Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e.v.

Größe: px

Ab Seite anzeigen:

Download "Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e.v."

Eduard Kraus
vor 7 Jahren
Abrufe

1 Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e.v. Stand 15. Aug 2007

2 Zweck und Aufgaben Organe des Netzwerks Neuroendokrine Tumoren (NeT) e.v. Regionalgruppen Mitglieder Veranstaltungen und Konferenzpräsenz Mitgliederzeitschrift Glandula NeT Informations- und Serviceangebot Gliederung

3 Zweck und Aufgaben* des Netzwerks Neuroendokrine Tumoren (NeT) e.v. % Verbesserung der medizinischen Versorgung von Patienten % Hilfe zur Selbsthilfe für Patienten mit Neuroendokrinen Tumoren durch Erfahrungsaustausch und Kontakt mit Betroffenen und Ärzten und medizinischem Fachpersonal % Intensive Unterstützung der Forschung auf dem Gebiet Neuroendokriner Tumoren % Sammlung, Herstellung und Verbreitung von Informationsmaterial für Patienten und deren Familien, für betroffene Institutionen, für die Öffentlichkeit sowie Ärzte und medizinisches Fachpersonal % Zusammenarbeit mit fachbezogenen Institutionen (z.b. Kliniken, Ärzten, anderen Selbsthilfegruppen, Krankenkassen u.ä.) zur Verbesserung der Situation der Betroffenen sowie behandelnder und forschender Institutionen % Förderung von Vorhaben zur Erforschung und besseren Behandlung von Patienten mit Neuroendokrinen Tumoren % Förderung von Seminaren und Weiterbildungsmaßnahmen für Betroffene und Ärzte % Tätigkeit als überregionaler und bundesweit tätiger Verein (Dachverband) mit vor Ort aktiven Regionalgruppen * verkürzter Auszug aus der Satzung des Netzwerks Neuroendokrine Tumoren (NeT) e.v.

4 Organe des Netzwerks Neuroendokrine Tumoren (NeT) e.v. Wissenschaftlicher Beirat Vorstand Regionalgruppen Mitgliederversammlung

5 Vorstand des Netzwerks Neuroendokrine Tumoren (NeT) e.v. % Betroffene Mitglieder (3 Vorstandsmitglieder) - Frau Rosemarie Oehme, Lichtenau OT Auerswalde - Herr Martin Michael, Fürth - Herr Dr. Edgar Wittmann, München (kooptiertes Vorstandsmitglied) % Ärztliche Mitglieder (2 Vorstandsmitglieder) - Herr Prof. Dr. med. Johannes Hensen, Hannover, 1. Vorsitzender - Frau PD Dr. med. Marianne Pavel, Berlin, 2.Vorsitzende, Schatzmeisterin...

6 Wissenschaftlicher Beirat des Netzwerks Neuroendokrine Tumoren (NeT) e.v. % Prof. Dr. Arnold, München (Internist/Gastroenterologie) % PD Dr. Auernhammer, München (Internist/Endokrinologie) % PD Dr. Breidert, Baden-Baden (Internist) % Prof. Dr. Goretzki, Neuss (Chirurg) % Prof. Dr. Hensen, Hannover (Internist/Endokrinologie) % Prof. Dr. Knapp, Hannover (Nuklearmedizin) % Prof. Dr. Mann, Essen (Internist/Endokrinologie) % Frau PD Dr. Pavel, Erlangen (Internistin/Endokrinologie) % Prof. Dr. Ramadori, Göttingen (Internist/Gastroenterologie) % Prof. Dr. Rothmund, Marburg (Chirurg) % PD Dr. Schaaf, München (Internist/Endokrinologie) % Prof. Dr. Scherübl, Berlin (Internist/Gastroenterologie/Endokrinologie) % Prof. Dr. Schmoll, Halle (Internist, Onkologe) % Prof. Dr. Weber, Mainz (Internist/Endokrinologie) % Prof. Dr. Wiedemann, Berlin (Internist/Gastroenterologie)

7 Regionalgruppen des Netzwerks Neuroendokrine Tumoren (NeT) e.v. % Erlangen Regionalgruppenleiter Herr Almendinger % München Regionalgruppenleiter Herr Blaß, Herr Dr. Wittmann % Mainz Regionalgruppenleiter Herr Nockemann % Lübeck Regionalgruppenleiter Herr Schmid, Frau Spiekermann % Regensburg Regionalgruppenleiter Herr Zach Die Treffen der Regionalgruppen finden jeweils 2-3 pro Jahr statt und werden jeweils von einem fachkundigen Arzt betreut.

