Fortbildung Radioonkologie. Supportive Therapien. 4. Oktober Palliative Care im Zürcher Lighthouse. Universitätsspital Zürich

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1 Fortbildung Radioonkologie Supportive Therapien 4. Oktober 2014 Universitätsspital Zürich Palliative Care im Zürcher Lighthouse Andrea Ott, Leitung Pflege und Betreuung, MAS in Palliative Care

2 Inhalt Entwicklung der Hospizarbeit/Palliative Care Informationen zum Zürcher Lighthouse Umsetzung von Palliative Care aufgrund von 5 Herausforderungsfeldern Aufzeigen des Geschehens im Lighthouse anhand eines Beispiels Seite 2

3 Geschichte Hospiz kommt von Hospitallers, einer Ordensgemeinschaft, welche sich der Krankenpflege widmen (Bsp.Johanniterorden) Hospize sind ursprünglich Gasthäuser entlang von Pilgerwegen Hospiz St. Gotthard Hospitium (lat.) = Gastfreundschaft = Gastwirtschaft (vgl. Davy/Ellis 2006) Seite 3

4 Geschichte Die Anfänge der Hospizbewegung in England durch Cicely Saunders 1967 Eröffnung erstes Hospiz (St. Christophers Hospice) in Sydenham bei London Die Weiterentwicklung in der USA durch Elisabeth Kübler-Ross Veröffentlichung des Buches On death and dying mit durchschlagendem Erfolg ( vgl. Student/Napiwotzky 2007) Seite 4

5 Palliative Care Linderung (Heilung nicht mehr möglich) Lebensqualität (individuell/subjektiv definiert) Symptomkontrolle Bio-psychosozial-spirituell (umfassend) Autonomie Würde Seite 5

6 Kennzeichen Hospizarbeit Hospiz vs. Palliativstation Hospiz: Langzeitpflegeeinrichtung, letztes Zuhause Palliativstation: Akutstation, Stabilisierung Seite 6

7 Kennzeichen Hospizarbeit Der sterbende Mensch und seine Angehörigen stehen im Zentrum des Hospizes Den Betroffenen steht ein multiprofessionelles Team zur Verfügung Der Einbezug der freiwilligen Helferinnen und Helfer Die guten Kenntnisse in der Symptomkontrolle Die Kontinuität der Fürsorge über 24 Stunden (vgl. Student/Napiwotzky 2007) Seite 7

8 Geschichte des Zürcher Lighthouse 1988 Gründung Stiftung Bluemehuus (später Stiftung Zürcher Lighthouse) durch Dr. Ruedy Lüthy mit dem Ziel AIDS-Kranke Menschen zu betreuen 1992 Erster Bewohner tritt ins Lighthouse ein 1995 AR-Therapie senkt Todesfälle von Aidsbetroffenen (von ca. 700 auf 50 pro Jahr) 2002 Öffnung des Hauses für Menschen mit schweren, fortschreitenden, unheilbaren Krankheiten neu: Hospiz Zürcher Lighthouse 2004 Initiative Rettet das Zürcher Lighthouse Seite 8

9 Geschichte des Zürcher Lighthouse 2006 Leistungsauftrag des Kantons Zürich als eines von 6 Kompetenzzentren für Palliative Care 2008 Zusammenarbeit mit dem Universitätsspital Zürich, Klinik für Radioonkologie 2012 Kein Leistungsauftrag des Kantons ZH aufgrund neuer Pflegefinanzierung 2014 Projekt 4 Betten Palliativstation USZ im Zürcher Lighthouse Seite 9

10 Unser Auftrag Behandlung von Menschen, die eine komplexe palliative Betreuung benötigen mit dem Ziel der Symptomkontrolle und der psychosozialen Stabilisierung Bei Bedarf längerfristige Versorgung auch jüngerer Menschen Aufnahme von Menschen zur Neubeurteilung und Behandlungsoptimierung der Palliativmassnahmen Seite 10

11 Kreativ Atelier Psychologischer Dienst Pflege Bewohner und Angehörige Hospizleitung Atemtherapie Organisation Zürcher Lighthouse Zuweisende Stellen: Spitäler HA Kliniken Selbstzuweiser Amb. Dienste Bevölkerung Stiftung mit Stiftungsrat Seite 11

12 Lighthouse in Zahlen 2013/ Seite 12

13 Lighthouse in Zahlen 2013 Seite 13

14 Hospiz in Zahlen 2013 Kosten pro Pflegetag: CHF Seite 14

15 Umsetzung von Palliative Care im Lighthouse Herausforderungsfelder von Palliative Care: Patientenorientierung Sterben und Tod Angehörige einbeziehen Schmerz- und Symptommanagement Multi-/Interprofessionelle Zusammenarbeit (vgl. Pleschberger et al. 2002) Seite 15

