Interdisziplinäres Zentrum für Palliativmedizin.

Transkript

1

2

3 Interdisziplinäres Zentrum für Palliativmedizin

4 Sterbeorte in Deutschland Krankenhaus 42-43% Zuhause 25-30% Heim 15-25% (steigend) Hospiz 1-2% Palliativstation 1-2% andere Orte 2-5% Schindler, 2005

5

6 Palliativmedizin: alte Vorstellung Kurative / lebensverl. Maßnahmen Diagnose Tod Symptomlinderung (comfort care)

7 Palliativmedizin: neue Vorstellung Kurative / lebensverl. Maßnahmen Diagnose Tod Lebensqualität t (Palliative Care)

8 Palliativmedizin ist Betreuung für die letzte Lebensphase, nicht nur in der letzten Lebensphase Palliativmedizin ist Aufgabe aller Ärzte

9 Häufige Fehler in der Sterbephase Verdursten Ersticken Flüssigkeitsgabe Sauerstoffgabe

10 PEG bei fortgeschrittener Demenz (Finucane et al., JAMA 1999; GIllick, NEJM 2000; Cervo et al., Geriatrics 2006; Sampson et al., Cochrane review 2009) Studien zeigen keinen Hinweis auf Lebensverlängerung Verbesserung des Ernährungsstatus Verbesserung der Lebensqualität verbesserte Wundheilung bei Wundliegen Verringerung des Verschluckens Nebenwirkungen der PEG Entzündungen Verlust der Freude am Essen Verringerung der pflegerischen Zuwendung

11 Dieses Missverhältnis zwischen Vorteile und Nachteile der künstlichen Ernährung begründet die Empfehlung, dass künstliche Ernährung bei Patienten mit fortgeschrittener Demenz nicht angewendet werden sollte. (L. Volicer, 2004)

12 Es wird derzeit in Krankenhäusern und Pflegheimen vieles in bester Absicht getan, was die Menschen ungewollt aktiv am friedlichen Sterben hindert.

13 Patientenverfügungen dienen heute vorwiegend dazu, sich vor ärztlichen Kunstfehlern zu schützen.

14 Der beste Schutz vor ärztlichen Kunstfehlern am Lebensende besteht in einer besseren Aus-, Fort- und Weiterbildung der Ärzte im Fach Palliativmedizin.

15 Lehre in der Palliativmedizin seit SS 2004: Palliativmedizin als Pflichtfach an der LMU 3. Semester: Kommunikation und Aufklärung 6. Semester: psychosoziale Betreuung, Spiritualität und Trauer 9. Semester: Schmerztherapie und Symptomkontrolle Seit : PM als Pflichtfach in der Approbationsordnung für Ärzte

16 Curriculum Palliative Praxis der Robert Bosch Stiftung 40 Unterrichtseinheiten à 45 min an den Bedürfnissen der Praxis orientiert fallbezogen und interaktiv die Teamkompetenzen respektierend wissenschaftlich fundiert

17 Das Konzept der Therapiezieländerung

18 Bei Patienten, die sich zwar noch nicht im Sterben befinden, aber nach ärztlicher Erkenntnis aller Voraussicht nach in absehbarer Zeit sterben werden, weil die Krankheit weit fortgeschritten ist, kann eine Änderung des Behandlungszieles indiziert sein, wenn lebenserhaltende Maßnahmen Leiden nur verlängern würden und die Änderung des Therapieziels dem Willen des Patienten entspricht. Grundsätze der BÄK zur ärztlichen Sterbebegleitung 2004

19 Maximaltherapie Minimaltherapie Therapieabbruch Therapiereduktion Therapiedeeskalation

20 Palliativmedizin ist die Weiterführung der für den Patienten optimalen Therapie mit geändertem Therapieziel

21 Therapieziele Heilung Lebensverlängerung Rehabilitation Linderung/Vermeidung von Leiden Lebensqualität

22 Medizinische Indikation

23 Voraussetzungen ärztlichen Handelns Überprüfung der Indikation 1. Was ist das Therapieziel? 2. Ist dieses Therapieziel realistisch? Kongruenz mit Patientenwillen 3. Stimmt dieses Therapieziel und die geplante Maßnahme mit dem Patientenwillen überein?

