Palliativ- und Hospizversorgung in Deutschland Was gibt es und was fehlt? eine Bestandsaufnahme

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1 Palliativ- und Hospizversorgung in Deutschland Was gibt es und was fehlt? eine Bestandsaufnahme

2 Zahlen, Daten, Fakten zu Bedarf und Wirklichkeit Von rd jährlich Versterbenden sterben10 (bis 15)% eines unerwarteten Todes benötigen circa 10% + X spezialisierte palliative Versorgung bedürfen rd Menschen einer Versorgung in der allgemeine palliative Aspekte bedeutsam sind Versorgung in stationären Hospizen: rund jährlich = rd.2% Versorgung auf Palliativstationen:. ( ebenfalls rd. 2%?) Versorgung in der SAPV..(Bedarf geschätzt rd ) Begleitung durch Ehrenamtliche: geschätzt rd durch 1500 ahd Betreuung auf Palliativstationen und stat. Hospizen: rd. 90% Patienten mit Krebs Fazit: Viele Menschen, insbesondere mit nicht-onkologischen Diagnosen sowie alte und pflegebedürftige Menschen werden bislang nicht bedarfs- und bedürfnisgerecht versorgt (APV und SPV) Seite 2

3 I. Was gibt es? Seite 3

4 Entwicklung der Hospiz- und Palliativversorgung Strukturen für eine bedürfnisorientierte Versorgung Meilensteine 1971 im ZDF Film über das St. Christopher`s Hospice ( Noch 16 Tage ) 1980 iger Jahre wachsende Zahl von Publikationen (u.a. E. Kübler-Ross) 1983 Gründung der ersten Palliativstation an der Universitätsklinik Köln 1985 Christophorus Hospizverein München; Omega mit dem Sterben leben ev 1986 Gründung der stationären Hospize in Aachen und Recklinghausen 1992 Gründung der Bundesarbeitsgemeinschaft Hospiz e.v. (heute DHPV) 1994 Gründung der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin e.v.(dgp) 1997 Implementierung des neuen 39a SGB V (stationäre Hospize) 1999 Erster Lehrstuhl für Palliativmedizin in Deutschland (Bonn) 2001 Ergänzung das 39a SGB V um Abs. 2 (ambulante Hospizdienste) 2003 Beschluss Dt. Ärztetag Zusatzbezeichnung Palliativmedizin 2007 / 2009 Umfassende Gesetzesänderungen ( 37b und 39a SGB V, Änderung der ÄAppO; Gesetz zu Patientenverfügungen) 2010 Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen Seite 4

5 Bestandsaufnahme - Wo stehen wir heute? Außerordentlich dynamische Entwicklung der Bürgerbewegung Hospiz und von Strukturen der Hospiz- und Palliativversorgung Stand heute: rd ambulante Hospizdienste (einschl. rd. 80 amb. Kinderhospizdienste) rd.180 stationäre Hospize (einschl. 9 stationärer Kinderhospize) rd. 230 Palliativstationen an Krankenhäusern 148 (kassenübergreifende) SAPV-Verträge (Stand Feb. 2011) 6 Lehrstühle für Palliativmedizin (Aachen, Bonn, Erlangen, Göttingen, Köln, München); je 1 Lehrstuhl u.1 Professur für Kinder-Palliativmedizin (Witten- Herdecke, München); Hospiz- Akademien in den Ländern und regional Ehrenamtliche Kern und Basis der Hospizarbeit Seite 5

6 Versuch einer Bestandsaufnahme - ambulant Entwicklung der ambulanten Hospiz- und Palliativdienste einschl. der Dienste für Kinder sowie weiterer ambulanter Dienste Text Stand: 01/2011 Quelle: Wegweiser Hospiz- und Palliativmedizin und DHPV-Datenbank Deutscher Hsopiz- Hospiz- und PalliativVerband, e.v., Aachener Fachtagung Str. 5, 2008, Berlin, , Name Seite 6

