Schicksal Demenz Was brauchen die Betroffenen und ihre Angehörigen

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1 Schicksal Demenz Was brauchen die Betroffenen und ihre Angehörigen Sabine Jansen Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.v. Selbsthilfe Demenz Kooperationstagung Demenz Gemeinsam für eine bessere Versorgung Berlin, 26. September 2009

2 Zur Situation der Kranken Zu Beginn Wahrnehmen des Verlustes von Fähigkeiten Verunsichernde Situationen: ständiges Suchen, kein wieder erkennen von Personen, keine Orientierung im Raum Zunehmende Abhängigkeit von Anderen

3 Zur Situation der Angehörigen Bemerken von Auffälligkeiten und Verhaltensänderungen des oder der Kranken Starke Beanspruchung durch Betreuung und Pflege Abschied nehmen von bisheriger Lebensplanung Zunehmende soziale Isolation

4 Beratung, Therapie, Pflege und Betreuung sind individuell Sowohl die Menschen mit Demenz als auch die Angehörigen sind unterschiedlich. Sie haben unterschiedliche Biographien, unterschiedliche Vorlieben und Bedürfnisse. Sie sind unterschiedlich alt. Sie befinden sich in unterschiedlichen Stadien der Erkrankung. Sie leben allein, mit dem Partnern oder in Familien oder.

5 Der erste Schritt Zum Arzt gehen! Diagnose erhalten/sensible Aufklärung Auseinandersetzung mit der Diagnose Rehabilitation prüfen Therapie einleiten Auf weitergehende Hilfen verweisen Akzeptanz der Erkrankung

6 Ernst, geb. 1938, sorgt für seine Frau Gisela, geb. 1938, seit etwa 4 Jahren erkrankt Mit diesem Auf und Ab der Stimmung komme ich nicht klar. Ich kann mich nicht mit dem Gedanken abfinden, dass Gisela an Demenz erkrankt ist

7 Wünsche zur Diagnostik frühzeitige Wahrnehmung von Demenzsymptomen beim Arzt Einleitung einer frühen Diagnostik gegebenenfalls Überweisung zum Facharzt ausführliche und einfühlsame Aufklärung

8 Warum ist eine gute und frühe Diagnostik und Aufklärung wichtig? Es ist eine Krankheit schafft Erleichterung bei Angehörigen Gibt den Kranken die Möglichkeit noch eigene Verfügungen zu treffen Verbleibende Zeit kann besser genutzt werden

9 Nach der Diagnose die Therapie Leitlinien gerechte Therapie: medikamentös und nichtmedikamentös Genaue Beobachtung der Wirksamkeit Keine Therapie zum Zweck der Ruhigstellung

10 Was ist mit Rehabilitation? Erhalt und Förderung von Ressourcen Reha vor Pflege umsetzen! Besseres Angebot von Programmen wie z.b.der Selbst-Erhaltungs- Therapie für Kranke und Angehörige Einsatz von Ergotherapie usw.

11

12 Fragen und Probleme der Angehörigen Auswertung 2008 Gesprächsthemen der Angehörigen nach Oberkategorien Anfrage nach Literatur/sonstigen Medien Suche nach einem geeigneten Heim Suche nach einem Ansprechpartner vor Ort Suche nach Entlastungsmöglichkeiten Suche nach Informationen zum Krankheitsbild Suche nach Fortbildungsangeboten Frage nach neuen Forschungsstudien Schwierigkeiten im Umgang mit dem Erkrankten Besondere Belastungen für die Angehörigen Ärztliche Versorgung Therapie / Umgang Krankenhaus Heim Kurzzeitpflege (KZP) Ambulante (Pflege-)Dienste Pflegeversicherung Rechtliche und finanzielle Fragestellungen sonstiges

13 Wünsche an Information und Beratung Rechtzeitige Information über Beratungsmöglichkeiten und Selbsthilfegruppen schon beim Arzt, der wichtiger Partner und Ansprechpartner ist flächendeckendes Angebot von Anlaufstellen, Angehörigengruppen und Gruppen für Kranke

14 Information und Beratung über viele Wege Informationsbroschüren Vortragsveranstaltungen Internet Alzheimer-Telefon Beratungsstellen, z.b. der Alzheimer Gesellschaften Pflegekurse für Angehörige, z.b. Hilfe beim Helfen

15 Vielfältige Beratungsthemen Krankheitsbild Umgang mit schwierigen Verhaltensweisen Rechtliche Themen Finanzierung von Betreuung und Pflege Ethische Fragestellungen Einsatz von technischen Hilfen/Wohnraumberatung

16 Beratung, wenn Grenzen der häuslichen Versorgung erreicht sind, weil Last auf einer Schulter Krankheit von Angehörigen Motivation Krankheitsdauer Zunahme der Pflege Auch stationäre Pflege kann eine gute Lösung sein! Foto: Claudia Thoelen aus "Blaue Tage und graue Tage"

17 Wünsche zur häuslichen Versorgung: Unterstützung nach dem Baukastensystem Niedrigschwellige Betreuungsangebote ambulante Dienste und niedrigschwellige Angebote mit gerontopsychiatrischer Kompetenz Tagespflege Kurzzeitpflege Foto: Claudia Thoelen aus "Blaue Tage und graue Tage"

18 Wünsche an die Pflege im stationären Bereich Therapeutische Angebote, genug und genügend geschultes Personal in allen Heimen Miteinander von Angehörigen und Profis im Heim Kompetente ärztliche, fach- und zahnärztliche Versorgung

19 Wünsche an die Versorgung im Akut-Krankenhaus Information des Krankenhauspersonals über demenzbedingte Einschränkungen Ständige Begleitung von Angehörigen ( rooming-in ) Möglichst wenig Verlegungen innerhalb des Krankenhauses Möglichst kurze Verweildauer

20 Download:

21 Soziale Isolation aufbrechen Urlaub von der Pflege (Kurzzeitpflege, Urlaub gemeinsam mit den Kranken) Angehörigengruppen Gruppen für Früherkrankte Alzheimer Tanz-Cafés..

22 Demenz geht alle an Begegnungen mit Kindern und Jugendlichen Menschen in der Kommune sind informiert Mehrgenerationenhäuser als Orte für Demenzkranke und ihre Angehörigen

23 Zusammenfassung frühe und umfassende Diagnostik beim Arzt optimale Therapie früher Hinweis auf unterstützende Hilfen Unterstützungsangebote im Baukastensystem keine Notwendigkeit, sich aus dem sozialen Umfeld zurückzuziehen, weil nicht nur Familie, Freunde und Nachbarn, sondern die gesamte Öffentlichkeit gut informiert über diese Krankheit ist

24

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