DIE SUCHE NACH DEM PASSENDEN STAMMZELLSPENDER

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1 DER ROTE RATGEBER BAND 3 DIE SUCHE NACH DEM PASSENDEN STAMMZELLSPENDER EIN WEGWEISER FÜR BETROFFENE UND ANGEHÖRIGE EINE REIHE DER DKMS STIFTUNG LEBEN SPENDEN TÜBINGEN

2 INHALT 3 Vorwort 5 Die beteiligten Institutionen bei der Stammzellspendersuche 8 Er teilte uns dann mit, dass drei Spender gefunden wären! Interview mit Herrn und Frau Muck 13 Ich habe bei der Suche mitgefiebert Interview mit Frau Schubert 17 Die Spendersuche: Wer passt zu wem? 19 Mein Bruder erfreut sich heute bester Gesundheit. Interview mit Familienspender Herrn Deneberger 21 Die Spendersuche in der Familie 22 Die meisten Fragen lassen sich bei einem Termin beantworten. Interview mit Transplanteur Herrn Prof. Dr. Bornhäuser 25 Der Fremdspender-Suchlauf: Sprint oder Marathon? 30 Was unternimmt die DKMS, um die Suche zu beschleunigen? 31 Gut aufgeklärte Spender und aktuelle Adressdaten erleichtern die Suche. Interview mit Suchkoordinatorin Frau Dr. Füssel 37 Ich habe die Funktion einer Mittlerin. Interview mit Frau Gawellek, Ansprechpartnerin für Patienten bei der DKMS 39 In eigener Sache 42 Adressen und Informationen

3 liebe Leserinnen, liebe Leser, durch unsere Arbeit als Knochenmarkspenderdatei haben wir im Lauf der Jahre viele Kontakte zu Patienten und Angehörigen bekommen. Die in dieser Zeit gesammelten Erfahrungen und immer wiederkehrenden Fragen im Zusammenhang mit dem Ablauf der Fremdspendersuche haben uns bewogen, diese Broschüre zu erstellen. Unser Ziel ist es, Betroffenen die Unsicherheit in der Zeit des Wartens auf den passenden Stammzellspender zu nehmen. Seit Bestehen der DKMS hat sich die Situation bei der Spendersuche stetig verbessert. 1991, im Gründungsjahr der DKMS, konnte nur wenigen Patienten ein Spender aus Deutschland vermittelt werden, da gerade mal 3000 potenzielle Stammzellspender registriert waren. Heute kann für ca. 80 Prozent der Patienten ein passender Spender gefunden werden. Trotzdem ist die Verunsicherung auf Seiten der Patienten groß, weil das Suchsystem sehr komplex ist und viele Institutionen daran beteiligt sind. Das Gespräch mit dem behandelnden Arzt kann nicht immer alle Fragen klären. Mit dieser Broschüre aus der Reihe Der Rote Ratgeber möchten wir den Suchlauf für Sie verständlicher machen. Vorwort Claudia Rutt Claudia Rutt Vorstand der DKMS STIFTUNG LEBEN SPENDEN 3

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5 Die beteiligten Institutionen bei der Stammzellspendersuche Um Ihnen die Lektüre dieser Broschüre zu erleichtern, möchten wir Ihnen nachfolgend einen Überblick über die Personen und Institutionen geben, die in eine Stammzellspendersuche involviert sind. Im weiteren Verlauf der Broschüre finden Sie noch Interviews mit einigen Beteiligten. Der behandelnde Arzt ist Ihr erster Ansprechpartner für alle Fragen rund um die Spendersuche. Wenn Sie in einer Klinik behandelt werden, die selbst nicht transplantiert, kann es sein, dass Sie zur Einleitung der Fremdspendersuche an eine Transplantationsklinik überwiesen werden, damit dort bestätigt wird, dass Sie einen Fremdspender brauchen (s. a. Grafik auf S. 26: Voraussetzungen für die Einleitung einer Fremdspendersuche ). Das Transplantationszentrum ist eine spezialisierte Klinik oder Einheit einer Klinik, in der Transplantationen blutbildender Stammzellen durchgeführt werden. Bei der Transplantation unterscheidet man die autologe Transplantation (Stammzellen sind von dem Patienten) und die allogene Transplantation (Stammzellen sind von einem Spender). Es gibt in Deutschland zurzeit 34 Kliniken bzw. Einheiten, die allogene Transplantationen durchführen. Das Transplantationszentrum arbeitet mit einem immungenetischen Labor zusammen. Hier wird die Typisierung der Gewebemerkmale des Patienten und ggf. der Behandelnder Arzt Die beteiligten Institutionen bei der Stammzellspendersuche Transplantationszentrum Immungenetisches Labor 5

6 Familienmitglieder zur Spendersuche innerhalb der Familie vorgenommen. Auch die sogenannten Bestätigungstypisierungen der Fremdspender, die in die engere Wahl gekommen sind, werden hier durchgeführt. Suchkoordinator ZKRD Der Suchkoordinator arbeitet mit dem immungenetischen Labor und dem Transplantationszentrum zusammen und ist für die Koordination der Suche nach dem passenden Spender zuständig. Während der Suche nach einem Fremdspender ist er die Kontaktperson zum ZKRD und zu den Spenderdateien auf der einen Seite und dem behandelnden Arzt auf der anderen Seite. Der Suchkoordinator informiert den Transplanteur in regelmäßigen Abständen über den Stand der Suche. Die endgültige Entscheidung über die Spenderauswahl trifft der Transplanteur. Im ZKRD (Zentrales Knochenmarkspender-Register Deutschland) sind die für eine Suche relevanten Spenderdaten aller deutschen Spenderdateien in anonymisierter Form gespeichert. Ferner steht das ZKRD im direkten Austausch mit allen Registern weltweit. Dieser Austausch findet in aller Regel über das internationale Netzwerkprogramm EMDIS, in einigen wenigen Fällen per Fax, statt. Beim ZKRD startet der Suchkoordinator die nationale bzw. internationale Suche nach dem passenden Fremdspender. Außerdem ist das ZKRD für die Abrechnung mit den nationalen und internationalen Kostenträgern (in der Regel Krankenkassen) zuständig. Bei einem gesetzlich krankenversicherten Patienten zahlt die Krankenkasse zurzeit (Stand: Juni 2007) eine Suchpauschale von 7.810, Euro, mit der die Kosten der Suche vergütet werden. 6

7 Die DKMS Deutsche Knochenmarkspenderdatei ggmbh und andere Spenderdateien haben es sich zur Aufgabe gemacht, freiwillige potenzielle Stammzellspender zu registrieren. Die Kosten der Neuaufnahme finanzieren die Dateien über Spendengelder. Nur bei den Dateien sind die persönlichen Daten der Spender gespeichert. Kommen potenzielle Spender in weitere Typisierungsstufen, finden die Betreuung und die Koordination der weiteren Schritte über die jeweilige Datei statt, in der der Spender registriert ist. Unter anderem zur Finanzierung der hier entstehenden Kosten wird die von den Krankenkassen gezahlte Suchpauschale eingesetzt. DKMS und andere Dateien Transplantationszentrum Sucheinheit/ Suchkoordinator ZKRD Zentrales Knochenmarkspender- Register Deutschland Spender-Nr. + Befund und andere Spenderdateien Grafik: Zusammenarbeit der beteiligten Institutionen 7

