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2 Leitfaden für Vorträge zum Thema Gebärmutterhalskrebs Das Frauengesundheitszentrum (FGZ) Kärnten entwickelte diesen Leitfaden als Bestandteil des Projektes Prävention Gebärmutterhalskrebs (Projektdauer: Juli 2008 bis Juni 2009). Ziele dieses Leitfadens sind die Qualitätssicherung und die Sensibilisierung verschiedenster Zielgruppen. Einerseits dient dieses Dokument als Checkliste für GynäkologInnen für die Vorbereitung von Vorträgen zur Gebärmutter und ihren möglichen Erkrankungen mit dem Schwerpunkt auf die Früherkennung von Gebärmutterhalskrebs. Andererseits dient dieser Leitfaden als Checkliste für Institutionen und MultiplikatorInnen, die Veranstaltungen zu diesem Thema organisieren. Weiters ist dieser Leitfaden ein wertvolles Muster für Veranstaltungen zu anderen Frauengesundheitsthemen und kann als Model of good practice dienen. Dieser Leitfaden ermöglicht auch Frauen die Qualität solcher Vorträge zu überprüfen und stärkt damit die Eigenkompetenz von Frauen. Der Leitfaden listet zunächst die fachlichen und persönlichen Voraussetzungen für Vortragende auf, informiert dann über Aufbau und Inhalte des Vortrages selbst und liefert am Ende vertiefende Literaturquellen. Impressum Herausgeberin / Eigentum: Frauengesundheitszentrum Kärnten GmbH Völkendorfer Straße Villach Tel.: Fax: fgz.sekretariat@fgz-kaernten.at Konzept und Koordination: Mag. a Regina Steinhauser Frauengesundheitszentrum Kärnten GmbH Autorin: Mag. a Sylvia Groth MAS Frauengesundheitszentrum, Graz Redaktion Mag. a (FH) Christiane Hintermann Frauengesundheitszentrum Kärnten GmbH Lektorat: Dr. in Heide Said MPH Oberösterreichische Gebietskrankenkasse Gestaltung: Design-Agentur Designation Seite 2

3 1. Voraussetzungen für vortragende GynäkologInnen 1.1 Kenntnisse über: das Konzept Informed Consent (informierte Entscheidung) und dessen Bedeutung im Screening sozial benachteiligte Gruppen, deren Gesundheitsverhalten und Hindernisse in ihrem Zugang zum Gesundheitswesen European Guidelines for Quality Assurance in Cervical Cancer Screening 2008 Relevante Leitlinien und Empfehlungen von Fachgesellschaften (siehe Literaturverzeichnis) Wege zum PAP-Abstrich: organisiertes Screening (mit Einladeverfahren, Frau wird aufgefordert an Screening teilzunehmen), opportunistisches Screening (derzeit in Österreich, d.h. kein systematisches Screening, kein Einladeverfahren), Diagnostik (Frau hat Beschwerden und entscheidet die Gynäkologin / den Gynäkologen aufzusuchen) natürliche Veränderungen der Gebärmutter (Cervix uteri) 1.2 neueste wissenschaftlich abgesicherte (evidenzbasierte) Kenntnisse über: Zellveränderungen (Dysplasien) Risikofaktoren für Zellveränderungen am Gebärmutterhals und Frühformen des Gebärmutterhalskrebs Dokumentation des PAP-Ergebnisses die Abstrichinstrumente Fehlerquellen bei der Abstrichabnahme und bei der Beurteilung im Labor Durchführung des PAP-Abstrichs Klassifikationen PAP Stufe Therapiemöglichkeiten bei auffälligem PAP-Ergebnis, inklusive Abwarten Recht der Patientin auf Beratung über die Ergebnisse des PAP-Abstrichs Österreichische Praxis: Vorsorge Neu, freiwillige Selbstkontrolle der zytologischen Labors, Qualitätsanstrengungen in Österreich in der gynäkologischen Versorgung und in der Pathologie / Zytologie 1.3 Persönliche Haltung Patientinnenorientiert, respektvoll, wertschätzend, frauenunterstützend Ressourcenansatz (Was stärkt die Gesundheit / das Wohlbefinden der Frau? Was davon besitzt sie schon? Was davon kann noch aktiviert werden?) Frauen- und geschlechtergerechte, für Patientin verständliche, einfache Sprache (keine Fachausdrücke verwenden, bzw. Fachausdrücke erklären) eine nicht ausgrenzende zielgruppenspezifische Sprache wählen, das bedeutet, keine Gruppe von Frauen auszugrenzen oder zu bewerten (Frauen mit vielen Sexualpartnern, Frauen mit Seite 3

