 17

18 2. Kommunikationserschwernisse durch die Anzahl der Bezugspersonen und Institutionen Mit der Einrichtung der rechtlichen Betreuung kommt es für die Angehörigen auch zu neuen Kontakten und Aufgaben, die zwischen dem Betreuer, dem zu Betreuenden, den Einrichtungen, den Behörden und den Angehörigen zu kommunizieren und zu regeln gilt. Gesetzlicher Betreuer Wohnungs vermieter Heim Arzt, Therapeut Betroffener Angehörige Sparkasse Gericht Krankenkasse Sozialbehörde G. Heß, LApK-HH Die Grafik möge das veranschaulichen. Dabei erhebe ich keinen Anspruch auf Vollständigkeit der aufgeführten Bezugspersonen und Institutionen. Es bedarf vieler Absprachen zwischen den Beteiligten, die Einfühlungsvermögen, Zeit und Kompetenzen von allen Beteiligten fordern. Belastend sind dabei für uns die regelmäßigen, in kurzen Abständen immer wieder neu zu beschaffenden und auszutauschenden Bescheinigungen und Unterlagen, obwohl die Daten nur innerhalb der Dienststellen ausgetaucht werden müssten (z.b. Finanzamt, Personalamt, Kindergeldkasse). Kommt es dann, wie bei uns geschehen, aus unterschiedlichen Gründen zu Wohnungs- und Betreuerwechseln erhöht sich der Kommunikationsbedarf noch erheblich. Wir gerieten dabei auch gelegentlich zwischen die Fronten, die unser Sohn geschickt für sich zu nutzen wusste. Vier Betreuungswechsel haben wir bisher aus den unterschiedlichsten Gründen (Machtkämpfe, Wohnungswechsel, Krankheit) erlebt und damit natürlich auch vielfältige Erfahrungen sammeln können. Alle Betreuer haben sich nach Kräften für unsern Sohn eingesetzt, aber die Bandbreite an Empathie, Kommunikations- und Kooperationsbereitschaft bei den einzelnen Betreuern war groß. Angehörige grundsätzlich auszugrenzen, halte ich für falsch. Durch vorausschauende und konstruktive Absprachen zwischen allen Beteiligten lassen sich Belastungen verringern. 3. Erschwernisse bei der Unterbringung außerhalb Hamburgs Bei unserm Sohn kam es zu einer auswärtigen Eingliederungshilfe in einer stationären Einrichtung in Schleswig-Holstein, 120 km von Hamburg entfernt. 18

19 Das haben viele Mitglieder unseres Verbandes in gleicher oder ähnlicher Weise erlebt. Uns ist dabei bewusst, dass es in einzelnen Fällen hilfreich und richtig ist, eine solche Maßnahme zu treffen, in der Regel erfolgt sie aber in Hamburg wegen fehlender geeigneter Unterbringungsmöglichkeiten in der Stadt. Das sollte nicht der Fall sein, denn Psychisch kranke und behinderte Menschen haben einen Anspruch drauf, die ihnen zustehenden Hilfen in Anspruch nehmen zu können, ohne ihre gewohnte Lebenswelt aufgeben zu müssen. Das Prinzip des Lebensweltbezugs findet sich als zentrale Versorgungsleitlinie bei der WHO und weltweit in nationalen Programmen zur Reform der psychiatrischen Versorgung. Das gilt uneingeschränkt auch für die Bundesrepublik Deutschland von der Enquetekommission bis zuletzt zur Expertenkommission 2 Die auswärtige Unterbringung ist für die Betroffenen, die Angehörigen und die Betreuer mit großen Belastungen verbunden. Die Entfernung und eine schlechte Verkehrsanbindung erschweren den Erhalt sozialer Kontakte zur Familie und zum bisherigen Umfeld, die langen Verkehrswege stellen auch eine nahezu unzumutbare Belastung für jene Betreuer dar, die versuchen die zu Betreuenden weiter aus Hamburg zu betreuen. Weil dieses Problem viele unserer Mitglieder im Landesverband betraf