Rolle der APN in der Kinderkardiologie

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1 Rolle der APN in der Kinderkardiologie Corina Thomet, MScN Zentrum für angeborene Herzfehler

2 Ausgangssituation Ca. 1 von 100 Kindern kommt mit einem angeborenen Herzfehler (AHF) zur Welt (0.8%) Dank dem medizinischen Fortschritt erreichen heute über 90% der Kinder das Erwachsenenalter Gelten nicht als geheilt, brauchen eine lebenslange Verlaufskontrolle In der Schweiz leben ca Erwachsene mit AHF Je nach Land gelten 10-30% der Patienten als Lost to Follow-up, resp. 60% bei Jugendlichen Corina Thomet, Pflegeexpertin/APN 2

3 Problem Lost to Follow-up 1) Fehlende Nachbetreuung Kardiale Verschlechterung wird zu spät erkannt 2) Adoleszenz und Herzfehler Kennen ihren Herzfehler nicht Wissen oft nicht auf was man sich im Alltag achten muss Ablösung von zu Hause Verlassen einer bekannten Situation Corina Thomet, Pflegeexpertin/APN 3

4 Empfehlungen Corina Thomet, Pflegeexpertin/APN 4

5 Terminologie Transfer Der Akt, bei der die Behandlung der Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit einem angeborenem Herzfehler vom Kinderzum Erwachsenenkardiologen wechseln Transition 1) Ein zielgerichteter und geplanter Übergang der Behandlung von Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler von der Pädiatrie in die Erwachsenenmedizin 2) Übergang im Sinne eines entwicklungsspezifischen Statuswechsels: Adoleszenz Blum et al,, 1993 Corina Thomet, Pflegeexpertin/APN 5

6 Ziele der Transitionssprechstunde Informationsvermittlung (Herz, Herzfehler, Endokarditis, Berufswahl, Verhütung, etc.) Adoleszentenspezifische Fragen klären Patientenpartizipation fördern Ablösungsprozess Eltern-Kind begleiten Komplikationen minimieren Lost to Follow-up vermeiden Einführung eines Transitionskoordinators (Koordination und Zusammenarbeit mit anderen Diensten, konstante Ansprechperson über den Transitionsprozess hinweg) Corina Thomet, Pflegeexpertin/APN 6

7 Aufbau einer Transitionssprechstunde Corina Thomet, Pflegeexpertin/APN 7

8 Perspektiven Institution Jugendliche mit AHF Eltern Kinderkardiologe EMAH-Kardiologe Advanced Practice Nurse Corina Thomet, Pflegeexpertin/APN 8

9 Institution Bern Vor 2005 Seit 2005 Seit 2008 Letzte Kontrolle beim Kinderkardiologen mit 20 Jahren Anschl. Hausarzt, Niedergelassener Kardiologe, Lost to Follow-up EMAH-Kardiologe Datentransfer Wöchentlicher Patientenaustausch 300m Bildung Zentrum für angeborene Herzfehler Schriftliches Aufgebot 2012 Etablierung einer Transitionssprechstunde Corina Thomet, Pflegeexpertin/APN 9

10 Jugendliche mit AHF Adoleszenz: Übergang vom Jugendlichen zum jungen Erwachsenen (Autonomie, Identitätsfindung, Grenzen testen) Fühlen sich gesund Wissen oft nicht, dass es weitere Kontrollen braucht Verfügen über wenig Wissen zu Herzfehler, Verlauf und Kontraindikationen Angst vor schlechten Neuigkeiten Corina Thomet, Pflegeexpertin/APN 10

11 Jugendliche mit AHF und Transfer Abwartende Haltung bezüglich EMAH-Kardiologie Wissen nicht was sie erwartet auf der EMAH Kardiologie Mühe familiäres Umfeld zu verlassen Corina Thomet, Pflegeexpertin/APN 11

12 Eltern Wenig Wissen über den Herzfehler ihres Kindes Fehlendes Wissen über lebenslange Betreuung Viel Vertrauen in den Kinderkardiologen Fühlen sich beim Wechsel auf die EMAH-Klinik ausgeschlossen Schauen mit einer grossen Ungewissheit in die Zukunft Haben Mühe loszulassen Corina Thomet, Pflegeexpertin/APN 12

13 Kinderkardiologe Kennt das Kind seit es ein Baby war Familiärer Ansatz Beschützerinstinkt, Familie vor der Zukunft schützen Machen sich Sorgen, dass die Familie nicht gut genug betreut wird durch den EMAH-Kardiologen Haben immer noch das Kind vor Augen Gespräch erfolgt weitgehend mit den Eltern Corina Thomet, Pflegeexpertin/APN 13

14 EMAH-Kardiologe Patientenzentrierter Fokus Wenig Wissen über das Thema Adoleszenz Oft der Überbringer schlechter Nachrichten Corina Thomet, Pflegeexpertin/APN 14

15 APN Eine der ersten APN am Universitätsspital Rolle der APN im Zentrum noch wenig bekannt Anstellung durch den EMAH-Kardiologen Erste Stelle als APN Wenig Wissen bezüglich AHF Corina Thomet, Pflegeexpertin/APN 15

16 Corina Thomet, Pflegeexpertin/APN 16