Datenqualität im Krebsregister. Schleswig-Holstein von 2006 bis (Dreijahresbericht)

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1 Schriftenreihe des Instituts für Krebsepidemiologie e.v. an der Universität zu Lübeck Heft 5 Datenqualität im Krebsregister Schleswig-Holstein von 2006 bis 2008 (Dreijahresbericht) Registerstelle des Krebsregisters Schleswig-Holstein Lübeck Dezember 2011 ISSN

2 Bisher in dieser Reihe erschienen: Heft 1: Registerstelle des Krebsregisters Schleswig Holstein: Verlauf der Krebsregistrierung in Schleswig Holstein von 1998 bis Lübeck (Juni 2004), noch erhältlich Heft 2: Alexandar Katalinic: Risiken der künstlichen Befruchtung mittels intrazytoplasmatischer Spermieninjektion (ICSI) aus epidemiologischer Sicht. Lübeck (Dezember 2005), vergriffen, in elektronischer Form beim Herausgeber erhältlich Heft 3: Alexander Katalinic, Annika Waldmann: Evaluation des Modellvorhabens Qualitätsgesicherte Mammadiagnostik (QuaMaDi). Abschlussbericht Berichtszeitraum 2001 bis Lübeck (Oktober 2006), noch erhältlich Heft 4: Registerstelle des Krebsregisters Schleswig Holstein: Krebs in Schleswig Holstein Kurzbericht zu Inzidenz und Mortalität im Jahr 2005 und Datenqualität im Krebsregister Schleswig Holstein (Dreijahresbericht). Lübeck (März 2008), noch erhältlich Impressum: Herausgeber der Schriftenreihe: Institut für Krebsepidemiologie e.v., Ratzeburger Allee 160, Lübeck Tel.: 0451 / Internet: sh.de E Mail: info@krebsregister sh.de ISSN: Autoren und Titel dieses Heftes: Ron Pritzkuleit, Nora Eisemann, Miriam Holzmann, Ulrike Gerdemann, Alexander Katalinic: Datenqualität im Krebsregister Schleswig Holstein Lübeck, Dezember 2011

3 Schriftenreihe des Instituts für Krebsepidemiologie e.v. an der Universität zu Lübeck Heft 5 Datenqualität im Krebsregister Schleswig-Holstein von 2006 bis 2008 (Dreijahresbericht) Registerstelle des Krebsregisters Schleswig-Holstein Lübeck Dezember 2011 ISSN

4 4 Inhalt 1 Einleitung Qualitätsindikatoren Einleitung Methodik Datenbasis Statistische Methoden Todesbescheinigungen mit Todesursache Krebs DCO Tumorebene Jahresebene Epidemiologische Ebene Diskussion Ausgewählte Qualitätsindikatoren Vollzähligkeit (GEKID Schätzung) Methodik Ergebnisse Erfassungszeit Anhang Qualitätsindikatoren Betrachtungen zur TNM Klassifikation und zur UICC Tumor Stadienverteilung TNM Klassifikation und UICC Stadium TNM Klassifikation UICC Stadium Methodische Aspekte Solide Tumoren (C00 bis C80 und D00 bis D09) Übersichtstabellen Solide Tumoren Datenqualität Fehlende Angaben TNM Verteilung nach verschiedenen Parametern Verlauf stadienspezifischer Inzidenzraten Fazit Solide Tumoren... 63

5 6

6 5 3.4 Darmkrebs (ICD 10: C18 bis C20, D01.0 D01.2) Übersichtstabellen Darmkrebs Datenqualität Fehlende Angaben TNM Verteilung nach verschiedenen Parametern Verlauf stadienspezifischer Inzidenzraten Fazit Darmtumoren Lungenkrebs (ICD 10: C34, D02.2) Übersichtstabellen Lungenkrebs Datenqualität Fehlende Angaben TNM Verteilung nach verschiedenen Parametern Verlauf stadienspezifischer Inzidenzraten Fazit Lungentumoren Brustkrebs der Frau (ICD 10: C50, D05) Übersichtstabellen Brustkrebs Datenqualität Fehlende Angaben TNM Verteilung nach verschiedenen Parametern Verlauf stadienspezifischer Inzidenzraten Fazit Brustkrebs Gebärmutterhalskrebs (ICD 10: C53, D06) Übersichtstabellen Gebärmutterhalskrebs Datenqualität Fehlende Angaben TNM Verteilung nach verschiedenen Parametern Verlauf stadienspezifischer Inzidenzraten Fazit Gebärmutterhalskrebs Zusammenfassende Diskussion und Handlungsoptionen DCO Rate und Follow back Datenqualität bei TNM Klassifikation und UICC Stadium