8 Entwicklung der Mitglieder des Netzwerks Neuroendokrine Tumoren (NeT) e.v Aug 2005 Jan 2006 Juli 2006 Jan 2007 Juli 2007

9 Veranstaltungen des Netzwerks Neuroendokrine Tumoren (NeT) e.v. % 04/ Karzinoid-Tag für Patienten, Herzogenaurach % 01/2000 Treffen für Karzinoidpatienten in Hannover, Gründung der 1. Selbsthilfegruppe für NeT unter dem Dach des Netzwerks für Hypophysen- und Nebennierenekrankungen % 07/2005 Gründungsversammlung des Netzwerk NeT e.v. % 11/ Überregionaler Neuroendokriner Tumor-Tag, Nürnberg % 10/2006 Regionalgruppenleitertreffen des Netzwerk NeT e.v., Behringersmühle % 11/ Überregionaler Neuroendokriner Tumor-Tag, Mainz % 11/ Überregionaler Neuroendokriner Tumor-Tag, München

10 Programm des 4. Überregionalen Neuroendokrinen Tumor-Tags in München, Nov 2007 Wissenschaftliche Leitung: PD Dr. med. Auernhammer, Fr. PD Dr. med. Spitzweg, Prof. Dr. med. Göke, Prof. Dr. med. Hensen Freitag Mitgliederversammlung Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e. V Gemeinsames Abendessen Samstag vormittag Priv.-Doz. Dr. Med. Christoph Auernhammer, Prof. Dr. med. Hensen Begrüßung Prof. Dr. med. Burkhard Göke Jeder neuroendokrine Tumor ist anders Einteilung und Konsequenzen für Therapieplanung und Prognose Priv. Doz. Dr. med. Karin Herrmann Was macht ein gutes CT oder MRT aus? Priv. Doz. Dr. med. Gabriele Pöpperl Bildgebung und Radiorezeptortherapie Kaffeepause Priv. Doz. Dr. med. Johannes Hoffmann Chirurgische und lokal-ablative Therapie Priv.-Doz. Dr. med. Christine Spitzweg Medikamentöse Therapie Dr. med. Matthias Gockel Schmerztherapie und Palliativmedizin

11 Programm des 4. Überregionalen Neuroendokrinen Tumor-Tags in München, Nov 2007 Wissenschaftliche Leitung: PD Dr. med. Auernhammer, Fr. PD Dr. med. Spitzweg, Prof. Dr. med. Göke, Prof. Dr. med. Hensen Samstag nachmittag Gemeinsames Mittagessen Priv.-Doz. Dr. med. Ursula Plöckinger Verbesserung der Patientenversorgung bei neuroendokrinen Tumoren (NET-Register, ENETS- Leitlinien, Zentrenbildung) Prof. Dr. med. Johannes Hensen Teilnahme an klinischen Studien Chance oder Risiko? Einblicke in die Entwicklungsschritte von Arzneimitteln Priv. Doz. Dr. Christoph Auernhammer Neue Therapieansätze im Rahmen von klinischen Studien Kaffeepause Priv. Doz. Dr. med. Marianne Pavel Vielfalt der Therapieansätze Welche Reihenfolge ist sinnvoll? Moderation: Prof. Dr. med. Rudolf Arnold Expertenrunde: Fragen und Antworten Dr. med. Matthias Gockel Schmerztherapie und Palliativmedizin

12 Programm des 4. Überregionalen Neuroendokrinen Tumor-Tags in München, Nov 2007 Wissenschaftliche Leitung: PD Dr. med. Auernhammer, Fr. PD Dr. med. Spitzweg, Prof. Dr. med. Göke, Prof. Dr. med. Hensen Sonntag Moderation: Dr. Edgar Wittmann Erfahrungsaustausch unter Patienten Abreise