4 einem Sexualpartner, lesbische Frauen, Frauen, die ihre Sexualität nicht mit PartnerIn leben, Frauen, die regelmäßig gynäkologische Untersuchungen in Anspruch nehmen, Frauen, die selten oder nie zur gynäkologischen Untersuchung gehen, behinderte Frauen, nicht deutschsprachige Frauen, alte Frauen) Grundsätzlich ist der Frau die informierte Entscheidung zu ermöglichen! Das erfordert bei niedergelassenen GynäkologInnen, dass sie sich des Interessenskonflikts bewusst sind: Gewinnung von Patientinnen im Gegensatz zur informierten Entscheidung der Frau. Der PAP Abstrich ist die Früherkennungsmethode der Wahl, die HPV-Impfung ersetzt die Gebärmutterhalskrebs-Früherkennung nicht. HPV und die HPV-Impfung können in diesem Zusammenhang erwähnt werden. Seite 4

5 2. Aufbau und Inhalte des Vortrages 2.1 Begrüßung freundliche Atmosphäre schaffen persönliche Vorstellung Motivation und Interessenskonflikt transparent machen Überblick über den Vortrag geben (Was erzähle ich Ihnen heute.) Frauen einladen Fragen zu stellen, Erfahrungen zu schildern, eigene Meinung zu bilden und selbst zu entscheiden Teilnehmerinnen aktiv beteiligen Persönliche Einstellung zu Screening transparent machen, Gründe den PAP-Abstrich nicht durchführen zu lassen ansprechen 2.2 Die Gebärmutter und ihre Veränderungen im Lebenslauf einer Frau Anatomische Darstellung und Erläuterung der Gebärmutter (Foto eines ganzen Körpers einer Frau, sodass die Lage der Gebärmutter im Körper der Frau ersichtlich ist) Erläutern wo genau der Abstrich erfolgt Physiologische Unterschiede an der Gebärmutter zwischen junger und älterer Frau (Veränderungen die Transformationszone betreffend) erläutern 2.3 Gebärmutterhalskrebs in Österreich aktuelle Zahlen und Fakten aus Österreich (epidemiologische Entwicklung) Altersspezifische Erkrankungshäufigkeit (Inzidenz) und Sterberate (Mortalität) und Rückgang der Erkrankungshäufigkeit und Sterberate in Österreich und im internationalem Vergleich (Beispielsweise: Erkrankungshäufigkeit in Österreich 2006 von 462 Frauen, Sterberate von 169 Frauen, altersspezifische Erkrankungshäufigkeit: beispielsweise geschätzte 24 Neuerkrankungen und 6 Todesfälle in der Altersgruppe der 45 bis 59 jährigen Frauen in Österreich pro Jahr, Inzidenz und Mortalität des Gebärmutterhalskrebs ist rückläufig, siehe Quellenverzeichnis) Risiko einer Frau an Gebärmutterhalskrebs zu erkranken, zu sterben (Beispielsweise: von 1000 Frauen in der Altersgruppe von 40 bis 49 erkranken in den nächsten 10 Jahren 8 an Gebärmutterhalskrebs ohne Früherkennung, 3 an Gebärmutterhalskrebs mit Früherkennung und 40 an irgendeiner Krebserkrankung, siehe Quellenverzeichnis) Vergleich mit anderen Krankheits- und Todesursachen (Beispielsweise: in Deutschland erkranken pro Frauen pro Jahr 15 an Gebärmutterhalskrebs, 85 an Darmkrebs, 135 an Brustkrebs und insgesamt 500 an irgendeiner Krebserkrankung, siehe Quellenverzeichnis) Seite 5