8 Ralf Muck, 46 Jahre alt 8

9 Der ehemalige Patient Ralf Muck und seine Frau, Christine Muck, im Interview. herr Muck, Ihre Diagnose liegt jetzt einige Jahre zurück. Im Juni 2002 wurde bei Ihnen CML (chronisch myeloische Leukämie) festgestellt. Herr Muck: Ja, dabei hatte ich mich gerade im März selbst typisieren lassen. Es gab bei uns in Bochum eine Spendenaktion für einen Familienvater und da habe ich mich registrieren lassen. Dass ich selbst so bald einen Spender brauchte, konnte ich nicht ahnen. Interview mit Herrn und Frau Muck Dann brach sozusagen die Diagnose in Ihr Leben ein. Herr Muck: Das kann man wohl sagen! Ich hatte zunehmend Beschwerden, bekam Rückenschmerzen, und dann hat meine Frau, weil sie als MTA das kann, ein Blutbild gemacht. Das Ergebnis war niederschmetternd. Mein Arzt teilte mir mit, dass CML langfristig nur durch eine Knochenmarktransplantation heilbar sei. Zunächst wurde ich aber mit Interferon behandelt, was ich nicht vertragen habe. Danach bekam ich Glivec, das ging gut. Aber man wusste, dass man damit nicht unbegrenzt behandeln kann, also blieb die Angst. Frau Muck: Die Ärzte stellten ein schnelles, aggressives Fortschreiten der Krankheit fest und dann wurden wir auch darauf vorbereitet, dass eine baldige Transplantation geplant sei. Die Spendersuche wurde eingeleitet, mit allen nötigen Formalitäten wie Einwilligungserklärung, Kosten- 9

10 bewilligung der Krankenkasse und Suchauftrag. Eigentlich haben wir uns nicht darum kümmern müssen und wussten auch nicht im Einzelnen, wie das Ganze funktioniert. Die Spendersuche Herr Muck: Als Familienspender kam nur mein einziger Bruder in Frage, der passte aber nicht wär auch ein Wunder gewesen! Man sagte uns, dass dann ein nicht verwandter Spender gesucht würde. Das war im Juni. Frau Muck: Wir haben zwei Kinder, die damals 12 und 14 Jahre alt waren unser 12-jähriger Sohn hat seine Angst um den Papa so ausgedrückt, dass er unbedingt seine Stammzellen spenden wollte, entgegen aller Vernunft, da er ja noch zu jung war, er hat richtig darum gekämpft. Auf jeden Fall will er sich mit 18 sofort typisieren lassen! Herr Muck: Drei Monate später sprach mein Arzt uns an, er müsse mal mit uns reden. Wir kriegten ein mulmiges Gefühl, erwarteten nichts Gutes. Er teilte uns dann mit, dass drei Spender gefunden wären! Alle drei würden passen, man hätte sogar die Wahl, den besten auszusuchen. Da löste sich die Spannung bei mir und mir liefen vor Freude die Tränen. Die Suche hat also 3 Monate gedauert, und dann gab es gleich drei passende Spender. Wahrscheinlich liegt das daran, dass Sie relativ häufige Gewebemerkmale haben. Wie ging es dann weiter? 10

11 Frau Muck: Ralf bekam dann bald einen Platz in der Transplantationsklinik und der Countdown begann. Das war eine sehr angespannte Phase, selbst jetzt, wo das doch schon so lange her ist, fällt es schwer, darüber zu sprechen. Die größte Angst war, dass dem Spender was passiert, man ist ja in dem Moment total abhängig, dass alles klappt. Am 5. November war dann die Transplantation. Herr Muck, der hier bemerkenswert still geworden ist: Ich konnte gar keine Angst haben, ich war einfach platt. Da hat meine Frau mich sehr unterstützt. Die Transplantation Frau Muck: Um 10 Uhr abends kam das Transplantat. Der Arzt begutachtete den Inhalt, und irgendwie beruhigte seine Äußerung, das sei guter Stoff, reichhaltig mit Stammzellen gefüllt. Wir wussten nichts vom Spender, sahen nur, dass auf dem Beutel Dresden stand und phantasierten, ob der Spender aus Sachsen sei. Wie ist es Ihnen danach ergangen? Herr Muck: Ich bin relativ locker durchmarschiert, im Vergleich zu anderen, die ich dann kennengelernt habe. Ich hatte keine großen Komplikationen, keine GvHD (Graft-versus-Host-Disease, übersetzt: Reaktion des Transplantates gegen den Empfänger). Anfang Dezember konnte ich schon nach Hause. Nach 16 Monaten habe ich langsam wieder 11

12 angefangen zu arbeiten, heute arbeite ich voll und es geht mir mit kleinen Einschränkungen gut, ich spiele sogar wieder Volleyball. Die Begegnung mit dem Spender Sie haben doch nach Ablauf von zwei Jahren Ihren Spender getroffen. Wie war die Begegnung? Herr Muck: Als ich ihn auf dem Bahnsteig sah, wusste ich sofort, dass er der Spender ist. Wir sind uns auch ein wenig ähnlich, äußerlich, nicht im Wesen, er ist ruhiger als ich. Durch ihn haben wir erst erfahren, wie das für die Spenderseite abläuft, immerhin 5-6 Stunden musste er an den Apparat zur Entnahme der Stammzellen angeschlossen sein. Er würde auch jederzeit wieder spenden. Frau Muck: Wir wollten sehr gerne den Spender kennenlernen und uns bedanken, denn schließlich verdankt Ralf ihm sein Leben. Wir sind noch heute in gutem Kontakt. Hat die Krankheit Ihr Leben verändert, machen Sie heute Dinge anders als früher? Frau Muck: Wir schieben nicht mehr so viel auf die lange Bank, zum Beispiel Reisen, und planen nicht mehr so viel für die Zukunft. 12

13 Interview mit Frau Schubert Susann Schubert, 23 Jahre alt Interview mit Schubert. der ehemaligen Patientin Susann w ie wurde Ihre Erkrankung festgestellt? Das war 2001 ich hatte damals nach dem Volleyballspielen immer viele blaue Flecke und habe mich oft auch schlapp gefühlt. Welche Krankheit wurde festgestellt? Während einer Blutuntersuchung beim Hausarzt wurde festgestellt, dass ich sehr wenige Thrombozyten habe. Beim Hämatologen wurde dann eine Thrombozytopenie diagnostiziert. Ich hatte damals 13

