Kinder krebskranker Eltern

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4 Claudia Heinemann Elke Reinert (Hrsg.) Kinder krebskranker Eltern Prävention und Therapie für Kinder, Eltern und die gesamte Familie Verlag W. Kohlhammer

5 Dieses Werk einschließlich aller seiner Teile ist urheberrechtlich geschützt. Jede Verwendung außerhalb der engen Grenzen des Urheberrechts ist ohne Zustimmung des Verlags unzulässig und strafbar. Das gilt insbesondere für Vervielfältigungen, Übersetzungen, Mikroverfilmungen und für die Einspeicherung und Verarbeitung in elektronischen Systemen. Die Wiedergabe von Warenbezeichnungen, Handelsnamen und sonstigen Kennzeichen in diesem Buch berechtigt nicht zu der Annahme, dass diese von jedermann frei benutzt werden dürfen. Vielmehr kann es sich auch dann um eingetragene Warenzeichen oder sonstige geschützte Kennzeichen handeln, wenn sie nicht eigens als solche gekennzeichnet sind. Es konnten nicht alle Rechtsinhaber von Abbildungen ermittelt werden. Sollte dem Verlag gegenüber der Nachweis der Rechtsinhaberschaft geführt werden, wird das branchenübliche Honorar nachträglich gezahlt. 1. Auflage 2011 Alle Rechte vorbehalten 2011 W. Kohlhammer GmbH Stuttgart Gesamtherstellung: W. Kohlhammer Druckerei GmbH + Co. KG, Stuttgart Printed in Germany ISBN

6 Inhalt Geleitwort Einleitung Elternberatung Wie sag ich es meinem Kind? Sylvia Broeckmann und Elke Reinert 2.1 Einleitung Typische Bedenken der Eltern Wer spricht mit den Kindern? Der richtige Zeitpunkt für das Gespräch Wie viel Wahrheit braucht ein Kind? Unterstützung und Aufklärung in verschiedenen Altersstufen Unterstützung und Aufklärung in verschiedenen Krankheitsphasen Hilfen in schwierigen Situationen Fazit Literatur Wenn Mama oder Papa Krebs hat Einzelbegleitung und psychotherapeutische Interventionen Bettina Petershofer-Rieder 3.1 Einleitung Bewältigung einer außergewöhnlich belastenden Lebenssituation Themen, die Kinder und Jugendliche, deren Eltern an Krebs erkrankt sind, beschäftigen Interventionskonzepte für Kinder und Jugendliche krebskranker Eltern Fazit Literatur Gruppenangebote für Kinder Claudia Heinemann 4.1 Einleitung Wirkfaktoren von Gruppen Warum eine Gruppe?

7 Inhalt 4.3 Prävention oder Therapie Für wen eignet sich welche Gruppe? Themen oder Ziele für eine Gruppe Wie kann die Gruppe Kinder unterstützen? Zeitlicher Rahmen und Aufbau Wie muss eine Gruppe aussehen? Verschiedene Arbeitsstile Welche Therapieform hat die besten Effekte? Elternarbeit Werden die Eltern in die Begleitung mit einbezogen? Fazit Adressen Literatur Von wilden Tigern, Piraten und kleinen Häschen Kinderpsychodrama mit Kindern krebskranker Eltern Anna Hupe und Anette Wenger 5.1 Einleitung Die Entwicklung des Kinderpsychodramas Die Rolle der Therapeuten Strukturelle Merkmale der Kinderpsychodramagruppen Der Verlauf einer Gruppentherapiestunde Katharina Von der zurückhaltenden Besucherin zur kämpfenden Räuberin Fazit Literatur Kunsttherapie mit Kindern krebskranker Eltern Astrid Aschenbrenner, Anna Hupe und Hanna Nöthig 6.1 Einleitung Warum Kunsttherapie? Überlegungen zum Setting Ressourcen Körper Gefühle Was bleibt Fazit Literatur Jugendliche mit einem an Krebs erkrankten Elternteil Wer sind sie, was wollen sie, wie können wir sie unterstützen?. 110 Anja Fleischmann und Friedrich Balck 7.1 Einleitung Wer sind Jugendliche eigentlich?