7 Versuch einer Bestandsaufnahme - stationär Entwicklung der stationären Hospize und Palliativstationen - einschl. der Einrichtungen für Kinder Text Stationäre Hospize Palliativstationen Stand: 01/2011 Quelle: Wegweiser Hospiz- und Palliativmedizin und DHPV-Datenbank Deutscher Hospiz- und PalliativVerband e.v., Aachener Str. 5, Berlin, Seite 7

8 Versuch einer Bestandsaufnahme - SAPV KV-Bezirk Anzahl der Betriebsstättennummern Baden-Württemberg 10 Bayern 12 Berlin 24 Brandenburg 6 Bremen 1 Hamburg 5 Hessen 22 Mecklenburg-Vorpommern Niedersachsen 32 Nordrhein Rheinland-Pfalz Saarland 4 Sachsen 6 Sachsen-Anhalt 9 Schleswig-Holstein 9 Thüringen 6 Westfalen-Lippe 2 Seite 8

9 Hospizbetten und Betten auf Palliativstationen pro 1 Mio Einwohner in den Bundesländern Anmerkung Im Ergebnis einer Umfrage des DHPV bei allen stationären Hospizen in Deutschland im September 2008 beträgt die durchschnittliche Bettenzahl pro Hospiz: 10 Betten. Da dies ein bundesweiter Durchschnitt ist, können sich in einzelnen Bundesländern geringfügige Abweichungen bezogen auf die Gesamtzahl der Betten ergeben. Für die Berechnung der Anzahl der Betten auf Palliativstationen wurde ebenfalls eine durchschnittliche Anzahl von 10 Betten angenommen Empfehlung der DGP zur Größe von Palliativstationen: 8 12 Betten. Seite 9

10 Übersichtskarte Deutschland (2008) Palliativstationen Stationäre Hospize Kinderhospizdienste Ambulante Hospizund Palliativdienste Quelle: Sabatowski, Nauck, Roß, Zernikow (Hg): Wegweiser Hospiz und Palliativmedizin 2008/2009 Seite 10

11 Das Engagement der Politik in der 16. Legislaturperiode (2005 bis 2009) Gesetzgebung zur Hospiz -und Palliativversorgung b i.v. mit 132d SGB V - Spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) a SGB V Hospizfinanzierung: Berücksichtigung der Belange der Kinder und der Begleitungen in Pflegeeinrichtungen a SGB V - grundlegende Neuordnung der Finanzierung der ambulanten und stationären Hospizarbeit b SGB V Ergänzungen zur Finanzierung von SAPV (Eingliederungs-/Kd. u. Jgd.hilfe/ stationäre Hospize) 2009 Änderung der ÄAppO Palliativmedizin als Pflichtfach in der ärztlichen Ausbildung 2009 gesetzliche Regelungen zu Patientenverfügungen Seite 11

12 Hospiz- und Palliativversorgung in Europa aus Sicht des EU-Parlaments EU-Parliament Palliative Care in the European Union: Germany ist-zustand (Versorgungsstrukturen) Platz 12/27 Vitalität (Wissenschaft, Politik) Platz 2/27 Gesamt-Index Platz 8/27 aus Vortrag Prof. R. Voltz Charta-Prozess Seite 12

13 Aus: Bericht des EU Parlaments 2005 Seite 13

14 II. Welche Probleme gibt es derzeit? Seite 14

15 Aktuelle Problemstellungen der ambulanten Hospizdienste und stationären Hospize Zwei aktuelle Untersuchungen: Untersuchung der Katholischen Hochschule NRW im Auftrag und in Kooperation mit dem DHPV im Jahr 2009 Hayek, Julia von; Pfeffer; Christine, Schneider, Werner (2009): Sterben dort, wo man zuhause ist... Organisation und Praxis von Sterbebegleitungen in der ambulanten Hospizarbeit Seite 15

16 Ambulante Hospizdienste Seite 16

17 Ambulante Hospizdienste Grundgesamtheit: 324 befragte Dienste, davon 266 Erwachsenendienste und 58 Kinderhospizdienste Rücklauf: 157 EHD und 32 Kiho Insgesamt : 58,4 % EHD durchschnittlich 10,3 Jahre alt Kiho durchschnittlich 2 Jahre alt Seite 17

