Behandlungsprotokoll für Kinder und Jugendliche mit akuter lymphoblastischer Leukämie (ALL) nach der Therapiestudie AIEOP-BFM ALL 2009

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1 Behandlungsprotokoll für Kinder und Jugendliche mit akuter lymphoblastischer Leukämie (ALL) nach der Therapiestudie AIEOP-BFM ALL 2009 Liebe(r), bei Dir wurde festgestellt, dass Du eine schwere Krankheit hast, die den komplizierten Namen akute lymphoblastische Leukämie hat. Man kann sie aber auch kurz ALL oder einfach nur Leukämie nennen. Damit Du verstehst, was eine Leukämie ist und warum sie Dich krank macht, möchten wir Dir zuerst ein paar wichtige Dinge über die Funktionen Deines Körpers erklären. Was sind Körperzellen und Blutzellen? Dein Körper besteht aus sehr vielen winzigen Bausteinen, den sogenannten Zellen. Man kann sie nur unter dem Mikroskop sehen. Die Zellen sind nicht alle gleich, in Deiner Haut befinden sich zum Beispiel Hautzellen, in Deinen Muskeln Muskelzellen und in Deinem Gehirn Gehirnzellen. Auch in Deinem Blut gibt es viele unterschiedliche Zellen. Diese Blutzellen schwimmen in Deinen Blutgefäßen, die Du Dir als weit verzweigte große und kleine Röhren vorstellen kannst, so wie sich ein Baum immer weiter vom Stamm in seine Äste verzweigt. Dein Herz pumpt das Blut durch die Blutgefäße, so dass alle Bereiche Deines Körpers erreicht werden, vom Kopf bis zu den Finger- und Fußspitzen. Die Blutzellen müssen überall Ihre Aufgaben erledigen. Denn sie sind für das Leben sehr wichtig. Da die Blutzellen älter werden und irgendwann absterben, muss dafür gesorgt werden, dass es immer Nachschub an jungen neuen Zellen gibt. Die neuen Zellen werden im Inneren Deiner Knochen gebildet, das nennt man Knochenmark. Hier werden immer nur genau so viele Zellen gebildet, wie auch im Körper gebraucht werden. Das nennt man Blutbildung. Wenn die frischen Zellen reif genug sind, kommen sie von dort ins Blut, um ihre Aufgaben zu übernehmen. Seite 1/6

2 Was ist eine Leukämie? Die Leukämie ist eine schwere Krankheit von bestimmten Blutzellen, sie werden weiße Blutzellen genannt. Die Blutbildung der weißen Blutzellen im Knochenmark ist außer Kontrolle geraten. Es entstehen viel zu viele Zellen (Leukämiezellen), die sich immer weiter vermehren. Außerdem haben diese Leukämiezellen einen Fehler. Sie können deshalb die Aufgaben einer gesunden weißen Blutzelle nicht übernehmen. Leukämiezellen sind also völlig nutzlos und stören nur die anderen Zellen. Irgendwann nehmen die Leukämiezellen im Knochenmark so viel Platz ein, dass die gesunden Blutzellen sich nicht mehr vermehren können und immer weniger werden. Deshalb wirst Du krank, und Du fühlst Dich schlapp und müde und hast keine Lust zu spielen. Es kann auch sein, dass Du bei kleinen Verletzungen schnell blutest. Wie wird eine Leukämie behandelt? Viele Krankheiten können von Deinem Körper selber bekämpft werden, so dass sie auch von alleine wieder besser werden. Eine Leukämie wird aber nicht von alleine wieder besser. Damit Du wieder gesund wirst, brauchst Du schnell eine gute Behandlung mit vielen Medikamenten, die Dir im Krankenhaus gegeben werden müssen. Eine solche Behandlung wird Chemotherapie genannt. Die Chemotherapie verhindert, dass sich die Leukämiezellen weiterhin so schnell vermehren, und zerstört sie. Dann haben die gesunden Blutzellen wieder genug Platz sich zu entwickeln und können ihre Aufgaben wieder übernehmen. Eine andere Möglichkeit, Dich von der Leukämie zu heilen, als die Behandlung mit einer Chemotherapie gibt es heutzutage leider noch nicht. Seite 2/6

