Demenz im Blick. Die Bedeutung der Angehörigen bei der Betreuung von Demenzpatienten

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Hilke Althaus
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1 Demenz im Blick Ärztekammer Westfalen-Lippe Ärztekammer Nordrhein Düsseldorf 5. Dezember 2014 Die Bedeutung der Angehörigen bei der Betreuung von Demenzpatienten Die Pflegeversicherung soll mit ihren Leistungen vorrangig die häusliche Pflege und die Pflegebereitschaft der Angehörigen und Nachbarn unterstützen ( 3 SGB XI) Implementierung Exodus IV. Gebot: Du sollst Vater und Mutter ehren, damit du lange lebst in dem Land, das der Herr dein Gott dir gibt

2 Dauer der Pflege eines älteren Angehörigen bis 1950: ca. 6 Monate heute: bis zu 20 Jahren Sandwich-Situation Großeltern Eltern der Frau Eltern des Mannes Subjektive Belastung pflegender Angehöriger Pflege-Generation Kinder, Enkel Freunde, Verwandte Ehepartner VAS % > 5 (n=234)

3 Angehörige subjektive Belastung von pflegenden Angehörigen auf einer Skala von 0 bis 10+ n = 234 pflegende Angehörige Anzahl Angehörige Keine Angabe zur Belastung Belastung % der Angehörigen schätzen ihre Lebensqualität schlechter ein als die des Patienten! Kayser, Kieseritzky, Sittig 2009 WHO Projekt Gesundheitsförderndes Krankenhaus Befragung pflegender Angehöriger: N = Depression (GDS) 60% 71% Psychosomat. Erkrankung (GBB) 48% 52% Medikamentenkonsum 35% 43% Pflegekrankheit Filiale Reife nicht erreicht Autonomieverlust Erlebte Schuldgefühle Verdrängte Aggression Somatisierung

4 Bedeutung der Angehörigenarbeit und Edukation in der Demenz- Therapie Psychoedukative Gruppenarbeit mit pflegenden Angehörigen Verbessert Unruhezustände und Angst bei Demenzkranken M.Haupt et al. Fortschr Neurol Psychiatr 2000; 68(5): Self-management support Programme, Reminiszenz-Gruppen, Dyadische Interventionen Verbessern die gedächtnisassoziierten Alltagsleistungen Verbessern die Kommunikation Führen zu Abnahme der motorischen Unruhe und Angst Trials: Woods et al. BMC Laakkonen et al. BMC 2012-Charlesworth et al. BMC 2011 Wissen über Demenz reduziert Depression und Belastung der pflegenden Angehörigen Hepburn et al.: Dementia family caregiver training, J Am Geriatr Soc, 2001

5 Wissen über Demenz verbessert End of life care (z.b. PEG, Krankenhauseinweisung, Antibiose u.a.) Wissen über Demenz verhindert pathologische Trauer der pflegenden Angehörigen Sampson et al.: Palliative Care in advanced dementia, BMC Palliative Care, 2008 H. Förstl et al.: Sterben mit Demenz, Fortschr Neurol Psychiat 2010; 78: Lebensqualität und Demenz Lebensqualität und Demenz Die Lebensqualität der Betroffenen hängt erheblich davon ab, wie gut es den ihnen nahestehenden Personen und Pflegenden gelingt, die emotional-affektive Situation der Demenzbetroffenen wahrzunehmen und darauf einzugehen. Stellungnahme Deutscher Ethikrat 2012, S.25 Die Lebensqualität der Betroffenen hängt erheblich davon ab, wie gut es den ihnen nahestehenden Personen und Pflegenden geht und ob es ihnen [Anm. d. Autors] gelingt, die emotional-affektive Situation der Demenzbetroffenen wahrzunehmen und darauf einzugehen. Stellungnahme Deutscher Ethikrat 2012, S.25

Take Home Message: Advanced Care Planning Aufklärung / Diagnose Patientenverfügung Vorsorgevollmacht Testament Töchter-Pflege-Potential nimmt ab Schulung der

6 Take Home Message: Advanced Care Planning Aufklärung / Diagnose Patientenverfügung Vorsorgevollmacht Testament Töchter-Pflege-Potential nimmt ab Schulung der Angehörigen = conditio sine qua non Edukation verbessert QoL für Patient und Angehörige cave: Pflegekrankheit Wer hilft den Helfenden? Vielen Dank für die Aufmerksamkeit!