18 Regionale Verbreitung der ambulanten Hospizdienste Seite 18

19 Ehrenamtliches Engagement im ambulanten Hospizdienst Durchschnittlich 46 Ehrenamtliche je Hospizdienst, davon 36 einsatzbereit Beim EHD durchschnittlich 50, beim Kinderhospizdienst durchschnittlich 27 Ehrenamtliche Einsatzbereite EA beim EHD 39, beim Kiho 20 Seite 19

20 Begleitungen 62 Begleitungen je Hospizdienst Beim EHD:72 Beim Kiho:9 Begleitungen im Sinne des 39 a SGB V: EHD:56 Kiho:16 Dauer der Begleitungen: EHD: 3,2 Monate bei einem Zeitaufwand je Begleitung von 30 h Kiho:8,0 Monate bei einem Zeitaufwand von 78,4h Ehrenamtliche je Begleitung im EHD und Kiho1,8 Seite 20

21 Personelle Ausstattung In insgesamt 96 Diensten: 1,5 Pflegefachkräfte je Dienst mit durchschnittlich 33,2 Wochenstunden Beim Kiho 2,7 Pflegefachkräfte mit durchschnittlich 26,8 Wochenstunden In insgesamt 91 Diensten: 1,3 Dipl.Soz.Päd. mit 31, 7 Wochenstunden In insgesamt 11 Diensten: Seelsorge mit 13,0 Wochenstunden Seite 21

22 Finanzierung 162 Dienste erhielten eine Förderung Bei 45 % waren Personalkosten der Koordinatoren voll finanziert, bei 55 % teilfinanziert bei Kinderhospizdiensten nur 13 % vollfinanziert Defizite bei den Personalkosten liegen im Durchschnitt bei / je Hospizdienst Hinzu kommen die Sachkosten: Büro / Fahrtkosten / Veranstaltungen / Fundraising usw. Einzige Einnahmequellen: Mitgliedsbeiträge und Spenden Seite 22

23 Das Potential der ambulanten Hospizdienste Studie von Werner Schneider et al. 2009: Datenbasis: Dreiteiliges Fragebogenset für jede Einrichtung, mit folgenden Fragebögen: Fragebogen zu Strukturdaten der Einrichtung (Einrichtungsfragebogen) Fragebogen für Ehrenamtliche Fragebogen für Hauptamtliche Fragebogenversand an alle Adressen (Stand 2008) im Wegweiser Hospiz und Palliativmedizin von diesen haben 404 verwertbare Einrichtungsbögen zurückgesandt, das entspricht einer Rücklaufquote von 37,3%. Hayek, Julia von; Pfeffer; Christine, Schneider, Werner (2009): Sterben dort, wo man zuhause ist... Organisation und Praxis von Sterbebegleitungen in der ambulanten Hospizarbeit Seite 23

24 Verteilung der Organisationstypen nach sozialräumlicher Lage / n=398 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 59% 58% 50% 37% 24% 14% 17% 14% 13% 7% 4% 0% städtisch halbstädtisch ländlich ambul. Hospizgruppe - rein ehrenamtlich ambul. Hospizdienst ohne Palliativberatung ambul. Hospizdienst mit Palliativberatung ambul. Hospiz- & Palliativpflegedienst Brückendienst In städtischen Räumen finden sich eher Angebote mit höherem Professionalisierungsgrad als in ländlich strukturierten Räumen Seite 24

25 Überwiegender Begleitungsort unterschieden nach sozialräumlicher Lage / n max.=379 Wo finden die Begleitungen überwiegend statt? 1=gar nicht / 4=(fast immer) andere Krankenhausabteilung Palliativstation stationäres Hospiz Alten- oder Pflegeheim ländlich halbstädtisch städtisch private Wohnung In den Städten finden Begleitungen häufiger in den privaten Wohnungen der Patienten statt als auf dem Land. Dagegen finden auf dem Land und in halbstädtischen Gebieten Begleitungen häufiger in Alten- oder Pflegeheimen statt als in städtischen Gebieten. Das Stadt-Land Gefälle zeigt, dass in städtischen Gebieten häufiger als auf dem Land die Begleitungen in diesen Einrichtungen stattfinden, was offenkundig mit der besseren Versorgung der städtischen Gebiete mit stationären Hospizen und Palliativstationen erklärt werden kann. Seite 25