7 Einleitung 7 1 Einleitung Die Berichterstattung des Krebsregisters Schleswig Holstein umfasst neben den jährlichen Basisberichten ausführlichere Berichte im dreijährigen Rhythmus. Während in der jährlichen Berichterstattung vor allem Basisdaten zu Inzidenz und Mortalität der Krebserkrankungen im Vordergrund stehen, geben die Dreijahresberichte die Gelegenheit, sich mit den im Register erhobenen Daten intensiver zu beschäftigen. Der erste Dreijahresbericht (2004) beschäftigte sich mit dem Verlauf der Krebsregistrierung in Schleswig Holstein in der Aufbauphase des Krebsregisters (1998 bis 2002). Dabei wurden etliche Analysen zu Qualitätsindikatoren durchgeführt und berichtet, um den aktuellen Stand der Datenqualität im Register zu beurteilen. Im zweiten Dreijahresbericht (2008) wurden diese Qualitätsindikatoren erneut aufgegriffen und berichtet. Darüber hinaus stand die Vollzähligkeit der Registrierung im Fokus eingeschlossen vergleichende Analysen der verschiedenen Vollzähligkeitsschätzungen des Robert Koch Instituts. Mit diesem hier vorgelegten dritten Dreijahresbericht bleibt das Krebsregister Schleswig Holstein dieser Linie treu. Auch dieser Bericht hat die Datenqualität zum Thema und ermöglicht somit einen direkten Vergleich mit der Datenqualität der Vorjahre. Neben den verschiedenen Qualitätsindikatoren, die schon aus den letzten Berichten bekannt sind, gibt es in diesem Bericht zwei weitere Hauptthemen. Zum einen wurde vom Krebsregister eine Rückverfolgung (Follow back) der DCO Fälle (death certificate only) durchgeführt, deren Auswirkungen hier gezeigt werden soll. Bei einer solchen Rückverfolgung werden für die Erkrankungsfälle, die dem Krebsregister bislang lediglich aufgrund einer Todesbescheinigung bekannt sind, die den Patienten zuletzt behandelnden Ärzte oder die Ärzte, die die entsprechende Todesbescheinigung ausgestellt haben, angeschrieben, und um zusätzliche Informationen zu den in der Todesbescheinigung erwähnten Tumorerkrankungen befragt. DCO Fälle beeinträchtigen die Datenqualität eines Registers erheblich. Zum einen fehlen viele epidemiologisch benötigte Informationen (Tumorstadium, Histologie, Therapie etc.) und zum zweiten fehlt das Erkrankungsdatum. Gemäß internationalen Vereinbarungen werden DCO Fälle zur Inzidenz hinzugezählt, und zwar mit dem Sterbe als Diagnosedatum. Je höher also der DCO Anteil, desto stärker werden die Inzidenzangaben verzerrt. Darüber hinaus können Überlebenszeiten für DCO Fälle nicht berechnet werden. Der DCO Anteil soll gemäß internationalen Richtlinien idealerweise nicht größer als 5% sein, auf keinen Fall aber über 10% liegen. Für das Diagnosejahr 2008 beträgt dieser Anteil 16%. Durch das Follow back konnte für die Jahre 2003 bis 2007 bislang eine rund 35 prozentige Reduktion erzielt werden.

8 8 Der zweite Schwerpunkt liegt auf der Tumorausbreitung nach TNM Kategorien und UICC Stadium. Sowohl die Vollständigkeit der Angaben als auch die Verteilung der registrierten Tumorstadien sowie stadienspezifische Inzidenzraten werden für die Gruppe aller soliden Tumoren, für Darmkrebs, Lungenkrebs, Brustkrebs und Gebärmutterhalskrebs eingehend untersucht. Es zeigte sich, dass das Krebsregister Schleswig Holstein zwar schon viel erreicht hat, dass es aber auch noch Bereiche der Datenerfassung gibt, die es in der Zukunft zu verbessern gilt. Für die Hälfte aller soliden Tumoren kann mit den Angaben, die dem Register vorliegen, aber kein Tumorstadium gebildet werden. Diese Tatsache schränkt die epidemiologische Aussagekraft der Registerdaten für bestimmte Fragestellungen stark ein. Insbesondere von alten Patienten fehlen häufig die Angaben. Untersucht wurden auch die Verteilung der einzelnen Kategorien der TNM Klassifikation und die stadienspezifischen Inzidenzraten. Der Bericht wendet sich in erster Linie an die Nutzer von Krebsregisterdaten und an das Krebsregister selbst. Erstere sollen einen Einblick in die komplexe Datenstruktur, die Limitationen bekommen, um diese bei der Beurteilung eigener Analyseergebnisse berücksichtigen zu können. Zweiteres soll dieser Bericht helfen, die Datenqualität kontinuierlich weiter zu verbessern und geeignete Ansatzpunkte dafür zu finden.