24 Evidenzbasierte Medizin: Reanimation Setting Überleben Entlassen Krankenhaus 41% 13% Pflegeheim 18,5% 3,4% Pflegeheim/ Demenz 6,2% 1,1% Ebell MH et al., J Gen Int Med 13: 805, 1998

25 Reanimation - Nachteile Schmerzhafte, dramatische Maßnahme Effekt auf Angehörige und Heimbewohner Intensivstation Delir Erhöhte Behinderung der Überlebenden

26 Hospitalisierung 73% der Pat.: funktionelle Verschlechterung (Mobilität, Transfer, Körperpflege, Ernährung) keine Verbesserung nach Entlassung Retrospektive Studie: 44% der Nothilfe- und 45% der Krankenhaus-Einweisungen unbegründet Pneumonie-Behandlung: 6-Wochen-Sterblichkeit hospitalisiert 39,5% nicht-hospitalisiert 18,7% Saliba D et al., J Am Geriatr Soc 48:154, 2000 Thompson RS et al., J Am Board Fam Pract 10:82, 1997

27 Antibiotika bei Infekten In der terminalen Demenz keine Verbesserung der Überlebens keine Verbesserung des Wohlbefindens Belastung durch Diagnostik Fixierung für i.v.-gabe notwendig Nebenwirkungen der Antibiotika Luchins DJ et al., J Am Geriatr Soc 45:1054, 1997

28 Entlastung der Angehörigen

29 Fallbeispiel Patient A.F., 44 J. schwerste fortschreitende Demenz mit Bewegungsstörungen seit 4 Jahren nicht kontaktfähig, nicht ernährbar Patientenverfügung: k.a. zur Ernährung Familie: Ehefrau (Bevollmächtigte), 2 Kindern (14 und 16 Jahre), Eltern

30 Entscheidungen am Lebensende Familienkonferenz: Bevollmächtiger, Angehörige, Arzt, Pflegekräfte, Sozialarbeiter, Seelsorger Therapieziele: Lebensverlängerung, Funktionserhalt oder Lebensqualität? Konsistenz mit den Wünschen des Patienten? Gemeinsame Entscheidungsfindung ist entlastend Entscheidungen auf der Basis der ärztlichen Indikation können Schuldgefühle und das Risiko von pathologischen Trauerverläufen mindern

31

32

33 Vorsorgevollmacht

34 Vorsorgevollmacht (I) Mittels einer Vorsorgevollmacht können Sie für den Fall, dass Sie in Zukunft nicht mehr in der Lage sein werden, ihren Willen zu äußern, eine oder mehrere Personen beauftragen, rechtsverbindliche Entscheidungen für Sie zu treffen 1904 Abs. 2 BGB

35 Vorsorgevollmacht (II) Privates Rechtsgeschäft Übertragung von Aufgabenbereichen: z.b. Gesundheitssorge Aufenthaltsbestimmung Vermögenssorge 1 Bevollmächtigter(gemeinsam/ersatzweise) Schriftform, Datum, Unterschrift Geschäftsfähigkeit erforderlich

36 Vorsorgevollmacht (III) Registrierung: Jederzeit widerrufbar Keine Beurkundung / Beglaubigung nötig Kein Gerichtsverfahren Vollmacht ersetzt die Betreuung Bevollmächtigter ist an Patientenwille gebunden Vertrauen ist A und O!