6 2.4 Veränderungen am Gebärmutterhals Risiko- und Schutzfaktoren: (HPV Infektion, Rauchen, Pillenbenutzung, Mangelernährung, viele Sexualpartner, häufige Genitalinfektionen, geschwächte Immunabwehr, Kondomgebrauch) Hinweis auf den Rückgang einer HPV Infektion in jungen Jahren (Selbstheilungsrate ohne Behandlung -Spontanremission) Natürlicher Verlauf der Erkrankung (Pathogenese): in der Regel langsames Wachstum, in den Vorstadien und in der Weiterentwicklung zum Krebs. 2.5 Informierte Entscheidung Inhalte, um einer Frau die informierte Entscheidung zu ermöglichen laut den Leitlinien des General Medical Council: o Erklärung des Zwecks der Untersuchung o Wahrscheinlichkeiten für falsch-positive und falsch-negative Ergebnisse nennen, Angabe von Häufigkeiten anstelle von Relativprozenten und ausgerichtet auf relevante Endpunkte (exemplarische Zahlen aus Deutschland: von 100 höhergradigen Zellveränderungen werden 30 bis 50 durch den PAP-Test nicht erkannt, durchschnittlich 5 von 100 nicht gefährdeten Frauen erhalten einen auffälligen Befund, siehe Quellenverzeichnis) o Prognose im Fall des Verzichtes auf Maßnahme (natural course) nennen, ebenfalls in absoluten Häufigkeiten sowohl was die Inzidenz als auch was die Mortalität betrifft (Beispielsweise: Bei Frauen zwischen 18 und 34 Jahren liegt die geschätzte Regressionsrate für alle CIN bei 85%, bei älteren Frauen je nach Schwere zwischen 19 % und 60 %, siehe Quellenverzeichnis) o Alternative Maßnahmen mit Wirkungen und Nebenwirkungen, Unsicherheiten und Risiken, medizinische, soziale und finanzielle Folgen (Kollateraleffekte) darstellen (Beispielsweise: HPV Impfung und PAP-Test) o Zeit für Entscheidung geben o Recht der Frau auf Einholen einer zweiten Meinung erwähnen o Finanzielle Interessen und Abhängigkeiten offen legen o Planung des weitern Vorgehens sowie Nennung von Beratungs- und Unterstützungsangeboten. vgl. (General Medical Counsil) Protecting patients, guiding doctors. Seeking patients consent: the ethical considerations. London: GMC, 1999; Entscheidung kann für oder gegen eine Teilnahme ausfallen Unterschied zwischen Screening an gesunden Frauen und Diagnostik, wenn der/m ÄrztIn oder der Frau etwas ungewöhnliches auffällt, Beschwerden vorhanden sind Seite 6

7 2.6 PAP-Abstrich Theorie und Geschichte Kurze Geschichte des PAP-Abstriches Was ist der PAP-Abstrich? Hinweis: In Österreich ist der PAP-Abstrich für versicherte Frauen kostenfrei. PAP-Abstrich ist ein Test. Veränderungen im PAP Abstrich geben Hinweise auf mögliche Pathologien und, müssen weiter abgeklärt werden (Leitlinie der Fachgesellschaft OEGGG) Bedeutung und Grenzen: Sensitivität und Spezifität des Testes, Zuverlässigkeit in absoluten Zahlen, Fehlerquellen, konsekutive Abnahmen (regelmäßige Abnahmen über längeren Zeitraum) Frauen beruhigen, Ergebnis bedeutet meist nichts Schlimmes 2.7 PAP-Abstrich das praktische Vorgehen - WANN und WIE Wann Abstrich nicht erfolgen sollte: während der Regelblutung, nach Verwendung chemischer Verhütungsmittel/ Grippe, Schwangerschaft, in Stillzeit, bei starker seelischer Belastung, Stress und vaginalen Infetkionen (Pilze) kann sich ungünstig auf PAP Abstrich auswirken Wann sollte Abstrich erfolgen: in den ersten 2 Wochen nach Regelblutung, falls vor den Wechseljahren Welches Intervall, Beenden der PAP-Abstrichabnahmen Eventuelle Schmerzen bei der Abnahme und deren Grund Erklärung der Untersuchung, einzelne Schritte, was dann weiter geschieht (Information über Befund, weitere Abklärung etc.) Abnahme, Abstrichinstrumente, Abstreichen, Konservieren, Weg zum Labor Erläuterungen zum Befund geben: Klassifikation des PAP-Abstrich-Ergebnisses erläutern, was ist ein normales, was ein auffälliges Testergebnis? 2.8 Zytologische Untersuchung Untersuchung im Labor durch Pathologin, Pathologen / Zytologin, Zytologen, zytotechnische Assistentin Rückmeldung über Abstrichergebnis und Abstrichqualität an GynäkologIn Recht der Patientin das Ergebnis des PAP-Abstrichs zu erfahren Dokumentation der Testergebnisse Bedeutung der Teilnahme des Labors an der freiwilligen Selbstkontrolle der österreichischen zytologischen Gesellschaft erklären Seite 7