3 Wie läuft die Behandlung ab? In der ersten Phase bekommst Du eine intensive Therapie. Das dauert ungefähr ein halbes Jahr. In dieser Zeit wirst Du viele Medikamente bekommen, die die Leukämiezellen zerstören sollen. Es wird notwendig sein, dass Du häufig ins Krankenhaus kommst. Oft wirst Du auch ein oder mehrere Tage hintereinander über Nacht bleiben müssen. Deine Ärzte werden sich darum bemühen, dass Du möglichst viel Zeit zu Hause verbringen kannst. Wie werden Dir die Medikamente gegeben? Die meisten Medikamente müssen direkt in ein Blutgefäß gegeben werden. Damit Du nicht immer gepiekst werden musst, wird Dir in einer kleinen Operation ein kleiner Schlauch in ein Blutgefäß eingelegt. Den Schlauch wirst Du nicht merken, aber für die Ärzte ist er eine große Hilfe. Sie können Dir darüber die Medikamente geben und auch Blut abnehmen. Darin können sie sehen wie viele Leukämiezellen und gesunde weiße Blutzellen im Blut sind. Einige Medikamente können nur als Tabletten geschluckt werden. Vielen Kindern fällt es am Anfang schwer, die Tabletten zu schlucken. Falls auch Du damit Probleme hast, werden Dir Deine Eltern, die Krankenschwestern oder Ärzte im Krankenhaus helfen, die Tabletten schlucken zu lernen. Medikamente werden auch in eine Flüssigkeit in der Wirbelsäule gegeben. Wenn Dir der Pieks am Rücken unangenehm ist, können Dich die Ärzte dafür auch schlafen lassen. Du merkst dann nichts und wachst erst wieder auf, wenn alles vorbei ist. Kann man die Medikamentenwirkung merken? Die Medikamente zerstören Zellen, die sich vermehren. Weil sich Leukämiezellen besonders schnell vermehren, sind die Medikamente für die Leukämiezellen besonders giftig. Aber auch die normalen, gesunden Körperzellen können von den Medikamenten angegriffen werden. Solche unerwünschten Wirkungen der Medikamente nennt man Nebenwirkungen. Nebenwirkungen lassen sich leider nicht vermeiden, aber in der Behandlung wird es immer Pausen geben, damit sich Dein Körper erholen kann. Ein paar solcher Nebenwirkungen der Medikamente haben wir hier aufgeschrieben. Seite 3/6

4 Haarausfall Allen Kindern fallen unter der Behandlung nach einigen Wochen die Haare aus. Das wird Dir anfangs vielleicht unangenehm sein, aber Du wirst Dich sicher schnell daran gewöhnen. Wenn Du möchtest, können Dir Deine Eltern bestimmt einen hübschen Hut, ein Piratentuch oder eine Baseball-Kappe kaufen. Du kannst Dich darauf verlassen, dass die Haare wieder nachwachsen, sobald die intensive Phase der Behandlung vorbei ist. Übelkeit und Erbrechen Es kann sein, dass Dir von der Chemotherapie übel ist oder Du sogar erbrechen musst. Dagegen gibt es aber andere Medikamente, die Dir die Ärzte dann geben können. Großen Hunger oder keinen Appetit Manche Medikamente können bewirken, dass Du pausenlos Hunger hast und ununterbrochen etwas essen möchtest. Es kann aber auch passieren, dass Du ganz wenig Appetit hast und am liebsten gar nichts essen würdest. Wichtig ist, dass Du trotzdem ausreichend isst und trinkst und Dich gesund ernährst, da Du für die Behandlung viel Kraft brauchst. Entzündete Schleimhäute Vor allem Dein Mund kann von den Medikamenten angegriffen werden, so dass Du Schmerzen beim Essen oder Trinken haben kannst. Hierfür gibt es Mundspülungen, die die Schmerzen lindern und den Mund pflegen. Fieber Wenn Du Fieber bekommst, kann das ein Zeichen dafür sein, dass Du eine Entzündung im Körper hast. Eine solche Entzündung kann für Dich sehr gefährlich werden. Deshalb musst Du regelmäßig Deine Körpertemperatur messen und bei Fieber sofort auch nachts ins Krankenhaus kommen, damit Dich die Ärzte gleich mit Medikamenten gegen Entzündungen behandeln können und Du schnell wieder gesund wirst. Andere Auswirkungen der Medikamente Dein Körper kann zum Beispiel auch mit Müdigkeit, Schlappheit, Schmerzen in den Beinen, Verstopfung oder Durchfall auf die Medikamente reagieren. Oder Du fühlst Dich einfach insgesamt schlecht. Das kann bei einer Chemotherapie ganz normal sein. Trotzdem ist es sehr wichtig, dass Du Deinen Eltern und Ärzten immer Bescheid sagst, wenn Du Dich schlechter fühlst als sonst oder wenn Dir irgendetwas Ungewöhnliches an Deinem Körper auffällt. Denn Dein Arzt oder Deine Eltern können das manchmal nicht so schnell erkennen wie Du selbst. Seite 4/6

