SAPV in der Pädiatrie? Grenzübergreifende Organisationsstrukturen. Bremer Palliativkongress 2011 A. Sander

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1 SAPV in der Pädiatrie? Grenzübergreifende Organisationsstrukturen Bremer Palliativkongress 2011 A. Sander

2 37b SGB V Spezialisierte ambulante Palliativversorgung (1) Versicherte mit einer nicht heilbaren, fortschreitenden und weit fortgeschrittenen Erkrankung bei einer zugleich begrenzten Lebenserwartung, die eine besonders aufwändige Versorgung benötigen, haben Anspruch auf spezialisierte ambulante Palliativversorgung. [ ] Dabei sind die besonderen Belange von Kindern zu berücksichtigen. [ ]

3 Richtlinie des GBA zur Verordnung von SAPV vom Anforderungen an die Erkrankungen Insbesondere bei Kindern sind die Voraussetzungen für die SAPV als Krisenintervention auch bei einer länger prognostizierten Lebenserwartung erfüllt.

4 Pädiatrisches Erkrankungsspektrum

5 Epidemiologie Sterbeursachen von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen in Niedersachsen n <1 Jahr 1-15 Jahre bösartige Neubildung Nervensystem Herz- Kreislaufsystem Fehlbildungen Krankheiten mit Atmungssystem Ursprung in der Perinatalperiode andere Quelle: Landesbetrieb für Statistik und Kommunikation Niedersachsen

6 Epidemiologie II Geschätzte Anzahl an Kindern und Jugendlichen mit lebenslimitiertenden Erkrankungen (LLE) nach ACT Bevölkerung Niedersachsen von 0-18 Jahren 2007 Geschätzte Anzahl pädiatrischer Patienten mit LLE Niedersachsen Geschätze jährliche Sterberate bei LLE (bundesweit Pat/22000 Pat mit LLE) ca. 10/10000 Kinder und Jugendliche von 0-18 Jahren ca ,8-16,6% Geschätze jährliche Anzahl Sterbefälle LLE in Niedersachsen Quellen: Landesbetrieb für Statistik und Kommunikation Niedersachsen, Ärztekammer NS

7 Flächendeckung Niedersachsen Fläche ,22 km² Einwohnerzahl Bevölkerungsdichte 168 Einwohner pro km² Nordrhein Westfalen Fläche ,27 km² Einwohnerzahl Bevölkerungsdichte 528 Einwohner pro km²

8 Ressourcen Begrenzte Anzahl qualifizierter Mitarbeiter im ärztlichen, pflegerischen und psychoszialen Bereich hohe gesetzliche Anforderungen an Qualifikation und Ausstattung für die SAPV Geringe Patientenzahl und dichte Hoher zeitlicher Betreuungsaufwand (durch Infrastruktur und Betreuung im familiären Kontext)

9 Betreuunsanforderungen Kognitive, statomotorische, emotionale Entwicklung Grunderkrankung Krankheitsverlauf, Prognose Symptompräsentation Applikationswege Familiärer Kontext Einbeziehung des Kindes

10 EIN Team für Niedersachsen PädPCT / SAPPV Team Niedersachsen Niedersachsen (gem. 132d SGB V) Spezialisierte Kinderpflegedienste / KinderärztInnen / Psychosoziales Team / Netzwerk Versorgung schwerkranker Kinder und Jugendlicher e.v. Verbindliche Kooperation Organisation zentrale Rufbereitschaft zentrale Datenbank Vertretung gegenüber Kostenträgern regionales Team Kinderkliniken 1 Netzwerk Spezialisierte Bereitstellung ÄrztInnen Träger Kinderkrankenpflegedienste Zentrales Büro gem. SAPPV Bereitstellung Pflege Regionale Versorgung Koordination Mobilität 24h Rufbereitschaft Buchführung/Abrechnung QM (zentral) Fortbildung Mobilität QM 1 oder andere Arbeitgeber

11 Struktur SAPPV Zentrales Koordinierungsbüro Hannover BREMEN OLDENBURG HANNOVER GÖTTINGEN BRAUN- SCHWEIG OSNABRÜCK

12 SAPPV Leistungen Ambulante Pflege Seelsorge Hausarzt Patient Familie PädPCT Pflege PädPCT Arzt psychosoziales Team/ Hospizdienst HomeCare PädPCT Koordination

13 Ärztliche Versorgung 24h Rufdienst zentral koordiniert Ärzte mit Zusatz Päd. Palliativmedizin zunächst: min. 1 Arzt/ Ärztin pro Regionalteam (Übergangsregelung für 3 Jahre) ergänzt/ unterstützt durch regionale Teams (werktägliche Betreuung) regionale Rufdienste (z.b. für aufsuchende Einsätze nachts) Kooperation Kinderärzte/ Hausärzte/ Palliativmediziner Zentrale/gemeinsame Kommunikationsplattform

14 Zentrale webbasierte Datenbank

15 Zusammenfassung Vernetzung bestehender und Aufbau neuer regionaler Strukturen in der pädiatrischen Palliativversorgung Nutzung gemeinsamer zentraler Personalund Sachstrukturen (Bereitschaftsdienst, Patientendatenbank, Administration) zwecks Ökonomisierung Schaffung einer Infrastruktur, die flächendeckend eine familien- und ressourcenorientierte, multidisziplinäre Palliativversorgung im häuslichen Umfeld ermöglicht

16 aus der Praxis Vom bis insgesamt 38 Patienten behandelt Schwerpunkte in der Hämato-Onkologie und Neuropädiatrie Alter Neugeborene 19 Jahre (Median 8 Jahre) % Zurordnung der 38 Patienten zu Palliativgruppen n. ACT Gruppe n. ACT

17 Perspektive Fortbildung - Eigenes 40h Basis-Curriculum Pädiatrische Palliativversorgung für Kinder- und Hausärzte - Modulares Pflegecurriculum Einbeziehung der Seelsorge/ Kirchen - Kontakte zur AG Nord Krankenhausseelsorge - Kontakte zur ev. Landeskirche und den Bistümern Hildesheim und Osnabrück - Vertiefung der Trauerbegleitung Erweiterung des psychosozialen Angebotes - Geschwisterprojekt

18 Kontakt SAPPV PV in Niedersachsen Netzwerk für die Versorgung schwerkranker Kinder und Jugendlicher e.v.: Frau Anke Menzel, Koordination Tel: Dr. Annette Sander, ärztliche Versorgung Büro: Kinderklinik auf der Bult Janusz-Korczak-Allee Hannover

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