16 Patientenorientierung Mit Patientenorientierung ist die Orientierung am Menschen, an seinen physischen, psychischen, sozialen, spirituellen und kulturellen Bedürfnissen, gemeint. Die Individualität und Lebensqualität bis und im Tod des Menschen zu beachten sind zentral für das Handeln aller Fachpersonen. (vgl. Pleschberger 2002) Seite 16

17 Patientenorientierung Mögliche Aufgaben des Betreuungsteams: Physisch: Unterstützung der körperlichen Selbstpflegedefizite, Psychisch: Gespräche über aktuelle Situation/Zustand/Gefühle, Zuwendung, Achtsamkeit, Dasein, Sozial: Kontakte ermöglichen, Zusammenleben mit anderen führen,. Spirituell: Erlebnisse teilen, Gespräche bezüglich Lebenssinn ermöglichen,. Seite 17

18 Sterben und Tod Trauer, Sterben und Tod wie auch Spiritualität und Religiosität werden meist zu Themen im Kontext von Palliative Care. Die Auseinandersetzung mit dem Wünschen bezüglich Sterben (Willenserklärungen, Patientenverfügungen) im Rahmen von ethischen Fragestellungen und Entscheidungsfindung sind zentral im Fokus von Palliative Care. (Pleschberger et al. 2002) Seite 18

19 Sterben und Tod Mögliche Aufgaben des Betreuungsteams: Ängste wahrnehmen und darauf eingehen,. Spirituelle Bedürfnisse erkennen und darauf eingehen,. Mithilfe bei der Erstellung von Patientenverfügungen, Vorsorgevollmachten, Advanced Care Planing initiieren oder diesbezügliche Bedürfnisse wahrnehmen, Sterbende und tote Menschen achtsam umsorgen, Rituale gestalten. Angehörige im Umgang mit Verlusten begleiten,.. Seite 19

20 Sterben und Tod Assistierter Suizid und Palliative Care Behandlungen oder Medikamente werden nie mit der Intention, den Tod zu verursachen, abgegeben. Es werden jedoch auch nicht Massnahmen getroffen, die das Leben um jeden Preis verlängern. In diesem Sinne ist Palliative Care mit dem Fokus bestmögliche Lebensqualität ein eigener, dritter Weg zwischen Euthanasie und Lebensverlängerung um jeden Preis. (vgl. SGPMP/palliative ch 2001 und Metz et al Balsam für Leib und Seele, 2002, S. 16) Seite 20

21 Schmerz- und Symptommanagement Schmerzen und belastende Symptome wie Übelkeit, Dyspnoe (= Atemnot), Müdigkeit/Erschöpfung, Obstipation, beeinflussen die Lebensqualität in hohem Masse. Deshalb ist es von zentralem Stellenwert diese Kardinalsymptome im interprofessionellen Team für und mit den Betroffenen bestmöglich zu lindern. (vgl. Pleschberger et al. 2002) Seite 21

22 Schmerz- und Symptommanagement Mögliche Aufgaben des Betreuungsteams: Erfassung von Symptomen/ Assessments durchführen, wie beispielsweise ESAS,.. Interventionen bei Schmerzen und anderen Symptomen initiieren und umsetzen,.. Edukation von Bewohnern und Angehörigen,.. Interprofessionelle Zusammenarbeit initiieren (Arzt, Seelsorger, Psychologin,.) Seite 22

23 Angehörige einbeziehen Angehörige sind häufig Experten und Expertinnen für die Wünsche und Bedürfnisse von kranken Menschen. Sie sind jedoch auch aufgrund des bevorstehenden Verlustes und der Konfrontation mit dem Sterben grossen Belastungen ausgesetzt und werden so selbst zu Betroffenen im Kontext von Palliative Care. So sind Angehörige oft Mitbetreuende des Bewohners und Mitzubetreuende aus Sicht des interprofessionellen Teams. (vgl. Pleschberger et al. 2002) Seite 23

24 Angehörige einbeziehen Mögliche Aufgaben des Betreuungsteams: Aktuelle Familiensituation festhalten (beispielsweise mit einem Geno-/ Ökogramm),. Bedürfnisse von Angehörigen erkennen, weiterleiten, vermitteln.. Familiengespräche führen, Angehörige in ihrer Trauerarbeit unterstützen (vor und nach dem Tod des nahestehenden Menschen),.. Seite 24