26 ambul. Hospizgruppe - rein ehrenamtlich ambul. Hospizdienst ohne Palliativberatung ambul. Hospizdienst mit Palliativberatung ambul. Hospiz- & Palliativpflegedienst Brückendienst Durch wen kommen Erstkontakte zustande? Differenziert nach Organisationstyp / n max. = 382 Durch wen kommen Erstkontakte zustande? 1=gar nicht / 4=(fast) immer Patienten Hausärzte Fachärzte Personal anderer Pflegedienste Kliniksozialdienst Alten- und Pflegeheimpersonal Bei den rein ehrenamtlichen ambulanten Hospizgruppen, den ambulanten Hospizdiensten ohne Palliativberatung und bei den ambulanten Hospizdiensten mit Palliativberatung kommt die Kontaktaufnahme relativ häufig über das Alten- oder Pflegeheimpersonal sowie anderes Pflegepersonal zustande und deutlich weniger über Haus- oder Fachärzte. Bei den ambulanten Hospiz- und Palliativpflegediensten überwiegen aufgrund professioneller Vernetzungsmuster beim Erstkontakt Haus- und Fachärzte, am häufigsten aber kommt dieser durch den Kliniksozialdienst zustande Seite 26

27 Gründe für die Kontaktaufnahme mit dem Hospizdienst / n max.=382 Was steht hinter der Kontaktaufnahme zum Hospizdienst? 1=gar nicht / 4=(fast) immer Empfehlungen von Fachstellen 2,7 Empfehlungen aus dem Bekanntenkreis 2,6 verdecktes "Weiterreichen" der Patienten durch andere med. Fachstellen 1,9 akute Versorgungsnotlage 3,1 vorausschauende Planung ohne akute Notlage 2, Der häufigste Grund, der nach Auskunft der Leitungen/Koordinatorinnen hinter der Kontaktaufnahme mit dem Hospizdienst steht, ist eine akute Versorgungsnotlage. Etwas weniger häufig stehen Empfehlungen von Fachstellen oder Empfehlungen aus dem Bekanntenkreis hinter der Kontaktaufnahme. Selten ist eine vorausschauende Planung ohne eine akute Notlage der Grund, weshalb ein Hospizdienst aufgesucht wird. Ein verdecktes Weiterreichen der Patienten durch andere med. Fachstellen wird relativ selten angegeben Seite 27

28 Wie oft nehmen welche Akteure die Organisation der Zusammenarbeit in die Hand? / n max.=321 4 Wie oft nimmt wer die Koordination in die Hand? 1=nie / 4=häufig (>60%) 3,2 3 2,7 2,7 2 1,9 1,6 1,6 2,1 1 Hausarzt Andere beteiligte Ärzte Ärzte aus dem Krankenhaus Pflegedienst beteiligte Sozialarbeiter Angehörige Hospizdienst Dabei zeigt sich, dass aus Sicht der Einrichtungen dort, wo eine Koordination bzw. Kooperation stattfindet, dies am ehesten durch die Hospizdienste selbst geleistet bzw. organisiert wird (Mittelwert 3,2). An zweiter Stelle stehen die Angehörigen und Pflegedienste (Mittelwert 2,7), gefolgt von den beteiligten Sozialarbeitern (Mittelwert 2,1). Von den Ärzten geht nach Angaben der befragten Einrichtungen am seltensten die Organisation von Koordination bzw. Kooperation der an Begleitungen beteiligten Fachstellen/-personen aus (S. 132). Seite 28