9 Einleitung 9 2 Qualitätsindikatoren 2.1 Einleitung Das Krebsregister Schleswig Holstein veröffentlicht jährlich Ergebnisse zu Inzidenz und Mortalität sowie seit 2010 zu Überlebenszeiten nach Krebserkrankungen in Schleswig Holstein in Form eines Jahresberichts. Diese Berichte, die auch an alle Melder des Krebsregisters verteilt werden, haben sich zu einem wichtigen Element der Gesundheitsberichterstattung in Schleswig Holstein entwickelt. Die Berichte und die ihnen zugrunde liegenden Daten stehen auch über das Internet Portal des Krebsregisters Schleswig Holstein unter sh.de zur Verfügung. Neben der jährlichen Berichterstattung erstellt das Krebsregister in dreijährigem Rhythmus ausführliche Berichte zu besonderen Themen. Der erste Dreijahresbericht befasste sich mit dem Aufbau der Krebsregistrierung ( Drei Jahre Krebsregistrierung in Schleswig Holstein , 2001), der zweite mit dem Verlauf der Krebsregistrierung ( Verlauf der Krebsregistrierung in Schleswig Holstein von 1998 bis 2002, 2004) und der dritte mit der Qualitätssicherung der Krebsregisterdaten ( Datenqualität im Krebsregister Schleswig Holstein , 2008). Im vorliegenden vierten Dreijahresbericht wird in einem ersten Teil in ähnlicher Weise wie im vorigen Dreijahresbericht lediglich in reduziertem Umfang die Qualität der Krebsregisterdaten erhoben und erneut bewertet. Dies schafft die Grundlage für ein kontinuierliches Monitoring und zur Qualitätsverbesserung im Sinne eines Qualitätsmanagements. Die Ergebnisse geben Aufschluss über den Erfolg bisheriger Bemühungen zur Verbesserung der Datenqualität und sind die Basis zur Planung zukünftiger Ansatzpunkte. Im Fokus des zweiten Teiles steht die ausführliche Analyse der Tumorstadienverteilung der im Krebsregister erfassten Tumorerkrankungen. Das Stadium der Tumorerkrankung im Allgemeinen definiert durch Ausdehnung des Primärtumors, regionalen Lymphknotenbefall und Fernmetastasen ist der entscheidende Faktor zur Ermittlung der Prognose nach einer Tumorerkrankung. Damit ist das Tumorstadium ein wichtiger Indikator für die Bewertung der Krebsfrüherkennung. Auch zur Bewertung der onkologischen therapeutischen Versorgung ist die Kenntnis der Tumorstadien unerlässlich. Für die Krebsregistrierung stellen die Tumorstadien eine besondere Herausforderung dar. Bei Erstdiagnose steht das Stadium häufig noch nicht fest. Die Tumorausdehnung wird unter anderem vom Pathologen bestimmt, der häufig nicht den Lymphknoten oder Metastasenstatus kennt. Ein vollständiges Tumorstadium ergibt sich im Krebsregister daher oft erst durch die Zusammenschau mehrerer Meldungen. In diesem Bericht sollen für führende Tumorentitäten Bewertungen der Qualität der registrierten Daten durchgeführt und mögliche Defizite identifiziert werden.

10 10 Qualitätsindikatoren 2.2 Methodik Datenbasis Für den vorliegenden Bericht wurden die Daten des Krebsregisters Schleswig Holstein für die Diagnosejahre 1998 bis 2008 mit Datenstand Mai 2011 verwendet. Für die Untersuchung der Auswirkungen der DCO Nachverfolgung zur Verbesserung der Datenqualität wird zusätzlich im ersten Teil des Berichtes der Datenstand vor der Durchführung der Nachverfolgung (Juli 2010) genutzt. Je nach Fragestellung wurden bestimmte Jahrgänge ausgewählt oder mehrere Jahre zu gemeinsamen Zeiträumen zusammengefasst. Eingeschlossen in die Analysen wurden ausschließlich invasive Tumorformen, definiert nach ICD 10: C00 C97 sowie für Krebs insgesamt die nichtinvasiven Tumoren der ableitenden Harnwege (D09.0, D09.1 und D41.1.9). Je nach Fragestellung wurden die DCO Fälle (death certificate only; Fälle, die dem Krebsregister ausschließlich aufgrund einer Todesbescheinigung bekannt werden) ein oder ausgeschlossen. Eine ausführliche Übersicht über die Fallzahlen (mit und ohne DCO) für Krebs gesamt und ausgewählte Tumorformen findet sich im Anhang. Weitere methodische Aspekte zu den einzelnen Analysen finden sich jeweils in den betreffenden Kapiteln Statistische Methoden Für die Analysen wurde der Datenbestand des Registers entsprechend Fragestellung und oben genannter Ein und Ausschlusskriterien aus der primären Registerdatenbank in die Statistiksoftware SPSS bzw. R überführt und ausgewertet. Für qualitative Variablen wurden Tabellen mit absoluten und relativen Häufigkeiten erstellt, für quantitative Variablen die üblichen Lage und Streuungsparameter (Mittelwert, Median und Standardabweichung) ermittelt. Zusammenhänge zwischen zwei Variablen wurden mit Kreuztabellen oder Mittelwertvergleichen veranschaulicht. Die durchgeführten Analysen wurden rein deskriptiv und ohne statistische Testungen durchgeführt. Aufgrund der teilweise sehr hohen Fallzahlen würden auch kleinste, nicht relevante Differenzen statistisch signifikant werden. Vielmehr wurde das Augenmerk auf die für die Krebsregistrierung relevanten Unterschiede gelegt, die anschließend intensiv diskutiert werden.

11 Todesbescheinigungen mit Todesursache Krebs Todesbescheinigungen mit Todesursache Krebs Eine wichtige Datenquelle der Krebsregistrierung sind die Todesbescheinigungen, die dem Krebsregister Schleswig Holstein von den Gesundheitsämtern in elektronischer Form übermittelt werden. Es wird auf Ebene der Kreise überprüft, inwieweit sich die amtliche Anzahl der Krebssterbefälle von der Anzahl der Todesbescheinigungen mit Angabe einer Krebserkrankung als Todesursache (Grundleiden) unterscheidet (Tabelle 1). Tabelle 1: Vergleich der im Krebsregister gespeicherten Todesbescheinigungen mit Todesursache Krebs und der offiziellen Todesursachenstatistik des Statistischen Landesamtes (STALA) auf Personenebene Angabe STALA Bestand Krebsregister Flensburg ( 28) 694 (+12) 673 (+11) Kiel ( 82) ( 9) (+81) Lübeck (+35) (+75) (+133) Neumünster ( 16) 676 ( 38) 522 ( 116) Dithmarschen ( 40) ( 34) (+65) Hztm. Lauenburg ( 96) ( 109) ( 54) Nordfriesland ( 46) ( 94) ( 220) Ostholstein ( 14) ( 60) ( 220) Pinneberg ( 77) ( 95) (+44) Plön ( 55) ( 39) (+39) Rendsb. Eckernförde ( 181) ( 37) ( 112) Schleswig Flensburg ( 44) ( 55) (+47) Segeberg ( 70) ( 106) ( 195) Steinburg ( 51) ( 21) (+37) Stormarn ( 123) ( 114) ( 47) SH gesamt ( 888) ( 724) ( 507) Aufgrund einer ähnlichen Kodierungsgrundlage sollten nur geringe Unterschiede zu beobachten sein. Eine Anfrage bei den anderen deutschen epidemiologischen Krebsregistern ergab, dass sofern vergleichbare Auswertungen möglich waren 1 Abweichungen von ungefähr 5% bis +5% für Krebs gesamt auftraten. Schleswig Holstein insgesamt fügt sich somit mit 2,3% Abweichung in 2006 bis 2008 ( 3% in 2000 bis 2002 und 2% in 2003 bis 2005) unauffällig in dieses Bild. Über die Zeit hinweg lässt sich ein Trend zu positiven Abweichungen im Krebsregister erkennen. Während in 2000 bis 2002 nur 1 Bayern, Bremen, Rheinland Pfalz, nicht möglich bei GKR, Saarland, Hamburg und NRW

