Leitlinien der Palliative Care

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1 2 Leitlinien der Palliative Care Christa Seeger 2.1 Der sterbende Mensch und die ihm nahe stehenden Menschen Der sterbende Mensch Die Angehörigen des sterbenden Menschen Ehrenamtlichkeit Unterstützung durch ein interdisziplinär arbeitendes Team (Palliative Care-Team) Spezielle Kenntnisse in der Symptomkontrolle Kontinuität in der Versorgung sterbender Menschen »Sterben zu Hause« Trauerbegleitung 11 Literatur 11

2 8 Kapitel 2 Leitlinien der Palliative Care 2 Christa Seeger In Kürze In diesem Kapitel werden die Grundlagen von Palliative Care aufgezeigt. Aufgrund dieser Leitlinien hat sich in der Hospizbewegung ein Rahmen gebildet, der in allen Bereichen der Sterbebegleitung umgesetzt werden kann. Die Rahmenbedingungen für die verschiedenen Orte des Sterbens wie z. B. zu Hause, Pflegeeinrichtung, Krankenhaus, Hospiz, stationärer Bereich, sind sehr unterschiedlich. Die Grundlage für das Handeln von Palliative Care sind folgende Kriterien der Leitlinien: Kriterien 5 Der sterbende Mensch und seine Angehörigen 5 Nein zur aktiven Sterbehilfe 5 Ehrenamtlichkeit 5 Multidisziplinäres Team 5 Spezielle Kenntnisse in der Symptomkontrolle 5 Kontinuität der Betreuung 5 Sterben zu Hause 5 Trauerbegleitung Die folgenden Leitlinien für Hospizarbeit wurden im Jahre 1996 von Hospizmitarbeitern in einer interdisziplinären Arbeitsgruppe beim Bundesministerium für Arbeit und Sozialordnung in Baden- Württemberg formuliert: Leitlinien 1 Ansprechpartner der Hospizarbeit sind der Sterbende und die ihm nahe stehenden Menschen. Im Mittelpunkt steht der Sterbende mit seinen Bedürfnissen und Rechten. Auch die ihm nahe Stehenden benötigen Aufmerksamkeit, Fürsorge und Wahrhaftigkeit. Die Hospizarbeit sollte sich in ihren Hilfen und ihrer Organisation dem Sterbenden und den ihm nahe Stehenden anpassen. 2. Die Hospizbewegung sieht das menschliche Leben als Ganzes von seinem Beginn bis zum Tod. Sterben ist Leben Leben 6 6 vor dem Tod. Die Hospizarbeit zielt vor allem auf lindernde Pflege und Fürsorge, nicht auf lebensverlängernde Therapie. Die lebensbejahende Grundidee schließt aktive Sterbehilfe aus. 3. Zur Hospizarbeit gehört als wesentlicher Bestandteil der Dienst Ehrenamtlicher. Sie sollen gut vorbereitet, befähigt und in regelmäßigen Treffen begleitet werden. Durch ihr Engagement leisten sie einen unverzichtbaren Beitrag zur Teilnahme des Sterbenden und der ihm nahe Stehenden am Leben des Gemeinwesens. 4. Professionelle Unterstützung geschieht durch ein multidisziplinäres Hospizteam von Ärzten, Pflegekräften, Seelsorgern, Sozialarbeitern u. a. Für diese Tätigkeit benötigen sie eine sorgfältige Aus-, Fortund Weiterbildung, fortgesetzte Supervision und Freiräume für eine persönliche Auseinandersetzung mit Sterben, Tod und Trauer. 5. Das Hospiz verfügt über spezielle Kenntnisse und Erfahrungen in der medizinischen, pflegerischen, psychischen, sozialen und spirituellen Beeinflussung belastender Symptome, welche das Sterben begleiten, z. B. in der Schmerzbehandlung und Symptomkontrolle.Das Hospiz kann eigenständige Aufgaben im bestehenden Gesundheits- und Sozialsystem übernehmen und, ggf. in enger Kooperation mit den bereits bestehenden Diensten, eine kontinuierliche Versorgung sterbender Menschen gewährleisten.

