Deutsches Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen, DZNE Versorgungsforschung

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Leopold Franke
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1 Deutsches Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen, DZNE Versorgungsforschung Prof. Dr. Sabine Bartholomeyczik DZNE, Standort Witten und Department für Pflegewissenschaft, Universität Witten/Herdecke

2 Jan Brief von "Gründungskommission" in der Helmholtzgemeinschaft an alle Medizinischen Fakultäten mit Aufforderung zum Einreichen von Forschungs- Konzepten: Demografischer Wandel, Zunahme neurodegenerativer Erkrankungen, insbes. Demenz Grundlagenforschung Translation Therapie klinische + epidemiologische Forschung Versorgungs- und Pflegeforschung Pressemitteilung zu ausgewählten Partnerstandorten April 2009 Gründung DZNE

3 DZNE Bonn: Zentrale und größter Standort 8 weitere Standorte (Berlin ab ) Schwerpunkt: Grundlagenforschung Tübingen vor allem Parkinson Anspruch alle anderen Forschungsbereiche auch abzudecken Schwerpunkte Versorgungsforschung: Standort Witten: ausschließlich Versorgungs-/ Pflegeforschung Greifswald, im Teilstandort Rostock/ Greifswald: Versorgungsforschung (CommMed) Berlin ab

4 ZIEL Versorgungsstrategien für Menschen mit Demenz zu untersuchen und zu entwickeln damit diese mit der bestmöglichen Versorgung und Lebensqualität leben trotz fortschreitender Krankheit

5 Themenbereiche der Projekte Zu Hause lebende MmD: Was wollen sie? Was brauchen sie? Was tun sie? MmD in Altenheimen: psychosoziale Maßnahmen und Strukturen MmD im (Akut-)Krankenhaus: Konzepte und deren Bewertung Kurzzeitpflege: Sicherheit der Versorgung durch angemessene Überleitung in und aus Kurzzeitpflege Frontotemporale Demenz: Spezifische Bedürfnisse/ Bedarf

6 Beispiele

7 Zu Hause lebende Menschen mit Demenz Fachärzte Psychiater Neurologen Internisten... Versorgungssystem? Bekannte Ambulante Pflegedienste Alten WG Tagespflege Hausarzt Memory Clinic Patient Angehörige Kurzzeitpflege Pflegeheim Betreutes Wohnen Stationärer Bereich Apotheke Delphi-MV Demenzberatung MV(Demenz:lebens- und personenzentrierte Hilfen in M-V) Selbsthilfegruppen Landesverband Sozialpsychiatrie

8 Hausarztbasiert Hausarztmangel in dünnbesiedeltem Flächenland Dementia Care Manager Plan 150 Hausarztpraxen Cluster RCT Interventionsinhalte optimierte Versorgung I. Behandlungs- und Versorgungsmanagement II Medikationsmanagement III. Unterstützung der Angehörigen bzw. der Hauptversorgungsperson Handlungsfelder Schwerpunkte n = 8 operationalisiert: n = 30 Stand Ziele und Module operationalisiert: n = 62 Stand

9 Zu Hause lebende Menschen mit Demenz SEIN (Selbstwahrnehmung und Intervention): Selbstäußerungen von MmD in Selbsthilfegruppen Qualitative Interviews, Vergleich mit MS MS können nach Krise, Angst neues Gleichgewicht selbst bestimmten Handelns gewinnen MmD nicht, Krankheit ist keine Zäsur und plötzliche Krise MmD erleben, dass ihnen Verstand abgesprochen wird, obwohl sie sich weniger als "krank" wahrnehmen, sind krank im Blick der anderen. Diagnose wird als fremdbestimmt begriffen Stigma des Kontrollverlustes führt zu Kontrolle von außen, die als übergriffig empfunden wird. Trotz großen Bedarfs an sozialen Kontakten, spricht kaum jemand mit ihnen, vor allem Partner nicht.

10 Menschen mit Demenz im Altenheim LebenQD: Welchen Effekt hat DCM auf die Lebensqualität der BewohnerInnen und wie lässt sich diese gut messen? Kooperation mit einem großen Träger Implementierung QUALIDEM Implementierung DCM Fortführung DCM

Begehungsprotokoll zum Milieu 9 Wohnbereiche, Maximale Punktzahl 12 Vergleichs- gruppe DCM Fortführung Interventions- gruppe DCM Vergleichs- gruppe Qualidem Einführung 1 2 3 1 2 3 1 2 3

11 Begehungsprotokoll zum Milieu 9 Wohnbereiche, Maximale Punktzahl 12 Vergleichs- gruppe DCM Fortführung Interventions- gruppe DCM Vergleichs- gruppe Qualidem Einführung Räumlichkeiten (3 Items) Positive Anreize (5 Items) demenzgerechter Versorgungsauftrag (4 Items) Summe unabhängig von Vers.-Konzepten bestehen innerhalb desselben Trägers völlig unterschiedliche Implementierungsbedingungen

12 Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit

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