7 Wer hilft den Helfenden? Probleme der Pflegenden: 46% mehr Arztbesuche 71% höherer Medikamentenkonsum 50% höhere Depressionsrate Miteinander leben 25. Jahreskongress der DGG Hof Geriatrie in Partnerschaft

8 Die Familie kommt in Mitteleuropa wild vor und verharrt gewöhnlich in diesem Zustande. Sie besteht aus einer Ansammlung vieler Menschen verschiedenen Geschlechts, die ihre Hauptaufgabe darin erblicken, ihre Nasen in deine Angelegenheiten zu stecken. Wenn die Familie größeren Umfang erreicht hat, nennt man sie Verwandtschaft. Kurt Tucholsky 1. Medizinische Diagnose der Demenz unterschiedlicher Verlauf verschiedener Demenzformen Sekundärsymptome (Unruhe, Aggression, Wahn etc) Prognose Therapie

9 2. Soziologischer Aspekt der Demenz ars moriendi gemeinsame Basis des Pflegenden und des Kranken 3. Psychologischer Aspekt der Demenz Hilfs-Ich Funktion des Angehörigen bekannte Rituale filiale Reife rationale Kommunikation nicht möglich Autonomie Gesprächskreis für Angehörige - Beginn alle 14 Tage - eine Stunde - offene Gruppe Teilnehmer

10 Gesprächskreis für Angehörige - Angebot zur Teilnahme Informationen über Memory Clinic Fortbildungsveranstaltungen Angehörige stationärer Patienten Zur Zeit gibt es drei Gruppen Di , Mi , Do

11 Wer hilft den Helfenden? Reisberg I Reisberg-Skala zum Assessment der Alzheimer - Demenz Patient: keine Symptome, normales Altern Angehörige: gewohnter Umgang mit dem Familienmitglied Auch die Psyche altert! Alter als narzißtische Kränkung, die Abwehr wird durchlässiger, alte Konflikte Reisberg II Reisberg III Patient: zunehmende Vergesslichkeit Patient: Versagen in Beruf und Gesellschaft bei komplexen Aufgaben Angehörige: das Idealbild des Angehörigen beginnt zu wanken, Zweifel an der Kompetenz, eigene Ängste, häufiger Streit Angehörige: es entstehen peinliche Situationen, die Hilfe erfordert zunehmend mehr Zeit, die eigene Lebensplanung muss überdacht werden, eventuell Abschied von eigenen Zielen, es gibt keinen Ratgeber mehr

12 Reisberg IV Reisberg V Patient: Hilfe bei komplexen Aufgaben des täglichen Lebens erforderlich Angehörige: ständiger Kontakt zum Pat. erforderlich, cave: Schritt zurück aus der eigenen Selbständigkeit Finanzen müssen überwacht werden, Reaktivierung alter Konflikte? Patient: benötigt Hilfe bei Wahl der Kleidung, Essenzubereitung, Entscheidung zum Baden Angehörige: Eltern/Kind-Verhältnis kehrt sich um, der Tagesablauf muss organisiert bzw. strukturiert werden, Erkenntnis der Demenz! Reisberg VI Patient: benötigt Hilfe beim Ankleiden, Baden, Toilettengang; Urin-, Stuhlinkontinenz Angehörige: professionelle Pflegetechniken sind erforderlich, Gefühl der permanenten Überforderung Kommunikation ist nur noch emotional möglich, nicht mehr rational. Reisberg VII Patient: kann nicht mehr gehen, sitzen, den Kopf halten, kann nicht mehr lachen, Kontrakturen, Schluckstörungen, embryonale Kauerhaltung Angehörige: bewusst oder unbewusst Erwartung des Todes des Patienten Schuldgefühle, Aggression

13 Die Belastung pflegender Angehöriger im Verlauf einer Demenzerkrankung 13. Arbeitstagung Gerontopsychosomatik und Alterspsychotherapie Münster Februar 2010 Fachtagung der kommunalen Gesundheitskonferenz Mülheim a.d. Ruhr 24.März 2010 Wir haben eine gemeinsame Lebensgeschichte Aber ich kenne dich nicht mehr Familie und Demenz Die Wolfsburg 29. Februar 2012 Wer hilft den Helfenden? Pflegende Angehörige und ihre Sorgen Prof. Dr. H.G. Nehen Memory Clinic Essen

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