12 12 Qualitätsindikatoren für Lübeck im Krebsregister mehr Krebstodesfälle registriert waren als im STALA, ist dies in 2003 bis 2005 bereits für Lübeck und Flensburg der Fall. In 2006 bis 2008 treten in einigen weiteren Kreisen positive Abweichungen auf. Die Abweichungen in den einzelnen Kreisen sind teilweise wesentlich größer als für Schleswig Holstein gesamt; beispielsweise sind dem Krebsregister für Neumünster in 2006 bis 2008 gut 18% weniger Todesbescheinigungen bekannt als dem STALA. Da in kleineren Untergruppen die Wahrscheinlichkeit geringer ist, dass ein Fall zu viel durch einen anderen Fall zu wenig ausgeglichen wird, sind stärkere Abweichungen nicht überraschend Flensburg Kiel Lübeck Neumünster Dithmarschen Herzogtum Lauenburg Nordfriesland Ostholstein Pinneberg Plön Rendsburg Eckernförde Schleswig Flensburg Segeberg Steinburg Stormarn SH gesamt Abbildung 1: Prozentuale Abweichungen der Anzahl an Todesbescheinigungen des Krebsregisters im Vergleich zum STA LA in 2006 bis 2008 nach Kreisen

13 Todesbescheinigungen mit Todesursache Krebs 13 Die tumorspezifische Auswertung offenbart noch klarere Unterschiede. Im Zeitraum 2006 bis 2008 sind laut STALA 166 Personen an Kehlkopfkrebs verstorben, laut Krebsregister aber nur 19, was eine Abweichung von 774% ausmacht. Für nicht melanotischen Hautkrebs sind im Krebsregister mit 74 statt 26 Todesfällen knapp 65% mehr Todesfälle bekannt. Das Krebsregister in Rheinland Pfalz fand in einer tumorspezifischen Auswertung ebenfalls höhere Abweichungen, die mit 5% bis 10% und im Extremfall 21% jedoch geringer ausfallen als in Schleswig Holstein. Eine mögliche Ursache für die Abweichungen, die auch von anderen deutschen epidemiologischen Krebsregistern für plausibel gehalten wird, sind Fehler bei der Angabe des Wohnortes. Wenn anstelle des Wohnortes der Sterbeort eingetragen wird, ergeben sich Verschiebungen innerhalb Schleswig Holsteins, oder Todesbescheinigungen von Personen, die außerhalb von Schleswig Holstein versterben, gelangen gar nicht zum Krebsregister und vice versa. Zudem wird in dieser Analyse für die Krebsregisterdaten der Wohnort zur Zeit der Krebsdiagnose verwendet und für die STALA Daten der Wohnort zum Sterbedatum. Unterschiede können weiterhin durch eine unterschiedliche Interpretation der Todesbescheinigungen durch das Gesundheitsamt/STALA und das Krebsregister im Hinblick auf die Todesursache entstehen. Das STALA verfügt über zusätzliche Informationen aus den Todesbescheinigungen, die dem Krebsregister fehlen, während das Krebsregister über Tumorinformationen verfügt, die dem STALA fehlen, und auch Sterbefälle, die von Klinikern gemeldet werden, berücksichtigt. Nach den Kodierrichtlinien für die Verschlüsselung der Todesursache werden auch Fälle mit Verdacht auf Krebs als Krebsfälle verschlüsselt. Die Registerstelle des Krebsregisters Schleswig Holstein erhält jedoch Verdachtsfälle nur in Ausnahmefällen von der Vertrauensstelle übermittelt. Dies führt zu einer verminderten Zahl an registrierten DCO Krebstodesfällen im Krebsregister.