37

38

39

40 Patientenverfügung

41 3. Gesetz zur Änderung des Betreuungsrechts (1) 1901a: Patientenverfügung (1) Hat ein einwilligungsfähiger Volljähriger für den Fall seiner Einwilligungsunfähigkeit schriftlich festgelegt, ob er in bestimmte, zum Zeitpunkt der Festlegung noch nicht unmittelbar bevorstehende Untersuchungen seines Gesundheitszustandes, Heilbehandlungen oder ärztliche Eingriffe einwilligt oder sie untersagt (Patientenverfügung), prüft der Betreuer, ob diese Festlegungen auf die aktuelle Lebensund Behandlungssituation zutreffen. Ist dies der Fall, hat der Betreuer dem Willen des Betreuten Ausdruck und Geltung zu verschaffen. Eine Patientenverfügung kann jederzeit formlos widerrufen werden. (2) Liegt keine Patientenverfügung vor oder treffen die Festlegungen einer Patientenverfügung nicht auf die aktuelle Lebens- und Behandlungssituation zu, hat der Betreuer die Behandlungswünsche oder den mutmaßlichen Willen des Betreuten festzustellen und auf dieser Grundlage zu entscheiden, ob er in eine ärztliche Maßnahme nach Absatz 1 einwilligt oder sie untersagt. Der mutmaßliche Wille ist aufgrund konkreter Anhaltspunkte zu ermitteln. Zu berücksichtigen sind insbesondere frühere mündliche oder schriftliche Äußerungen, ethische oder religiöse Überzeugungen und sonstige persönliche Wertvorstellungen des Betreuten. (3) Die Absätze 1 und 2 gelten unabhängig von Art und Stadium einer Erkrankung des Betreuten. (4) Niemand kann zur Errichtung einer Patientenverfügung verpflichtet werden. Die Errichtung oder Vorlage einer Patientenverfügung darf nicht zur Bedingung eines Vertragsschlusses gemacht werden. (5) Die Absätze 1 bis 3 gelten für Bevollmächtigte entsprechend.

42 3. Gesetz zur Änderung des Betreuungsrechts (2) 1901b: Gespräch zur Feststellung des Patientenwillens (1) Der behandelnde Arzt prüft, welche ärztliche Maßnahme im Hinblick auf den Gesamtzustand und die Prognose des Patienten indiziert ist. Er und der Betreuer erörtern diese Maßnahme unter Berücksichtigung des Patientenwillens als Grundlage für die nach 1901a zu treffende Entscheidung. (2) Bei der Feststellung des Patientenwillens nach 1901a Absatz 1 oder der Behandlungswünsche oder des mutmaßlichen Willens nach 1901a Absatz 2 soll nahen Angehörigen und sonstigen Vertrauenspersonen des Betreuten Gelegenheit zur Äußerung gegeben werden, sofern dies ohne erhebliche Verzögerung möglich ist. (3) Die Absätze 1 und 2 gelten für Bevollmächtigte entsprechend.

43 3. Gesetz zur Änderung des Betreuungsrechts (3) 1904: Genehmigung des Betreuungsgerichts bei ärztlichen Maßnahmen (1) Die Einwilligung des Betreuers in eine Untersuchung des Gesundheitszustands, eine Heilbehandlung oder einen ärztlichen Eingriff bedarf der Genehmigung des Betreuungsgerichts, wenn die begründete Gefahr besteht, dass der Betreute auf Grund der Maßnahme stirbt oder einen schweren und länger dauernden gesundheitlichen Schaden erleidet. Ohne die Genehmigung darf die Maßnahme nur durchgeführt werden, wenn mit dem Aufschub Gefahr verbunden ist. (2) Die Nichteinwilligung oder der Widerruf der Einwilligung des Betreuers in eine Untersuchung des Gesundheitszustands, eine Heilbehandlung oder einen ärztlichen Eingriff bedarf der Genehmigung des Betreuungsgerichts, wenn die Maßnahme medizinisch angezeigt ist und die begründete Gefahr besteht, dass der Betreute auf Grund des Unterbleibens oder des Abbruchs der Maßnahme stirbt oder einen schweren und länger dauernden gesundheitlichen Schaden erleidet. (3) Die Genehmigung nach den Absätzen 1 und 2 ist zu erteilen, wenn die Einwilligung, die Nichteinwilligung oder der Widerruf der Einwilligung dem Willen des Betreuten entspricht. (4) Eine Genehmigung nach Absatz 1 und 2 ist nicht erforderlich, wenn zwischen Betreuer und behandelndem Arzt Einvernehmen darüber besteht, dass die Erteilung, die Nichterteilung oder der Widerruf der Einwilligung dem nach 1901a festgestellten Willen des Betreuten entspricht. (5) Die Absätze 1 bis 4 gelten auch für einen Bevollmächtigten. Er kann in eine der in Absatz 1 Satz 1 oder Absatz 2 genannten Maßnahmen nur einwilligen, nicht einwilligen oder die Einwilligung widerrufen, wenn die Vollmacht diese Maßnahmen ausdrücklich umfasst und schriftlich erteilt ist.

