Michelle Hardt Thompson Angst

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1 Michelle Hardt Thompson Angst Ein Buch für Kinder in Huntington-Familien mit Illustrationen von Anja Seemann Herausgegeben von der Deutschen Huntington-Hilfe e. V.

2 Impressum Herausgeber: Deutsche Huntington-Hilfe e. V., Duisburg Online Ausgabe der 1. Auflage der deutschen Ausgabe 2012 Printausgabe: ISBN: Originalversion Afraid von Michelle Hardt Thompson, USA 1996 Zeichnungen: Pat Leslie Übersetzung: Sarah und Roland Hecht Überarbeitung für die deutsche Fassung Angst: Redaktion: Michaela Grein Text: Carmen Vogel, Michaela Grein Illustrationen: Anja Seemann; Layout: Christiane Lohkamp Druck: Voss, Ostfildern Nachdruck auch auszugsweise nur mit schriftlicher Genehmigung des Herausgebers gestattet. Dank der großzügigen Spende der Firma Temmler Pharma, Marburg, wurde die Herstellung dieses Buches ermöglicht.

3 Mein Papa hat eine Krankheit, und ich möchte dir erzählen, wie ich mich dabei fühle. Manchmal ärgere ich mich, weil er nicht mehr so wie früher mit mir spielen kann.

4 Ich weine auch manchmal, weil ich nicht mag, wie er sich durch seine Krankheit verhält.

5 Manchmal geniere ich mich und ich will nicht, dass meine Freunde sehen, wie er sich verhält und wie er aussieht.

6 Manchmal habe ich Angst. Meine Mama hat mir erzählt, dass ich diese Krankheit auch bekommen könnte. Ich fürchte mich davor, dass ich Symptome wie mein Papa bekomme, wenn ich älter werde.

7 Aber meine Mama sagt auch, dass es in Ordnung ist, Angst zu haben. Sie sagt, dass jeder manchmal vor Dingen Angst hat, die er weder kennt noch versteht.

8 Mein Papa hat die Huntington-Krankheit. Daher vergisst er viele Dinge. Irgendwann könnte er meinen Namen vergessen. Ich habe Angst, dass ich meine Freunde und Familie vergessen werde, falls ich die Krankheit kriege.

9 Er fängt auch an, merkwürdig zu sprechen. Mama sagt, dass es Stottern heißt. Es ist manchmal schwierig, ihn zu verstehen, und er braucht Zeit, etwas zu sagen. Ich habe Angst, dass ich auch merkwürdig sprechen werde und andere sich dadurch gestört fühlen, wenn sie mit mir reden.

10 Die Huntington- Krankheit macht auch, dass die Muskeln meines Papas zucken. Er lässt oft Dinge fallen und manchmal braucht er eine Gehhilfe.

11 Ich habe Angst, dass ich Dinge wie Rollschuh laufen oder Fußball spielen nicht mehr machen kann, falls ich die Krankheit bekomme. Ich habe Angst, dass ich Dinge fallen lasse und andere sich über mich ärgern.

12 Durch die Krankheit verspannen sich die Muskeln meines Papas manchmal so stark, dass er sie nicht bewegen kann. Ich habe Angst, dass auch ich meine Arme und Beine nicht mehr so bewegen kann, wie ich es möchte. Andere könnten sich dann über mich lustig machen.

13 Papa wird oft wütend und schreit mich häufiger an, weil die Krankheit sein Gehirn angreift. Dadurch bemerkt er nicht, dass er so viel schreit. Ich fürchte mich, wenn er wütend ist. Ich habe Angst, dass er mich nicht mehr lieb hat, und ich auch wütend sein könnte, falls ich krank werde.

14 Papa muss sich jetzt auch mehr entspannen. Er schaut viel Fernsehen, weil er nicht mehr Auto fahren oder zur Arbeit gehen kann. Mama sagt, dass zu viel Stress oder zu viel Aufregung seine Symptome verschlimmert. Ich will nicht, dass seine Krankheit schlimmer wird.

