Erkrankte Personen und deren Pflegende Angehörige

Transkript

1 Erkrankte Personen und deren Pflegende Angehörige Sie stellen sich sicher immer wieder die Frage: Wie kann ich Familienmitgliedern / Freunden helfen, gut unterstützen und gleichzeitig auf mich selber aufpassen? Angehörige spielen bei der Erkrankung von Familienmitgliedern und nahen Angehörigen eine sehr wichtige Rolle. Vielfach sind sie die einzige Bezugsperson. Freunde / Bekannte werden zunehmend weniger. Die Betreuenden tragen bezüglich Versorgung die Hauptlast. Sie müssen fast immer Tag und Nacht für die Betroffenen verfügbar sein. Leider wird ihre wertvolle Hilfe für unser Gesundheits- und Sozialsystem nicht ausreichend anerkannt. Sie werden mit der Zeit zu Einzelkämpfern. Die Betreuenden kämpfen oft mit Schuldgefühlen, körperlichen und seelischen Überlastungen. Zusätzlich fordert sie der Dschungel an Behördenwegen heraus. Leider sieht das Gesundheitssystem selten eine professionelle psychische Mitbetreuung, beziehungsweise eine Unterstützung der Angehörigen auch im stationären Kontext vor. Diese müssen mit ihrem Leid und all den anderen Problemen alleine fertig werden. Auf Dauer können sie Freunde, Bekannte und die Familie mit ihren Sorgen nicht belasten. Oft stoßen sie auf Unverständnis und an ihre persönlichen Grenzen. Wichtig ist, dass Freunde, Gleichgesinnte oder professionelle Hilfe den Angehörigen Mut machen, passende Lösungsansätze zu finden, zu lernen, neue Perspektiven zu entwickeln, vorhandene Ressourcen wieder zu aktivieren und fördern. Gleichgesinnte, die in einer ähnlichen Situation sind, haben die Möglichkeit im Rahmen der betreuenden Institution an einer Gruppe teilzunehmen (z.b. Hospiz CS), an Stammtischen ( Pflegende Angehörige ), auf diversen Plattformen (Facebook), wie etwa dem Wiener Hilfswerk; (Telefonat mit Frau Martina Goetz; ), sich auszutauschen und neue Erfahrungen zu gewinnen. Aus meiner Sicht ist es sehr wichtig, den schweren Rucksack, gefüllt mit Sorgen, Problemen, Ängsten und Befürchtungen zeitweise abstellen zu dürfen, sowie der Trauer Raum zu geben. Diese beschäftigen die Betroffenen intensiv und überfordern sie häufig. Das Sozialministerium sieht im neuen Pflegepaket eine neue Form der kostenlosen Unterstützung pflegender Angehöriger vor. Diese Angehörigengespräche bei psychischen Belastungen, sowie Verbesserungen des

2 Informationsangebotes sollen in Zusammenarbeit mit den Pflege-NGOs umgesetzt werden. vgl /pflegepaket_2015_2016.pdf, Weitere Themen wie etwa: persönlicher Umgang mit der Vorsorgevollmacht, Patientenverfügung, Amtswege, Spezialvollmacht, Pflegegeld, Anträge, Zuschüsse, finden von hilfreichen Adressen, Pflege zu Hause, Tod, Testament, Behörden. All diese Notwendigkeiten lassen die Leute ausbrennen, wenn sie nicht rechtzeitig auf sich persönlich achten. Der Verein ChronischKrank ist diesbezüglich eine sehr hilfreiche Anlaufstelle. vgl Die Hilflosigkeit, die innere Wut, das Nichtverstandenwerden, der Zorn, die Aggressionen, die Verzweiflung, die Ohnmacht, als auch die Veränderungsprozesse der Persönlichkeit der erkrankten Person müssen Möglichkeit bekommen, langsam zu entweichen. Dank der modernen Medizin werden viele Menschen heutzutage immer älter. Dies belastet jedoch unser Sozialsystem so sehr, dass sich immer mehr Familien mit der Pflege von schwer kranken Familienangehörigen selbst auseinandersetzen müssen ohne Hoffnung auf Unterstützung. Der Großteil dieser Familien bleibt auf sich alleine gestellt, da sich immer weniger von ihnen eine 24h Pflege leisten können. Was jedoch viele nicht wissen ist, dass diese Aufgabe nicht nur körperlich sondern auch seelisch sehr belastend ist. Oft finden sich auch Eltern in der Situation wieder, dass sie ihr Leben völlig umstellen müssen und sich mit der Pflege ihres chronisch kranken Kindes beschäftigen müssen. Dabei können nur wenige von uns nachvollziehen, wie es diesen Eltern geht. Aber auch Bekannte von Personen, welche sich mit der Pflege chronisch Kranker beschäftigen, sind oft ratlos. Sie müssen hilflos mit ansehen, wie sich ihre Freunde verändern und von ihnen entfernen. vgl Für all diese Menschen gibt es zunehmend mehr professionelle Unterstützung. In der heutigen Zeit vergeht das Leben, so scheint es uns, viel schneller als früher. Umso schwerer ist es für uns, sich die nötige Zeit für Trauer und Krisenbewältigung zu nehmen. Aus diesem Grund finde ich es wichtig, psychologische Hilfe für Angehörige in Wien anzubieten. Viele Angehörige von chronisch kranken oder verstorbenen Menschen versinken in einem dunklen Tief, wissen selbst keinen

