SPRECHEN SIE MIT IHREM ARZT! OFFENE GESPRÄCHE ZWISCHEN ARZT UND PATIENT SIND EIN GEWINN FÜR ALLE.

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1 SPRECHEN SIE MIT IHREM ARZT! OFFENE GESPRÄCHE ZWISCHEN ARZT UND PATIENT SIND EIN GEWINN FÜR ALLE.

2 DIE ZUSAMMENARBEIT MIT MEINEM ARZT WIRD IMMER BESSER

3 BEREITEN SIE SICH VOR Offene Gespräche sind ein wichtiger Baustein für eine gute Zusammenarbeit mit Ihrem Arzt. Doch manchmal kommt es vielleicht vor, dass Ihnen beim Arzt nicht mehr einfällt, was Sie alles fragen wollten. Deshalb sollten Sie sich im Vorfeld auf das Gespräch vorbereiten. SUCHEN SIE DAS GESPRÄCH Sie allein wissen, wie es Ihnen geht und was Sie tagtäglich beschäftigt. Diese Informationen sind aber auch für Ihren Arzt äußerst wichtig. Erzählen Sie deshalb von Ihren persönlichen Zielen, von den Ereignissen in Ihrem Leben und von eventuellen Beschwerden. STELLEN SIE FRAGEN Haben Sie keine Angst, dass Sie Ihren Arzt durch Ihre Fragen zu sehr in Anspruch nehmen könnten. Ihr Arzt ist sehr daran interessiert zu erfahren, was Sie bewegt, denn nur so kann er Sie in Ihrem Umgang mit HIV bestmöglich unterstützen. Fragen Sie also alles, was Sie möchten!

4 BEREITEN SIE SICH VOR Ich spreche mit meinem Arzt über alles, was ich an HIV nicht verstehe. Wissen ist Macht auch beim Thema Gesundheit. Informieren Sie sich gründlich über HIV- Infektionen und deren Behandlung. Notieren Sie sich vor Ihrem Arzttermin alles, was Ihnen unklar ist oder worüber Sie mehr erfahren möchten. BEREITEN SIE SICH VOR 4 WAS IST HIV? Das humane Immundefizienzvirus, kurz HIV, ist ein Virus, das die erworbene Immunschwächekrankheit Aids verursachen kann. Das HI-Virus ist anders als die meisten anderen Viren, denn es richtet sich gegen das Immunsystem, das unseren Körper vor Infektionen schützt. Für die Infektabwehr benötigt das Immunsystem die sogenannten CD4-Zellen. Das HI-Virus spürt diese CD4-Zellen auf und vernichtet sie.

5 DAS WICHTIGSTE ÜBER HIV Einige Fakten über die HIV-Therapie sind wichtig, um die Bedeutung neuer Therapieansätze zu verstehen. DIE ZIELE DER HIV-THERAPIE Viruslast unterhalb der Nachweisgrenze Hohe CD4-Zellzahl GUTER ALLGEMEIN- ZUSTAND VIRUS- LAST CD4- ZELLEN Mein Ziel: So viel wie möglich über die HIV-Therapie erfahren! BEREITEN SIE SICH VOR 5

6 BEREITEN SIE SICH VOR Wissenswertes über die HIV-Therapie : Seien Sie sich darüber im Klaren, dass die HIV- Therapie eine Langzeittherapie ist. In der HIV-Therapie werden mehrere Medikamente miteinander kombiniert. Nehmen Sie Ihre Medikamente genau nach Anweisung. Dies verbessert Ihre Chancen im Kampf gegen das Virus. Die HIV-Therapie kann mit Nebenwirkungen einhergehen. Finden Sie zusammen mit Ihrem Arzt die Kombinationstherapie, die zu Ihnen passt. Achten Sie auf Ihren allgemeinen Gesundheitszustand. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über Ernährung, Bewegung, Stressmanagement und andere Punkte, die Ihr Wohlbefinden beeinflussen. Werden Sie aktiv und nehmen Sie Ihr Leben selbst in die Hand. Neben der richtigen Therapie tragen auch eine ausgewogene Ernährung und ausreichend Bewegung zu einem gesünderen Leben bei. BEREITEN SIE SICH VOR 6