und weiter betriff, sind wir ihm vom Landesverband der Angehörigen aus intensiver nachgegangen, zumal es seit vielen Jahren besteht, darüber bisher keine Transparenz herrschte und die Gesundheitspolitik sowie die Träger Hamburger Einrichtungen es seit Jahren ohne befriedigende Lösungen vor sich herschieben. Der heutige Staatsrat Wersich, damals noch Oppositionspolitiker, sagte bereits am in der Bürgerschaft zur Drucksache 16/1498: Für die CDU ist ganz klar, dass die stationären Hamburger Angebote für psychisch kranke Menschen unzureichend sind.sie (die Kranken) werden dazu gezwungen, Hamburg zu verlassen. Das, meine Damen und Herren, finden wir allerdings schlimm und wäre im Sinne einer Freiheitsberaubung eine Sache für die Gerichte. Ein Vergleich der Beschlüsse aus den Jahren 1998 und 2007 zeigt auf, dass sich in über zehn Jahren hier bisher keine wesentlichen Veränderungen eingetreten sind 2 Rössler, Wulf, Salize, Hans Joachim, Die psychiatrische Versorgung chronisch psychisch Kranker- Daten, Fakten, Analysen in: Bd. 77, Schriftenreihe des Bundesministeriums für Gesundheit,

20 Beschlüsse der Bürgerschaft 1998: Eine stationäre Unterbringung psychisch kranker oder seelisch behinderter Hamburgerinnen und Hamburger in außerklinischen Einrichtungen außerhalb Hamburgs soll nur noch auf ausdrücklichen Wunsch des oder der Betroffenen erfolgen und in jedem Einzelfall begründet und dokumentiert werden : 1. Zielsetzung aller beteiligten Stellen und Personen sollte es sein, einem Hamburger psychisch Erkrankten oder seelisch Behinderten auch eine Unterbringung in einer Hamburger Einrichtung zu ermöglichen, soweit er oder sie es wünscht. 2. Betroffene, die derzeit auswärtig untergebracht sind und eine Rückkehr wünschen, sollten dabei unterstützt werden. G. Heß, LApK-HH Der Landesverband der Angehörigen in Hamburg forderte daher: Es muss analog zum klinischen Bereich eine außerklinische Versorgungsverpflichtungserklärung für alle Sektoren innerhalb Hamburgs erfolgen, so dass alle psychisch Erkrankten, die in Hamburg leben möchten, dies auch können 3. Erst seit diesem Jahr ist auf unser Drängen hin öffentlich bekannt, dass über 400 psychisch Kranke außerhalb Hamburgs, zumeist in Schleswig-Holstein, leben. Darunter sind viele, die in Hamburg wegen fehlender Plätze keine geeignete Unterbringung fanden. Hier dazu ein Auszug aus den neusten Daten der Gesundheits- und Sozialbehördebehörde aus 2007: Hinweis zur Datengrundlage: Die Untersuchung basiert auf Auswertungen aus dem Data Warehouse / PROSA. Die Gesamtzahl aller Personen, die stationäre Hilfen in Einrichtungen außerhalb Hamburgs 4 in Anspruch nehmen (= 445) verteilt sich gestaffelt nach Entfernung der Einrichtung von Hamburg wie folgt: Anzahl Menschen Verteilung Entfernung und Anzahl Menschen <30 km km km km km km km km Entfernung km km km <801 km 3 Angehörige psychisch Kranker, LV Hamburg e.v. Dokumentation zur Unterbringung psychisch Kranker Menschen außerhalb Hamburgs, Hamburg 2007,S Die Einrichtungen Brüderhof und f & w Sachsenwaldau gelten in dieser Untersuchung nicht als außerhamburgische Einrichtungen 20