8 Inhalt 7.3 Wie geht es Jugendlichen? Wie bewältigen Jugendliche die Situation? Was brauchen Jugendliche? Wie kann man Jugendliche erreichen? Fazit Literatur Internet Ein innovativer und zeitgemäßer Zugang für Kinder und Jugendliche Gerhard Trabert und Anita Zimmermann 8.1 Einleitung Daten und Fakten zur Internetnutzung von Kindern und Jugendlichen Vor- und Nachteile des Internets Praktische Erfahrungen mit der Einrichtung eines Forums auf der Webseite von Flüsterpost e. V Fazit Literatur Kinder- und jugendpsychiatrische Krankheitsbilder bei Kindern krebskranker Eltern Miriam Haagen und Birgit Möller 9.1 Einleitung Die Bedeutung entwicklungspsycholo gischer Phasen für die Verarbeitung der Erkrankung und Entstehung psychischer Störungen Psychische Auffälligkeiten und Symptome sowie Risikound Schutzfaktoren Beratungs- und Behandlungsmöglichkeiten in Deutschland Fallbeispiele von kinder- und jugend psychiatrischen Erkrankungen bei Kindern krebskranker Eltern Fazit Literatur Möglichkeiten der medizinischen Familientherapie Entlastung durch gemeinsame Gespräche Miriam Haagen und Birgit Möller 10.1 Einleitung Medizinische Familientherapie Minderjährige Kinder Das Familiengespräch Familiensituation mit Säuglingen und jüngeren Kindern Fazit Literatur

9 Inhalt 11 Das nun auch noch Wenn s in der Partnerschaft kriselt Manfred Brennecke 11.1 Einleitung Elternschaft und Krebserkrankung Partnerschaftliche Bewältigung Interventionen zur Stärkung der Beziehungsqualität bei von Krebs betroffenen Paaren Typische Problemkonstellationen Fazit Literatur Auswirkungen einer Krebserkrankung auf die Elternrolle Andreas Dörner und Daniela Lehmann 12.1 Einleitung Die Identität als Mutter oder Vater Diagnose Krebs und der uneindeutige Verlust Veränderungen in der Paarbeziehung und in der Familie Typische Ambivalenzen auf der Elternebene Das Beste daraus machen: You can t stop the waves, but you can learn to surf Nach dem Tod Ausblick ins Leben Fazit Literatur Wenn Eltern an Krebs versterben Kinder in ihrer Trauer verstehen und begleiten Bianca Senf 13.1 Einleitung Stand der Forschung Die Trauer des Kindes Eltern in Not: Mit Kindern über Sterben und Tod sprechen Abschied nehmen erleichtern Fazit Literatur Begleitkinder onkologisch erkrankter Eltern in der Rehabilitation am Beispiel einer Rehabilitationsklinik in Bad Oexen Sabine Hellmann 14.1 Einleitung Mutter/Vater-Kind-Rehabilitation in der Klinik Bad Oexen Angebote für Kinder Fallvignetten Fazit Literatur

10 Inhalt 15 Beratung zu Sozialleistungen Barbara Karadag und Thomas vor der Horst 15.1 Einleitung Fallbeispiel Sozialleistungen Fazit Literatur Adressen Literaturempfehlungen Institutionen Adressverzeichnis Stichwortverzeichnis

