Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche Brücken-Team. - Eltern allein zu Haus? -

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1 Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche Brücken-Team - Eltern allein zu Haus? - Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin Universitätsklinikum Münster Heike Sowade, Fachkinderkrankenschwester, Zusatz-Weiterbildung Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen Yvonne Hülsheger, Kinderkrankenschwester, Zusatz-Weiterbildung Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen, pfleger. Leitung Maria Runtenberg, Diplom-Pädagogin, Supervisorin, Master Angewandte Ethik 1

2 Inhalte der Präsentation Pädiatrische Palliativversorgung/SAPV - Definition Brücken-Team und Aufgaben Fallbeispiel 2

3 Was bedeutet palliativ? Unterstützung Schmerztherapie Leidminderung Sterbebegleitung Tod und Sterben Sterben lassen Lebensqualität Lebensende Symptomkontrolle 3

4 Was bedeutet palliativ? pallium [lat.] = der Mantel palliare [lat.] = mit dem Mantel bedecken, lindern Behandlungsziel: hohe Lebensqualität bis zum Tod 4

5 Was bedeutet kurativ? kurativ: auf Heilung ausgerichtet wesentliche Einschränkung der Lebensqualität wird in Kauf genommen, z.b. invasive Beatmung Behandlungsziel: Lebensqualität wieder herstellen 5

6 Das Gesetz zur SAPV Änderungen des fünften Sozialgesetzbuches 37b SGB V (4/2007), 132d (1) Versicherte mit einer nicht heilbaren, fortschreitenden und weit fortgeschrittenen Erkrankung bei einer zugleich begrenzten Lebenserwartung, die eine besonders aufwändige Versorgung benötigen, haben Anspruch auf spezialisierte ambulante Palliativversorgung. (2) Die spezialisierte ambulante Palliativversorgung umfasst ärztliche und pflegerische Leistungen einschließlich ihrer Koordination ( ) Dabei sind die besonderen Belange von Kindern zu berücksichtigen. (3) Die spezialisierte ambulante Palliativversorgung ( ) kann als isolierte Beratungsleistung, additiv unterstützende Teilversorgung oder vollständige Palliativbetreuung erbracht werden. Andere Sozialleistungsansprüche bleiben somit unberührt. 6

7 Der Anspruch Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche soll sein:...eine aktive und umfassende Versorgung, die physische, emotionale, soziale und spirituelle Bausteine miteinander verbindet. Der Schwerpunkt liegt auf der höchstmöglichen Lebensqualität für das Kind und auf der umfassenden Unterstützung für die Familie. Zur Versorgung gehört die Therapie belastender Symptome, das Vorhalten von Entlastungsangeboten und medizinischpflegerischer und psychosozialer Betreuung bis zum Tod und darüber hinaus während der nachfolgenden Trauerphase. Association for Children with Life-Threatening or Terminal Conditions and their Families (ACT), Bristol, 1997 IMPaCCT: Standards pädiatrischer Palliativversorgung in Europa, European Journal of Palliative Care 2007;14(3):

8 Erkrankungen mit palliativem Versorgungsanspruch nach ACT (Association for Children with Life-Threatening or Terminal Conditions and their Families) Gruppe 1: Lebensbedrohliche Erkrankungen, für die eine kurative Therapie verfügbar ist, welche jedoch auch versagen kann, wie z.b. extreme Frühgeburtlichkeit fortschreitende Krebserkrankungen irreversibles Organversagen 8

9 Erkrankungen mit palliativem Versorgungsanspruch nach ACT (Association for Children with Life-Threatening or Terminal Conditions and their Families) Gruppe 2: Erkrankungen, bei denen ein frühzeitiger Tod unvermeidlich ist. Lange Phasen intensiver Therapien haben eine Lebensverlängerung und eine Teilnahme an normalen kindlichen Aktivitäten zum Ziel, wie z.b. Muskeldystrophie Zystische Fibrose 9

10 Erkrankungen mit palliativem Versorgungsanspruch nach ACT (Association for Children with Life-Threatening or Terminal Conditions and their Families) Gruppe 3: Rasch fortschreitende Erkrankungen ohne die Möglichkeit einer kurativentherapie. Die Therapie erfolgt häufig ausschließlich palliativ, wie z.b. neurodegenerative / neuromuskuläre Erkrankungen Mukopolysaccharidosen 10