21 Von den 445 Personen nehmen rund 390 Hilfen in Einrichtungen in Schleswig Holstein in Anspruch. Hinsichtlich der Entfernung von Hamburg verteilen sich die Menschen anteilig - kumuliert aufsteigend bis zur Entfernung <200 km - wie folgt: Anteil Personen verteilt auf Entfernungen der Einrichtungen Anteil der Menschen 100,0% 80,0% 60,0% 40,0% 20,0% 0,0% <30 km 86,3% 93,7% 64,8% 37,8% 6,7% <60 km <100 km <150 km <200 km Entfernung der Einrichtungen Hinweis zur Datengrundlage: Auch diese Untersuchung basiert auf Auswertungen aus dem Data Warehouse / PROSA. In die Sache ist aber endlich Bewegung gekommen, Gesundheits- und Sozialbehörde sowie einige Träger bemühen sich derzeit intensiv und glaubwürdig um eine Verbesserung der Situation. Es besteht also bei uns die Hoffnung, dass die Zahl derer, die wegen fehlender Plätze in Hamburg in anderen Bundesländern leben müssen, verringert werden kann. Entwicklung von Kooperationsverabredungen in der rechtlichen Betreuung Bei stationärer Eingliederungshilfe kommt der persönliche Betreuer im Heim als eine weitere wichtige Bezugsperson hinzu. Hier sind nun auch enge Kooperationsabsprachen zwischen dem persönlichen Betreuer im Heim und dem rechtlichen Betreuer außerhalb des Heimes dringend und unabdingbar. Im medizinischen Bereich der Sozialpsychiatrie haben wir zwischenzeitlich sehr gute Erfahrungen mit dem trialogischen Vorgehen gesammelt. Ausgangspunkt waren hierbei die Psychoseseminare von Prof. Dr. Thomas Bock in der Universitätsklinik in Hamburg-Eppendorf. Trialog Trialog ist das partizipative Denken und Handeln der drei Hauptgruppen im (sozial)psychiatrischen Entwicklungsprozess, die im Idealfall gleichberechtigte Partner sind. Andere wichtige Kommunikationspartner sollen durch diese Definition nicht ausgegrenzt werden. Quelle: J.Bomboschu.a.(Hg.) Trialog praktisch,neumünster 2004 miteinander reden und voneinander lernen G. Heß, LApK-HH Ziele des Trialogs Voneinander lernen bei gegenseitiger Wertschätzung und gemeinsamer Sprache, Synergien systematisch aufspüren und vernetzt denken und handeln, Verantwortung und Gemeinwohl sowie neue Sozietät stiften in einer hochindividualisierten Gesellschaft, in welcher der Wohlfahrtskonsens Gefahr läuft zu zerfallen. 21

22 Wir wissen heute, dass der Mensch auf Kooperation angelegt ist und für seine Entwicklung der Kommunikation und Kooperation bedarf. Das hat Bauer in jüngster Zeit wissenschaftlich belegen können, und er kommt zu dem Ergebnis: Dort, wo Menschen - zum Beispiel als Führungspersonal, in der Medizin, in der Schulpädagogik, in der Psychotherapie, in der Seelsorge - Verantwortung für andere tragen sollte die Fähigkeit, Beziehungen zu gestalten, zur Meisterschaft entwickelt werden. Davon sind wir weit entfernt. 5 In der Asklepios Klinik Nord fragten wir danach, welche Bausteine uns helfen könnten, den Trialog in der Praxis 6 zu erproben, und entwickelten dazu u. a. die Behandlungsverabredung. Kooperative Strategien entwickeln Medizinischer Bereich Betreuungsbereich Behandlungsverabredung? G. Heß, LApK-HH Dazu heißt es in der Einleitung: Die Behandlungsabsprachen dienen der gegenseitigen Vertrauensbildung. Sie enthalten wichtige Hinweise für eine individuell angemessene Behandlung. Die getroffenen Absprachen entfalten keinerlei rechtsverbindliche Wirkung. Von den Absprachen darf nicht abgewichen werden, wenn nicht zuvor die/der zuständige Oberärztin/Oberarzt bzw. der ärztliche Hintergrunddienst eingeschaltet wurde und zugestimmt hat. Wenn im Einzelfall von den Behandlungsabsprachen abgewichen wird, ist dies vonseiten der Klinik zu begründen und mit der Patientin/dem Patienten zu besprechen, wenn diese/er es wünscht. Die Absprachen und Erklärungen haben außerdem für die Psychiatrie-Erfahrenen den Vorteil, sich im Vorfeld mit ihrer sozialen Situation(soziales Umfeld, Freundeskreis, Gründe für die Entstehung von Krisen usw. auseinander zu setzen. 