7 DIE BEHANDLUNG VERSTEHEN Beispiele für Blutuntersuchungen, mit denen der Arzt Ihren Gesundheitszustand regelmäßig kontrollieren wird: CD4-ZELLZAHL Menge an CD4- Zellen (Zellen des Immunsystems) HIV-VIRUSLAST Menge an HI-Viren im Blut Grundsätzlich gilt: Je höher die CD4- Zellzahl, desto besser. Die Normalwerte unterscheiden sich jedoch von Patient zu Patient. Ist die Viruslast gering genug, fällt sie unter die Nachweisgrenze. HIV senkt die CD4- Zellzahl. Dadurch werden Sie leichter krank. Eine nicht nachweis - bare Viruslast ist das Ziel der Therapie. BLUTFETTE Menge an Triglyceriden, schlechtem Cholesterin (LDL-C) und gutem Cholesterin (HDL-C) im Blut Bei einem LDL-C über 130 mg/dl und Triglyceriden über 150 mg/dl steigt das kardiovaskuläre Risiko. Bei einem HDL-C unter 40 mg/dl (Männer) bzw. unter 50 mg/dl (Frauen) steigt das kardiovaskuläre Risiko. HIV und einige HIV- Therapien können das LDL-C erhöhen und das HDL-C senken. HEPATITIS-C-VIRUSLAST Menge an aktiven Ein Rückgang der Hepatitis-C-Viren im Viruslast zeugt von Blut einem guten Ansprechen auf die Behandlung. Viele HIV-Patienten sind auch an Hepatitis C erkrankt. BEREITEN SIE SICH VOR 7

8 BEREITEN SIE SICH VOR 5 TIPPS, WIE SIE IHRE ARZTTERMINE OPTIMAL NUTZEN 1. FÜHREN SIE EIN TAGEBUCH Machen Sie sich täglich Notizen zu Ihrer Gesundheit. Schreiben Sie auf, wie es Ihnen geht, ob Sie Beschwerden haben, was sich in Ihrem Leben geändert hat und was Ihnen sonst noch wichtig erscheint. Werfen Sie kurz vor dem Termin einen Blick in die Notizen, um Ihr Gedächtnis aufzufrischen. Sie können dazu auch die Seite MEINE WOCHE in dieser Broschüre nutzen. 2. MACHEN SIE EINE LISTE Schreiben Sie vorab eine Liste mit all Ihren Fragen und gehen Sie diese im Wartezimmer noch einmal durch. 3. TRAUEN SIE SICH Wenn Sie unsicher sind, geben Sie Ihrem Arzt die Liste mit Ihren Fragen. 4. SEIEN SIE OFFEN UND EHRLICH Erzählen Sie Ihrem Arzt von allem, was sich auf Ihre Gesundheit auswirken könnte. 5. MACHEN SIE SICH NOTIZEN Schreiben Sie als Gedächtnisstütze alles auf, was Sie mit Ihrem Arzt besprechen möchten. Sie können dazu auch die Notizenseite in dieser Broschüre nutzen. BEREITEN SIE SICH VOR 8

9 ARZTTERMINE IM VORAUS PLANEN Einige Punkte für Ihre Liste: Gab es Veränderungen in Ihrem Leben, von denen Ihr Arzt wissen sollte? Haben Sie zum Beispiel familiäre Probleme? Fühlen Sie sich niedergeschlagen? Haben Sie Stress am Arbeitsplatz? Gibt es Erwähnenswertes in Bezug auf Ihre Lebensweise (z. B. Schlaf- oder Ernährungsgewohnheiten, Alkoholkonsum, Arbeitszeiten, Wochenendgestaltung)? Haben Sie Beschwerden? Wie häufig und wie stark sind diese? Machen Sie sich auch Notizen zu Ihren Medikamenten und besprechen Sie diese bei jedem Termin mit Ihrem Arzt. Meine Medikamente Datum: Datum: Datum: Datum: Nummer für verschreibungspflichtige Medikamente (Rx-Nummer) Bezeichnung des Medikamentes Art der Verwendung (1, 2 tgl., nüchtern/zum Essen) Anmerkungen BEREITEN SIE SICH VOR 9