11 Erkrankungen mit palliativem Versorgungsanspruch nach ACT (Association for Children with Life-Threatening or Terminal Conditions and their Families) Gruppe 4: Schwerste neurologische Erkrankungen, die als nicht fortschreitend gelten, aber häufig durch Komplikationen zum vorzeitigen Tod führen, wie z.b. Formen schwerer Cerebralparesen (z. B. nach perinataler Asphyxie) Langzeitbeatmung nach Unfall mit neurologischen Defizit 11

12 Epidemiologie Zur Verteilung der Erkrankungen In Deutschland leben ca Kinder und Jugendliche mit lebenslimitierenden Erkrankungen Jährlich sterben in Deutschland Kinder und Jugendliche an lebenslimitierenden Erkrankungen 12

13 Bestehende Strukturen in der Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche SAPV-Teams für Kinder und Jugendliche Kinderhospize Ambulante Kinderhospizdienste (z.b. Münster Königskinder ) Palliativstationen (z.b. Datteln Lichtblicke ) Kinderkrankenpflegedienste mit palliativpflegerischer Weiterbildung Kinderärzte mit palliativmedizinischer Weiterbildung Trauergruppen 13

14 Versorgungsgebiet Westfalen Lippe (SAPV) SAPV Team Datteln SAPV Team Bielefeld SAPV Team Münster Einzugsgebiet Brücken-Team: Kreisfreie Stadt Münster Kreis Steinfurt Kreis Warendorf Kreis Coesfeld Regierungsbezirk Detmold 14

15 Spezialisierte Ambulante PalliativVersorgung (SAPV) für Kinder und Jugendliche 15

16 seit

17 Patientenzahlen verstorben pausiert laufende Versorgung 17

18 Anforderung/Versorgung des Brücken-Teams angefordert werden können wir durch Jeden, sowohl innerhalb des UKM s, als auch von externen Einrichtungen! Beratung Koordination der Palliativversorgung (z.b. an heimatnahes SAPV-Team ) unterstützende Teilversorgung (Netzwerk zuhause) Vollständige Versorgung bei Verbesserung des Allgemeinzustandes können wir jederzeit die Versorgung pausieren 18

19 Ziele unserer Arbeit Erhalt und Verbesserung der Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen mit lebenslimitierenden Erkrankungen und deren Familien Verkürzung und Vermeiden von Krankenhausaufenthalten fachkompetente Palliativversorgung in der häuslichen Umgebung Qualitätssicherung im ambulanten Bereich Vernetzung der Kinderärzte, Pflegedienste u.a. Stärkung der familiären Ressourcen kein Pflegedienst!!! 19

20 Aufgaben eines SAPV-Teams für Kinder und Jugendliche Rufbereitschaft (pflegerisch-medizinisch): - 24 Stunden am Tag Erreichbarkeit für die Familien und die anderen Beteiligten des Netzwerkes vor Ort - Sicherheit - Jederzeit palliativmedizinisch auf Kinder spezialisiertes Expertenwissen abrufbar (sowohl pflegerisch als auch ärztlich) - Rasche Anpassung der Therapien an Veränderung des Befindens möglich - Im Notfall auch aufsuchende Rufbereitschaft (wenn Entfernung und Situation es zulassen) 20

21 Aufgaben eines SAPV-Teams für Kinder und Jugendliche Hausbesuche: - Pflegerische Beratung - Ärztliche Untersuchung - Psychosoziale Beratung - Symptomkontrolle - Notfallmedikamente/ Medikamentenplan - Hilfsmittelkoordination - Unterstützung der Ziele und Wünsche der Patienten und Familie Zeit, Ruhe, Gespräche: Was ist jetzt wirklich wichtig? 21

22 Aufgaben eines SAPV-Teams für Kinder und Jugendliche Psychosoziale Begleitung: - Gesprächsangebote für alle Familienmitglieder - Krisenintervention (sozial, wirtschaftlich, seelisch, spirituell) - Anbindung an die Möglichkeiten psychosozialer Unterstützung vor Ort (z.b. ambulanter Kinderhospizdienst) - Beratung für Bezugspersonen aus dem Umfeld (z.b. Schule, Kindergarten, Freunde) 22

23 Aufgaben eines SAPV-Teams für Kinder und Jugendliche Nachsorge: - Hausbesuch - Teilnahme an Beerdigung (nicht zwingend) - Telefonate mit der Familie und Netzwerkpartnern - Gedenkfeier der Kinderonkologie/Kinderklinik - Vermittlung von Trauergruppen - Jahreskarte 23

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