Verlaufsbericht. Juli 2009 Juni Projekt Onkologische Rehabilitation. Verfasserin. Irène Bachmann-Mettler. Projektleitung

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1 Verlaufsbericht Juli 2009 Juni 2010 Projekt Onkologische Rehabilitation Verfasserin Irène Bachmann-Mettler Projektleitung

2 Inhaltsverzeichnis 1. Standortbestimmung / Zusammenfassung 3 2. Teilprojekt 1 Studie CAMON 5 3. Teilprojekt 2 Entwicklung Angebote der ambulanten Rehabilitation 7 4. Politische Abstützung/Zukunft nach Abschluss des Projektes 7 Projekt Ambulante Rehabilitation Zürich, Verlaufsbericht , aktualisiert September 2010 IBM 2

3 1. Standortbestimmung / Zusammenfassung Im Juli 2009 wurde gemeinsam mit der ärztlichen Direktion des Universitätsspitals Zürich (USZ) und Prof. Thomas Rosemann, Direktor des Institutes für Hausarztmedizin, Universität Zürich (IHAM) entschieden, das Projekt am IHAM weiter zu führen. Die Projektleiterin wurde im Rahmen der Vereinbarung bis Ende Oktober 2009 durch das USZ mitfinanziert. Ab November 2009 erfolgte die Anstellung (60%) am IHAM. Bedarfserhebung / Meinungsbildung Mittels einer Patientenbefragung (Fragebogen und Gruppendiskussion) konnte der Bedarf eines ambulanten Rehabilitationsangebotes bestätigt werden (siehe Beilagen). 83 Patientinnen und Patienten nahmen an der schriftlichen Befragung teil. Über 70% der befragten Patienten schätzen bei folgenden Themen eine zusätzliche Information und Unterstützung als hilfreich ein: Information zu Krebserkrankung, Therapie und Umgang damit im tägl. Leben, Überblick über Unterstützungs- und Beratungsangebote, Beratung und Anleitung bei Schmerzen, Müdigkeit, Ernährungsumstellung, Haarausfall, Information bei seelischer Belastung, Beratung im Umgang mit ergänzenden, nicht schulmedizinischen Therapien. Über die Hälfte der Patienten schätzt ein zusätzliches körperliches Bewegungsprogramm zur Reduktion von Müdigkeit und zusätzliche Angebote zur Beratung bei psychischer Belastung, zur Wiederaufnahme der täglichen Aufgaben / Arbeit und bei finanziellen Fragen und Sorgen, sowie die Beratung von Angehörigen als hilfreich ein. Durchschnittlich 65% der Patienten schätzen ein zusätzliches Case Management als hilfreich ein, bei dem die Koordination der Rehabilitation und der Informationsaustausch zwischen Ärzten und Therapeuten unterstützt sowie die Abklärung und Planung eines ambulanten Rehabilitationsprogramms bei Bedarf übernommen wird. Ebenso soll der Rehacoach / Case manager Ansprechperson sein bei nicht medizinischen Fragen und Sorgen nach der Therapie. Diese Daten wurden in einer Gruppendiskussion mit Vertreterinnen und Vertretern von Selbsthilfegruppen bestätigt. Die schriftliche Befragung von Psychoonkologen und weiteren Therapeuten (neun Rückmeldungen), zeigte das Interesse und die Notwendigkeit der onkologischen Rehabilitation auch aus Sicht dieser Berufsgruppen gut auf. Bei dieser Befragung entstanden zudem wertvolle persönliche Kontakte mit Fachpersonen, die an der Rehabilitation interessiert sind (siehe Beilage). Projekt Ambulante Rehabilitation Zürich, Verlaufsbericht , aktualisiert September 2010 IBM 3