29 Welche Tätigkeiten umfasst ihre ehrenamtliche Tätigkeit in der Einrichtung? gar nicht selten häufig (fast) immer Psycho-soziale Begleitung (z.b. auch Da-Sein ) 1,6 3,0 27,8 67,5 Alltagspraktische Hilfen (z.b. Hilfe im Haushalt) 52,2 41,0 5,7 1,1 Übernahme von einfachen Pflegetätigkeiten 30,8 55,2 11,8 2,2 Spirituelle Unterstützung 7,5 30,3 48,8 13,3 Trauerbegleitung 17,3 39,6 32,0 11,1 Öffentlichkeitsarbeit 28,5 40,7 24,8 6,0 Tätigkeiten in der Verwaltung 69,0 18,2 9,4 3,4 Koordination ehrenamtlicher Arbeit 70,1 16,6 8,9 4,5 Sonstige Tätigkeiten 0,3 19,0 48,4 32,4 Seite 29

30 Was leisten Sie tatsächlich in Begleitungen? gar nicht selten häufig (fast) immer Entlastung der Angehörigen 1,0 6,3 38,1 54,6 Gespräche über Alltagsthemen 1,4 16,6 50,2 31,8 Gespräche über die Erkrankung oder den nahen Tod 0,9 22,0 51,5 25,7 einfach Da-Sein (Erleben von Gemeinsamkeit) 0,6 2,4 19,2 77,8 Begleitung bei Spaziergängen und Ausflügen 20,5 51,2 20,1 8,3 Hilfeleistungen bei der Bewältigung des Alltags (Einkaufen, Hilfe bei Arztbesuchen oder Behördengängen) 44,0 46,1 8,4 1,5 Hilfeleistungen im Haushalt (z.b. beim Kochen, Putzen) 75,0 22,4 1,8 0,7 spirituelle Unterstützung (z.b. gemeinsames Beten) 8,3 40,3 39,8 11,6 Information zum Verfassen von Patientenverfügungen 38,7 44,1 15,1 2,2 Ratschläge im Hinblick auf weitere Therapien 48,0 43,3 7,9 0,9 Pflege-Hilfsleistungen (Anreichen von Speisen und Getränken, Hilfe bei Toilettengängen oder Wechseln von Inkontinenzeinlagen) 19,0 49,9 26,4 4,8 Seite 30

31 Haupt- und ehrenamtliche Mitarbeiter im Vergleich ihrer Einschätzung der Zukunftsrisiken Was sind die größten Zukunftsrisiken? Wachs ende Nachfrage nach Sterbehilfe 13% 23% Zu wenig Nachfrage nach Sterbebegleitung 13% 33% Arbeits überlas tung des Pers onals 27% 46% Fehlender Nachwuchs 22% 35% Hauptamtlich Ehrenamtlich Finanzierungs problem e der Arbeit 58% 79% Zunehm ende Bürokratis ierung 78% 71% Begriffe Hos piz und Palliativ s ind nicht ges chützt 43% 59% 0% 20% 40% 60% 80% 100% Seite 31

32 Stationäre Hospize Seite 32

33 Stationäre Hospize: Versorgungsgrad nach Bundesländern Seite 33

34 Allokationsproblematik: Verteilung der Hospize und der Wohnbevölkerung Seite 34

35 Stationäre Hospize: Rechtsträgerschaft Seite 35

36 Stationäre Hospize: Spitzenverbandliche Vertretung Seite 36

37 Interne Struktur der stationären Hospize Durchschnittliches Alter der Hospize 7 Jahre (Gründungsjahre ) Platzzahl 9,77 (min 3 / max 16) Einzelzimmer 97 % Zimmergröße 19,03 qm (min 12, max 30) Verabschiedungsraum 12 % Seite 37

38 Ausstattung mit hauptamtlichem Personal je Bett Seite 38

39 Ehrenamtliche Mitarbeiter im stationären Hospiz nach Anzahl Seite 39

40 Ehrenamtliches Engagement in stationären Hospizen in Arbeitsstunden Seite 40

41 Ausgewiesene Hospizkosten im Jahr Seite 41

42 Vergleich Bedarfssatz / tatsächliche Kosten Seite 42

43 Refinanzierung der stationären Hospize I Anteil der Kranken-/ Pflegekasse an der Finanzierung 79, 8 % bezogen auf den anerkannten Tagessatz 67,16 % bezogen auf die tatsächlichen Kosten 60,2 % bei Anrechnung der ehrenamtlichen Tätigkeit 55,7 % bei Berücksichtigung des Realwertes von Grundstück und Gebäude Seite 43