8 2.9 Weiteres Vorgehen bei auffälligem Testergebnis Betonung auf: o Meist ist ein normales Testergebnis zu erwarten o Zu wie viel Prozent auffällige Testergebnisse zu erwarten sind o Zur Abklärung auffälliger Ergebnisse sind unterschiedliche Verfahren möglich (siehe Leitlinien der AGK (Arbeitsgemeinschaft für Kolposkopie in der ÖGGG) und der AGO (Arbeitsgemeinschaft für Gynäkologische Onkologie in der ÖGGG) Alter der Frau und Vorgeschichte (z.b. bisherige Ergebnisse vergangener PAP-Abstriche ) berücksichtigen Information, Beobachtung, Kontrollen, Biopsie, CIN Einteilung, Konisation 2.10 Hinweise auf Beratung und psychosoziale Unterstützung Regionsspezifische Information über PsychotherapeutInnen, Selbsthilfegruppen, Beratungsstellen, Frauengesundheitszentren in der Nähe des Veranstaltungsortes geben, Folder auflegen und darauf hinweisen 2.11 Hindernisgründe an der PAP Untersuchung teilzunehmen Ansprechen von: o Schamgefühl (Embarassment) o Ängsten (vor Krankheit, vor dem Entdecken von Krebs (Bewältigungsmöglichkeiten stärken, vor Schmerzen) o Verletzbarkeit o Annahme der Frau, dass Nutzen für sie nicht gegeben ist ( bin zu alt, bin ohnehin geimpft ) o Erreichbarkeit (GynäkologIn in der Nähe des Wohnortes) o Wahlmöglichkeit (keine weibliche Gynäkologin in der Nähe des Wohnortes Hinweis auf gynäkologisches Ambulatorium der Kärntner Gebietskrankenkasse) o Familiäre Umstände (eventuell Kinderbetreuung, Fahrtmöglichkeiten organisieren) o Verständigungsschwierigkeiten (Hinweis auf Möglichkeit eine Vertrauensperson oder DolmetscherIn mitzunehmen) Seite 8

9 Literaturgrundlagen EU Health and Consumer Protection, Directorate General: European guidelines for quality assurance in cervical cancer screening, Luxemb acc Èva Rásky Qualitätsoffensive PAP Abstrich, Hauptverband der österreichischen Sozialversicherung, Wien 2006 Leitlinien der ÖGZ zur Nomenklatur und zervixzytologischen Befundwiedergabe, Vorstandsbeschluss der ÖGZ von Leitlinie für die Diagnose und Therapie von Cervikalen Intraepithelialen Neoplasien (CIN) und Mikrokarzinomen der Cervix uteri, AGK (Arbeitsgemeinschaft für Kolposkopie in der ÖGGG) und der AGO (Arbeitsgemeinschaft für Gynäkologische Onkologie in der ÖGGG) CIN.pdf acc Leitlinien des General Medical Council (GMC. Protecting patients, guiding doctors. Seeking patients consent: the ethical considerations. London: GMC, 1999; last access Statistik Austria. Jahrbuch der Gesundheitsstatistik d=4&webcat=85&nodeid=264&frag=3&listid=85 acc acc Statistik Austria. Download am von tml Stiftung Warentest, 2005, S. 221 Statistik Austria. Krebsinzidenz und Krebsmortalität in Österreich 2004,Standardpublikation. Download am von Broschüre der Techniker Krankenkasse. Früherkennung von Gebärmutterhalskrebs und die HPV- Impfung Sonderbeilage arznei telegramm 2008, Jg. 39, Nr.3 Statistik Austria. Die häufigsten Tumorlokalisationen nach Geschlecht (2006) Standardpublikation. Download am von / html Seite 9

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