3 Ausweg aus der Trauer und haben auch nicht mehr die nötige Kraft, um diese Krise alleine zu bewältigen. vgl Manche Menschen tun sich schwer, professionelle Hilfe für Angehörige in Anspruch zu nehmen. Doch das brauchen Sie nicht! Professionelle Begleitung beim letzten Lebensabschnitt kann einer Traumatisierung durch die belastenden Ereignisse und Erlebnisse vorbeugen. Oft ist diese Zeit des Loslassens eine sehr schwierige, sowohl für die Angehörigen, wie auch für die betroffene Person. Professionelle Begleitung während des letzten Lebensabschnittes soll einen Teil der Last abnehmen und den Abschied erleichtern. Je belastender der Begleitungsprozess von nahen Angehörigen ist, desto schwieriger kann der spätere Trauerprozess verlaufen. Pflegende sollten nie auf eine persönliche Auszeit vergessen und achtsam mit sich und ihrem Körper umgehen. Dem Sterben eines Angehörigen zusehen zu müssen, ist wohl die schwerste Erfahrung im Leben, welche fast jeder von uns einmal machen muss. Deshalb finde ich das Thema der Betreuung Angehöriger von palliativ kranken Menschen besonders wichtig. Manchmal genügt es, nur zuzuhören oder einfach da zu sein. vgl. Hospiz Österreich (2014) Broschüre. Begleiten bis zu Letzt Die persönliche und emotionale Belastung für betreuende Angehörige Mehr als 80% der pflegebedürftigen Menschen werden in Österreich von den Angehörigen oder professionellen Institutionen gepflegt. Diese schwierige Aufgabe wird überwiegend durch Frauen geleistet. Die betreuenden Angehörigen sind oft mit starken physischen und psychischen Belastungen konfrontiert. Es gibt eine Vielzahl an Stressfaktoren, unter anderem: die Notwendigkeit permanenter Anwesenheit, unangemessene Gefühlsausbrüche und Verhaltensweisen des Erkrankten, eigene soziale Vereinsamung, körperliche Überforderung durch die Pflege. Eine schwere Erkrankung oder der Prozess des Sterbens betrifft meist das ganze Familiensystem. Von großer Wichtigkeit ist daher die Psychohygiene der Angehörigen. Wenn sie ihre eigenen Gefühle wahrnehmen und zu verstehen versuchen, wird es ihnen besser gelingen, mit den Problemen der kranken Person und mit den eigenen Belastungen umzugehen. Sehr entlastend können Selbsthilfegruppen wirken. Durch Gespräche mit anderen Betroffenen wird Angehörigen bewusst, dass ihre Gefühle eine natürliche Reaktion

4 auf ihre Situation sind. Das kann den Umgang mit den tagtäglichen Problemen erleichtern. vgl. Fond Soziales Wien: Broschüre. Mit Demenz leben Professionelle Angebote und Unterstützungen können von Familiensystemen anfangs auch als bedrohlich wahrgenommen werden. Umso wichtiger ist es, dass die Helfer sehr respektvoll und behutsam vorgehen. Sie müssen die Entscheidungen und die gewohnten Regeln der Familien achten. Angehörige sind Expertinnen und Experten für die Biographie, die Vorlieben des Alltags, die Wünsche, Ängste, Sehnsüchte sowie Gewohnheiten der Kranken. Besonders bei Schwerkranken oder Sterbenden, welche nicht mehr selber kommunizieren können, sind die Angehörigen ein unverzichtbares Bindeglied zwischen professioneller Hilfe und der kranken Person. Hilfe und Unterstützung können Angebote sein. Die Hilfsangebote haben sich an den Bedürfnissen der Angehörigen zu orientieren. vgl Es versteckt sich sehr viel Leid, Ohnmacht und Hilflosigkeit hinter diesem Thema. Je früher sich Betroffene mit diesen sehr persönlichen Themen auseinandersetzen, desto leichter gehen sie in Krisensituationen damit um. Das Erkennen der enormen Belastungen und eine passende Hilfe kann helfen, eine Traumatisierung zu verhindern und ein angemessenes Trauern ermöglichen. In Familien pflegender Angehöriger kommt es zu großen innerfamiliären Belastungen. Partner werden in die Rollen mit hineingezogen und das stellt nicht selten eine Partnerschaft auf die Probe. Oftmals haben auch Arbeitgeber oder Arbeitskolleginnen / Arbeitskollegen für Mehrfachbelastung wenig Verständnis. Veränderungen des Familiensystems

5 vgl. Marwedel, U.,Weyerer, S., Schäufele, M.,(2013, S ) Pflegende Angehörige leiden häufiger an psychosomatischen Beschwerden, Kopfschmerzen (Migräne), Schmerzen, Rückenproblemen, Verspannungen, Depressionen, Schlafstörungen, Erschöpfungssyndrom, sozialem Rückzug, Belastende Faktoren: vgl. Marwedel, U., Weyerer, S., Schäufele, M.(2013, S. 388) / Abb 1.Marwedel, U,Weyerer, S., Schäufele, M. (2013, S. 389) In der Betreuung von schwerkranken und sterbenden Menschen sind Angehörige sehr wichtige Ansprechpartner / Ansprechpartnerinnen für das interdisziplinäre Team (Palliativstation, Hospiz). Wichtige Themen für Angehörige: Übergang / kurativ palliativ Entlassung nach Hause Verschlechterung Neu auftretende unklare Symptome

6 Ernährung und Flüssigkeitsgabe Entscheidung für oder wider eine neuerliche Krankenhauseinweisung Die letzten Stunden, der Sterbeprozess Prognose Die Zeit danach vgl. Mitschrift, 2. Interdisziplinäre Fachtagung Palliativ Care, Hauptprobleme pflegender Angehöriger: 37 % erleiden gesundheitliche Schäden 59 % haben Einschränkungen in der Freizeit 28 % haben finanzielle Einbußen 33% verbringen täglich mehr als sechs Stunden beim Pflegebedürftigen / der Pflegebedürftigen 60 % erbringen nächtliche Hilfeleistungen bis zu drei Stunden vgl. Manfredini, I. (2013) Was benötigen pflegende Angehörige: Information Gemeinsamer Wissensstand Verständnis für die belastende Situation zeigen Kompetente Ansprechpartner Richtlinien für den Umgang mit Not- und Krisensituationen Entlastung und Bestätigung Anleitung Freiräume Professionelle Unterstützung Gründe, weshalb pflegende Angehörige keine Unterstützung oder Beratung in Anspruch nehmen, sind unter anderem die Selbstüberschätzung der eigenen Person und gleichzeitig die Unterschätzung der auf sie zukommenden Betreuungs- und Pflegearbeit, Angst, Scham oder Scheu, fremde Personen in das private Umfeld zu