4 Eine schriftliche Bestandesaufnahme und Bedarfsanalyse bei Physiotherapeuten, Ernährungsberatern und Hausärzten wurde nicht durchgeführt, da sich der Zugang zu Adressen schwierig gestaltete und sich hohe Kosten abzeichneten. Gespräche mit Vertretern der oben genannten Berufsgruppen zeigten auf, dass eine breite Befragung wenig Sinn macht, da beispielsweise Physiotherapeuten oder Ernährungsberater wenig Kontakt mit Patienten mit einer Krebserkrankung haben. Ebenso riet der Präsident der Schweizerischen Gesellschaft für Allgemeinmedizin, Kanton Zürich, von einer Befragung der Hausärzte ab, da das Thema der onkologischen Rehabilitation für sie nicht im Vordergrund stehe und es sinnvoller wäre, im Rahmen der Studie Kontakte aufzubauen und für das Thema zu sensibilisieren. Im Rahmen der persönlichen Vorstellung des Projektes bei Onkologinnen und Onkologen zeigte eine sehr unterschiedliche Bewertung des Bedarfs an onkologischer Rehabilitation. Insbesondere wurde klar, dass trotz der Interessensbekundung und Zusicherung der Mitarbeit im Projekt, keine Zeit in den Aufbau eines Netzwerkes investiert werden kann. Trotzdem konnte eine engagierte Projektgruppe (siehe letzte Feinplanung) gebildet werden. Sie diskutierte an mehreren Sitzungen über den Bedarf und Inhalt der onkologischen Rehabilitation. Deren Schlussfolgerung bestätigte die Resultate der Patientenbefragungen. Nach dem intensiven Einbezug verschiedener Expertinnen und Experten in die Meinungsbildung kristallisierte sich heraus, die Angebote und die Vernetzungen unter wissenschaftlichen Aspekten aufzubauen. Zudem hat das IHAM den Anspruch, Versorgungsforschung zu fördern und Modelle der Gesundheitsversorgung zu entwickeln, die auf einer wissenschaftlichen Basis beruhen. Gemeinsam mit dem Forschungsteam am IHAM, wurde in der Folge eine randomisierte Studie konzipiert (aktuell Teilprojekt 1, siehe Studienprotokoll). Dieser Entscheid hatte zur Folge, dass das Projektteam durch das Forschungsteam abgelöst wurde. Anfangs 2010 erfolgte in Zusammenarbeit mit der Höhenklinik Wald und dem Zentrum für Ambulante Rehabilitation Zürich (ZAR) eine weitere Informations- und Sensibilisierungsveranstaltung (Teilprojekt 2). Die Meinungen von ca. 40 Anwesenden gingen stark auseinander. Befürworter und Gegner der Förderung weiterer Projekte und der Studie kamen zu Wort. Die Vertreter der Verbände für Hausärzte begrüssten die Förderung der onkologischen Rehabilitation. Die Leitung der Höhenklinik Wald und ZAR hat nach einer Analyse entschieden, die stationäre Rehabilitation zu fördern und nicht weiter in ein gemeinsames Projekt für ambulante onkologische Rehabilitation zu investieren. Die Veranstaltung war eine gute Form der Sensibilisierung bezüglich der Notwendigkeit zur Durchführung einer Studie. Projekt Ambulante Rehabilitation Zürich, Verlaufsbericht , aktualisiert September 2010 IBM 4