15 Früher habe ich mit meinem Papa Fußball gespielt. Ich liebe meinen Papa aber jetzt ist er anders. Ich vermisse, wie mein Papa früher war. Ich habe Angst, dass ich auch irgendwann anders sein werde. Ich will nicht so werden wie mein Papa.

16 Meine Mama sagt, es ist in Ordnung, wenn ich Angst habe, aber dass ich trotzdem noch fröhlich sein sollte. Sie sagt, es gibt Dinge, die ich nicht kontrollieren kann. Aber es gibt einige Dinge, die ich machen kann, die mir dabei helfen, nicht mehr so viel Angst zu haben.

17 Ich kann mich über die Huntington-Krankheit informieren, damit ich sie besser verstehe. Ich kann meine Erlebnisse und meine Gedanken in ein Tagebuch schreiben. Dann stehen dort alle meine Erinnerungen, falls ich sie vergesse.

18 Ich kann Sport treiben und gesund leben. Und ich kann in der Schule viel lernen. Mama sagt, dass Wissen wichtig ist und mir helfen wird, innerlich stark zu werden. enn ich in der Schule viel lerne, bekomme ich später einen guten Arbeitsplatz.

19 Ich könnte auch anderen Menschen helfen und ihnen eine Freude machen. Ich könnte zum Beispiel einen Hund ausführen oder älteren Menschen beim Einkaufen helfen.

20 Ich kann anderen von der Huntington-Krankheit erzählen. Je mehr ich anderen über meinen Papa erzähle, desto weniger Angst werden sie haben und sich über ihn ärgern. Vielleicht werde ich mich dann seinetwegen nicht mehr so schämen. Denn ich liebe meinen Papa.

21 Ich liebe meine Familie. Es ist manchmal schwer, weil mein Papa krank ist. Aber ich bin nicht alleine. Andere Kinder können auch das Risiko einer Erbkrankheit haben oder sie haben Eltern mit einer solchen Krankheit. Vielleicht kann ich ihnen helfen, die Krankheit zu verstehen, damit auch sie keine Angst mehr haben müssen.

22 Meine Mama sagt, dass alles gut wird. Es ist okay, wenn ich jetzt traurig bin und Angst habe. Und es ist gut, darüber zu sprechen, wie ich mich fühle. Die Furcht vor der Huntington-Krankheit darf mich nicht davon abhalten, fröhlich und glücklich zu sein.

23 Falls du irgendwelche Fragen hast oder mehr über die Huntington-Krankheit wissen möchtest, bitte Deine Eltern, die Selbsthilfegruppe in deiner Nähe anzurufen. So könntest du andere Familien mit Kindern treffen, denen es so geht wie dir. Mama sagt: Wissen ist Kraft, und Kraft ist Hoffnung. Und mit dieser Hoffnung können wir uns gegenseitig dabei helfen, keine Angst zu haben! Weitere Informationen im Internet: oder

24 Vielen Dank, dass Du dieses Buch gelesen hast. Falls es für Dich hilfreich war, teile es mit anderen. Rufe uns unter / an oder schreibe Deine Kommentare an die DHH oder in Englisch an die Autorin

25 Wer die Jugendarbeit der DHH unterstützen möchte, kann seine Spende richten an: Deutsche Huntington-Hilfe e. V. Konto Nr Bank für Sozialwirtschaft Stuttgart Bankleitzahl Stichwort: Junge Menschen

26 Michelle Hardt Thompson wuchs in einer Huntington- Familie in Neumexiko (USA) auf und hat 12 Geschwiste Sie schrieb das Buch Afraid für Kinder mit dem Erkrankungsrisiko für die Huntington-Krankheit aus ihrer eigenen Erfahrung. Sie beschreibt die Ängste eines jungen Mädchens, dessen Vater an der Huntington-Krankheit leidet. Hierbei handelt es sich um ein Nervenleiden, das von Generation zu Generation weitergegeben werden kann. Michelle stellt in dem Buch die Ängste eines Kindes dar, dessen Familie von der Huntington-Krankheit betroffen ist. Mit der Zustimmung der Autorin entstand die vorliegende, komplett überarbeitete Fassung.

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