44 Patientenwille: Maßstab medizinischen Handelns Aktuell erklärter Wille des aufgeklärten und einwilligungsfähigen Patienten (immer vorrangig, wenn vorhanden) wenn nicht gegeben vorausverfügter Wille, durch schriftliche Patientenverfügung erklärt (fortwirkend und verbindlich, sofern auf die Situation anwendbar) wenn nicht vorhanden Behandlungswünsche/mutmaßlicher Wille (aus früheren Äußerungen/Wertvorstellungen zu ermitteln) wenn nicht möglich Entscheidung zum Wohl des Patienten (medizinisch indizierte Maßnahme ist durchzuführen)

45

46 Direkte Verbindlichkeit der PV aus dem Erforderlichkeitsprinzips des Betreuungsrechts entspricht der bisherigen Rechtsprechung anerkannt durch Bundesjustizministerium BGB-Kommentar (Palandt) Bundesärztekammer

47 3. Gesetz zur Änderung des Betreuungsrechts: Probleme Was ist mit einwilligungsfähigen Minderjährigen? Was ist mit psychiatrischen Patienten? Wie wird ein Dissens über die Indikation gelöst? Wann wirkt eine Patientenverfügung direkt? Kann der Betreuer die aktuelle Lebens- und Behandlungssituation alleine prüfen? Wie ist die ärztliche Beratung sicherzustellen?

48

49

50 Die drei wichtigsten Bestandteile der Palliativbetreuung bei Hochbetagten 1) Kommunikation 2) Kommunikation 3) Kommunikation

51

52 Ethik des Dialogs: Ausdruck der Fürsorge

53

54 Ermittlung des mutmaßlichen Patientenwillens

55 Fähigkeit zum selbstbestimmten Leben Therapiezieländerung Pat. 1 Weiterbehandlung Pat. 2 Best case scenario Mindestanforderung des Patienten

56 Weder die Autonomie noch die Gewissensfreiheit des Arztes berechtigen zu Eingriffen in die körperliche Integrität des Patienten oder deren Fortsetzung, die von dessen erklärter oder mutmaßlicher Einwilligung nicht oder nicht mehr getragen werden. Der in einer Patientenverfügung geäußerte Wille des Patienten ist grundsätzlich verbindlich; deshalb dürfen sich Ärzte nicht über die in einer Patientenverfügung enthaltenen Willensäußerungen eines Patienten hinwegsetzen. Empfehlungen der Bundesärztekammer und der Zentralen Ethikkommission bei der Bundesärztekammer zum Umgang mit Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung in der ärztlichen Praxis

57 Patientenverfügung Der Patient kann eine Patientenverfügung verfassen, mit der er selbst in bestimmte ärztliche Maßnahmen, die nicht unmittelbar bevorstehen, sondern erst in Zukunft erforderlich werden können, im Vorhinein einwilligt oder diese untersagt. Sie muss daher konkrete Festlegungen für bestimmte beschriebene Situationen enthalten. Diese Erklärung ist für andere verbindlich. Eine Patientenverfügung setzt die Einwilligungsfähigkeit des Patienten voraus; sie bedarf der Schriftform ( 1901a Abs.1 BGB). Empfehlungen der BÄK und ZEKO Dtsch Ärztebl Mai 2010

58

59 Was heißt hier Sterbehilfe? Emotionale Überfrachtung Euphemisierung Zweideutigkeit Missbrauchsgefahr

60 Alternativen aktive Sterbehilfe Tötung auf Verlangen passive Sterbehilfe Nicht-Einleitung oder Nicht- Fortführung lebenserhaltender Maßnahmen (Zulassen des Sterbens) indirekte Sterbehilfe zulässige Leidenslinderung bei Gefahr der Lebensverkürzung

61 These I Grundlagen ärztlicher Bemühungen

62 These II Änderung des Therapieziels

63 Bei Patienten, die sich zwar noch nicht im Sterben befinden, aber nach ärztlicher Erkenntnis aller Voraussicht nach in absehbarer Zeit sterben werden, weil die Krankheit weit fortgeschritten ist, kann eine Änderung des Behandlungszieles indiziert sein, wenn lebenserhaltende Maßnahmen Leiden nur verlängern würden und die Änderung des Therapieziels dem Willen des Patienten entspricht. (Grundsätze der ärztlichen Sterbebegleitung - Bundesärztekammer 2004)