14 14 Qualitätsindikatoren Tabelle 2: Vergleich der im Krebsregister gespeicherten Todesbescheinigungen mit Todesursache Krebs und der offiziellen Todesursachenstatistik des Statistischen Landesamtes (STALA) Angabe STALA Bestand Krebsregister Mund und Rachen (+2) 491 (+56) 575 (+126) Speiseröhre ( 53) 468 ( 50) 477 ( 63) Magen (+31) (+62) (+91) Darm ( 6) (+31) (+205) Leber ( 79) 399 ( 85) 413 ( 122) Bauchspeicheldrüse ( 96) ( 98) ( 93) Kehlkopf ( 122) 18 ( 127) 19 ( 147) Lunge ( 150) ( 157) (+59) Malignes Melanom der Haut ( 48) 234 ( 15) 237 (+27) Sonstige Haut (+28) 79 (+29) 74 (+48) Brust ( 46) ( 104) ( 106) Gebärmutterhals (+21) 195 (+11) 182 (+37) Gebärmutterkörper ( 5) 242 ( 2) 213 (+28) Eierstock ( 18) 654 ( 14) 589 ( 11) Prostata (+15) ( 76) ( 87) Hoden (+4) 21 (+2) 17 (+3) Niere ( 35) 409 ( 18) 400 ( 7) Harnblase (+132) 833 (+232) 863 (+278) Gehirn und ZNS ( 67) 528 ( 36) 575 ( 40) Schilddrüse ( 6) 61 ( 7) 50 ( 5) Hodgkin Lymphome (+11) 44 (+2) 44 (+8) Non Hodgkin Lymphome Immunprolif. und plasmazell. KH (+16) 542 (+51) 570 (+100) ( 20) 411 ( 11) 375 ( 8) Leukämien ( 76) 640 ( 24) 663 ( 10) Krebs gesamt (alles) ( 888) ( 724) ( 507)

15 Todesbescheinigungen mit Todesursache Krebs Mund und Rachen Speiseröhre Magen Darm Leber Bauchspeicheldrüse Kehlkopf Lunge Malignes Melanom der Haut Sonstige Haut Brust Gebärmutterhals Gebärmutterkörper Eierstock Prostata Hoden Niere Harnblase Gehirn und ZNS Schilddrüse Hodgkin Lymphome Non Hodgkin Lymphome Immunproliferate und plasmazelluläre Krankheiten Leukämien Krebs gesamt (alles) Abbildung 2: Prozentualer Unterschied an Krebstodesfällen zwischen Krebsregister und STALA in den Jahren 2006 bis 2008

16 16 Qualitätsindikatoren 2.4 DCO Einen wichtigen Indikator für die Qualität der Krebsregistrierung stellt die DCO Rate (death certificate only) dar. Ist die Vollzähligkeit der Krebsregistrierung hoch, so muss die DCO Rate (zumindest bei Krebsregistern, die schon lange arbeiten) niedrig sein, da Krebserkrankungen bereits zu Lebzeiten gemeldet sein sollten. Eine DCO Rate von unter 5% wird international angestrebt. Bei jungen Krebsregistern wie dem Krebsregister Schleswig Holstein wird die DCO Rate unweigerlich für viele Jahre hoch sein, da auch noch Jahre nach Beginn der Registrierung Personen an oder mit Krebs sterben, die vor Beginn der Registrierung an Krebs erkrankt sind. Es existiert also ein unvermeidbarer DCO Anteil. Im Laufe der Zeit sollte der DCO Anteil aber kontinuierlich sinken. Dabei gibt es Unterschiede zwischen den Tumorarten. Grob verallgemeinert kann man für jüngere Register von Folgendem ausgehen: je besser die Prognose für eine Tumorart ist, desto höher ist der unvermeidbare DCO Anteil und desto langsamer reduziert sich dieser; je schlechter die Prognose ist, desto geringer ist der unvermeidbare Anteil. Für das Diagnosejahr 2008, also für das elfte Jahr nach Beginn der flächendeckenden Krebsregistrierung in Schleswig Holstein, liegt die DCO Rate immer noch bei 16,2% und damit weit entfernt von der international angestrebten 5% Grenze. In Anbetracht der elfjährigen Laufzeit der Krebsregistrierung in Schleswig Holstein sollte die DCO Rate aber bereits unter 10% liegen. Um die Datenqualität des Krebsregisters zu erhöhen, wurde 2010 eine Nachverfolgung aller DCO Fälle zunächst der Jahre 2003 bis 2007 gestartet. Bei allen Krebspatienten, die dem Krebsregister nur per Todesbescheinigung gemeldet worden waren, wurde der zuletzt behandelnde Arzt oder der Arzt, der die Todesbescheinigung ausgefüllt hat, angeschrieben und um weitere, zu Lebzeiten des Patienten versäumte Meldungen zur Tumorerkrankung des Patienten gebeten. Auch andere epidemiologische Krebsregister führen derartige Maßnahmen (Follow back) durch. Die Nachverfolgung hat einen sichtbaren Einfluss auf die Datenqualität. Daher werden im Folgenden drei Zeitperioden und zwar 2000 bis 2002 (ohne Follow back), 2003 bis 2007 (mit Follow back) und 2008 (ohne Follow back) unterschieden. Tabelle 3 zeigt die DCO Anteile für die verschiedenen Zeitabschnitte und für verschiedene Tumorformen. Vor der Nachverfolgung lag der DCO Anteil für Krebs gesamt bei 17,8% für die Zeitperiode 2003 bis 2007 und sank auf 16,3% für das Jahr 2008, was für eine (wenn auch nicht ausreichend) verbesserte Krebserfassung sprechen könnte. Der DCO Anteil für 2003 bis 2007 ist durch die DCO Nachverfolgung jetzt auf 11,6% gefallen. Dies stellt einen Rückgang der DCO Rate um 35% dar. Das Ziel, die DCO Rate unter 10% zu senken, ist trotz der starken Verbesserung damit noch nicht ganz erreicht.