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12 Geleitwort Kinder als Angehörige körperlich erkrankter Eltern finden in der Medizin erst in jüngerer Zeit professionelle Beachtung. In den vergangenen zehn Jahren hat sich hier eine eindrucksvolle Entwicklung vollzogen. Insbesondere in den psychosozialen Versorgungskonzepten für Krebspatienten wird mittlerweile die Perspektive von Kindern krebskranker Eltern zunehmend systematisch mit einbezogen. An vielen Orten innerhalb des deutschsprachigen Raums sind aus engagierten pionierhaften Initiativen etablierte Beratungs- und Therapieangebote für Kinder krebskranker Eltern entstanden. Eine erste Generation von Therapeutinnen und Therapeuten hat sich dieser längst überfälligen Thematik engagiert angenommen, hat kind- und familiengerechte Versorgungskonzepte entwickelt, hat hiermit bereits substantielle Erfahrungen gesammelt und hat sich untereinander vernetzt. Diese Entwicklung bildet sich in diesem Buch ab. Es ist ein besonderer Verdienst der Herausgeberinnen, kompetente Autorinnen und Autoren gewonnen zu haben, die die gesamte Bandbreite dieses innovativen Praxisfelds repräsentieren. So ist ein Sammelband entstanden, der professionellen Helfern, die sich mit den vielfältigen Herausforderungen dieses komplexen Praxisfelds beschäftigen, als reichhaltiger Fundus dienen kann. Sämtliche Buchbeiträge sind von substantieller klinischer Erfahrung durchdrungen, die Erlebnisperspektive von Kindern und Jugendlichen als Familienangehörige wird dem Leser durch viele anschauliche Fallbeispiele praktisch vor Augen geführt. Dem noch relativ jungen Entwicklungsstadium dieses Praxisfelds entspricht der Umstand, dass systematisch qualitätsgesicherte und evaluierte Versorgungskonzepte bislang weitgehend noch fehlen. Umso bedeutsamer ist es für ein interessiertes Fachpublikum, sich einen Überblick verschaffen zu können, was in der klinischen Praxis in unterschiedlichen Kontexten bislang gewachsen ist und sich bewährt hat. In der Vielfalt der Beiträge spiegeln sich unterschiedliche therapeutische Identitäten und Traditionen aus Einzel-, Gruppen-, Familien- und Kunsttherapie sowie Elternberatung wieder. Es wird deutlich, dass die Entwicklung dieses neuen Praxisfeldes nicht zuletzt auf der Kreativität einzelner Personen basiert, die entschlossen neue Wege beschritten haben und in der Lage sind, sie mit Ideen und Leben zu füllen. Jeder Kontext von Beratung und Therapie erfordert mitunter eine maßgeschneiderte Vorgehensweise. Die aufgefächerte Bandbreite möglicher Problemkonstellationen, die sich aus dem Verlauf einer elterlichen Krebserkrankung sowie aus alterstypischen Erlebnisweisen und Reaktionsmustern von Kindern und Jugendlichen in betroffenen Familien ergeben können, bildet sich in den 11

13 Geleitwort Beiträgen zu diesem Buch ebenso ab wie die Bandbreite der bislang etablierten Versorgungsangebote in verschiedenen therapeutischen bzw. beraterischen Modalitäten und Settings. Damit markiert das Buch eine wichtige Etappe in der Weiterentwicklung dieses noch jungen Praxisfelds und erscheint genau zum richtigen Zeitpunkt. Hamburg, im Mai 2010 Georg Romer 12

14 1 Einleitung In Deutschland, Österreich und der Schweiz sind jährlich um die Kinder und Jugendliche von der onkologischen Erkrankung eines Elternteils betroffen. Rechnet man, dass die Erkrankung mit der Behandlung und der Nachsorge ca. drei Jahre dauert, so sind es ca Kinder, die mit dieser Erkrankung konfrontiert sind. Erstaunlicherweise aber wurden Kinder bisher als Mitbetroffene entweder gar nicht oder nicht nennenswert berücksichtigt (vgl. Riedesser & Schulte-Markwort, 1999; Romer & Haagen, 2007). In Deutschland gibt es einige wenige Angebote für Familien mit einem krebskranken Elternteil. Diese Angebote sind sehr unterschiedlich, beziehen sich auf die Begleitung der Kinder, die Elternberatung oder auch die Unterstützung der Familie als Ganzes. Unsere eigene, langjährige Arbeit mit den Kindern und Familien und die positive Resonanz bei vielen Fachkollegen sich zu engagieren, hat uns ermutigt, ein Buch herauszugeben, in dem die Experten dieser Arbeit zu Wort kommen. Unsere Intention war, einen umfassenden Überblick über die Belastungen, Ressourcen und die Unterstützungsmöglichkeiten von Kinder und deren Familien zu geben. Dabei wollten wir möglichst viele Blickwinkel mit einbeziehen. Das erste Kapitel des Buches widmet sich der Thematik, warum und wie die Eltern mit ihrem Kind über die Krebserkrankung sprechen sollten. Um ihr Kind zu schützen, sprechen Eltern oft nicht mit ihm und lassen es so in der Situation alleine. Das Fehlen von Kommunikation und emotionaler Unterstützung scheint ein wesentlicher Faktor für die Entstehung psychischer Probleme bei Kindern zu sein (Visser et al., 2005). Oft zeigen sich jedoch psychische oder soziale Auffälligkeiten erst Jahre nach der Erkrankung. Viele Kinder funktionieren in der Zeit der Erkrankung und Behandlung, versuchen ihre Eltern so wenig wie möglich zu belasten. Dadurch bemerken Eltern oft nicht, wie schwer die Situation auch für die Kinder ist und sind dann überrascht, wenn sich Schulprobleme einstellen oder das Kind Bauchschmerzen oder andere somatische Beschwerden entwickelt. Was brauchen Kinder, deren Eltern an Krebs erkrankt sind an präventiver oder/und therapeutischer Unterstützung? Schon Mitte der 1990er Jahre konnten Siegel, Karus und Raveis (1996) zeigen, dass eine supportive psychische Intervention Angst und Depression deutlich reduziert. Sollten die Angebote Einzel- und Gruppenangebote umfassen und welche Methode ist die Methode der Wahl? Was ist zu beachten, wenn die Krebserkrankung terminal verläuft? In diesem Buch werden verschiedene Einzelinterventionen und Gruppenangebote für Kinder sowie das Thema Begleitung bei Sterben und Tod vorgestellt. 13