14 auch häufig Durchfall und wurde deswegen 2003 in Dresden untersucht. Dabei wurde festgestellt, dass auch meine roten Blutkörperchen immer weniger wurden. Die Diagnose war jetzt schwere aplastische Anämie. Ich musste immer wieder Bluttransfusionen bekommen, weil meine Werte so schlecht waren. Wie dringend war die Suche nach einem Spender damals? Im September 2003 bekam ich Pferdeeiweiß; das sollte das Knochenmark stimulieren. Doch schon im Dezember war klar, dass diese Therapie nicht anschlug und ein Stammzellspender nötig war. Die Spendersuche Sicher wurde der Versuch unternommen, einen Familienspender zu finden. Wie war der Ablauf? Mein Bruder, der damals 21 Jahre alt war, wurde auf seine Gewebemerkmale untersucht, aber er kam als Spender nicht in Frage. Also wurde im Dezember 2003 auch die Suche nach einem Fremdspender eingeleitet. Wie lange hat es gedauert, bis feststand, dass ein Spender gefunden war? Wie ging es Ihnen in dieser Zeit? Ich habe bei der Suche mitgefiebert, aber schon nach 2-3 Wochen sagte man mir, dass 3 mögliche Spender gefunden worden waren und einer davon zu 100 Prozent passte. Ich war superglücklich, weil ich wusste, dass es nun Hoffnung gibt. Wie wurden Sie auf die Transplantation vorbereitet? Zuerst musste ich sehr viele Untersuchungen machen lassen und ich hatte Aufklärungsgespräche. 14

15 Später wurde mir ein Venenkatheter eingesetzt und ich bekam über ihn 3 Chemos und 4x Haseneiweiß. Nach einer Ganzkörperbestrahlung gab es einen Ruhetag. Ich fühlte mich in dieser Zeit sehr schlapp und mir war übel. Aber dann endlich war der Augenblick gekommen meine 2. Geburt! Wie war der Tag der Transplantation für Sie? Wussten Sie etwas über Ihren Spender? Ich habe trotz meiner Erkrankung meine Lehre als Bürokauffrau abgeschlossen. Ich habe darum gebeten, meine schriftliche Prüfung abzuschließen, obwohl ich in dieser Zeit noch im Krankenhaus lag. Die Ärzte gaben mir eine Transfusion und ich wurde 2 Tage vor meiner Prüfung entlassen. Am 26. Februar 2004 fand dann meine Transplantation statt. Auf der Station habe ich im Bett gelegen, mein Freund David hat mir die Hand gehalten und meine Mutter war auch dabei, als die Ärztin den Beutel mit den Stammzellen brachte. Als die Stammzellen in meinen Körper liefen, sagte sie, die stammten von einer kerngesunden Frau von 25 Jahren. Ich hatte erst mal eine Gänsehaut am ganzen Körper und dann habe ich vor Erleichterung geweint. Nach einer Stunde bekam ich Schüttelfrost und ich war kaputt, aber superglücklich. Sie haben Ihre Spenderin bereits kennengelernt. Wie war damals das Treffen? Das Treffen ist von der DKMS vorbereitet worden. Ich war vorher sehr aufgeregt. Als ich dann vor meiner Spenderin Silke stand, war das ein berauschendes Gefühl ich musste sie einfach in den Arm neh- Die Transplantation Die Begegnung mit der Spenderin 15

16 men. Dann habe ich ihr eine Kerze als Zeichen für das Leben geschenkt. Im Sommer wollen wir sie an der Nordsee besuchen. Wie geht es Ihnen heute? Ab November 2006 habe ich zunächst 10 Stunden in meinem Beruf gearbeitet, nun sind es schon 20 bis 25 Stunden. Insgesamt geht es mir gut, nur kann ich noch nicht voll arbeiten und hoffe deshalb, dass ich eine Teilrente zugesprochen bekomme. Haben Sie noch Tipps für die Patienten? Etwas, was Sie ihnen mitgeben möchten? Das Wichtigste ist: auf keinen Fall aufgeben und sich immer wieder hochrappeln! Es gibt immer einen Weg, aber man muss Geduld haben. In der schweren Zeit hat mir Gott Kraft gegeben und meine Familie, meine Freunde und meine Bekannten haben mich sehr unterstützt. Im Krankenhaus habe ich mich immer abgelenkt und zum Beispiel mein Laptop dabeigehabt. Man muss darauf achten, dass man auch die schönen Dinge sieht! Ich wusste, es gibt immer einen Weg zum Leben, auch wenn er bergig war. 16

17 Die Spendersuche: Wer passt zu wem? grundsätzlich unterscheidet man Transplantationen mit eigenen Stammzellen (autologe Transplantation) von Transplantationen mit nicht eigenen Stammzellen (allogene Transplantation). Bei allogenen Transplantationen kann man zwischen Spendern aus der Verwandtschaft und nicht verwandten Spendern (Fremdspender) unterscheiden. Die Spendersuche: Wer passt zu wem? Um festzustellen, ob ein Mensch als Spender für einen bestimmten Patienten in Frage kommt, müssen die Gewebemerkmale, die sogenannten HLA-Merkmale (HLA = Humane Leukozyten-Antigene), des Patienten mit denen der potenziellen Spender verglichen werden. Ein passender Spender ist derjenige, dessen HLA-Merkmale mit denen des Patienten möglichst vollständig übereinstimmen. Die Gewebemerkmale sind Oberflächenstrukturen auf den Körperzellen, aufgrund deren das Immunsystem eigenes von fremdem Gewebe unterscheiden kann. Jeder Mensch besitzt für ihn typische Merkmale. Bei einer nicht vollständigen Übereinstimmung der Gewebemerkmale kann es bei der Transplantation der Stammzellen zu Abstoßungsreaktionen kommen, der sogenannten GvHD = Graft-versus-Host-Disease. Das zusammen mit dem Knochenmark transplantierte Immunsystem des Spenders erkennt die Körperzellen des Patienten als fremd und reagiert dagegen. 17

18 Eine Übereinstimmung der Blutgruppe ist bei einer Knochenmarktransplantation nicht wichtig. Gegebenenfalls wird der Empfänger nach der Transplantation die Blutgruppe des Spenders haben. Entscheidend für die Passgenauigkeit von Spender und Empfänger sind mindestens sechs von bis zu zehn Gewebemerkmalen. Bei der Typisierung (der Bestimmung der Gewebemerkmale) werden die Gewebemerkmale mittels molekularbiologischer Methoden bestimmt und in Form einer Zahlenkombination wiedergegeben. Diese Zahlenkombination (Typisierungsbefund) des Patienten wird mit der möglicher Spender verglichen. Ziel ist es, einen Spender zu finden, der in allen Werten mit denen des Patienten übereinstimmt. Abweichungen nennt man mismatch. Ob der Grad der Übereinstimmung für eine Transplantation ausreichend ist, muss vom Suchkoordinator (siehe Interview mit Dr. Füssel) in Zusammenarbeit mit den Transplantationsärzten (siehe Interview mit Prof. Dr. Bornhäuser) beurteilt werden. Da es zurzeit über bekannte Gewebemerkmale gibt, die in Abertausenden Kombinationsmöglichkeiten auftreten können, ist die Wahrscheinlichkeit, einen geeigneten Spender in der nicht verwandten Bevölkerung zu finden, relativ gering (1: bis 1: mehreren Millionen). Trotzdem kann heute einem Großteil der Patienten durch die mittlerweile weltweit über 11 Millionen registrierten Spender geholfen werden. Die Suche nach einem passenden Spender beginnt innerhalb der Familie. 18