17 DCO 17 Gerade bei Tumoren mit schlechter Prognose liegt der DCO Anteil immer noch sehr hoch und im zeitlichen Vergleich fast konstant (z.b. Bauchspeicheldrüse, Lunge, Eierstock). Es ist bei diesen Tumoren davon auszugehen, dass nur wenige der betroffenen Patienten vor Beginn der Registrierung erkrankt waren; es dürfte sich bei den DCO Fällen für diese Tumorarten daher um Neuerkrankungen aus den Vorjahren handeln, die nicht an das Krebsregister gemeldet wurden Tumorebene Abbildung 3 und Tabelle 3 stellen den DCO Anteil für verschiedene Tumorgruppen in der Zeitperiode 2003 bis 2007 vor und nach der DCO Nachverfolgung dar. Tabelle 3: DCO Anteil in Prozent aktueller Stand vor Nachverfolgung aktueller Stand Differenz aktueller Stand Mund & Rachen (C00 C14) 12,8 11,5 7,2 4,2 ( 36,9%) 11,0 Speiseröhre (C15) 20,3 18,4 12,4 6,1 ( 33,0%) 12,3 Magen (C16) 23,8 16,8 11,1 5,6 ( 33,7%) 15,8 Darm (C18 C21) 18,0 12,8 8,5 4,3 ( 33,6%) 10,6 Bauchspeicheldrüse (C25) 48,4 46,3 29,8 16,5 ( 35,6%) 44,4 Lunge (C33 C34) 27,6 25,0 15,2 9,8 ( 39,2%) 24,9 Malignes Melanom (C43) 7,8 6,0 4,1 1,9 ( 31,6%) 5,3 Sonstige Haut (C44) 0,6 0,4 0,3 0,1 ( 25,5%) 0,4 Brust (C50) 16,5 13,3 8,5 4,8 ( 35,9%) 9,3 Gebärmutterhals (C53) 12,3 12,2 8,0 4,3 ( 35,0%) 13,5 Gebärmutterkörper (C54 C55) 14,5 10,6 7,6 2,9 ( 27,8%) 8,9 Eierstock (C56) 26,8 25,6 17,0 8,6 ( 33,7%) 23,7 Prostata (C61) 18,0 12,3 8,7 3,6 ( 29,4%) 10,0 Niere (C64) 25,5 21,3 13,5 7,8 ( 36,5%) 17,4 Non Hodgkin Lymphome (C82 C85) 15,1 11,1 7,3 3,8 ( 34,3%) 13,6 Leukämien (C91 C95) 32,3 31,2 19,3 11,8 ( 38,0%) 32,1 Krebs gesamt (ohne C44) 21,6 17,8 11,6 6,2 ( 35,0%) 16,3 Der größte absolute Rückgang von 16,5 Prozentpunkten ist für Bauchspeicheldrüsenkrebs zu beobachten, der Tumorart, die vorab die höchste DCO Rate aufwies. Insgesamt führt die Nachverfolgung bei allen Tumorgruppen sowie bei Krebs gesamt dazu, dass die DCO Rate im nachverfolgten Zeitraum um 35% sinkt.

18 18 Qualitätsindikatoren C00 C14 C15 C16 C18 C21 C25 C33 C34 C43 C44 C50 vorher nachher C53 C54 C55 C56 C61 C64 C82 C85 C91 C95 gesamt ohne C44 Abbildung 3: DCO Anteil (in Prozent) nach Tumor( gruppe) vor und nach dem Follow back für den Nachverfolgungszeitraum (2003 bis 2007) Jahresebene In Abbildung 4 sind die DCO Raten für jedes Kalenderjahr dargestellt, einmal mit dem Datenstand vor der DCO Nachverfolgung und einmal danach. Neben dem Trend einer abnehmenden DCO Rate über die Zeit, vor allem in den ersten Jahren, fällt der Rückgang des DCO Anteils für die Jahre 2003 bis 2007 durch die Nachverfolgungstätigkeiten auf. Durch eine Vordatierung des Diagnosejahres eines erfolgreich nachverfolgten DCO Falles in ein früheres Kalenderjahr sinkt die DCO Rate im Sterbejahr. Auch für die Jahre 1998 bis 2002 sind Rückgänge feststellbar. Das liegt daran, dass eine Nachmeldung mit Information über ein Diagnosedatum für einen DCO Fall nicht nur die Anzahl der DCO Fälle im Sterbejahr um eins verringert, sondern auch die Anzahl der Nicht DCO Fälle im Diagnosejahr um eins

19 DCO 19 erhöht. Wenn für einen DCO Fall mit Sterbe und somit auch Diagnosedatum in der Nachverfolgungsperiode, z.b. 2003, eine Nachmeldung erreicht werden konnte, die das Diagnosedatum auf ein früheres Jahr, z.b. 1999, datiert, erhöht sich die Inzidenz in 1999 um einen (Nicht DCO ) Tumor und die DCO Rate für 1999 sinkt dadurch. Eine weitere mögliche Erklärung ist, dass Ärzte durch die Nachverfolgung sensibilisiert wurden und selbstständig weitere Nachmeldungen machten. Die Erhöhung der DCO Rate in 2008 dürfte unabhängig von der Nachverfolgungsaktivität dadurch entstanden sein, dass Todesbescheinigungen erst spät (ca. zwei Jahre nach dem Tod des Patienten) an das Krebsregister übermittelt wurden vorher nachher Abbildung 4: DCO Anteil (%) für Krebs gesamt (ohne C44) nach Kalenderjahr vor und nach der DCO Nachverfolgung Epidemiologische Ebene Die DCO Anteile variieren sehr stark mit dem Alter der Patienten. Je älter ein Patient ist, desto häufiger liegt dem Krebsregister ausschließlich eine Todesbescheinigung vor (Abbildung 5). Während der DCO Anteil bei den 15 bis 44 Jährigen unter 5% liegt, sind bei den über 80 Jährigen rund 40% DCO Fälle. Der größte Rückgang an DCO Fällen um etwa sieben Prozentpunkte für die DCO Nachverfolgungsperiode 2003 bis 2007 wurde in der Altersgruppe der mindestens 80 Jährigen erreicht. Die prozentuale Veränderung ist mit 30% bis 35% jedoch in allen Altersgruppen sehr ähnlich.