7 Ähnlich wie im medizinischen Bereich der Sozialpsychiatrie könnte ich mir in der rechtlichen Betreuung auch zu vereinbarende Betreuungsverabredungen vorstel- 5 Bauer, Joachim, Prinzip Menschlichkeit, Warum wir von Natur aus kooperieren, Hamburg 2006, S vgl. dazu: Bombosch, J. u.a., Trialog praktisch, Neumünster Asklepios Klinik Nord, Behandlungsverabredung, Behandlungseinheit Schizophrenie( BES),

23 len, die zwischen den Betroffenen, den Angehörigen, den Einrichtungen und den Betreuern zu entwickeln und zu vereinbaren wären. Aus der Sicht der Angehörigen verdienen die Betreuerinnen und Betreuer hohe Anerkennung und tiefen Dank für ihre professionelle Arbeit, die sie heute bei viel zu geringer Ressourcenausstattung dennoch täglich leisten. Der Einsatz von Klärungshilfen durch die Gerichte für die Angehörigen bei der Einleitung von rechtlichen Betreuungen, eine wohnortnahe Betreuung, die mit den Gegebenheiten vor Ort vertraut ist und die Betroffenen nicht aus ihrem bisherigen Umfeld reißt, sowie die Stärkung der Beziehungs- und Kooperationsfähigkeit bei allen Betroffenen, Angehörigen und Profis sollten gezielt weiter entwickelt werden. 23

24 Dr. Karin Wallenczus Kontakt Herstellen und Halten - Kommunikatives Arbeitsmittel in der Betreuung 1. Eingangsüberlegungen zum Workshop Menschen unterscheiden sich aufgrund einer spezifisch entwickelten Sichtweise der äußeren Realität. Sie entwickeln innere Muster und Schemata, die komplexe Umwelt interpretieren und sich in ihr zu Recht zu finden. Sprache ist das Medium, sich mit anderen über die Unterschiede in der Wahrnehmung der Realität austauschen zu können. Solange wir genügend Menschen finden, die unsere subjektive Sichtweise teilen, fühlen wir uns in der Welt halbwegs zuhause. Als psychisch erkrankt bezeichnete Personen haben in ihrer Lebensgeschichte manchmal eine eigenwillige Architektur innerer Muster und Schemata entwickelt, die sich zuweilen weniger anschlussfähig und damit verträglicher mit den Sichtweisen anderer Menschen, Organisation und allgemeiner Interpretationsmuster zeigt. In seiner Sichtweise von anderen nicht verstanden zu werden, macht auf die Dauer nicht nur einsam, es kann zum Rückzug von der äußeren Welt führen. Über ein stimmiges Verhältnis zwischen äußerer und innerer Welt zu verfügen, mindert individuelles Leiden erheblich und macht im Gegenzug eine gemeinsame Betreuungsarbeit leichter. Die Sprache ist die Brücke zwischen innerer und äußerer Realität, zwischen Sichtweisen, zwischen Menschen. Eine zwischen Menschen gemeinsam kommunizierte Einigung, erleichtert eine praktische Bewältigung der komplizierten Umwelt. Mit dem Sprechen Kontakt herstellen und halten, ist daher das Mittel, wieder Anschluss und Teilhabe an die Welt zu ermöglichen. Das spezifisch Eigenwillige im Kontaktverhalten bei psychischen Erkrankungen stand im Mittelpunkt des Workshops. Anhand von Fällen der Teilnehmer und Teilnehmerinnen wurden kommunikative Wege und Möglichkeiten besprochen, die dazu beitragen können, die Kontaktfenster zwischen Betreuer und Betreuten zu öffnen und offen zu halten. 