19 Interview mit Familienspender Herrn Deneberger herr Deneberger, Sie sind als Familienspender typisiert worden und haben Ihrem Bruder Stammzellen gespendet. Erzählen Sie uns bitte davon. Mark Deneberger: Ja, das war so: Mein Bruder hat die Diagnose Leukämie bekommen. Und dann wurde der normale Standardweg beschritten, dass die Familienangehörigen, vor allem die Geschwister, typisiert werden. Da kam es glücklicherweise zu dem positiven Ergebnis, dass ich als Spender in Frage kam. Ich habe dann dieses unspektakuläre Procedere über mich ergehen lassen und habe dabei festgestellt, dass man mit einem (vergleichsweise) klitzekleinen Aufwand ein Leben retten kann! Mein Bruder erfreut sich heute bester Gesundheit. Interview mit Familienspender Herrn Deneberger Mark Deneberger, 34 Jahre alt Dabei hätten Sie es ja bewenden lassen können. Sie haben sich dann aber mit Ihren Daten auch bei der DKMS registrieren lassen, um auch für andere Patienten zur Verfügung zu stehen. Wie ging das im Einzelnen? Für mich war es überhaupt keine Frage, mich in einer Datei aufnehmen zu lassen. Als ich von der Arbeit der DKMS erfahren habe (über die Klinik Tübingen, Prof. Dr. Ehninger, mein Bruder wurde dort behandelt), habe ich gar nicht lange überlegt, für mich war das klar, dass ich auch anderen Patienten zur Verfügung stehen wollte. Dann brauchte ich nur die Einverständniserklärung zu unterschreiben. Die Daten wurden dann mit meinem Die Aufnahme in die Spenderdatei 19

20 Einverständnis abgefragt, wurden einfach übernommen, denn ändern tun die sich nicht! Und somit sind dann auch Kosten gespart worden und meine Daten sind bis heute in der Datei. Sie sind ja seit 1991 in der Datei. Sind Sie denn noch einmal als Spender angefragt worden? Ja, einmal war ich in einer weiteren Typisierung (1997) und war aufgeregt und erfreut, dass es wieder losgehen sollte, weil es eine sehr schöne Sache ist, jemandem helfen zu können. Aber ich muss sagen: Leider kam ich dann doch nicht in Frage. 20

21 Die Spendersuche in der Familie innerhalb der Familie ist die Wahrscheinlichkeit einer Übereinstimmung der Gewebemerkmale von Spender und Patient am größten, da diese vererbt werden. Ein Kind erhält die Gewebemerkmale je zur Hälfte von Vater und Mutter. Bei etwa 30 Prozent der Patienten findet man deshalb einen geeigneten Familienspender. Da die Wahrscheinlichkeit der Übereinstimmung unter Geschwistern am höchsten ist, werden diese in der Familie zuerst als mögliche Spender getestet. Die Spendersuche in der Familie Wenn die Suche bei den Geschwistern erfolglos ist, testet man eventuell die weitere Verwandtschaft. Die Eltern eines Patienten haben eine Wahrscheinlichkeit von rund einem Prozent, der passende Spender zu sein. In aller Regel wird ein Stammbaum der Familie mit den entsprechenden Gewebemerkmalen erstellt. Zu beachten ist, dass die getesteten Familienmitglieder nicht automatisch für andere Patienten als mögliche Spender zur Verfügung stehen. Die Gewebemerkmale werden nur mit denen des erkrankten Angehörigen verglichen. Sollten Angehörige eine Registrierung auch für andere Patienten wünschen, müssen sie sich z. B. bei der DKMS Deutsche Knochenmarkspenderdatei aufnehmen lassen. Der behandelnde Arzt oder die DKMS können hier Auskunft erteilen. Gibt es in der Familie keinen passenden Spender, wird die Suche nach einem Fremdspender eingeleitet. 21

22 Interview mit Transplanteur Herrn Prof. Dr. Bornhäuser interview mit Prof. Dr. Martin Bornhäuser, Leiter der Transplantationseinheit am Universitätsklinikum Carl Gustav Carus, Dresden Sehr geehrter Herr Prof. Dr. Bornhäuser, wie viele Patienten werden im Jahr ca. bei Ihnen transplantiert? Wir transplantieren jährlich etwa 120 Patienten mit Familien- oder Fremdspendern. Wie viele Patienten werden davon mit einem nicht verwandten Spender transplantiert? Das sind jährlich etwa 90. Prof. Dr. Martin Bornhäuser Wie beurteilen Sie rückblickend die Entwicklung der letzten Jahre hinsichtlich der Erfolgsaussichten, einen passenden Spender zu finden? In den letzten 10 Jahren haben sich die Erfolgsaussichten deutlich verbessert. Für etwa 70 bis 80 Prozent der Patienten kann ein passender Spender gefunden werden. Zusätzlich haben sich die Suchzeiten halbiert. Das liegt im Wesentlichen an der Größe der Dateien und damit an der höheren Zahl der verfügbaren Spender, aber auch an der Vernetzung der Dateien. Hat die Geschwindigkeit der Suche Auswirkungen auf die Therapieentscheidung/den Therapieerfolg? Unbedingt. Eine frühzeitige Transplantation kann das Rückfallrisiko bei einem Patienten mit einer Leukämie deutlich reduzieren. Je schneller man den Spender findet und transplantieren kann, umso weniger Zeit haben die Leukämiezellen, sich nach einer Chemotherapie wieder zu vermehren. Das heißt, bei einem Hochrisikopatienten sollte man 22