25 Interprofessionalität Wie in vielen Bereichen des Gesundheitswesens kann auch Palliative Care nicht von einer Profession alleine wahrgenommen werden. Wie kaum ein zweiter Bereich ist Palliative Care von offenen Fragen geprägt, da die Individualität des Bewohners die Fragen entscheidet. Die Zusammenarbeit der verschiedenen Berufsgruppen zum Wohle des Bewohners kann als Interprofessionalität benannt werden. (Heller 2000 in Pleschberger 2004 und Büche 2008) Seite 25

26 Interprofessionalität Mögliche Aufgaben des Betreuungsteams: Den Interprofessionellen Austausch initiieren und mitgestalten (Informationen weitergeben, am wöchentlich stattfindenden Interprofessionellen Dialog teilnehmen, ) Austausch mit allen Professionen ermöglichen (Arzt, Psychologin, Sozialdienst, Kunsttherapeutin, Physiotherapeuten, Atemtherapeutin, Freiwillige,.) auch in wöchentlichen Fallbesprechungen Seite 26

27 Situationsbeschreibung Martina Frei* Martina Frei ist 51 Jahre alt, lebt getrennt von ihrem Ehemann und hat 2 Kinder (20 Jahre und 25 Jahre alt). Sie leidet an einer fortgeschrittenen Krebserkrankung im Bauchraum (met. Pankrescarcinom.) Martina Frei ist sehr schwach, die meiste Zeit im Bett und kann nur mit Unterstützung aufstehen. Sie kann ihre Bedürfnisse und Wünsche klar äussern. *Name geändert Seite 27

28 Situation Patientenorientierung Für Martina Frei bedeutet Eigenständigkeit viel. Die für sie wichtigen Dinge hat sie in Reichweite vom Bett. Das Rauchen ist ihr wichtig, dafür fahren wir sie im Rollstuhl in den Raucherraum oder nach draussen. Martina Frei ist nicht gerne alleine. Wenn sie keinen Besuch hat, gehen wir oft zu ihr ins Zimmer, sprechen ein paar Worte mit ihr und lassen auf ihren Wunsch hin die Zimmertür immer offen. Seite 28

29 Situation Sterben und Tod Martina Frei spricht das Thema Sterben und Tod offen an. Sie hat Kontakt zum Seelsorger und zur Psychologin, die sie regelmässig besuchen. Sie hat uns bereits mitgeteilt, welche Kleider sie tragen möchte, wenn sie gestorben ist. Seite 29

30 Situation Schmerz- und Symptommanagement Martina Frei leidet vor allem bei Bewegung unter Schmerzen. Sie hat eine Schmerzpumpe (am venösen Portsystem), welche wir betreuen und wir nehmen uns Zeit für langsame und vorsichtige Lagewechsel. Gegen Mundtrockenheit geben wir Martina Frei Eiswürfel oder Sorbet, was Linderung bringt. Aktuell erlebt sie eine starke Übelkeit, wir versorgen sie mit Antiemetika, informieren den Arzt. Seite 30

31 Situation Martina Angehörige einbeziehen Ein Geno-/Ökogramm konnten wir zusammen mit Martina Frei erstellen. Erste, kleinere Familiengespräche konnten durchgeführt werden. Ein Termin für ein Rundtischgespräch zur Standortbestimmung wurde festgelegt. Die Kinder zeigen eine grosse Hilflosigkeit im Umgang mit der Situation, die Psychologin wird diesbezüglich involviert. Seite 31

32 Situation Martina Interprofessionalität Martina Frei liebt die Natur Eine freiwillige Mitarbeiterin geht mit ihr im Rollstuhl spazieren. Gespräch mit Ärztin: bezüglich Schmerzen: Medikamente werden angepasst. bezüglich Übelkeit: Verdacht auf Ileus wird geprüft. Erste Kontakte mit Atemtherapeutin, Seelsorger und Kunsttherapeutin. Wöchentliche Besprechung am Interprofessionellen Dialog, wie die Lebensqualität, Autonomie und Würde gestützt werden kann. Seite 32

33 Fazit Nicht der Tage erinnert man sich, Man erinnert sich der Augenblicke. Caesare Pavese Vielleicht geht es im Rahmen der Palliative Care darum, gute Augenblicke im Angesicht der Vergänglichkeit erleb- und entwickelbar zu machen. So wird der Weg zum Ziel! Auf einen gemeinsamen Weg mit Ihnen! Seite 33

34 Haben Sie Fragen, Anmerkungen oder Unklarheiten? Seite 34

35 Über unserer Internetseite können Sie sich aktuell informieren Seite 35

36 Besten Dank für Ihre Aufmerksamkeit! Seite 36

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