64 These III Palliativmedizin und Hospizarbeit als Voraussetzung für Selbstbestimmung am Lebensende

65 Film Tod auf Verlangen (Holland, 1994) Dokumentation der Euthanasie eines ALS-Patienten Zehn verschiedene nicht behandelte Symptome Zwei Ärzte bestätigen dem Patienten, dass er ohne Euthanasie qualvoll ersticken wird Patient entscheidet sich für die Euthanasie Die Information war falsch! Über 90% der ALS-Patienten sterben friedlich Ersticken kommt praktisch nie vor (Neudert et al., Journal of Neurology 2001)

66 These IV Kommunikation als Basis von Selbstbestimmung und Fürsorge

67 Fallbeispiel

68 These V Nicht-Existenz der sog. indirekten Sterbehilfe (zulässige Leidenslinderung bei Gefahr der Lebensverkürzung)

69 Wissenschaftliche Datenlage (Sykes & Thorns, Lancet Oncology 2004) Meta-Analyse von 17 verschiedenen Studien (3052 Patienten) keine Hinweise auf Lebensverkürzung durch Opioide oder Sedativa In einer Studie Hinweise auf Lebensverlängerung durch Sedierung

70 Umfrage bei neurologischen Chefärzten 32%: sog. indirekte Sterbehilfe ist strafbar 45%: Behandlung der terminalen Atemnot mit Morphin = Euthanasie 60%: Angst vor Rechtsfolgen beim Abbruch lebenserhaltender Maßnahmen 47%: eigene Ausbildung für die Begleitung in der Terminalphase mäßig bis schlecht Borasio et al, Nervenarzt 2004

71 These VI Sog. Passive Sterbehilfe und medizinische Indikation

72 Grundlagen ärztlichen Handelns Indikation 1. Was ist das Therapieziel? 2. Ist dieses Therapieziel realistisch? Patientenwillen 3. Stimmt dieses Therapieziel und die geplante Maßnahme mit dem Patientenwillen überein?

73 Evidenzbasierte Medizin Reanimation Hospitalisierung Antibiotika bei Infekten

74 Reanimation Setting Überleben Entlassen Krankenhaus 41% 13% Pflegeheim 18,5% 3,4% Pflegeheim/ Demenz 6,2% 1,1% Ebell MH et al., J Gen Int Med 13: 805, 1998

75 Reanimation - Nachteile Schmerzhafte, dramatische Maßnahme Effekt auf Angehörige und Heimbewohner Intensivstation Delir Erhöhte Behinderung der Überlebenden

76 Hospitalisierung 73% der Pat.: funktionelle Verschlechterung (Mobilität, Transfer, Körperpflege, Ernährung) keine Verbesserung nach Entlassung Retrospektive Studie: 44% der Nothilfe- und 45% der Krankenhaus-Einweisungen unbegründet Pneumonie-Behandlung: 6-Wochen-Sterblichkeit hospitalisiert 39,5% nicht-hospitalisiert 18,7% Saliba D et al., J Am Geriatr Soc 48:154, 2000 Thompson RS et al., J Am Board Fam Pract 10:82, 1997

77 Antibiotika bei Infekten In der terminalen Demenz keine Verbesserung der Überlebens keine Verbesserung des Wohlbefindens Belastung durch Diagnostik Fixierung für i.v.-gabe notwendig Nebenwirkungen der Antibiotika Luchins DJ et al., J Am Geriatr Soc 45:1054, 1997

78 Fallbeispiel Patientin A.F., 44 J. schwerste fortschreitende Demenz mit Bewegungsstörungen seit 4 Jahren nicht kontaktfähig, nicht ernährbar Patientenverfügung: k.a. zur Ernährung Familie: Ehemann (Bevollmächtigter), 2 Kindern (14 und 16 Jahre), Eltern