23 innerhalb von 14 Tagen nach Diagnosestellung schon den Spender identifiziert haben. Das wäre ideal. Sie haben ja häufig Kontakt mit Patienten, die auf einen passenden Spender angewiesen sind. Was sind aus Ihrer Sicht die häufigsten Fragen/Bedenken hinsichtlich der Suche, mit denen Sie konfrontiert werden? Die erste Frage ist immer: Wie groß sind meine individuellen Chancen als Patient, einen Spender zu finden? Wie groß ist die Chance, mit meinen Gewebemerkmalen jemanden zu finden? Eine der häufigsten Fragen ist auch: Sitzen diese Spender im Inland oder im Ausland? Dann gibt es manchmal noch die Frage, ob es passieren kann, dass der Spender, nachdem er identifiziert wurde, wieder sekundär abspringt. Womöglich während der Ganzkörperbestrahlung oder während der Chemotherapie. Viele Patienten fragen: Was passiert, wenn meinem Spender etwas zustößt, während ich behandelt werde? Was passiert, wenn der Spender einen Unfall hat oder wenn er erkrankt? Was passiert dann mit mir? Und oft kommt auch die Frage: Wie kommen die Zellen oder das Transplantat zu mir? Kommt der Spender zu mir ins gleiche Krankenhaus? Oder werden die Zellen zu mir transportiert? Wie ist der Weg des Transplantats vom Spender bis zu mir? Häufige Fragen Gelingt es Ihnen, die Fragen der Patienten innerhalb eines Aufklärungsgesprächs zu beantworten und die Ängste zu beseitigen? In vielen Fällen schon, wobei in manchen Fällen auch ein zweites Gespräch noch einmal auf der 23

24 Station geführt wird. Ein Aufklärungsgespräch reicht nicht bei allen Patienten, aber die meisten Fragen, die wir oben angesprochen haben, lassen sich bei einem Termin beantworten. Weitere Informationen Spender Bieten Sie ggf. andere Möglichkeiten der Informationsbeschaffung an? Wir geben den Patienten und Angehörigen zusätzlich eine Informationsbroschüre an die Hand, in der neben der Transplantation auch noch einmal das Spenderthema aufgegriffen wird. Und natürlich biete ich auch manchen Patienten an, sich auf speziellen Internetseiten, gerade auch bei der DKMS, zu informieren, wenn es z. B. Rückfragen zum Ablauf der Spende gibt. Wenn die Patienten zwei Jahre nach der Transplantation ihren Spender kennenlernen möchten, verweise ich auf den Suchkoordinator als Kontaktperson. Die Fragen, die im Rahmen der eigentlichen Suche aufkommen, sollten von mir als Arzt beantwortet werden. Also zum Beispiel die Fragen: Wie lange dauert es noch? Sind schon Blutproben gekommen? Das erfrage ich dann beim Suchkoordinator und gebe die Antworten an den Patienten weiter. In Dresden spenden viele Spender ihre Stammzellen für Patienten irgendwo in der Welt. Somit haben Sie schon viele Spender persönlich kennengelernt. Was ist Ihr Eindruck von den Spendern? Die Spender sind zunehmend besser aufgeklärt, das muss man sagen. Ich mache diese Arbeit jetzt seit 12 Jahren, und in den ersten Jahren gab es schon manchmal Missverständnisse. Zum Beispiel kam immer wieder das Thema Rückenmark/ Knochenmark selbst bei den Voruntersuchungen war das 24

25 nicht allen Spendern klar. Die Spender sind jetzt jedoch gerade z. B. durch Kontakte mit der DKMS sehr gut aufgeklärt und wissen über die Spendearten auch sehr viel. Der größte Teil der Spender ist sehr motiviert, sehr enthusiastisch und auch sehr verlässlich, was die Einhaltung der Termine betrifft. Der Fremdspender- Suchlauf: Sprint oder Marathon? Gibt es vielleicht eine nette Geschichte, die Ihnen in Erinnerung geblieben ist? Ich habe zum Beispiel schon Spender getroffen, die kamen aus meinem Heimatort in Baden- Württemberg mit einigen bin ich sogar in dieselbe Schule gegangen. Der Fremdspender-Suchlauf: Sprint oder Marathon? wenn Sie und Ihre Ärzte sich für eine allogene Stammzelltransplantation entschieden haben und kein passender Familienspender zur Verfügung steht, kann der Suchlauf für einen nicht verwandten Spender starten. Formelle Voraussetzung ist, dass ein ärztliches Gutachten über die Diagnose vorliegt, die Krankenkasse des Patienten die Kostenübernahme der Suchpauschale bescheinigt und der Patient sein Einverständnis zur Suche erklärt. Das immungenetische Institut/die Sucheinheit erteilt dem Zentralen Knochenmarkspender-Register Deutschland (ZKRD) in Ulm in Absprache mit dem behandelnden Arzt den Auftrag zur Suche eines Fremdspenders. Beim ZKRD sind alle deutschen Spenderdaten anonym registriert. Ferner besteht eine Vernetzung mit den meisten internationalen Registern. 25

26 Bei der Suche nach einem Spender sind mindestens sechs von insgesamt zehn Gewebemerkmalen entscheidend. Zunächst werden die potenziellen Spender von den Knochenmarkspenderdateien in der Regel nur auf vier Merkmale ausgetestet. Zurzeit sind 53 Prozent des Bestandes an Spendern in Deutschland in sechs Merkmalen getestet (rund zwei Drittel davon sind DKMS- Spender). Neben der Anzahl der typisierten Gewebemerkmale entscheidet bei der Spendersuche auch die Genauigkeit, Suchkoordinator Transplantationszentrum Das ZKRD benötigt folgende Unterlagen: Einverständniserklärung des Patienten Indikationsstellung durch Knochenmarktransplantationszentrum Auftrag durch die Sucheinheit des TZ Kostenzusage der Krankenkasse ZKRD Zentrales Knochenmarkspender- Register Deutschland Grafik: Voraussetzungen für die Einleitung einer Fremdspendersuche 26

27 d. h. der Auflösungsgrad der vorliegenden Untersuchungsergebnisse. Dieser ist mit der Einstellung des Vergrößerungsfaktors bei einem Mikroskop vergleichbar: Zu sehen ist das gleiche Material, man kann aber umso mehr Details erkennen, je höher die Vergrößerung eingestellt ist. Je aufgeschlüsselter/aufgelöster die Gewebemerkmale sind, desto einfacher und schneller fällt die Entscheidung, ob der Spender passt. Liegen zum Beispiel keine hochauflösenden Gewebemerkmale vor, werden diese gegebenenfalls in weiteren Testschritten ermittelt. Finden sich unter den in allen Merkmalen ausgetesteten Spendern welche, die möglicherweise mit dem Patienten übereinstimmen, wird ein Confirmatory Typing (= CT; übersetzt: Bestätigungstypisierung) durchgeführt. Im Rahmen dieser Typisierung wird Blut des Spenders zum immungenetischen Labor der Transplantationsklinik des Patienten geschickt und diese Ergebnisse werden dort mit denen des Patienten verglichen. Außerdem wird in diesem Schritt das Blut des Spenders auf Infektionserreger (z. B. HIV, Hepatitisviren) geprüft, um mögliche Infektionskrankheiten auszuschließen. Sollte der Spender nach Abschluss der Tests noch geeignet sein, wird abschließend untersucht, ob evtl. Erkrankungen vorliegen, die ein Risiko für ihn oder den Patienten darstellen. Jetzt muss der Spender final schriftlich erklären, dass er mit einer Stammzellspende einverstanden ist. Ist dies geschehen, kann eine Transplantation vorbereitet werden. Sollte kein Spender auf diesem Weg gefunden werden, schaut man in den Bestand der Spender, die mit weniger 27