7 lassen, Ungewissheit insbesondere über finanzielle Unterstützung. vgl. BMGS. Situation pflegender Angehöriger, Endbericht 2005, Unterstützungsangebote / -möglichkeiten für pflegende Angehörige Tageszentren: Pflegetelefon (0800 / kostenfrei aus ganz Österreich. vgl. BM für Arbeit, Soziales und Konsumentenschutz, Diverse Beratungsstellen für Pflege und Betreuung zu Hause: Urlaub von der Pflege: Kurzzeitpflege: Göttlicher Heiland, 1190 Wien Neues Angebot der SVA: Diese bezahlt den pflegenden Angehörigen einen Kuraufenthalt in der ersten und zweiten Septemberwoche in Ottenschlag. Persönliches Gespräch: Herr Steinbauer, SVA, Einbeziehung sozialer Dienste, sowie andere Familienmitglieder Schulungsmaßnahmen, Kurse Regelmäßige Freizeit, um eigenen Bedürfnissen, sozialen Kontakten und Interessen nachzugehen Selbsthilfegruppen (krankheitsspezifisch) Besuchsdienst Ehrenamtliche Hospizbegleiter/innen Verein ChronischKrank bietet kostenlose Unterstützung per Mail, Telefon oder persönlichen Gesprächen. Zweimal im Monat haben sie Sprechstunden für Betroffene in Wien. vgl. Seit 2014 haben chronisch Kranke, Dank dem Engagement von Herrn Holzinger (Leiter vom Verein ChronischKrank) das Anrecht auf einen Behinderten Parkausweis. Das bedeutet eine enorme Erleichterung für die Betroffenen und deren Angehörige. Der Kranke muss nicht Inhaber eines Autos sein. Der Parkausweis ist personenbezogen. Der Ausweis ermöglicht auch das Parken in Kurzparkzonen und ist somit eine große Unterstützung. vgl. (Mitglied im wissenschaftlichen Beirat vom Verein ChronischKrank) Persönliche und psychische Betreuung durch mobile Hospiz- oder Palliativteams

8 Caritas Soziales Hospiz Rennweg: Bietet ein spezifisches Betreuungsangebot für Angehörige von Patienten der Palliativstation an. Besuche sind rund um die Uhr möglich. Die Angehörigen haben die Möglichkeit der seelsorgerischen und psychosozialen Begleitung. Es finden regelmäßige Trauergruppen für deren verstorbene Angehörige statt. vgl. rennweg/palliativstation/palliativstation.html, Das Wiener Hilfswerk bietet eine Facebook Gruppe für pflegende Angehörige an.vgl Caritas Wien: Diese bieten eine Unterstützung pflegender Angehöriger in Form von kostenlosen Beratungsgesprächen, psychosoziale Angehörigenberatung an. Das Angebot umfasst persönliche Beratungsgespräche im Beratungsbüro der Caritas, Albrechtskreithgasse Bei Bedarf besteht die Möglichkeit von Hausbesuchen. vgl. Interessensgemeinschaft pflegender Angehöriger: Fr. DKSG Elisabeth Hahn organisiert Stammtische mit einem speziellen Vortrag in Wien Die aktuellen Termine werden auf der Homepage als auch im Newsletter angekündigt. vgl Therapeutisch betreute Gruppe für pflegende Angehörige und Personen, die Angehörige in Pflegestationen, in palliativen Einrichtungen oder zu Hause begleiten Laut Wiener Gesundheitsförderung gibt es keine eingetragene Selbsthilfegruppe für pflegende Angehörige. Telefonat mit Mag. Andreas Keclik Teamleiter der Wiener Gesundheitsförderung Neues Angebot für pflegende Angehörige ab 2015 laut Sozialministerium: Kostenlose Angehörigengespräche vgl. uende_und_pflegende_angehoerige/

9 Pflegetelefon Beratung für Pflegende: ist österreichweit gebührenfrei erreichbar. Vgl. Broschüre des Bundesministeriums für Arbeit, Soziales und Konsumentenschutz Pflegekarenz / Pflegeteilzeit und Familienhospizkarenz / Familienhospizteilzeit. Wirtschaftliche und rechtliche Faktoren für betreuende Angehörige Finanzielle Unterstützungsmöglichkeiten Pflegepaket 2015/2016 Laut Bundesministerium für Soziales erfolgt ab 2015 eine Anhebung für die Stufe 1 und 2. Ab 2015 gelten für Neuanträge geänderte Stundenwerte: Stufe 1 statt über 60 Stunden neu über 65 Stunden, Pflegestufe 2 statt über 85 neu über 95 Stunden Pflegebedarf. Valorisierung: Ab tritt für alle Pflegestufen eine Erhöhung von 2 Prozent in Kraft. Beispiel: Pflegestufe ,20 ab ,3. Sicherung der 24h-Betreuung: Die 25a Vereinbarung mit den Ländern wird gemeinsam mit dem Finanzausgleichgesetz verlängert. Die Budgetierung wird mit dem Finanzministerium sichergestellt. Hausbesuche: Darüber hinaus können die derzeit schon durchgeführten Hausbesuche zur Qualitätssicherung der häuslichen Pflege nun auch freiwillig und kostenlos auf Wunsch der Pflegegeldbezieher oder deren Angehörigen angefordert werden. Diese Initiative geht unter anderem auf den Verein ChronischKrank zurück) (Mitglied im wissenschaftlichen Beirat des Vereins) Unterstützung pflegender Angehöriger: kostenloses Angehörigengespräch pflegender Angehöriger bei psychischen Belastungen. Genauere Informationen über den Ablauf und den Ort konnte mir