2. Die diagnostische Brille des ICD-10 Die internationale Klassifikation psychischer Störungen, das ICD-10, wurde in Deutschland offiziell am eingeführt. Es dient seither den ärztlichen und psychologischen Profis zur Orientierung und diagnostischen Einordnung von Personen, deren Verhalten, Erleben, Denken und Fühlen im Vergleich zur Norm abweicht. Dabei definiert das ICD-10 nicht, was die Norm eines seelisch gesunden Menschen ausmacht. Allerdings erlaubt eine Diagnose eine allgemeine Beschreibung, die darauf abzielt, das empfundene psychische Leid eines Betroffenen mit allgemeinen Diagnosekriterien in Beziehung zu setzen. Im Vorwort der deutschen Übersetzung des ICD-10 wird ergänzend und zutreffend darauf aufmerksam gemacht, dass: 24

25 Die Benutzer aber nicht vergessen (sollten), dass deskriptive Diagnostik nur einen, wenn auch wesentlichen Teil des nosologischen Verständnisses unserer Patienten umfasst. Weitreichende Aspekte der Psychopathologie, der Psychodynamik, wie auch der Psychophysiologie, vor allem aber die Besonderheiten des einzelnen Patienten dürfen wir dabei nicht aus dem Auge verlieren. (WHO, ICD 10, 2000, S. 11) Die Eigentümlichkeiten einer psychischen Störung einer einzelnen Person lassen sich mit Hilfe des ICD-10 daher zwar beschreiben, aber spezifische Lebenserfahrungen, erworbene Denkmuster, emotionale Zuordnungsprozesse, Kontakterfahrungen, spezifisches Lernverhalten und soziale, emotionale wie materielle Ressourcen werden damit längst nicht erfasst. Der Prozess des spezifischen, im wechselseitigen Austausch verlaufenden und hilfreich anerkennenden Erkennens einer Person, ist für alle Menschen notwendig. Für diesen zwischen zwei und mehr Personen statt findenden kommunikativen Austausch gibt es keine wirkliche Anleitung oder ein diagnostisches Inventar, das wie ein Handbuch anzuwenden ist. Wir sind auf unsere spezifische Lebenserfahrung, unser intuitives Gespür und kommunikative Kompetenz angewiesen. Ein entscheidender, alltagspraktische Unterschied im Umgang mit Personen, die eine psychiatrische Diagnose erhalten haben, liegt in der emotionalen Bandbreite des Erlebens in psychischen Krisen, die eine höhere Amplitude aufweisen als das emotionale Erleben in normalen, krisenunbelasteten Zeiten: Depressive sind niedergeschlagener als von Zeit zu Zeit traurige Menschen; Menschen mit Angststörungen empfinden die Angst häufiger und intensiver als Menschen zu ausgeglichen Zeiten; Psychotiker erleben manche Beziehungskonstellationen als kompliziert und versuchen diese u.u. mit wahnhaften Gedanken zu lösen; die unterschiedliche Gruppe der mit Persönlichkeitsstörungen diagnostizierten Personen erleben unsichere soziale und emotionale Situationen als bedrohlich und versuchen, diese nachhaltiger und intensiver zu gestalten. Dieses Verhalten kann schon eine Abweichung von der Norm, und damit von einer alltäglichen Praxis bedeuten. Menschliches Verhalten und Empfinden ist dennoch nicht festgelegt, das gilt sowohl für als normal gehaltenes wie auch für anderes Verhalten. Letztendlich bestimmt der Kontext, also das Umfeld, welches Verhalten akzeptiert und als erträglich oder als grenzüberschreitend erlebt wird. Unabhängig davon, welche Diagnose gestellt wurde, es ist für den Kontakt wichtig, die Unterschiede im Erleben des Einzelnen zu erfragen. Die interessierte und wohlwollende Nachfrage gilt als Königsweg des Kontaktherstellens. 