28 Gewebemerkmalen oder in geringerer Auflösung in der Datei gespeichert sind. Sind dort geeignete Spender, werden diese zu einem weiteren Test aufgefordert (stimmen die Ergebnisse dann mit denen des Patienten überein, erfolgt der weitere Verlauf wie oben beschrieben). Der Suchkoordinator erteilt den Auftrag dafür, welche der möglichen Spender zu weiteren Tests aufgefordert werden sollen. Wie viele Spender aufgefordert werden und in welchen ausländischen Dateien gesucht wird, wird durch die Erfolgsaussicht bestimmt und vom Suchkoordinator veranlasst. Der behandelnde Arzt erhält vom Suchkoordinator regelmäßig Zwischenberichte über den Stand der Suche. Er ist also Ihre erste Anlaufstelle für Rückfragen zur Suche. Sollte er nicht alle Fragen beantworten können, empfiehlt es sich, bei Unklarheiten in Absprache mit Ihrem behandelnden Arzt ggf. direkt mit Ihrem zuständigen Suchkoordinator oder dem ZKRD Rücksprache zu halten. Für grundsätzliche Fragen zum Ablauf der Suche steht Ihnen darüber hinaus die DKMS jederzeit zur Verfügung. Aufgrund des rapiden Anwachsens der Spenderdateien in Deutschland stehen mittlerweile die Chancen recht gut, einen geeigneten Spender zu finden, obwohl es leider bei seltenen Gewebemerkmalskombinationen noch nicht immer gelingt. Nach Auskunft des ZKRD wird aber zurzeit in rund 80 Prozent der Fälle ein Spender innerhalb von drei Monaten gefunden. Damit soll zum Ausdruck gebracht werden, dass es sicherlich nicht viel Sinn macht, täglich nachzufragen, aber ein freundliches Hinterfragen beizeiten sicher nicht verkehrt ist. 28

29 Patient Erkrankung und Diagnose Spender Registrierung mit Gewebemerkmalstypisierung Kein Spender in der Familie Start: Suche nach einem Fremdspender Ggf. weitere Gewebetypisierungen und Untersuchungsschritte Spendervoruntersuchung Bestätigungstypisierung Bestätigungstypisierung Chemotherapie und/oder Ganzkörperbestrahlung Stammzell-/ Knochenmarktransplantation Bei peripherer Stammzellentnahme: Gabe von G-CSF Stammzell-/ Knochenmarkentnahme Grafik: Die Suche aus Sicht des Patienten und des Spenders 29

30 Was unternimmt die DKMS, um die Suche zu beschleunigen? Was unternimmt die DKMS, um die Suche zu beschleunigen? Um die Suche im Interesse der Patienten zu verkürzen, führt die DKMS verschiedene Programme zur Verbesserung ihrer Spenderdaten mit eigenen Mitteln durch. So kann z.b. ein behandelnder Arzt das Hochrisiko- Programm der DKMS in Anspruch nehmen, wenn ein Erkrankungsfall vorliegt, bei dem ein Spender besonders schnell gefunden werden muss. Die DKMS bietet dabei unentgeltlich zusätzliche Typisierungen, um die Suche für diesen Patienten so schnell wie möglich zu einem positiven Ergebnis zu führen. Voraussetzung ist, dass die offizielle Suche bereits eingeleitet wurde. Hierbei können pro Patient bis zu 400 Typisierungen bei der DKMS angefordert werden. Seit Anfang 2006 wird ein Großteil der neu registrierten Spender in acht der wesentlichen Gewebemerkmale hochauflösend typisiert, so dass zeitraubende Testschritte entfallen. Ferner schreiben wir alle unsere Spender einmal jährlich an, um die Adressdaten auf dem aktuellen Stand zu halten. So können die DKMS-Spender im Falle des Falles schnellstmöglich erreicht werden. 30

31 Interview mit Suchkoordinatorin Dr. Monika Füssel dr. Monika Füssel ist die Suchkoordinatorin der Sucheinheit Dresden. Die Sucheinheit Dresden leitet die Fremdspendersuche für die Universitätsklinik Dresden und andere Transplantationszentren. In Deutschland gibt es derzeit 17 Sucheinheiten. In Abhängigkeit von der Anzahl der durchzuführenden Suchen (mindestens 20 bis 500 pro Jahr) sind teilweise mehrere Suchkoordinatoren in einer Sucheinheit im Auftrag mehrerer Transplantationszentren beschäftigt. Was ist Ihre Aufgabe? Als Suchkoordinatorin leite ich die Suche nach einem nicht verwandten Blutstammzellspender ein mit dem Ziel, einen geeigneten Spender zu identifizieren. Alle Suchanfragen laufen in Deutschland über das Zentrale Knochenmarkspender-Register (ZKRD) in Ulm. Das ZKRD führt eine zentrale Datenbank mit allen relevanten Daten der in Deutschland registrierten Stammzellspender in anonymisierter Form. Wie funktioniert die Suche und was ist Ihre Aufgabe dabei? Ein behandelnder Arzt oder eine Transplantationseinheit stellt für einen Patienten mit der Indikation zur Transplantation von Blutstammzellen einen Suchauftrag. Dieser beinhaltet: Interview mit Suchkoordinatorin Frau Dr. Füssel Dr. Monika Füssel Der Suchauftrag 1. ärztliches Gutachten über die Diagnose des Patienten 2. Einverständniserklärung des Patienten inkl. Angabe der Krankenversicherung 3. Antrag zur Einleitung der Suche 31

32 Eine Kostenübernahmeerklärung kann vom behandelnden Arzt, von der Transplantationseinheit oder vom ZKRD bei den Kostenträgern eingeholt werden. Vor Einleitung der Fremdspendersuche müssen vom Patienten zwei HLA-Testergebnisse aus getrennt gewonnenen Blutproben vorliegen, um Fehltypisierungen auszuschließen. Nach Übermittlung der obigen Unterlagen aktiviert das ZKRD die Spendersuche. Wenige Minuten nach elektronischer Datenübermittlung stellt das ZKRD Listen möglicher passender Spender zur Verfügung. Dabei erhalte ich eine Übersicht über die Verteilung passender Spender weltweit. In dieser Tabelle wird die Anzahl der Spender mit einem bestimmten Gewebetypus pro Spenderregister dargestellt. Nationale Spender und Spender bestimmter ausländischer Register werden in einer gesonderten Übersicht detailliert mitgeteilt. Sie sind entsprechend dem Grad der Übereinstimmung der Gewebemerkmale und dem Alter sortiert. Die Suchstrategie wird zwischen der Sucheinheit und dem zuständigen Arzt der Transplantationsklinik abgestimmt. Folgende Fragen sind zu klären: - Verfügbarkeit von Spendern? - Stammzellspendersuche auf nationaler Ebene oder international? - Zeitpunkt der Stammzelltransplantation? - Werden Mismatche (Differenzen in den Gewebemerkmalen) akzeptiert? - Welche und wie viele Mismatche werden akzeptiert? 32