5 Aktuelle Situation Aktuell wird, nebst der Rekrutierung der Patientinnen und Patienten für die Studie, die Förderung von Angeboten Bewegung und Sport konzipiert. Anfangs Juli 2010 findet eine Veranstaltung für Physio- und Sporttherapeuten statt. Insbesondere soll eine erste Sensibilisierung ermöglichen, interessierte Fachpersonen zu gewinnen, die später im Rahmen einer Projektgruppe das weitere Vorgehen und die Zielsetzungen erarbeiten. Im Weiteren sind Gespräche bezüglich einer möglichen Zusammenarbeit mit der Klinik Susenberg und der Krebsliga Zürich geplant. Projektorganisation Zur Aktualisierung der Projektorgane werden ab August 2010 Dr. med. Nic Zerkiebel, Chefarzt Klinik Susenberg, Zürich und der Geschäftsleiter der Krebsliga Zürich, Rolf Huck, Mitglieder des Steuerungsausschusses. Der Vorsitz übernimmt weiterhin Prof. Rosemann (siehe Beilage). 2. Teilprojekt 1 Studie CAMON Von September bis Dezember 2009 wurde die randomisierte Studie Case Management in Oncology Rehabilitation «CAMON» konzipiert (siehe Studienprotokoll). Mit dieser Studie soll aufgezeigt werden, ob bei Patientinnen und Patienten mit Mammakarzinom, resp. Kolorektalkarzinom nach der adjuvanten Therapie, die Lebensqualität durch Case Management und gezielter, kontinuierlicher Rehabilitation, verbessert werden kann. Mit dieser Studie besteht insbesondere auch die Möglichkeit, ein Netzwerk der ambulanten Rehabilitation fortlaufend und nach tatsächlichem Bedarf aufzubauen. Das Forschungsteam und die Projektleitung sind überzeugt, den Projektauftrag der Krebsliga Schweiz damit erfüllen und gleichzeitig wissenschaftlich fundierte Daten präsentieren zu können. Die Entwicklung der Studie zeigte sich als grosse Herausforderung bezüglich Anspruch an die Wissenschaftlichkeit, wie beispielsweise die Wahl der Erhebungsinstrumente zur Messung der Endpunkte oder das Festlegen der Intervention. Die Dateneingabe und einzelne Analysen erfolgen im Rahmen einer Masterarbeit einer Medizinstudentin der Universität Zürich. Die statistische Analyse der Daten, deren Interpretation und Schlussfolgerungen werden vom Forschungsteam geleistet. Zur Klärung der Rolle Case Management und des Angebotes an onkologischer Rehabilitation führte die Projektleiterin Hospitationen an der Klinik für Tumorbiologie in Freiburg im Breisgau und beim Mammanetz in Augsburg durch. Projekt Ambulante Rehabilitation Zürich, Verlaufsbericht , aktualisiert September 2010 IBM 5

6 Das Protokoll wurde Onkologen vorgestellt, weiter entwickelt und der Ethikkommission des Kantons Zürich eingereicht. Anfangs Mai 2010 hat die Ethikkommission die Studie bewilligt. An der Studie beteiligen sich elf Kliniken/Arztpraxen: - Kantonsspital Winterthur, Medizinische Onkologie - Klinik im Park, Dr. Urs Breitenstein - Onkozentrum Hirslanden, Zürich - Brustzentrum Zürich - Praxis Tucare, Limmattalspital - Spital Uster, Medizinische Klinik, Onkologie - Stadtspital Triemli Zürich, Klinik für Radio-Onkologie - Stadtspital Triemli Zürich, Klinik für Gynäkologie - Stadtspital Waid Zürich - Universitätsspital Zürich, Klinik für Onkologie (Prof. Pestalozzi) - Universitätsspital Zürich, Klinik für Gynäkologie (Prof. Fink) Der Rekrutierungsprozess der Institutionen erwies sich als äusserst aufwändig. Ärzte und Pflegende wurden zuerst bezüglich der Thematik sensibilisiert und konnten anschliessend schrittweise für eine Mitarbeit gewonnen werden. Diese Investition hat sich gelohnt, da sich bei den involvierten Fachpersonen eine Meinungsänderung zugunsten der onkologischen Rehabilitation abzeichnet. Für die Übernahme des Rehacoaching / Case Managements wurden vier erfahrene Pflegefachfrauen in Onkologie ab 1. Mai 2010 (insgesamt 120 Stellenprozente) angestellt: Ursula Binggeli (30%), Kathrin Fellinger (20%), Monica Schildknecht (40%), Doris Melchior (30% mit Zusatzausbildung in Psychologie). Sie werden in einem fünftägigen Fortbildungsprogramm (Grundsätze Onkologische Rehabilitation, Motivational Interviewing, Selbstmanagement, Ressourcenorientierte Kommunikation, Case Management) auf ihre Rolle vorbereitet (siehe Beilage). Zudem werden gemeinsam klinisch relevante und praktikable Instrumente und Fragekataloge zur Anamnese und zur Erfassung des Rehabilitationsbedarfs erarbeitet (Beilage). Die Anstellung ist vorläufig auf ein Jahr begrenzt. Bei mangelndem Arbeitsanfall können die Stellenprozente reduziert werden (vertraglich geregelt). Aufgrund personeller Engpässe hat die Krebsliga Zürich die Zusage/Bewerbung eines Rehacoaches (40%) zurückgezogen. Ebenso konnten sie das Angebot zur Teilnahme an den Fortbildungen der Rehacoaches nicht wahrnehmen. Projekt Ambulante Rehabilitation Zürich, Verlaufsbericht , aktualisiert September 2010 IBM 6