20 20 Qualitätsindikatoren Ebenso wie bei den Tumorgruppen lässt sich daher keine Untergruppe an DCO Fällen identifizieren, bei denen eine Nachverfolgung eine besonders erschöpfende Menge an Nachmeldungen zur Folge hätte gesamt vorher gesamt nachher bis bis bis Abbildung 5: DCO Anteil vor und nach dem Follow back nach Altersgruppen für den Zeitraum 2003 bis 2007 Eine der wichtigsten Maßzahlen eines epidemiologischen Krebsregisters ist die Inzidenzrate. Diese wird auch durch die DCO Rate beeinflusst. Hohe DCO Raten können zu falsch hohen Inzidenzraten führen. In welchem Ausmaß haben sich die Schätzungen der rohen Inzidenzrate bzw. der altersstandardisierten Inzidenzrate durch die DCO Nachverfolgung verändert? In Tabelle 4 sind für Krebs gesamt die rohen und die altersstandardisierten Inzidenzraten mit dem Datenstand vor der DCO Nachverfolgung, mit dem aktuellen Datenstand und die Veränderung aufgeführt. Mit dem aktuellen Datenstand verändern sich die Inzidenzraten: für die Nachverfolgungsperiode 2003 bis 2007 verringern sich die Raten um bis zu 3,4%, während sich für die übrigen Kalenderjahre Anstiege ergeben. Die höchsten Anstiege zeigen sich mit rund 6% für das Jahr 2008, was vermutlich vorrangig von verspäteten Meldungen herrührt und wohl keinen direkten Zusammenhang mit den Nachverfolgungsmaßnahmen hat.

21 DCO 21 Tabelle 4: Rohe und altersstandardisierte Inzidenzraten für Schleswig Holstein mit Datenstand vor bzw. nach der DCO Nachverfolgung Krebs gesamt (ohne C44) Männer Frauen Rohe Rate (pro ) Altersstandardisierte Rate (pro ) vorher nachher Differenz vorher nachher Differenz ,0 642,4 +28,4 (+4,6%) 537,7 562,9 +25,2 (+4,7%) ,8 612,9 +10,2 (+1,7%) 516,8 525,5 +8,7 (+1,7%) ,8 635,7 +3,9 (+0,6%) 529,5 532,7 +3,2 (+0,6%) ,3 663,7 +5,3 (+0,8%) 540,2 544,7 +4,5 (+0,8%) ,1 704,3 +15,2 (+2,2%) 553,8 566,2 +12,5 (+2,3%) ,1 698,9 3,2 ( 0,5%) 550,8 548,4 2,4 ( 0,4%) ,8 692,3 4,4 ( 0,6%) 535,8 532,7 3,1 ( 0,6%) ,4 642,4 11,0 ( 1,7%) 490,9 482,5 8,4 ( 1,7%) ,6 671,1 13,5 ( 2,0%) 503,7 493,9 9,8 ( 1,9%) ,8 660,7 19,1 ( 2,8%) 488,7 475,3 13,4 ( 2,7%) ,0 664,4 +39,5 (+6,3%) 443,1 469,9 +26,8 (+6,0%) ,3 640,7 +21,4 (+3,5%) 422,2 440,4 +18,2 (+4,3%) ,8 615,9 +5,0 (+0,8%) 418,2 422,0 +3,8 (+0,9%) ,6 611,5 +2,0 (+0,3%) 412,0 412,7 +0,8 (+0,2%) ,4 610,0 +5,7 (+0,9%) 412,3 415,8 +3,5 (+0,8%) ,2 621,1 +11,9 (+2,0%) 410,9 417,7 +6,8 (+1,6%) ,6 591,7 10,9 ( 1,8%) 405,5 400,7 4,9 ( 1,2%) ,3 585,3 14,0 ( 2,3%) 399,6 394,0 5,6 ( 1,4%) ,0 578,3 14,7 ( 2,5%) 389,8 382,4 7,3 ( 1,9%) ,0 577,2 15,8 ( 2,7%) 385,4 378,6 6,7 ( 1,7%) ,9 567,8 20,2 ( 3,4%) 381,8 372,8 9,0 ( 2,4%) ,4 600,6 +37,2 (+6,6%) 371,3 390,4 +19,1 (+5,1%) Durch die erfolgreiche Rückverfolgung findet eine Verschiebung der registrierten Diagnosejahre zu früheren Kalenderjahren statt. Viele Veränderungen beruhen auf einer Umdatierung von nur einem Jahr, ein Großteil wird aber auch um viele Jahre vordatiert (siehe Tabelle 5). Die Veränderungen des registrierten Diagnosejahres beschränken sich dabei interessanterweise nicht nur auf die Nachverfolgungsperiode, sondern treten in wenig geringerem Umfang auch in den anderen Jahren auf. Umdatierungen auf spätere Kalenderjahre können in Ausnahmefällen auftreten.