3 2.1 Der sterbende Mensch und die ihm nahe stehenden Menschen »Sterben zu Hause«zu ermöglichen, ist die vorrangige Zielperspektive der Hospizarbeit, die durch den teilstationären und stationären Bereich ergänzt wird, wenn Pflege zu Hause nicht zu leisten und Krankenhauspflege nicht erforderlich ist. 7. Zur Sterbebegleitung gehört in notwendigem Umfang auch die Trauerbegleitung. 2.1 Der sterbende Mensch und die ihm nahe stehenden Menschen Der sterbende Mensch Der sterbende Mensch befindet sich in einem intensiven Prozess, die letzte Wegstrecke kann sehr unterschiedlich verlaufen und unterschiedlich lang sein. Sie gestaltet sich überdies oft anders als wir es uns wünschen würden. Auf diesem Weg bedarf der Sterbende einer besonderen Pflege und Zuwendung. Er benötigt Raum und Zeit, um diesen Prozess zu durchleben. Der Rückzug von der Außenwelt bringt eine große Veränderung der bisher gelebten Lebensbedingungen mit sich. Mit dem Rückzug kann ein Rückblick auf das bisherige Leben an Wichtigkeit gewinnen. Neue Fragen stellen sich: 4 Wie viel Zeit bleibt noch zum Leben? 4 Muss ich noch lange leiden? 4 Welche Lebenserwartung habe ich noch? 4 Werden meine Schmerzen ausreichend behandelt? 4 Was kommt nach dem Tod? Die Erfahrung der eigenen Hilflosigkeit, der Begrenztheit des Lebens und die Auseinandersetzung mit der eigenen Biografie prägen diese Zeit des Lebens. Irgendwann verlieren Worte, Raum und Zeit ihre Wichtigkeit. Elisabeth Kübler-Ross beschreibt den Prozess des Sterbens als langwierig mit wechselnden Phasen (weitere Ausführungen 7 Kap. 3). Aus der Praxis der Sterbebegleitung und aus Umfragen kennt man die Wünsche von sterbenden Menschen. Sie möchten nicht alleine sterben, ohne Schmerzen sterben, Zeit und Raum, um letzte Dinge noch erledigen zu können, Menschen, die es aushalten, wenn alles infrage gestellt wird. Oft hört man heute den Wunsch, der sich immer stärker entwickelt, ohne Apparatemedizin sterben zu»dürfen« Die Angehörigen des sterbenden Menschen Mit den Angehörigen sind alle verwandten, vertrauten, nahe stehenden und freundschaftlichen Beziehungen eines Menschen umschrieben. Sie durchleben ebenso einen Prozess des Loslassens und des Abschiednehmens. Sie sind in ähnlicher Weise belastet und brauchen dieselbe Aufmerksamkeit und Begleitung wie der sterbende Mensch selbst. Für pflegende Angehörige verändert sich das ganze Lebensumfeld. Den geliebten Menschen loslassen und von ihm Abschied nehmen zu müssen ist nicht einfach und oft mit Überforderung, Krisen sowie Ängsten verbunden. Auch für nahe stehende Angehörige tauchen viele Fragen auf: 4 Was wird kommen? 4 Habe ich genügend Kraft, das alles durchzuhalten? 4 Woher bekomme ich Unterstützung? 4 Wie kann ich helfen? 4 Was wird passieren? 4 Wann wird der sterbende Mensch von seinem Leid erlöst? 4 Werde ich in der Todesstunde dabei sein und es aushalten können? 4 Wie kann ich Abschied nehmen? 4 Was passiert, wenn der Mensch verstorben ist? Die Vorstellung von dem, was passieren wird oder kann, ist für Angehörige eine sehr belastende Situation. Erfahrungswerte fehlen weitgehend im Umgang mit sterbenden Menschen. Viele Menschen haben heute noch nie einen Verstorbenen gesehen. Angst, auch vor dem eigenen Sterben, und eine große Unsicherheit im Umgang mit Sterben, Tod und Trauer kommen neben der Belastung zur Rolle als pflegende Angehörige hinzu. Schuldgefühle aus früheren Begegnungen im Umgang mit Verlustsituationen können zusätzlich belasten. Die moralische Last oder Verpflichtung, in der Todesstunde anwesend sein zu müssen, machen vielen nahe Stehenden Probleme. Die psychische und physische Belastung von Angehörigen sind sehr groß.