7 Der Rekrutierungsprozess der Patienten (ab 15. Mai 2010) wurde so konzipiert, dass die beteiligten Institutionen einen minimalen Aufwand zu leisten haben. Es beteiligen sich im Auftrag der Onkologinnen und Onkologen insbesondere die Pflegenden; sie sprechen die Patientinnen und Patienten auf die Studie an und melden Interessierte der Projektleitung. Diese führt ein Screening bezüglich Belastung durch (Distress Thermometer) und übernimmt die ausführliche Patienteninformation und die Randomisierung. 3. Teilprojekt 2 Entwicklung Angebote der ambulanten Rehabilitation Aufgrund unklarer und widersprüchlicher Aussagen von Onkologen und Rehabilitationsmedizinern sowie spürbarem Widerstand bezüglich ambulanter onkologischer Rehabilitation, hat Prof. Rosemann entschieden, sich momentan auf die Durchführung der Studie zu konzentrieren und mit weiteren Aktivitäten zum Aufbau eines Netzwerkes zu warten. Im Rahmen der Studie sollen ein konkretes Netzwerk und entsprechend dem Bedarf weitere Rehabilitationsangebote aufgebaut werden. Ein IST SOLL Plan wird nach ersten Erfahrungen mit Patienten in der Studie entwickelt. Bei jedem Patient wird der Patientenpfad entsprechend der erbrachten Leistungen, resp. Therapien aufgezeichnet. Bewegung und Sport Dieses Angebot soll mit Experten (Beate Schneider, Dr. N. Zerkiebel) und einer zukünftigen Arbeitsgruppe, bei der auch die Krebsliga Zürich vertreten sein wird, definiert und ausgebaut werden. Dieses Angebot könnte zu einem definierten Programm für Patienten mit Fatigue ausgebaut werden (Bewegung und Schulung/Beratung, resp. Patientenedukationsprogramm / Selbstmanagement). (Detailplanung siehe Beilage) 4. Politische Abstützung/Zukunft nach Abschluss des Projektes Die Daten der Studie CAMON und die persönlichen Erfahrungen der Fachpersonen beteiligter Institutionen werden die Grundlagen für die Entwicklung eines erweiterten Beratungsangebotes im Sinne eines Coaching/Case Managements sein. Für die kantonalen Krebsligen können die Ergebnisse der Studie von grossem Interesse sein. Sie sind prädestiniert dafür, dieses Angebot allenfalls anzubieten. Im Teilprojekt 2 werden die Institutionen unterstützt ein Angebot für Sport/Bewegung und Fatigue aufzubauen. Diese können somit unabhängig vom Projekt weiter geführt werden. Projekt Ambulante Rehabilitation Zürich, Verlaufsbericht , aktualisiert September 2010 IBM 7

8 Beilagen Bedarfsabklärungen: Psychoonkologie und Kunsttherapie Gruppendiskussion mit Patientinnen und Patienten Schriftliche Patientenbefragung Studienprotokoll CAMON Aktuelle Projektorganisation Reporting Raster Aktuelles Budget / Abrechnung Projekt Ambulante Rehabilitation Zürich, Verlaufsbericht , aktualisiert September 2010 IBM 8