3. Kontakt mit Personen in schwierigen Lagen Im Grunde ist die Bandbreite des Hilfesystems, von der Berufsbetreuung, über die PPM bis hin zur Psychiatrie meiner Erfahrung nach relativ gut organisiert. Es gibt auch Lücken im Hilfe-System, die aber in vielen Fällen durch kreative Nutzung des Systems durch die professionellen Unterstützer geschlossen werden. Die Regelungen der Inanspruchnahme der Hilfen können meist transparent gestaltet werden, die Wege dorthin sind erklärbar und dennoch erweist sich manche Betreuung als schwierig.. 25

26 Was macht Menschen für einen Betreuer eigentlich zu einem schwierigen Fall? Eine schwierige Betreuungskonstellation: - erfordert eine komplizierte Annäherung jenseits der alltäglichen Routine - handelt trotz gründlicher Information anders als scheinbar besprochen - hält sich nicht an die vereinbarten Regeln und Absprachen - beansprucht viel der ohnehin knapp bemessenen Zeit - weiß alles besser und stellt die Kompetenz des Hilfesystems in Frage. Dies sind nur einige Widrigkeiten in der Betreuungsarbeit, aber sie reichen manchmal aus, dem Hilfegebenden System die Nerven zu rauben. Dabei stellt sich die Frage: Was ist eigentlich das Grundproblem? Weiß das Hilfegebende System nicht, was es zu tun hat oder sind die Ansprüche der Betreuten zu hoch? Weder die eine noch andere Frage scheint mir richtungs- und handlungsweisend zu sein. 4. Das Grundproblem Das Grundproblem gestaltet sich aus mehreren Facetten und ist ein allgegenwärtiges, allgemein menschliches und irgendwie paradoxes. Als Ausgangspunkt steht eine sehr positive Eigenschaft der meisten Menschen: Wir denken, nämlich genau dann, wenn wir nicht Denken und in der Unmittelbarkeit der Realität in Kommunikation mit anderen stehen und professionelle Ressourcen mit denen eines Betreuten zu koordinieren suchen, dass der andere ähnlich denkt wie wir. Das ist pragmatisch und hilfreich, weil es auf ein unmittelbares Vertrauen in die Welt hinweist. Es wäre anstrengend und zeitraubend, immer wieder die Unterschiede in Wahrnehmung, Empfinden, Denken und Verhalten zu hinterfragen. Diese erstmal positive Haltung Menschen gegenüber verhindert permanentes Misstrauen und hilft bei der Überbrückung der Unwägbarkeiten jeglichen Sprechens und Handelns. Diese freundliche Haltung im Rahmen eines Kontaktes und in einer Kommunikation kann aber leicht zu echten Übertragungsfehlern und Missverständnissen im Kontakt und den Handlungsabläufen führen. Darin liegt das paradoxe jeglicher Kommunikation. Der Übertragungsfehler des freundlich-verbindlichen: Wir denken ähnlich negiert die Unterschiede, die sich aus den unterschiedlichen Lebensläufen, -entwürfen und -stilen ergeben. Dabei sind die Unterschiede äußerst variantenreich und für manche Personen, Helfern wie Nutzern der Hilfen, manchmal sehr schwer mit dem eigenen Lebensstil zu vereinbaren. Was dem einen zum Schlaf die Latexmatraze, ist dem anderen die Isomatte. Die Wahl ergibt sicher erstaunlicherweise nicht nur in den Unterschieden im Zugang zu materiellen Ressourcen. Aus dieser paradoxen Voraussetzung, von der wir alle wissen, dass es sie gibt, ergeben sich einige Prämissen, diesen unvorhersehbaren und unvermeidlichen (!) Missverständnissen Raum zu geben: Menschen sind aufgrund ihrer spezifischen Lebenswelt füreinander unbestimmbar und damit ungewiss. 26