4 10 Kapitel 2 Leitlinien der Palliative Care 2! Die Hospizbewegung spricht ein klares»nein«zur aktiven Sterbehilfe. So wie das Leben in einem langen Prozess beginnt, so kann das Leben in einem ähnlich langen Prozess enden, der nicht unterbrochen werden darf. Die Hospizphilosophie setzt auf lindernde Pflege und Fürsorge, nicht auf eine lebensverlängernde Therapie. 2.2 Ehrenamtlichkeit Laut der Bundesarbeitsgemeinschaft Hospiz gibt es (Stand Dezember 2004) in Deutschland ca Ehrenamtliche im Hospizbereich. Ehrenamtliche sind und dürfen keine kostengünstigen Arbeitskräfte sein. Sie sind im Palliative Care-Team gleichberechtigt und bringen einen wertvollen»schatz«in Form von Zeit in die Begleitung sterbender Menschen ein. Zeit zu haben ist ein Kapital, das es in den meisten beruflichen Gruppierungen heute nicht mehr gibt. Eng gestrickte Dienstpläne lassen wenig Spielraum für einen sterbenden Menschen zu. Ehrenamtlichkeit ist ein wesentlicher und unverzichtbarer Bestandteil von Hospizarbeit. Ehrenamtliche tragen in der Begleitung sterbender Menschen eine große Verantwortung. Die ehrenamtlichen Menschen bringen eine Haltung und Einstellung mit, geprägt durch das Achten der Nächstenliebe, der Menschenwürde und Verantwortung, gegenüber dem sterbenden Menschen und seinen Angehörigen. Ehrenamtliche können Raum schaffen zum Sterben, sie bringen Ruhe in ausweglose und schwierige Situationen aufgrund ihrer Erfahrungen mit sterbenden Menschen. Damit die Ehrenamtlichkeit ihren Platz im interdisziplinären Team einnehmen kann, benötigen Ehrenamtliche die Unterstützung durch professionelle Mitarbeiter. Besonders wichtig ist es, gute Voraussetzungen in Form von Reflexion, Supervision und gesicherten Rahmenbedingungen für Ehrenamtliche zu schaffen. Nur geschulte Ehrenamtliche können in der Hospizarbeit die hohen Anforderungen mittragen (7 Kap. 11.2). 2.3 Unterstützung durch ein interdisziplinär arbeitendes Team (Palliative Care-Team) Professionelle Unterstützung geschieht durch ein interdisziplinäres handlungsfähiges Team, das alle Berufsgruppierungen einbezieht in die Begleitung und Versorgung des sterbenden Menschen: Ärzte, Pflegepersonal, hauswirtschaftliches Personal, Seelsorger, Psychologen, Therapeuten, Sozialarbeiter, Ehrenamtliche aus Hospizgruppen etc. Die Teammitglieder unterstützen sich gegenseitig, wissen umeinander und beachten aufmerksam die Bedürfnisse des sterbenden Menschen, die nach Möglichkeit erfüllt werden. Ehrenamtliche und Fachpersonal arbeiten eng und vertrauensvoll zusammen als Palliative Care-Team. Ein hohes Ziel der Hospizarbeit, das überall dort, wo es realisiert und umgesetzt werden kann, eine gute Versorgung von sterbenden Menschen und ihren Angehörigen ermöglicht. Eine große Herausforderung an alle Berufsgruppierungen, die sich bei der medizinischen, pflegerischen oder psychosozialen Versorgung von sterbenden Menschen zusammenfinden. Durch Aus-, Fort- und Weiterbildung können sich diese Teams entwickeln. Unsere Gesellschaft ist es nicht gewohnt, gleichwertig in einem Team zusammenzuarbeiten, und so entstehen diese Teams nur mit sehr viel Mühe, Zeit und wachsendem Vertrauen. Das Erwerben von Fachkompetenz und Basiswissen, die Offenheit zur Veränderung von Einstellungen, Haltungen und Fertigkeiten sind Voraussetzung. Durch Fallbesprechungen, Supervision, Teambesprechungen, Koordination und Konfrontation entsteht ein Rahmen, der Veränderung im Umgang mit Sterben und Tod zulässt. Ein Prozess des Umdenkens und der Entwicklung wird bei den Teammitgliedern erforderlich sein, da jeder die Versorgung nur von seinem Blickwinkel aus leisten kann. Keine Berufsgruppierung kann Sterbebegleitung alleine leisten. Gleichwertiges Arbeiten im Team muss an dieser Stelle gelernt werden. 