33 - Wird ein bestimmtes Geschlecht beim Spender gewünscht? - Ist der CMV (Cytomegalie-Virus)-Antikörper- Status des Spenders entscheidend? - Sollen bei der Suche auch Blutstammzellpräparate aus Nabelschnurblut eingeschlossen werden? Auf Basis der Suchstrategie ist es meine Aufgabe, schnellstmöglich den passenden Spender zu finden. In den meisten Fällen liegen von den Spendern nur Teildatensätze vor (d. h., nur ein Teil der Gewebemerkmale wurde untersucht bzw. liegt mit einem geringeren Auflösungsgrad vor). Je nach Dringlichkeit der Suche werden dann zunächst weiterführende Typisierungen veranlasst. Vor einer Entscheidung für einen nicht verwandten Blutstammzellspender werden die HLA-Merkmale ausgewählter potenziell passender Spender bei der CT (Confirmatory Typing) überprüft. Das Ergebnis der CT wird an den behandelnden Arzt bzw. die Transplantationseinheit übermittelt. Parallel dazu werden dieselben Daten umgehend über das ZKRD an die Spenderdatei weitergeleitet, mit der Angabe, ob der Spender für den betreffenden Patienten reserviert werden soll. Die endgültige Auswahl des Spenders obliegt dem transplantierenden Arzt. Wie lange dauert es nach Ihrer Erfahrung, bis ein Spender gefunden ist? Wie oft wird kein Spender gefunden? Für etwa 50 Prozent der Patienten steht nach einem Monat ein HLA-kompatibler Spender zur Verfügung; bei weiteren ca. 30 Prozent dauert die Suche etwa 33

34 drei Monate. Für ca. 20 Prozent wird trotz intensiver Suche kein vollständig passender nicht verwandter Spender gefunden. Wenn auf absehbare Zeit ein identischer Spender nicht verfügbar ist, kann auch ein Spender mit einer Abweichung (Mismatch) herangezogen werden. Bei klinischer Dringlichkeit kann auch ein Spender mit mehreren Mismatchen erwogen werden. In diesen Fällen wären eine Transplantation mit Nabelschnurblut oder eine Transplantation der Stammzellen von Vater oder Mutter oder einem anderen Familenangehörigen denkbar. Spendersuche auf internationaler Ebene Und wie funktioniert die weltweite Suche? Der anonymisierte Datenaustausch auf internationaler Ebene erfolgt über das ZKRD. Dabei sind eine Vielzahl ausländischer Register über das EMDIS- Programm direkt mit dem ZKRD vernetzt, andere Länder müssen per Fax zur Bereitstellung ihrer Spenderdaten aufgefordert werden. Diese werden deshalb nicht alle auf einmal gemeldet, sondern können über mehrere Tage hinweg eintreffen. Wie wichtig ist die Kommunikation zwischen Ihnen und dem behandelnden Arzt? Ziel der immungenetischen Spendersuche ist die Identifikation von mindestens einem HLA-identischen nicht verwandten Spender. Es gibt klinische Situationen, in denen eine umgehende Stammzelltransplantation mit einem nicht HLA-identischen, aber sofort verfügbaren Spender für den Patienten lebensrettend sein kann. Daher ist eine enge Kooperation zwischen Sucheinheit und der entspre- 34

35 chenden Transplantationseinheit im gesamten Verlauf der Spendersuche notwendig. Dies beinhaltet einerseits eine umgehende Mitteilung des zuständigen Arztes der Transplantationseinheit über jede Änderung der Suchstrategie, andererseits müssen Daten über Verfügbarkeit von Spendern, Eingang von CT-Ergebnissen, Informationen über Infektionsmarker der Spender usw. schnell weitergeleitet werden. Wie informieren Sie die behandelnden Ärzte, für deren Patienten Sie suchen? Mit den mindestens wöchentlich stattfindenden Arbeitsbesprechungen zwischen Such- und Transplantationseinheit in Dresden ist die Situation ideal. Bei Suchen für Patienten anderer Transplantationseinheiten muss natürlich auch ein kontinuierlicher Informationsaustausch über den Stand der Spendersuche und den Fortbestand der Indikation gewährleistet sein. Nach Aktivierung der Suche nach einem nicht verwandten Spender erhält der behandelnde Arzt einen Bericht zur Spendersituation. Ergebnisse von CT-Testungen von potenziellen Spendern und deren Infektionsmarker werden zeitnah übermittelt. Mindestens einmal im Monat wird eine aktuelle Spenderübersicht zusammengestellt. Welchen Ermessensspielraum für die Erweiterung der Suche haben Sie? Für die Suche nach einem nicht verwandten Blutstammzellspender ist ein bestimmtes Budget durch die Kostenträger (meist Krankenkassen) vorge- 35

36 geben. Die Sucheinheit ist angehalten, Einnahmen und Ausgaben insgesamt ausgeglichen zu halten. Bei schwierigen Suchen sollte die Suchstrategie mit dem ZKRD abgestimmt werden. Seltene Gewebemerkmale sind manchmal in anderen ethnischen Populationen häufiger, in diesem Fall sollte die Suche gezielt auf jene Regionen ausgedehnt werden. Was verlangsamt, was beschleunigt die Suche? Manchmal kommt es zu Verzögerungen der CT, weil Spender nicht erreicht werden können oder aus anderen Gründen nicht verfügbar sind. Hier hilft oft ein Anruf bei der betreuenden Datei, um die Gründe zu erfahren und auf alternative Spender auszuweichen. Generell kann man sagen, dass gut aufgeklärte Spender und aktuelle Adressdaten die Suche erleichtern. Hier sind die DKMS und deutsche Dateien führend. Was könnte am Spendersuchlauf verbessert werden? Derzeit sind weltweit über 11 Millionen Spender registriert, davon rund 3 Millionen in Deutschland. Leider sind nur 53 Prozent der Spender in Deutschland vollständig (also HLA-A-, -B- und -DRB1-) typisiert. Für eine schnelle und effiziente Spendersuche ist das Vorhandensein von mehr vollständig typisierten Spendern von großer Bedeutung. Besonders junge Spender sollten bei der Aufnahme in eine Datei möglichst komplett mit höherem Auflösungsgrad typisiert werden. 36