79 Entscheidungen am Lebensende bei Demenz Familienkonferenz: Bevollmächtiger, Angehörige, Arzt, Pflegekräfte, Sozialarbeiter, Seelsorger Therapieziele: Lebensverlängerung, Funktionserhalt oder Lebensqualität? Konsistenz mit den Wünschen des Patienten? Gemeinsame Entscheidungsfindung ist entlastend Entscheidungen auf der Basis der ärztlichen Indikation können Schuldgefühle verringern und das Risiko von pathologischen Trauerverläufen mindern

80 These VIII Fürsorge durch (ärztliche) Aufklärung

81 Spannungsfeld Autonomie Fürsorge

82 Spannungsfeld Autonomie P Fürsorge

83 Spannungsfeld Autonomie A P Fürsorge

84 Spannungsfeld Autonomie P Fürsorge Autonomie A Fürsorge

85 Wenn wir jemandem helfen wollen, müssen wir zunächst herausfinden, wo er steht. Das ist das Geheimnis der Fürsorge. Wenn wir das nicht tun können, ist es eine Illusion zu denken, wir könnten anderen Menschen helfen. Jemanden zu helfen impliziert, dass wir mehr verstehen als er, aber wir müssen zunächst verstehen, was er versteht. Søren Kierkegaard

86

87 The ten leading causes of death by broad income group WHO 2005 projections

88 The future of palliative care is in geriatrics

89 Palliative Care in dementia: what is the evidence? Recent review (Sampson et al., Int Psychoger 2005) 30 articles/reviews identified Only 4 studies, only 2 of sufficient quality No clear indication of effect Problems: outcome and methodology

90 Patient autonomy Decision-making capacity impaired when decisions need to be made Advance directives Health care proxy Advance Care Planning

91 Medical indication 1. Sensible treatment goal 2. Sufficient probability of reaching it 3. Consistent with patient s wishes

92

93 Advance directives Legally binding in many states Not helpful if too general Should specify wishes in relation to state of disease Early discussion allows for better understanding of patient s standpoint Most helpful if discussed with family and treating physician

94 Health care proxy Early appointment necessary (spouses not always best) Discussion of patient s priorities allows for proxy judgment Interpretation of advance directives Shared decision-making with physician and nursing team

95

96 Bosbach-Gesetzentwurf Wünschen und Entscheidungen einer Patientenverfügung, die auf den Abbruch oder die Nichtvornahme medizinischer Maßnahmen gerichtet sind, hat der Betreuer Geltung zu verschaffen, wenn Das Grundleiden des Betreuten nach ärztlicher Überzeugung einen unumkehrbar tödlichen Verlauf genommen hat, oder Der Betreute ohne Bewusstsein ist und nach ärztlicher Überzeugung mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit trotz Ausschöpfung aller medizinischen Möglichkeiten das Bewusstsein niemals wieder erlangen wird.

97

98 Zulassen des Sterbens Wachkoma-Patienten verspüren weder Hunger noch Durst Künstliche Ernährungs- und Flüssigkeitszufuhr sind medizinische Maßnahmen (Bundersärztekammer, 2004) Es gibt ein Recht auf Leben, aber keine Pflicht zum Leben

99 These X Freiverantwortlicher Suizid

100 Suizide in Deutschland (alte und neue Bundesländer) G. Fiedler, Universitätsklinikum Hamburg,

101 These XI Abschaffung der Garantenstellung zur Verbesserung des Lebensschutzes

102 Es mag schwerste Krankheitsverläufe und Leidenszustände geben, angesichts derer ein Arzt nach sorgfältiger Gewissensprüfung zu dem Urteil kommt, dass er einem Suizidversuch seines Patienten nicht im Weg stehen soll. Gemeinsames Hirtenschreiben der katholischen Bischöfe von Freiburg, Strasbourg und Basel, Juni 2006

103 Fallbeispiel

104 These XII Keine Koppelung des straflosen assistierten Suizids an den Arztberuf

105 Daten aus Oregon, USA E. Dahl, Spektrum der Wissenschaft, Juli 2006

106 Es ist zeitaufwändiger, schwieriger und teurer, einem Patienten eine adäquate palliative Betreuung zukommen zu lassen, als ihm ein Rezept für eine tödliche Medikamentendosis auszuhändigen.

107