10 das Sozialministerium nicht mitteilen. Geplant ist eine Verbesserung des Informationsangebotes in Zusammenarbeit min den Pflege-NGOs. vgl. onalrat_beschlossen, Pflegegeld Das Pflegegeldgesetz (BPGG) hat zum Ziel, dass auch pflegebedürftige Menschen ein selbstbestimmtes und nach den persönlichen Bedürfnissen orientiertes Leben führen können. Die Zuerkennung von Pflegegeld erfolgt unabhängig vom Einkommen und dem Vermögen. Es ist nicht zu versteuern und gilt für verschiedenste Vergünstigungen nicht als Einkommen. (1) Zuständigkeit: Seit dem Pflegegeldreformgesetzes 2012 übernimmt der Bund die Bewilligung und Auszahlung sämtlicher Pflegegelder. Seit 2012 erfolgt keine Auszahlung mehr nach dem Landespflegegesetz. Pflegegeldanträge müssen an die pensionsauszahlende Stelle gerichtet werden. (PVA, BVA). Bei Berufstätigkeit, bei Bezug einer Mindestsicherung oder Mitversorgung des Partners / der Partnerin hat man Anspruch auf Pflegegeld. (2) Antragstellung: Das entsprechende Formular erhält man bei der zuständigen Pensionsversicherung oder auch als Pdf als Download auf der Homepage zur Verfügung. Ein Antrag kann von der pflegebedürftigen Person, von einem Familienmitglied, einer sonstigen vertretungsbefugten Person, Spitälern oder Pflegeinstitutionen gestellt werden. (3) Ausmaß: vgl. (Bundespflegegesetzt BPGG 4a) Abfrage=Bundesnormen&Gesetzesnummer= , Ein Antrag auf Erhöhung kann erst nach mehr als einem Jahr gestellt werden. Als Stichtag gilt das Datum der Ausfertigung des Bescheides bzw. der Entscheidung durch das Gericht. Sollte der Antragsteller / die Antragstellerin vor Erhalt des Bescheides versterben, ist das allfällig zugesprochene Pflegegeld bis zum Todestag auszuzahlen. Sollte innerhalb von sechs Monaten ab dem Todestag kein

11 Antrag auf Auszahlung gestellt werden, kommt das noch nicht ausbezahlte Pflegegeld zum Nachlass. (4) Berufung: Wurde der Antrag abgelehnt oder aus der Sicht des Betroffenen / der Betroffenen zu niedrig zuerkannt, kann gegen diesen Bescheid eine Klage beim Arbeits- und Sozialgericht eingebracht werden. (5) Auszahlung: Das Pflegegeld wird zwölfmal im Jahr im Nachhinein ausbezahlt. (6) Ruhen des Pflegegeldes: Das Pflegegeld wird nicht ausbezahlt bei einem Krankenhausaufenthalt-, Rehabilitations- oder Kuraufenthalt ab dem der Aufnahme folgenden Tag. Das Pflegegeld ruht dann nicht, wenn jemand für die Pflege angestellt ist oder wenn es einen Betreuungsvertrag mit einer selbständig tätigen Pflegeperson gibt. Aber in diesem Fall ist ein Antrag zu stellen. Vgl. Broschüre des SeniorInnenbüro der Stadt Wien Pflegegeld Das Ausmaß des Pflegegeldes richtet sich nach dem Pflegebedarf. Die Einteilung erfolgt in 7 Pflegestufen. Die Einstufung erfolgt durch eine ärztliche Begutachtung. Die Untersuchung kann auch im Beisein einer Vertrauensperson erfolgen. Eine Einstufung in die Stufen 5-7 erfolgt, wenn die notwendige Betreuung und Hilfe nur unter erschwerten Bedingungen erbracht werden kann. Pflegestufe 5: Liegt ein außergewöhnlicher Pflegeaufwand vor. Pflegestufe 6: Bei Tag und Nacht sind zeitliche nicht planbare Betreuungsmaßnahmen oder eine dauernde Anwesenheit einer Pflegeperson erforderlich. Pflegestufe 7: Zielgerichtete Bewegung der Arme und Beine mit funktioneller Umsetzung sind nicht möglich oder ein gleich zu achtender Zustand. Stufe Monatliche Höhe des Pflegegeldes 2015 durchschnittlichen monatlichen Pflegebedarfes mehr als 1 EUR 154,20 65 Stunden 2 EUR 284,30 95 Stunden 3 EUR 442, Stunden

12 4 EUR 664, Stunden 5 EUR 902, Stunden 6 EUR 1,260, Stunden 7 EUR 1.655, Stunden vgl. portal/pvaportal/content/contentwindow? contentid= &action=2, Zuwendungen zur Unterstützung pflegender Angehöriger: Bei Pflege von überwiegend einem Jahr eines nahen Angehörigen mit der Pflegestufe 3-7 nach dem BPGG oder mit einer nachweislichen demenziellen Erkrankung mit mindestens Pflegestufe 1 nach BPGG oder eines minderjährigen Angehörigen mit zumindest Pflegestufe 1 nach dem BPPG kann man unter bestimmten Bedingungen um Unterstützung ansuchen. Die gilt bei Krankheit der pflegenden Person, Urlaub oder sonstigen wichtigen Gründen, wenn man in diesem Fall die Pflege nicht selber durchführen kann. Auf Gewährung von Zuwendung besteht kein Rechtsanspruch. Das monatliche Nettoeinkommen des pflegenden Angehörigen darf folgende Beträge nicht übersteigen: EUR 2.000,- bei Pflegestufe 1-5 EUR 2.500,- bei Pflegestufe 6-7 Diese Einkommensgrenzen erhöhen sich mit jedem unterhaltsberechtigten Angehörigen um EUR 400,-. Diese Unterstützung ist gedacht, dass eine Kurzzeitpflege oder eine Person bezahlt werden kann, die die Hauptpflegeperson vertritt. vgl Juristische Richtlinien Pflegekarenz und Pflegeteilzeit Seit 1. Jänner 2014 können Arbeitnehmerinnen und Arbeitnehmer, welche eine nahe Angehörige oder einen nahen Angehörigen betreuen, Pflegekarenz (gegen gänzlichen Entfall des Arbeitsentgeltes) oder Pflegeteilzeit (gegen aliquoten Entfall des Arbeitsentgeltes) mit dem Arbeitgeber vereinbaren.