13 Teilnahme des Netzwerks Neuroendokrine Tumoren (NeT) e.v. an medizinischen Kongressen Beispiele für Informationsstände des Netzwerks NeT 2006 % 50. Symposium der Dt. Gesellschaft für Endokrinologie, Essen % 27. Deutscher Krebskongress, Berlin % 112. Kongreß der Dt. Gesellschaft für Innere Medizin, Wiesbaden % 61. Jahrestagung der Ges. für Verdauungs- und Stoffwechselkrankheiten (DGVS), Hannover

14 Teilnahme des Netzwerks Neuroendokrine Tumoren (NeT) e.v. an medizinischen Kongressen Beispiele für Informationsstände des Netzwerks NeT 2007 % 2. Offene Krebskonferenz, Düsseldorf 24./ % 51. Jahreskongress der Saarländischen-Pfälzischen Internistengesellschaft e. V., Saalbau, Neustadt a. d. Weinstraße % 51. Symposium der Deutschen Gesellschaft für Endokrinologie, Salzburg % Neuroendokrine Tumoren des GastroEnteroPankreatischen Systems: Diagnostik und Therapie 2007 Standards und Ausblick, Veranstaltung des Interdisziplinären Tumorkolloquiums Neuroendokrine Tumoren Klinikum München- Großhadern, März 2007 % 113. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Innere Medizin (DGIM), Wiesbaden % Symposium, Aktuelle Diagnose und Therapie Neuroendokriner Tumor, Zentrum für Neuroendokrine Tumore, Zentralklinik Bad Berka, % Aktuelle Möglichkeiten der Krebsbehandlung, Informationstag für Patienten und Angehörige, Veranstalter: lebensmut e.v., Klinikum München-Großhadern, 15. Sept Durch die Präsenz auf medizinischen Kongressen kann die Unterstützung von Patienten und der Kontakt zu Ärzten deutlich verbessert werden.

15 Informations- und Serviceangebot der Geschäftsstelle des Netzwerks Neuroendokrine Tumoren (NeT) e.v. Beispiele für Aufgaben der Geschäftsstelle Erlangen % Vermittlung von Ansprechpartnern für Betroffene über die Geschäftsstelle % Vorbereitung und Informationen zu Veranstaltungen und Konferenzen des Netzwerk NeT % Unterstützung der Arbeit der Regionalgruppen % Bereitstellung von Informationsbroschüren, z.b. - Karzinoid Diagnose und Therapie, Ein Ratgeber für Patienten. Autoren: Frau PD Dr. med. Marianne Pavel, Prof. Dr. med. Johannes Hensen - Patientenbroschüre Neuroendokrine Tumoren des Magen-Darm- Traktes und der Bauchspeicheldrüse, herausgegeben von Novartis und Prof. Dr. med. R. Arnold unter Mitarbeit des Netzwerk NeT % Mitgliederzeitschrift Glandula NeT % Bereitstellung und Pflege des Informationsangebots auf der Internetseite

16 Glandula NeT, die Mitgliederzeitschrift des Netzwerks Neuroendokrine Tumoren (NeT) e.v. % Erste Ausgabe im Jahr 2000 % Erscheint i.d.r. zweimal jährlich % Herausgeber: Frau PD Dr. Marianne Pavel % Inhalte: - Informationen zu relevanten Veranstaltungen und Konferenzen - Forum der Regionalgruppen - Diagnostik bei NeT - Behandlungsmöglichkeiten bei NeT - Berichte aus der Forschung zu NeT - Vorstellung von NeT-Zentren - Erfahrungsberichte von Betroffenen

17 Internetseiten des Netzwerks Neuroendokrine Tumoren (NeT) e.v. Wesentliche Inhalte % Grundlegende Informationen zu Neuroendokrinen Tumoren % Bereitstellung von Informationsmaterial und Broschüren (z.t. zum download) % Hinweise auf Veranstaltungen des Netzwerk NeT % Termine der Regionalgruppentreffen % Kontakt zur Geschäftsstelle % Forum zum Austausch zwischen Betroffenen % Links zu relevanten Internetseiten % Mitgliederbereich (geschützt)

Ähnliche Dokumente

4. Überregionaler Neuroendokriner Tumor-Tag

4. Überregionaler Neuroendokriner Tumor-Tag für Patienten, Angehörige, Interessierte und Ärzte 9. 11. November 2007 Hotel Dorint Novotel München Messe Eine Veranstaltung des Netzwerk Neuroendokrine Tumoren