15 1 Einleitung Darüber hinaus wird auch die besondere Situation der Jugendlichen betrachtet, die sich entwicklungspsychologisch in der Phase der Ablösung von der Familie befinden. Ein weiteres Kapitel des Buches beschäftigt sich mit psychischen Störungen bei Kindern, deren Eltern an Krebs erkrankt sind. Überdurchschnittlich viele Erwachsene mit psychiatrischen Erkrankungen haben in ihrer Kindheit ein Elternteil verloren. Somit scheint die Krebserkrankung und der Verlust einer bedeutsamen Bezugsperson ein Risikofaktor für die kindliche Entwicklung zu sein (Pedrosa & Rupprecht, 2003). Jedoch wird nicht jedes Kind oder später jeder Erwachsene, der einen Elternteil verloren hat, psychisch auffällig. Neuere Studienergebnisse zeigen, dass etwa 10 % der betroffenen Kinder (Barkmann, Romer, Watson & Schulte-Markwort, 2007) psychische Symptome aufweisen, doppelt so viele, wie in der kindlichen Normalbevölkerung (Visser et al., 2005). Es stellt sich die Frage, welche Variablen in dieser schwierigen Lebenssituation dazu führen, dass ein Kind behandlungsrelevante psychische Symptome entwickelt. Interessanterweise spielen objektive medizinische Parameter wie Tumorstadium, Art der Behandlung etc. kaum eine Rolle. Wesentliche Moderatorvariablen scheinen eher zu sein: Jüngere Kinder, Kinder mit anderen traumatischen Belastungen, erhöhte Depressionswerte des gesunden Elternteils oder eine dysfunktionale Beziehungsgestaltung in der Familie. Auch ein Blick auf die verschiedenen Systeme in der Familie erscheint lohnenswert. Die Erkrankung und deren Auswirkungen betreffen die gesamte Familie, die Paarbeziehung und die Elternrolle. Welche Veränderungen finden durch die Krebserkrankung statt? Wer übernimmt jetzt welche Rolle oder Aufgabe und welche Auswirkungen haben diese Veränderungen auf die Kinder? Alle diese Aspekte werden in unterschiedlichen Beiträgen aufgegriffen. Das Angebot einer Internetseite für Jugendliche, als eine Möglichkeit diese zu erreichen, schien uns interessant, ebenso ein Einblick in die Arbeit einer Rehabilitationsklinik. Auch sozialrechtliche Fragen haben in einem Kapitel Raum gefunden. Im Anhang gibt es noch eine von allen Autoren zusammengestellte Literaturliste mit Büchern für Kinder und Eltern. Die Liste einzelner Stellen, die Angebote für Kinder krebskranker Eltern in Deutschland, Österreich und der Schweiz bereithalten, rundet das Buch ab. Von der Idee dieses Herausgeberbandes Kinder krebskranker Eltern bis zu seiner Verwirklichung hat es zwei Jahre gedauert. Wir haben uns sehr über die Begeisterung aller Autoren, an diesem Werk mitzuarbeiten, gefreut. Nur die gemeinsame Anstrengung aller hat dieses Buch möglich gemacht. Wir möchten daher an dieser Stelle allen Autoren noch einmal ganz herzlich für ihre Mitarbeit danken. Ebenso danken wir Herrn Privatdozent Dr. Romer für das freundliche Geleitwort. Das Buch soll Kollegen und Interessierte neugierig machen, sich mit der speziellen Situation der Kinder krebskranker Eltern auseinander zu setzen. Wir hoffen, es ist uns gelungen, möglichst viele Fragen zu beantworten, die sich aus der schwierigen Lebenssituation krebskranker Familien ergeben. Vielleicht finden auch bereits langjährig in diesem Bereich Tätige noch neue Ideen und Impulse für ihre Arbeit. Wir hoffen aber vor allem, dass durch das Buch Kinder 14