13 In dieser Zeit besteht ein Motivkündigungsschutz, ein Rechtsanspruch auf Pflegekarenzgeld und eine sozialversicherungsrechtliche Absicherung in Form einer beitragsfreien Kranken- und Pensionsversicherung. Die Pflegekarenz / Pflegeteilzeit darf nicht zu einer Kündigung seitens des Arbeitsgebers / der Arbeitsgeberin führen. Eine Kündigung kann als verpönte Motivkündigung beim Arbeits- und Sozialgericht angefochten werden. Ziel ist es, insbesondere im Falle eines plötzlich auftretenden Pflegebedarfs oder zur Entlastung einer pflegenden Person für eine bestimmte Zeit, den Betroffenen die Möglichkeit zu geben, die Pflegesituation neu zu organisieren. Die Karenz muss schriftlich mit der Arbeitgeberin oder dem Arbeitgeber vereinbart werden. Das Arbeitsverhältnis muss ununterbrochen zumindest drei Monate vor Inanspruchnahme der Karenzzeit bestehen. Die Möglichkeit zur Vereinbarung einer Pflegekarenz oder Pflegeteilzeit besteht für: Arbeitnehmerinnen und Arbeitnehmer in privatrechtlichen Arbeitsverhältnissen Bundes-, Landes-, Gemeindebedienstete Saisonarbeitskräfte, deren befristetes Arbeitsverhältnis ununterbrochen mindestens zwei Monate gedauert hat. Die Person muss mindestens 3 Monate beim gleichen Arbeitgeber / Arbeitgeberin beschäftigt gewesen sein. (Die Arbeitszeiten bei selbigem können innerhalb von vier Jahren vor Antritt liegen) Die erkrankte Person muss mindestens Pflegestufe 3 nach dem BPPG beziehen. Bei einem dementiell Erkrankten oder einem minderjährigen Kind ist dies bereits ab der Pflegestufe 1 nach dem BPPG möglich. Im Falle eines akut auftretenden Pflegebedarfs sind die Pflegegeldentscheidungsträger bei Erklärung der beabsichtigten Inanspruchnahme einer Pflegekarenz/Pflegeteilzeit dazu angehalten, das Verfahren auf Gewährung oder Erhöhung des Pflegegeldes binnen drei Wochen abzuschließen (beschleunigtes Verfahren). Der Antritt darf frühestens mit dem Pflegegeldbescheid erfolgen. Die Pflegekarenz / Pflegeteilzeit ist für folgende Personen vorgesehen: Ehegatten / Ehegattin, Eltern, Großeltern, Adoptiveltern- und Pflegeeltern, Kinder, Enkelkinder, Stiefkinder, Adoptiv- und Pflegekinder, Lebensgefährten / Lebensgefährtin sowie dessen / deren Kinder, Geschwister, Schwiegereltern und Schwiegerkinder.

14 Dauer der Pflegekarenz und der Pflegeteilzeit: Die Mindestdauer beträgt ein Monat. Die gesetzliche Maximaldauer beträgt drei Monate. Bei Vorliegen bestimmter Gründe kann der Arbeitnehmer / die Arbeitnehmerin die vorzeitige Rückkehr zur ursprünglichen Normalarbeitszeit verlangen (Tod, Aufnahme in eine stationäre Institution, eine andauernde Pflegeperson). Die Rückkehr muss mindestens zwei Wochen vor Rückkehr dem Arbeitgeber / der Arbeitgeberin mitgeteilt werden. Nach Ende der Pflegekarenz bzw. der Pflegeteilzeit besteht das Recht auf Rückkehr zur ursprünglichen Arbeitszeit. Die Person ist in jener Verwendung weiter zu beschäftigen, die dem Arbeitsvertrag entspricht. Dabei ist zu berücksichtigen, wofür er / sie vor Antritt der Maßnahme tatsächlich eingesetzt war. Bei Ausübung der Pflegekarenz / Pflegeteilzeit stehen Ansprüche auf sonstige, insbesondere einmalige Bezüge wie zum Beispiel Weihnachts- oder Urlaubsgeld aliquot zu. Bei Ausübung der Pflegekarenz gebührt der Urlaub in dem Ausmaß, das dem um die Dauer der Pflegekarenz verkürzten Arbeitsjahr entspricht. Das Pflegekarenzgeld ist einkommensabhängig und gebührt in derselben Höhe wie das Arbeitslosengeld (55vH des täglichen Nettoeinkommens, Berechnung anhand des durchschnittlichen Bruttoentgelts), zumindest jedoch in der Höhe der monatlichen Geringfügigkeitsgrenze. Bei Pflegeteilzeit verringert sich das Pflegekarenzgeld aliquot. vgl. vgl. Bundesministeriums für Arbeit, Soziales und Konsumentenschutz (2013): Broschüre. Pflegekarenz/Pflegeteilzeit und Familienhospizkarenz/Familienhospizteilzeit vgl Vorsorgevollmacht Aus meiner persönlichen Erfahrung wurde mir immer bewusster, dass die Menschen das Wort Vorsorgevollmacht zwar kennen, aber damit nichts anfangen können. Deshalb versuchen sie erst gar nicht, sich damit auseinanderzusetzen. Seit letztem Herbst wurde durch die verstärkte Berichterstattung in den verschiedensten Medien aufgrund der diversen Sitzungen im Parlament diese in der Öffentlichkeit bekannter. Aus meiner Sicht bedarf es noch vieler Aufklärung, um den Menschen die Angst davor zu nehmen. Sie ist ein sehr wichtiges Instrument, um die persönlichen