37 Interview mit Andi Gawellek, die bei der DKMS die Ansprechpartnerin für Patienten ist. was ist Ihre Aufgabe? Ich versuche die Patienten bei allen Fragen zu unterstützen, die sie im Zusammenhang mit der Suche nach einem Fremdspender haben. Dieses Angebot gilt für alle Patienten. Mit welchen Fragen bzw. Problemen wenden sich die Patienten an Sie? Das sind ganz verschiedene Fragen. Einmal geht es um den gesamten Themenkomplex rund um die Spendersuche, wie ein Suchlauf funktioniert und welchen Anteil die DKMS daran hat. Wie das mit der Kostenübernahme ist usw. Natürlich kommen in einem Gespräch auch andere Fragen auf, die die Patienten bewegen. Je nachdem, in welcher Phase sie sich an mich wenden, sind das z. B. auch Fragen zur Familientypisierung, an welche Kliniken man sich wenden kann, wenn man eine Zweitmeinung möchte, oder bei welchen Stellen man finanzielle Unterstützung bekommen kann. Interview mit Frau Gawellek, Ansprechpartnerin für Patienten bei der DKMS Andi Gawellek Häufige Fragen Im Zusammenhang mit der Spendersuche: Welche Erfahrungen machen die Patienten? Meist ist das größte Problem, dass die Patienten sich nicht genügend informiert fühlen über den Stand der Suche und den zeitlichen Ablauf. 37

38 Unterstützung Wie können Sie dabei unterstützen? Ich kann ihnen den Ablauf der Fremdspendersuche erklären und gegebenenfalls mit Einverständnis und auf Wunsch der Patienten den Kontakt mit dem Arzt oder Sucheinheit aufnehmen. Das Verhältnis zwischen Patient und Arzt soll und darf dabei keinesfalls gestört werden. Insgesamt geht es darum, den Patienten und deren Angehörigen die Wartezeit zu erleichtern. Was wünschen Sie sich für Ihre Patienten im Zusammenhang mit der Spendersuche? Ich wünsche mir, dass der Kommunikationsfluss zwischen Patienten und den behandelnden Ärzten optimiert wird, denn so kann sich der Patient besser auf die Zeit des Wartens einstellen. 38

39 In eigener Sache die DKMS STIFTUNG LEBEN SPENDEN selbsthilfegruppen nach besten Kräften unterstützen und Patienten aktiven Beistand leisten, das hat sich die DKMS STIFTUNG LEBEN SPENDEN zum Ziel gesetzt. Das Motto lautet: Gemeinsam im Kampf gegen Leukämie aber natürlich auch gegen andere Erkrankungen des blutbildenden Systems, bei denen eine Transplantation nötig sein kann. In eigener Sache Seit 1997 ist die Stiftung die Mutterorganisation der DKMS Deutsche Knochenmarkspenderdatei gemeinnützige Gesellschaft mbh und seit 2002 der DKMS LIFE (früher Aktiv gegen Krebs gemeinnützige Gesellschaft mbh/agk). Sie unterstützt die Aktivitäten der DKMS und der DKMS LIFE, fördert Forschungsprojekte zur Stammzellspende und -transplantation und engagiert sich im Rahmen der Patientenaufklärung und -betreuung. Seit 1999 unterstützt die DKMS STIFTUNG LEBEN SPENDEN den bundesweiten Patientenkongress der Deutschen Leukämie- & Lymphom-Hilfe e. V. für Leukämie- und Lymphompatienten, Angehörige, Pflegekräfte und Ärzte. Im Bereich der Patientenversorgung fördert die Stiftung den Auf- und Ausbau des Hilfeangebotes von Selbsthilfegruppen, die Leukämiepatienten und deren Angehörige unterstützen wollen. Vorrangig bedeutet das: finanzielle Starthilfe, um die Grundlage für eine erfolgreiche Entwicklung zu schaffen. Die Übernahme von Personalkosten zählt dabei genauso dazu wie die Unterstützung von Maßnahmen der Öffentlichkeitsarbeit. Dies sind nur einige wenige Beispiele, an welchen Stellen die Unterstützung der DKMS STIFTUNG LEBEN 39

40 Der Mechtild-Harf-Preis DKMS SPENDEN greift. Um neue Ideen, Innovationen und Initiativen im Kampf gegen die Leukämie zu fördern, verleiht die DKMS STIFTUNG LEBEN SPENDEN seit dem Jahr 2001 den Mechtild-Harf-Preis. Er ist benannt nach Mechtild Harf, deren Schicksal den Anstoß zur Gründung der DKMS STIFTUNG LEBEN SPENDEN und der DKMS gab. Er wird einmal im Jahr an Wissenschaftler sowie für ehrenamtliche Arbeit vergeben. Der Preisträger des Wissenschaftspreises wird durch den Stiftungsrat und ein internationales Nominierungskomitee, bestehend aus namhaften Ärzten und Wissenschaftlern des Fachbereiches Hämatologie und Onkologie, gewählt. Viele Betroffene oder Angehörige möchten während der Spendersuche nicht tatenlos warten und wenden sich mit ihrem Schicksal an die Öffentlichkeit. Obwohl die Wahrscheinlichkeit durch die Planung und Durchführung der eigenen Typisierungsaktion den passenden Spender zu finden sehr gering ist, so besteht doch durch die stetig steigende Anzahl der Aktionen und Spender eine immer größere Chance, dass für Patienten der,genetische Zwilling im weltweiten Verbund gefunden wird. Diese öffentlichen Typisierungsaktionen haben ganz entscheidenden Anteil daran, dass in der DKMS mittlerweile über 1,5 Millionen potenzielle Stammzellspender registriert sind und über Patienten eine Chance auf Leben gegeben werden konnte. Die DKMS steht bei der Planung und Durchführung solcher Aktionen mit langjähriger Erfahrung und Kontakten vor Ort zur Seite. Wenn auch Sie eine Aktion durchführen möchten, finden Sie weitere Informationen unter: Oder wenden Sie sich direkt an unser Aktionsteam in Köln unter: 02 21/

41 41 Die DKMS-Familie

42 Adressen und Informationen Literatur Kontakt Adressen und Informationen Bei Fragen rund um das Thema Fremdspendersuche ist der behandelnde Arzt Ihr erster Ansprechpartner. Eine Liste aller akkreditierten Suchzentren finden Sie unter: Zu grundsätzlichen Fragen rund um die Spendersuche steht Ihnen die DKMS jederzeit zur Verfügung. Weitere umfangreiche Literatur zu ähnlichen Themen erhalten Sie außerdem über die Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.v. oder die Deutsche Krebshilfe e.v. Die DKMS STIFTUNG LEBEN SPENDEN stellt Betroffenen folgende Broschüren zur Verfügung: - Hermann Delbrück Knochenmark- und Stammzelltransplantation nach Krebs - DER ROTE RATGEBER, BAND 2 Diagnose Leukämie & Lymphome was nun? Kontakt zur DKMS für Patienten DKMS Deutsche Knochenmarkspenderdatei ggmbh Kressbach 1, Tübingen Frau Andi Gawellek Tel.: o / , gawellek@dkms.de Mehr Informationen zu unseren Kosmetikseminaren finden Sie unter: 42

43 Notizen 43 Stand: 06/2007

44 DKMS STIFTUNG LEBEN SPENDEN Kressbach Tübingen Tel.: 07071/943-0 Fax: 07071/ stiftung@dkms.de Spendenkonto Kreissparkasse Tübingen BLZ