5 Zweite Behandlungsphase Wenn die Phase der intensiven Behandlung vorbei ist, kommt die sogenannte Erhaltungstherapie, die von vielen Ärzten auch Dauertherapie genannt wird. In dieser Zeit kannst Du dann auch wieder in die Schule oder in den Kindergarten gehen. Die Medikamente, die Du in dieser Phase bekommst, sind sehr viel schwächer. Du kannst sie zuhause als Tabletten schlucken, so dass Du wahrscheinlich nur noch einmal in der Woche in die Klinik zu kommen brauchst. Nach insgesamt 2 Jahren wirst Du mit der Behandlung Deiner Leukämie fertig sein. Untersuchungen während der Therapie Zu Beginn der Erkrankung wurden Dir schon einmal Knochenmark und Blut abgenommen, da die Leukämiezellen, wie Du ja schon weißt, vor allem im Knochenmark und häufig auch im Blut zu finden sind. Damit konnten die Ärzte herausfinden, dass Du eine Leukämie hast. Während der Behandlung muss auch immer wieder Knochenmark entnommen werden, um zu untersuchen, wie schnell die Leukämiezellen aus Deinem Körper verschwinden. An die erste Knochenmarkpunktion erinnerst Du Dich wahrscheinlich gar nicht mehr, weil Du dafür Medikamente bekommen hast, von denen Du tief und fest geschlafen hast, so dass Du nichts gemerkt hast. Das wird auch bei den nächsten Knochenmarkpunktionen so sein. Was heißt Therapiestudie? Seit sehr vielen Jahren wollen die Ärzte auf der ganzen Welt die Behandlung der Leukämie immer weiter verbessern. Sie wollen die Krankheit noch genauer verstehen, noch mehr Kinder heilen und die nicht so schönen Auswirkungen auf die gesunden Zellen verringern. Deshalb fragen sie Dich und Deine Eltern, ob Ihr bei einer Studie mitmachen wollt. Studie bedeutet, dass es für alle Kinder mit der gleichen Leukämie einen gemeinsamen Plan gibt, nach dem sie behandelt werden. Die Therapie unterscheidet sich nur in kleinen Punkten. Dazu werden Informationen gesammelt, damit die Ärzte am Ende herausfinden welche Therapie am besten ist. Seite 5/6

6 Was passiert, wenn Du an der Therapiestudie AIEOP-BFM ALL 2009 teilnimmst? Wenn Du an der Studie AIEOP-BFM ALL 2009 teilnimmst, werden bestimmte Daten über Dich und über Deine Erkrankung von den Ärzten gesammelt. Zu diesen Daten gehören zum Beispiel Dein Name und Dein Geburtsdatum, wie Deine Leukämiezellen genau aussehen und wie gut Du die Medikamente verträgst. Diese Daten werden von allen Kindern mit Leukämie, die an der Studie teilnehmen, in einer Zentrale gesammelt und später ausgewertet. Auch andere Stellen wie zum Beispiel die Labore, die Deine Leukämiezellen untersucht haben, werden diese Daten über Deine Leukämie an die Studienzentrale schicken. Alle Menschen, die auf diese Weise davon erfahren, dass Du eine Leukämie hast, werden dies streng geheim halten und niemandem davon erzählen. Was passiert, wenn Du nicht an der Therapiestudie AIEOP-BFM ALL 2009 teilnimmst? Deine Eltern werden mit Dir zusammen entscheiden, ob Du an der Studie AIEOP-BFM ALL 2009 teilnimmst. Auch wenn Ihr jetzt einverstanden seid, könnt Ihr später jederzeit Eure Meinung wieder ändern. Du wirst deswegen nicht schlechter als andere Kinder behandelt werden. Auch, wenn Du nicht an der Studie teilnimmst, wirst Du eine Chemotherapie brauchen, damit Dein Körper wieder gesund wird. Diese Behandlung wird dann wahrscheinlich sehr ähnlich sein wie die in der Studie, Du wirst auch dann ins Krankenhaus müssen und Untersuchungen bekommen. Hast Du noch Fragen? Bestimmt fallen Dir noch Fragen zu Deiner Krankheit und der Behandlung ein. Das muss gar nicht jetzt sofort sein, sondern kommt bestimmt erst im Laufe der Zeit. Damit Du sie auch nicht vergisst, lassen wir Dir hier noch etwas Platz für Deine Fragen. Deine Eltern besprechen sie jederzeit gerne mit Dir. Auch Deine Ärzte ( ) sind immer für Dich da und beantworten in der Klinik oder unter dieser Telefonnummer all Deine Fragen. Platz für weitere Fragen: Seite 6/6