15 Wünsche präzise festzuhalten. Auch für mich war es bei der Recherche etwas mühsam, die einzelnen Unterschiede zu verstehen, obwohl ich mich mit dieser Thematik als Betroffene schon länger auseinandersetzen muss. vgl. Kommission_zur_Sitzung_vom_ pdf In der letzten Sitzung im Parlament wird mehrfach darauf hingewiesen, dass die Formulierungen für das allgemeine Verständnis für die Bevölkerung zu kompliziert sind. Viele Personen schauen wie auch bei der Patientenverfügung weg. Sie möchten nicht wahr haben, dass diese Erfordernis eintreten kann. Dies ist aus meiner Erfahrung altersunabhängig. Die Vorsorgevollmacht ist im Sachwalterschaftsgesetz 284 Absatz a-h geregelt. vgl. _I_92.html, Was ist eine Vorsorgevollmacht? Diese ermöglicht es Personen zu einem Zeitpunkt, in dem sie noch über die erforderliche Geschäftsfähigkeit, Einsichts- und Urteilsfähigkeit sowie Äußerungsfähigkeit verfügen, eine Person oder Personen ihres Vertrauens als zukünftige Vertreter zu betrauen. Jede volljährige, geschäftsfähige Person kann durch eine Vorsorgevollmacht festlegen, welche Person / Personen ihres Vertrauens welche Angelegenheiten auf welche Art und Weise für sie in ihrem Sinn ausführen bzw. erledigen soll /sollen, sollte sie dazu selbst nicht mehr in der Lage sein. Vollmachtnehmer / Vollmachtnehmerin kann jede volljährige und geschäftsfähige Person sein. Ausgeschlossen von der Vertretung sind jene Personen, welche in einem Abhängigkeitsverhältnis beziehungsweise in einer anderen engen Beziehung zu einer Krankenanstalt, einem Pflegeheim oder einer sonstigen Einrichtung stehen, in der sich der Bevollmächtigte aufhält oder von dieser betreut wird. Laut Mag. Arno Sauberer kann man im Rahmen der Vorsorgevollmacht bereits für alle Eventualitäten den Bevollmächtigten / die Bevollmächtige als eventuellen Sachwalter / Sachwalterin einsetzen.

16 Welche Arten der Vorsorgevollmacht gibt es? Eigenhändige Vorsorgevollmacht: Diese wird vom Vollmachtgeber selbst verfasst, geschrieben und unterfertigt. Fremdhändige Vorsorgevollmacht: Die Vorsorgevollmacht wird eigenhändig unterschrieben und der Inhalt von drei Zeugen bekräftigt. (Zum Beispiel Formular des BM für Justiz Kann der Bevollmächtigte / die Bevollmächtigte nicht selbst unterschreiben, muss diese unter Bekräftigung des Inhaltes vor einem Notar / einer Notarin errichtet werden. Errichtung der Vorsorgevollmacht vor einem Notar / einer Notarin, Rechtsanwalt / Rechtsanwältin oder Gericht Beinhaltet die Vorsorgevollmacht schwerwiegende Angelegenheiten, muss diese vor einem Notar / einer Notarin, einem Rechtsanwalt / einer Rechtsanwältin oder dem Gericht errichtet werden. Schwerwiegende medizinische Eingriffe Wohnungssitzwechsel Außerordentliche Wirtschaftsverwaltung Wie wird eine Vorsorgevollmacht wirksam? Die Vorsorgevollmacht kann dann wirksam werden, wenn ein ärztliches Atest vorliegt, welches bescheinigt, dass der Vollmachtgeber / die Vollmachtgeberin nicht mehr urteilsfähig ist, nicht mehr einsichts- urteilsfähig ist oder nicht mehr äußerungsfähig ist. Laut einem Gespräch mit Mag. Arno G. Sauberer (öffentlicher Notar) kann eine notarielle Vorsorgevollmacht auf Wunsch des Vollmachtgebers / der Vollmachtgeberin auch vor Eintritt des Vorsorgefalles gültig werden und somit setzt das Wirksamwerden der Vollmacht nicht die Vorlage eines entsprechenden ärztlichen Zeugnisses darüber, dass dem Vollmachtgeber die erforderliche Geschäftsfähigkeit beziehungsweise Einsichts-, Urteils oder Äußerungsfähigkeit fehlt, voraus. (Persönliches Gespräch mit Notar Mag. Arno G. Sauberer, )

17 Registrierung: Laut Mag. Arno Sauberer kann diese im Österreichischen Zentralen Vertretungsverzeichnis (ÖZVV) durch einen beauftragten Notar / Notarin registriert werden. Der Vollmachtgeber erhält nach Registrierung vom Notar / Notarin eine Registrierungsbestätigung. Wie lange gilt eine Vorsorgevollmacht? Die Vorsorgevollmacht gilt bis auf Widerruf durch den Vollmachtgeber / die Vollmachtgeberin. Die Bestellung eines Sachwalters / einer Sachwalterin ist nicht erforderlich, wenn eine aufrechte Vorsorgevollmacht besteht. Ein Sachwalter / eine Sachwalterin wird nur dann bestellt, wenn der Bevollmächtigte / die Bevollmächtigte, nicht handelt, nicht im Sinne des Bevollmächtigungsvertrages handelt, durch die Tätigkeit das Wohl der vertretenen Person gefährdet oder die betroffene Person zu erkennen gibt, dass sie vom Bevollmächtigten nicht mehr vertreten werden will. Der / die Bevollmächtige kann in Einhaltung einer Kündigungsfrist das Mandat zurücklegen. Die Aufkündigung ist dem Auftraggeber / der Auftraggeberin schriftlich bekannt zu geben. Kosten: Diese richten sich nach Aufwand (Stundensatz) des Notars. vgl. Abfrage=Bundesnormen&Gesetzesnummer= , vgl vgl vgl Persönliches Gespräch mit dem öffentlichen Notar Mag. Arno Sauberer, vgl. Senioren in Wien (2013): Broschüre. Ihr gutes Recht