10 SUCHEN SIE DAS GESPRÄCH In der Therapie geht es neben der Wirksamkeit auch darum, wie es mir geht und wie ich leben möchte. Also spreche ich auch darüber mit meinem Arzt. Vielleicht wissen Sie manchmal nicht so recht, was Sie Ihrem Arzt gegenüber erwähnen sollten. Doch selbst wenn Sie vielleicht denken, Sie erzählen zu viel, sollten Sie ihm alles sagen, was Ihnen wichtig erscheint. Ihre Ziele im Leben Ganz alltägliche Dinge wie Ihre Arbeit, Ihr soziales Leben oder Ihre familiäre Situation können beeinflussen, welche Medikamente Ihr Arzt für Sie auswählt. Sprechen Sie deshalb mit Ihrem Arzt unbedingt auch über Veränderungen in folgenden Bereichen: Beruf (lange Pendelzeiten, voller Terminplan, nachlassende Konzentrationsfähigkeit ) Soziales Leben (Reisen, Beziehungen, keine Energie für Unternehmungen mit anderen ) Privatleben (familiäre Probleme, Reizbarkeit, Niedergeschlagenheit, die Ihr Privatleben belastet ) Sonstige Themen, die sich auf Ihre Gesundheit oder die Behandlung auswirken könnten SUCHEN SIE DAS GESPRÄCH 10

11 DIE BEDEUTUNG IHRER ZIELE UND IHRER LEBENSWEISE Beschwerden Ihr Arzt muss wissen, wie es Ihnen während der HIV-Therapie geht und welche Beschwerden Sie womöglich haben mögen diese auch noch so gering sein. Möglicherweise gibt es andere Behandlungen, die besser zu Ihnen passen. Beispiele für häufig auftretende Beschwerden: Fieber Schüttelfrost Schweißausbrüche Übelkeit Erbrechen Durchfall Magenschmerzen Appetitlosigkeit Gewichtsveränderungen Husten Atembeschwerden Kopfschmerzen Muskelschmerzen Gelenkschmerzen Gelbfärbung der Haut und/oder der Augen Ausschlag Erschöpfung Energielosigkeit SUCHEN SIE DAS GESPRÄCH 11

12 SUCHEN SIE DAS GESPRÄCH MEINE WOCHE TAG 1 Datum HEUTE FÜHLTE ICH MICH DIE MEISTE ZEIT: GUT NICHT SO GUT ALS WÄRE ICH NICHT ICH SELBST MEINE KÖRPERLICHE VERFASSUNG UND MEINE FUNKTIONSFÄHIGKEIT WAREN BEEINTRÄCHTIGT: NEIN JA WIE HÄUFIG? (X MAL) ICH HATTE KONZENTRATIONSPROBLEME NEIN ODER KONNTE MICH KAUM WACH HALTEN: JA WIE HÄUFIG? (X MAL) MEINE STIMMUNGSLAGE UND MEINE PSYCHISCHE VERFASSUNG WAREN BEEINTRÄCHTIGT: NEIN JA WIE HÄUFIG? (X MAL) ICH HATTE PROBLEME MIT DER VERDAUUNG: ÜBELKEIT ERBRECHEN DURCHFALL WIE HÄUFIG? (X MAL) ICH HATTE ANDERE BESCHWERDEN, NÄMLICH: WIE HÄUFIG? (X MAL) SUCHEN SIE DAS GESPRÄCH 12

13 Kopieren Sie diese Seite, um sie mehrmals zu verwenden. Dokumentieren Sie Ihre Beschwerden, indem Sie alles Zutreffende ankreuzen. Erläutern Sie dem Arzt Ihre Beschwerden anhand dieser Notizen. TAG 2 TAG 3 TAG 4 TAG 5 TAG 6 TAG 7 Datum Datum Datum Datum Datum Datum SUCHEN SIE DAS GESPRÄCH 13