44 Refinanzierung der stationären Hospize II Vom Träger des Hospizes aufzubringen 25,02 % der realen Kosten 68 pro Patient und Tag ,8 % der realen Kosten bei Berücksichtigung der ehrenamtlichen Leistungen 37,8 % der realen Kosten bei Berücksichtigung von Grundstücks- und Gebäudewert 99 pro Patient und Tag pro Patient und Tag a SGB V: 1) Versicherte, die keiner Krankenhausbehandlung bedürfen, haben im Rahmen der Verträge nach Satz 4 Anspruch auf einen Zuschuß zu stationärer oder teilstationärer Versorgung in Hospizen, in denen palliativ-medizinische Behandlung erbracht wird, wenn eine ambulante Versorgung im Haushalt oder der Familie des Versicherten nicht erbracht werden kann. Die Krankenkasse trägt die zuschussfähigen Kosten nach Satz 1 unter Anrechnung der Leistungen nach dem Elften Buch zu 90 vom Hundert, bei Kinderhospizen zu 95 vom Hundert. Der Zuschuss darf kalendertäglich 7 vom Hundert der monatlichen Bezugsgröße nach 18 Abs. 1 des Vierten Buches nicht unterschreiten und unter Anrechnung der Leistungen anderer Sozialleistungsträger die tatsächlichen kalendertäglichen Kosten nach Satz 1 nicht überschreiten.. Seite 44

45 Spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) Seite 45

46 Ich möchte für die betroffenen Patienten einen eigenständigen Leistungsanspruch auf eine spezialisierte ambulante Palliativversorgung einführen. Dabei sollen Pflegekräfte sowie Ärztinnen und Ärzte zusammenarbeiten. Diese Gesamtleistung soll bei Bedarf rund um die Uhr erbracht werden. Dafür werden Palliative Care Teams aus spezialisierten Ärzten und Pflegekräften gebildet, mit denen die Krankenkassen zur flächendeckenden Versorgung Verträge abschließen. Sie haben primär die Aufgabe, Palliativpatienten mit erhöhtem Versorgungsbedarf zu Hause zu betreuen, können aber auch Patienten in Krankenhäusern, Pflegeheimen oder Hospizen versorgen. Daneben muss auch die Palliativversorgung in den Krankenhäusern oder durch Hospize ausgebaut und verbessert werden. Eine gute und flächendeckende Palliativmedizin ist ein Gebot der Humanität, also der Wahrung des Menschlichen in der medizinischen Versorgung. Dabei darf die Kostenfrage nicht länger im Vordergrund stehen. (Ulla Schmidt; in einem Beitrag für den Vorwärts am ) Seite 46

47 Chronologie der SAPV in Deutschland 06/2005 Bericht der Bundestags-Enquete-Kommission 11/2005 Koalitionsvertrag von CDU/CSU & SPD 10/2006 Einbringung eines Gesetzentwurfes (GKV-WSG) mit Begründung 02/2007 Verabschiedung des GKV-WSG im Bundestag 04/2007 das GKV-WSG tritt am 01.April 2007 in Kraft 09/ Entwurf einer G-BA-Richtlinie zur SAPV 10/2007 Stellungnahmeverfahren 12/2007 Verabschiedung der SAPV-Richtlinien durch den G-BA 02/2008 Genehmigung der Richtlinien durch das BMG 03/2008 Die SAPV-Richtline tritt am 12. März 2008 in Kraft (BAnz) 03/ Expertenanhörung zu 132 d SGB V 06/ Expertenanhörung zu 132 d SGB V 06/2008 Gemeinsame Empfehlungen nach 132 d Abs. 2 SGB V Seite 47

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