18 Patientenverfügung: In Österreich ist das Recht auf Selbstbestimmung ein Grundrecht. Daraus folgt, dass jede Staatsbürgerin / jeder Staatsbürger einer medizinischen Behandlung zustimmen kann oder diese auch ablehnen darf. Er muss seinen persönlichen Willen gegenüber Ärzten / Ärztinnen verständlich und nachvollziehbar äußern. Die Patientenverfügung dient dazu, dass der Patient / die Patientin, die ihren Willen zu bestimmten medizinischen Behandlungen nicht mehr rechtswirksam und verständlich äußern können, diese ablehnen können. In diesem Fall wird eine eventuelle Patientenverfügung wirksam. Diese schriftliche Willensäußerung ist von den behandelnden Ärzten / Ärztinnen zu beachten und dient diesen mindestens als Leitfaden bezüglich der Wünsche der Patienten / Patientinnen. Die Patienten / Patientinnen müssen ihren Willen persönlich formulieren und schriftlich festhalten. Diese können nicht durch eine Familienangehörige / einen Familienangehörigen, einer vertretungsbefugten Person oder einem Sachwalter / einer Sachwalterin übernommen werden. Mit trat das neue Patientenverfügungs-Gesetz (PatVG) in Kraft. Dabei wird zwischen einer beachtlichen und verbindlichen Patientenverfügung unterschieden. Die Patientenverfügung kann jederzeit von der betroffenen Person formlos widerrufen werden: z.b.: Zerreißen der Patientenverfügung. Vor der Errichtung einer beachtlichen oder verbindlichen Patientenverfügung ist es sinnvoll, mit einer Person seines Vertrauens die einzelnen Punkte zu besprechen. Die dazu eventuell erforderlichen Arbeitsbehelfe erhält man bei einer Patientenanwaltschaft oder beim Dachverband für Hospiz. Diese beinhalten auch spezielle Formulierungshilfen und entsprechende vorgedruckte Formulare. Gültigkeit Eine beachtliche Patientenverfügung ist unbegrenzt gültig. Diese sollte jedoch von Zeit zu Zeit auf den neuesten Willensstand gebracht werden, um die Handlungsmöglichkeit der Ärzte / Ärztinnen zu erleichtern. Eine Beachtliche ist unbegrenzt gültig. Eine verbindliche Patientenverfügung muss spätestens vor dem Ende des fünften Jahres erneuert werden. Ansonsten ist diese nur noch eine Beachtliche. vgl. Hospiz Österreich (2012): Broschüre. Patientenverfügung

19 Allgemeine Vorrausetzung für eine Patientenverfügung: Die betroffene Person muss zum Zeitpunkt der Erstellung körperlich und psychisch in der Lage sein, den Inhalt, Sinn und das Ausmaß zu erfassen. Die Verfügung muss dem wirklichen Willen der Person entsprechen. Sie darf keine strafbaren Inhalte enthalten (z. B. Aktive Sterbehilfe Euthanasieverbot). Sie erlischt nicht - die gesamte Gültigkeit vorausgesetzt - es bleiben noch strafrechtlich gültige Anteile übrig. Sie wird unwirksam bei Widerruf. Weiteres verliert diese ihre Gültigkeit bei gravierender Änderung der medizinischen Wissenschaft seit Errichtung. In Akutsituationen, wie etwas bei einem Unfall, wo das Leben auf dem Spiel steht, müssen Ärzte / Ärztinnen nicht danach suchen und durch den Verlust der Zeit das Leben gefährden. vgl. Hospiz Österreich (2012): Broschüre. Patientenverfügung Errichtung: Bei Notar / Notarin, Anwalt / Anwältin oder rechtskundigem Mitarbeiter / rechtskundiger Mitarbeiterin einer Patientenanwaltschaft. (Verbindliche Patientenverfügung). Eigenhändig geschrieben und unterschrieben. Am PC geschrieben und eigenhändig unterschrieben. Schreibunfähige Patienten: Kann der Patient / die Patientin nicht mehr unterschreiben muss er / sie vor zwei Zeugen oder einer Rechtsperson ein Handzeichen setzen. Einer der Zeugen muss unter das Handzeichen den Namen der errichtenden Person schreiben. Danach müssen beide Zeugen unterschreiben. vgl. Wiener Patientenanwaltschaft (2008):Broschüre. Ratgeber Patientenverfügung Kosten: Bei der verbindlichen Patientenverfügung können Kosten für das Arzthonorar, den Rechtsvertreter und die Registrierung entstehen. Kostenlose Beratung gibt es bei den Hospizverbänden und bei der Patientenanwaltschaft. Mitarbeiter des Dachverbandes führen kostenlose Rechtsaufklärungsgespräche durch. Telefonat mit Frau Mag. Pisskarek, Dachverband für Hospiz,

20 Beachtliche Patientenverfügung: Sie ist eine Richtlinie für das Handeln des Arztes / der Ärztin. Sie ist für die Ermittlung des Patientenwillens zu beachten und den Patientenakten beizufügen. Es gibt keine vorgeschriebene Erneuerungspflicht bzw. Ablaufzeit. Die medizinischen Wünsche sind so präzise wie möglich zu definieren und dokumentieren. Dabei können die Orientierungshilfen von der Patientenanwaltschaft sowie vom Dachverband für Hospiz helfen. Verbindliche Patientenverfügung Diese ist vom Arzt / Ärztin und anderen Personen zu respektieren, auch im Fall, dass diese mit dem Inhalt nicht einverstanden sind. Fehlt in der verbindlichen Patientenverfügung eine der besonderen Voraussetzungen, muss diese trotzdem beachtet werden. In diesem Fall dient sie dem medizinischen Personal als Richtlinie. vgl. plz=1230, Der Patient/die Patientin muss von einem Arzt / Ärztin über die medizinischen Nebenwirkungen aufgeklärt werden. Der Arzt / Ärztin muss die Aufklärung schriftlich bestätigen. Dieser / diese muss angeben, weshalb die Person die möglichen Folgen seiner Erklärung einschätzen kann. Die verbindliche Patientenverfügung muss vor einem Notar / einer Notarin, Rechtsanwalt / Rechtsanwältin errichtet werden. Diese müssen die betreffende Person über die rechtlichen Folgen aufklären. Wirksamkeit ist fünf Jahre. Verliert der Patient / die Patientin inzwischen seine Einsichts- und Urteilsfähigkeit verliert die Verfügung nicht ihre Gültigkeit. Registrierung: Die verbindliche Patientenverfügung wird von einem Notar / einer Notarin registriert. In Österreich gibt es laut Dachverband für Hospiz, Frau Mag. Piskarek, noch kein einheitliches abrufbares Zentralregister. Die Rechtsanwaltskammer arbeitet mit dem Roten Kreuz zusammen. Die Registrierung ist kostenpflichtig. Nur Krankenhäuser können darauf zugreifen. Doch dies ist sehr kompliziert und zeitaufwendig, sodass dies in der Regel nicht praktiziert wird. Die Patientenverfügung ist eine Bringschuld von Seiten des Patienten. Es ist sinnvoll bei folgenden Personen eine Kopie zu

