Ergebnisse der Versorgungsstudie LEOS

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1 Ergebnisse der Versorgungsstudie LEOS Lymphödeme im Großraum Hamburg Christine Blome, Kristina Heyer, Matthias Augustin CVderm, Institut für Versorgungsforschung in der Dermatologie und bei Pflegeberufen Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

2 Wie gut werden Lymphödeme objektiv und subjektiv versorgt und wie kann man das messen?

3 Objektive Objektive Outcomes Zufriedenheit

4 LEOS: Lymph Edema Outcomes Study Querschnittstudie Patienten aus dem Großraum Hamburg mit Lymph- und Lipoödemen befragt zu Versorgung, Lebensqualität, Krankheitskosten u.v.a. anhand Interview, Untersuchung & Patientenfragebogen

5 N=348 Patienten (davon n=301 mit Patientenbogen) Alter Jahre, Median 61 Geschlecht 91% Frauen Ödemart 24% primäres Lymphödem 43% sekundäres Lymphödem 10% Lipödem 24% Lip-Lymphödem Lokalisation 64% Bein(e) 18% Arm(e) 18% beides Krankheitsdauer 0-80 Jahre, Median 10

6 Objektive Objektive Outcomes Zufriedenheit

7 Objektive Modifiziertes delphi-verfahren zur Konsensbildung unter Lymphödem-Experten: Literaturrecherche Liste potenzieller Indikatoren Fragebogen an Experten Expertengruppe Fragebogen an Experten 12 Indikatoren der 1 Versorgungsindex

8 Anamnese 1. Frage nach OPs, Tumorerkrankungen 2. Frage nach Erysipelen 3. Gewebekonsistenz Diagnostik 4. Erhebung des Ganzkörperstatus 5. Umfangsmessung 6. Manuelle Lymphdrainage Behandlung 7. Kompressionstherapie 8. Passformprüfung der Kompression 9. Bewegung während Kompression 10. Verletzungsvermeidung Prävention 11. Hinweis auf Hautpflege 12. Einbindung des Patienten Indikator erfüllt (%)

9

10 Objektive Objektive Outcomes Versorgungsindex Zufriedenheit

11 Objektive Outcomes Umfangsveränderung bei LEOS nicht möglich, da Querschnittstudie

12 Objektive Objektive Outcomes Versorgungsindex Umfangmessung Zufriedenheit

13 Patientenbefragung zu Therapiezielen Liste potenzieller Therapieziele Expertengruppe Fragebogen PBI-L Wichtigkeit + Nutzen = Patient Benefit Index - Lymphödem

14

15

16 weniger Schwellung und Spannungsgefühl optimale Bestrumpfung keine Furcht vor Fortschreiten Komplikationen vermeiden klare Diagnose und Therapie im Alltag leistungsfähiger sich besser bewegen können schmerzfrei sein länger stehen/sitzen können keine Missempfindungen einfachere Verschreibungen für Behandlungen bei der Kleiderwahl weniger eingeschränkt > 50 % ungehindert Sport treiben Hitze besser vertragen sich attraktiver fühlen Erkrankung besser akzeptieren können weniger eigene Behandlungskosten keine trockene/wunde Haut mehr Selbstsicherheit psychisches Befinden verbessern weniger Zeitaufwand mit der Behandlung mehr Kontakte mit anderen Menschen weniger oft angesprochen werden Ziel ist "ziemlich" oder "sehr wichtig" (%)

17 weniger Schwellung und Spannungsgefühl Komplikationen vermeiden optimale Bestrumpfung schmerzfrei sein klare Diagnose und Therapie sich besser bewegen können keine Furcht vor Fortschreiten einfachere Verschreibungen für Behandlungen keine Missempfindungen Erkrankung besser akzeptieren können keine trockene/wunde Haut im Alltag leistungsfähiger psychisches Befinden verbessern ungehindert Sport treiben mehr Selbstsicherheit länger stehen/sitzen können sich attraktiver fühlen Hitze besser vertragen bei der Kleiderwahl weniger eingeschränkt weniger oft angesprochen werden weniger eigene Behandlungskosten mehr Kontakte mit anderen Menschen weniger Zeitaufwand mit der Behandlung orange Balken = Nutzen > 50 % helle Balken = Wichtigkeit Behandlung hat "ziemlich" oder "sehr geholfen" (% der jeweils Betroffenen)

18 gar nicht - etwas - mäßig - ziemlich - sehr geholfen

19 Objektive Objektive Outcomes Versorgungsindex Umfangmessung Zufriedenheit Patient Benefit Index

20 Zufriedenheit 57,8%

21 Objektive Objektive Outcomes Versorgungsindex Umfangmessung Zufriedenheit Patient Benefit Index Zufriedenheits-Frage

22 Fazit: und objektive sind multidimensional. Mit Versorgungsindex und Patient Benefit Index gelingt es, sie mit jeweils einer einzigen Zahl abzubilden.

23 12 Indikatoren der Anamnese Diagnostik Behandlung Prävention Frage nach OPs, Tumorerkrankungen Frage nach Erysipelen Gewebekonsistenz / Stemmersches Hautfaltenzeichen Erhebung des Ganzkörperstatus Umfangsmessung Manuelle Lymphdrainage Kompressionstherapie Passformprüfung der Kompression Anleitung zur Bewegung während Kompression Hinweis auf Verletzungsvermeidung, keine einschneidende Kleidung Hinweis auf Hautpflege / Hautsanierung Einbindung des Patienten in die Behandlung

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