14 STELLEN SIE FRAGEN Es gibt keine falschen Fragen. Haben Sie keine Angst, dass Sie Ihren Arzt durch Ihre Fragen zu sehr in Anspruch nehmen könnten. Ihr Arzt ist sehr daran interessiert zu erfahren, was Sie bewegt, denn nur so kann er Sie in Ihrem Umgang mit HIV bestmöglich unterstützen. Fragen Sie also alles, was Sie möchten! Der Gesprächseinstieg 5 Beispiele, wie Sie das Gespräch beginnen können: Was muss ich über das Leben mit HIV wissen? Können Sie mir meine Laborbefunde erklären? Welche Behandlungsmöglichkeiten habe ich? Was kann ich sonst noch für meine Gesundheit tun? Gibt es Neues über HIV oder HIV-Therapien, das ich wissen sollte? Gesundheitliche Langzeitfolgen Einige HIV-Medikamente können sich langfristig stärker auf die Gesundheit auswirken als andere. Hier sind einige gezielte Fragen, die Sie Ihrem Arzt stellen sollten: Wie gut arbeitet meine Leber? Wie gut arbeiten meine Nieren? Wie steht es um meine Knochen? STELLEN SIE FRAGEN 14

15 Kopieren Sie diese Seite, um sie mehrmals zu verwenden. ES IST IN ORDNUNG, FRAGEN ZU STELLEN Ich muss das wissen, also frage ich. Schließlich geht es um mein Leben. Weitere Gesundheitsfragen Es gibt noch andere Themen, die viele HIV-Patienten betreffen. Erkundigen Sie sich auch danach bei Ihrem Arzt: Wie wirkt sich HIV auf die Cholesterinwerte aus? Sind meine Cholesterinwerte in Ordnung? Welchen Hepatitis-C-Status habe ich? Können Sie mir meinen Hepatitis-C-Befund erläutern? Bevor Sie gehen Gehen Sie am Ende im Kopf die folgenden Fragen durch, und vergewissern Sie sich, dass Sie alles angesprochen haben und sich auf den nächsten Termin vorbereiten können: Habe ich alle Fragen auf meiner Liste gestellt? Hat mein Arzt sie beantwortet? Kamen neue Fragen auf und wurden diese beantwortet? Muss ich bis zum nächsten Termin irgendetwas erledigen? STELLEN SIE FRAGEN 15

16 STELLEN SIE FRAGEN Wenn Sie Ihre Laborbefunde verstehen, können Sie besser auf Ihre Gesundheit achten. Bitten Sie Ihren Arzt, die Befunde mit Ihnen zu besprechen, und fragen Sie bei Unklarheiten nach. Ihre Werte können Sie auch auf dieser Seite notieren. MEINE LABORBEFUNDE HIV HEPATITIS C CD4- ZELLZAHL (Zellzahl pro mm 3 ) HIV-RNA- VIRUSLAST (Kopien pro ml) HEPATITIS-C- VIRUSLAST Datum: Datum: Datum: Datum: STELLEN SIE FRAGEN 16

17 Kopieren Sie diese Seite, um sie mehrmals zu verwenden. MEINE LABORBEFUNDE Ich habe meinen Arzt gebeten, meine Werte mit mir durchzugehen. Jetzt ergibt das auch alles einen Sinn. BLUTFETTE HDL- Cholesterin (mg/dl) LDL- Cholesterin (mg/dl) Triglyceride (mg/dl) GESAMT- Cholesterin (mg/dl) STELLEN SIE FRAGEN 17

18 IHRE NOTIZEN

19 Kopieren Sie diese Seite, um sie mehrmals zu verwenden. WICHTIGES RUND UM IHRE HIV-THERAPIE

20 Ich spiele bei meiner Behandlung selbst eine aktive Rolle. Nicht vergessen: Durch eine gute Zusammenarbeit mit Ihrem Arzt können Sie Ihre Gesundheit verbessern. BEREITEN SIE SICH VOR Machen Sie eine Liste mit allen Punkten, die Sie mit Ihrem Arzt besprechen möchten. Seien Sie offen und ehrlich. SUCHEN SIE DAS GESPRÄCH Erzählen Sie von Ihren persönlichen Zielen, von den Ereignissen in Ihrem Leben und von eventuellen Beschwerden. STELLEN SIE FRAGEN Erkundigen Sie sich nach Wegen, Ihre Gesundheit zu verbessern, und informieren Sie sich gründlich vor jeder Entscheidung MSD SHARP & DOHME GMBH. Lokaler Ansprechpartner: MSD SHARP & DOHME GMBH, Lindenplatz 1, Haar. MSD Infocenter: Tel , Fax , INFC /15