21 hinterlegen: Hausarzt / Hausärztin, nächsten Angehörigen, Vertrauenspersonen, welche in der Verfügung bzw. in der Vorsorgevollmacht genannt werden. Zusätzlich sollten Betroffene eine Kopie bei sich haben bzw. z.b.: bei der e-card eine Notiz beilegen, die darüber informiert, dass eine Patientenverfügung existiert und wer über eine Kopie verfügt. Telefonat mit Frau Mag Pisskarek, Dachverband für Hospiz, vgl. vgl vgl vgl. Abfrage=Bundesnormen&Gesetzesnummer= , vgl Bei der Enquete im Jänner 2015 im Parlament wurde von mehreren Fachleuten eine einfachere Formulierung bezüglich des Themas Patientenverfügung gefordert. Die derzeitige sprachlich gestaltete Information stellt für viele Leute in Österreich eine persönliche Barriere dar, welche mit Angst und Ablehnung verbunden ist. Vgl Quellenverzeichnis: Bundesministerium für Arbeit, Soziales und Konsumentenschutz (2013): Broschüre. Pflegekarenz/Pflegeteilzeit und Familienhospizkarenz/Familienhospizteilzeit Fond Soziales Wien: Broschüre. Mit Demenz leben Hospiz Österreich (2014) Broschüre. Begleiten bis zu Letzt Hospiz Österreich (2012): Broschüre. Patientenverfügung Manfredini, I. (2013): Skriptum FH-Campus für Soziales, Wien Marwedel, U., Weyerer, S., Schäufele, M., (2013): Demenzielle Erkrankungen. (1. Auflage). Haan-Gruiten: Verlag Europa Lehrmittel Mitschrift, 2. Interdisziplinäre Fachtagung Palliativ Care, Senioren in Wien (2013): Broschüre. Ihr gutes Recht

22 Student, J.C., Napiwotzky, A. (2011)Palliative Care wahrnehmen verstehen schützen. Stuttgart, New York, Thieme Wiener Patientenanwaltschaft (2008):Broschüre. Ratgeber Patientenverfügung Abbildungen: Abb 1.Marwedel, U,Weyerer, S., Schäufele, M. (2013, S. 389) Internetquellen: Bundesministerium für Arbeit, Soziales und Konsumentenschutz: schlossen Bundesministerium für Gesundheit: %C3%B6riger%2C+Endbericht Bundesministerium für Soziales: n/pflegevorsorge_studien_, _pflegende_angehoerige/ Bundeskanzleramt: Abfrage=Bundesnormen&Gesetzesnummer= , vgl. _I_92.html, vgl. Gesetzesnummer= ,

23 Abfrage=Bundesnormen&Gesetzesnummer= , Caritas Wien: CS Hospiz Rennweg: vgl. Dachverband für Hospiz: Kommission_zur_Sitzung_vom_ pdf plz=1230, Homepage, Psy-betreuung: Interessensgemeinschaft für Pflegende Angehörige: Leitlinien für Hospiz und Palliative Care: vgl Österreichische Justiz:

24 Österreichische Notariatskammer: Pensionsversicherungsanstalt PVA: portal/pvaportal/content/contentwindow?contentid= &action=2, Plattform für Pflegende Angehörige: 417/pflegepaket_2015_2016.pdf, Verein Chronisch krank: Vorsorgevollmacht NÖ Landesverein für Sachwalterschaft: Wiener Hilfswerk: Interviews: Notar Mag. Arno G. Sauberer, Frau Mag Pisskarek, Dachverband für Hospiz, Herr Mag. Andreas Keclik Teamleiter der Wiener Gesundheitsförderung, Herr Steinbau, Sozialversicherungsanstalt, Frau Martina Goetz; Wiener Hilfswerk,

25 Schlussworte Im Rahmen unseres gemeinsamen Projektes stießen auch wir auf Verständnisprobleme infolge der komplexen Materie und der spezifischen Begriffe. Bei pflegenden Angehörigen und Betroffenen erzeugt das nicht Verstehen diverser Inhalte Ängste und führt häufig zu einer gewissen Abwehrhaltung gegenüber notwendigen Handlungen oder therapeutischen Entscheidungen. Dies kann zur Folge haben, dass für den Patienten wichtige Entscheidungen hinausgezögert oder nicht getroffen werden. Im Rahmen unserer Recherchen und Praktikas kristallisierte sich heraus, dass eine Grundvoraussetzung für eine optimale Betreuung die Sensibilität der multiprofessionellen Teams hinsichtlich der Beratung und Aufklärung von großer Bedeutung ist. Durch die große physische und psychische Belastung der Betroffenen ist deren momentane Aufnahmefähigkeit und Verständnisfähigkeit verringert. Das rechtzeitige Erkennen von Verständnisproblemen und das hartnäckige aber feinfühlige Nachfragen helfen, Entscheidungen für den Patienten leichter zu treffen. Für das Führen der entsprechenden Gespräche ist eine gewisse Feinfühligkeit sowie Intuition von großer Bedeutung. Auf diese Weise können die Bedürfnisse und Wünsche der Betroffenen besser erkannt, darauf eingegangen, sowie entsprechend umgesetzt werden. Da jede Berufsgruppe meist auf ihre Tätigkeitsbereiche fokussiert ist, kamen wir im Team zu dem Schluss, dass der immer fortwährende Informationsaustausch im multiprofessionellen Team von enormer Wichtigkeit ist.