2.4 Spezielle Kenntnisse in der Symptomkontrolle Ein Palliative Care-Team verfügt über spezielle Kenntnisse in der Symptomkontrolle. Es weiß auch um die medizinischen, pflegerischen, psychischen, sozialen und spirituellen Belange, die das Sterben begleiten können. Ein weiteres Thema der Hospizarbeit sind die Schmerzen von schwer kranken und sterbenden Menschen. In den vergangenen Jahren wurde eine große Verbesserung der Schmerztherapie durch die Erfahrungen der Hospizarbeit herbei-

5 2.8 Empfehlungen zum Weiterlesen 11 2 geführt. Immer noch werden jedoch in Deutschland eine zu große Zahl der Patienten unzureichend behandelt (7 Kap. 14). 2.5 Kontinuität in der Versorgung sterbender Menschen In enger Kooperation mit anderen Diensten kann eine Versorgung sterbender Menschen gewährleistet werden. Das Hospizangebot sollte gut erreichbar sein. Die telefonische Erreichbarkeit bietet für Angehörige und Pflegepersonal eine große Sicherheit. Durch telefonische Beratung können Entscheidungssituationen besprochen werden. Das Unterbrechen eines Sterbeprozesses kann so verhindert werden. Oft ist es eine große Sicherheit für Angehörige, hauptamtliche Hospizmitarbeiter im Hintergrund zu wissen, und es lassen sich Situationen in der häuslichen Umgebung, im Krankenhaus oder in der Pflegeeinrichtung gemeinsam durchstehen. Die Erreichbarkeit lässt sich in einer Rufbereitschaft über Handys gut organisieren. Gestorben wird eben nicht immer in festgelegten Dienstzeiten. 2.6»Sterben zu Hause«! 80 90% aller Menschen möchten laut Umfragen gerne zu Hause sterben. Diesem Wunsch versucht die Hospizarbeit vorrangig zu entsprechen mit dem Angebot eines»ambulanten Bereiches«, das heißt Sterbebegleitung zu Hause. Ein weiteres Ziel kann auch das»zu Hause sterben«im Rahmen einer Pflegeeinrichtung bedeuten. Das Sterben findet heute größtenteils in Institutionen statt. Unsere Gesellschaft und unsere hochtechnisierten medizinischen Möglichkeiten verlagern die Orte des Sterbens entgegen dem Wunsch der meisten Menschen. Die Realität teilt sich folgendermaßen auf: Die politische Entwicklung fördert heute über die Krankenkassen stark den Ausbau im ambulanten Bereich, damit sich ein»zu Hause sterben«realisieren lässt. Die Entwicklung von Palliative Care in den Institutionen Pflegeeinrichtung und Krankenhaus ist eine große Aufgabe und noch sehr ausbaufähig. 2.7 Trauerbegleitung Die hinterbliebenen Angehörigen werden in der Zeit ihrer Trauer weiter begleitet. Für viele Menschen entsteht nach dem Tod eines geliebten Menschen eine schwierige Zeit. Die Beziehungen und Kontakte zu Freunden und Bekannten sind verändert oder brechen ab. Nichts ist mehr so wie es vorher war. Krankheiten und Depressionen können große Belastungen darstellen. Kontakte und Beziehungen, die in der Begleitung zu Ehrenamtlichen entstanden sind, werden über die Beerdigung hinaus erhalten. Über diesen Kontakt können auch schwierige Situationen wahrgenommen und weitergeleitet werden. Trauereinzelberatungsgespräche bzw. Trauergruppen werden angeboten, in denen Angehörige einen Platz für ihre Trauer finden können (7 Kap. 20). Literatur Rahmenempfehlung der Arbeitsgruppe Ambulante Hospizdienste im Sozialministerium Baden-Württemberg, Januar 2004 Student JC (1997) Was ist ein Hospiz? ( Tausch-Flammer D (1994) Die letzten Wochen und Tage. Eine Hilfe zur Begleitung in der Zeit des Sterbens. Diakonisches Werk der EKD, Diakonie-Korrespondenz 1 Orte des Sterbens (Student 1997) % zu Hause 5 Etwa 30% in der Pflegeeinrichtung 5 Etwa 50% im Krankenhaus