22 22 Qualitätsindikatoren Tabelle 5: Umdatierungen der registrierten Diagnosejahre nach der DCO Nachverfolgung für DCO Fälle in Krebs gesamt ohne C44 Verteilung der registrierten Diagnosejahre NACH der Nachverfolgung vor vor Registriertes Diagnosejahr VOR der Nachverfolgung Diskussion Die DCO Nachverfolgung hat auf Ebene des DCO Anteils eine klare Verbesserung der Datenqualität bewirkt. Die DCO Anteile sind für die Periode 2003 bis 2007 über alle Tumorgruppen und alle Altersgruppen hinweg um 35% zurückgegangen. Auch für die vorherigen Jahre ist die DCO Rate geringer geworden. Interessanterweise waren die Auswirkungen auf die epidemiologischen Daten, insbesondere auf die altersstandardisierte Inzidenz nur gering. Der Rückgang der Rate betrug nur etwa 2%. Dies ist beruhigend, da damit die Aussagekraft der bisherigen Auswertungen des Krebsregisters nicht wesentlich verändert wird. Der geringe Einfluss der verminderten DCO Rate ist zum einen darauf zurückzuführen, dass viele aufgeklärte DCO Fälle schon im Sterbejahr erkrankt sind und damit unverändert im gleichen Jahr gezählt werden. Zum anderen bekommen Jahre, die aufgeklärte DCO Fälle in ein früheres Jahr abgeben, von den späteren Jahren selbst wieder neue DCO Fälle zugewiesen. Die erste Nachverfolgung der DCO Fälle durch die Vertrauensstelle ist insgesamt als sehr positiv zu bewerten. Mehr als ein Drittel aller DCO Fälle des Zeitraums 2003 bis 2007 konnte aufgeklärt wer

23 Ausgewählte Qualitätsindikatoren 23 den. Dabei ist der hohe organisatorische Aufwand in der Vertrauensstelle hervorzuheben. Größtes Problem ist die Zuordnung des DCO Falles zu einem Arzt, der den Patienten kennt (dies ist in der Regel eben nicht der den Leichenschauschein ausfüllende Arzt). Im Rahmen der Nachverfolgung wurden neue Wege / Methoden entwickelt, die bei erneuter Durchführung zu noch besseren Ergebnissen führen könnten. Es ist hier anzustreben, dass 50% der DCO Fälle durch die DCO Nachverfolgung aufgeklärt werden können. Dennoch kann die DCO Nachverfolgung nicht als einziges Mittel zur Verbesserung der Datenqualität verwendet werden. Die Datenqualität der erfolgreich nachverfolgten Fälle ist aufgrund vieler unvollständiger Informationen immer noch deutlich niedriger als die der regulär gemeldeten Krebsfälle. Es ist daher erforderlich, von möglichst allen Krebspatienten qualitativ hochwertige klinische Meldungen zu Lebzeiten zu erhalten. 2.5 Ausgewählte Qualitätsindikatoren Die Qualität der Krebsregistrierung wird in Schleswig Holstein regelmäßig überwacht. Im folgenden Abschnitt werden international gebräuchliche Qualitätsindikatoren im detaillierten zeitlichen Verlauf gezeigt. Neben der DCO Rate sind das der Anteil der Diagnosen mit mikroskopischer Sicherung, der möglichst über 90% liegen sollte, der Anteil der Fälle mit unbekanntem Primärtumor (Soll <5%) und der Anteil unbestimmter Uterustumoren an allen Uterustumoren, bei dem der Anteil ebenfalls möglichst gering (<5%) sein sollte. Da im letzten Jahresbericht zum ersten Mal Überlebenszeiten berichtet wurden, werden zuletzt einige Qualitätsindikatoren betrachtet, die im Hinblick auf Überlebenszeitanalysen eine Rolle spielen. Der DCO Anteil geht in den Anfangsjahren deutlich zurück (Abbildung 6). In 2008 ist ein scheinbarer Anstieg zu erkennen, der sich aus reduzierten DCO Raten der Jahre 2003 bis 2007 durch die DCO Nachverfolgung ergibt (siehe auch Kapitel 2.4). Um die DCO Rate so niedrig oder noch niedriger als in der DCO Nachverfolgungsperiode zu halten, sind weiterhin Anstrengungen notwendig. In Abbildung 7 ist der Anteil der mikroskopisch gesicherten Diagnosen (MV Anteil) aufgeführt. Da DCO Fälle per definitionem als nicht mikroskopisch gesichert gelten, schmälert eine hohe DCO Rate auch den MV Anteil. Die separaten Verläufe der Qualitätsindikatoren mit Ein bzw. Ausschluss der DCO Fälle zeigen, dass bei einer deutlichen Senkung des DCO Anteils die Zielvorgabe zum Anteil mikroskopisch gesicherter Diagnosen problemlos zu erfüllen wäre. Die anderen Qualitätsindikatoren (Abbildung 8 und Abbildung 9) bewegen sich bereits inklusive der DCO Fälle innerhalb ihres Soll Bereiches.

24 24 Qualitätsindikatoren Diagnosejahr DCO Anteil 13,9 13,2 16, DCO Anteil Abbildung 6: Verlauf der DCO Anteile mikroskopisch gesicherte Diagnosen mikroskopisch gesicherte Diagnosen ohne DCO Soll Diagnosejahr Anteil mikroskopisch gesicherter Diagnosen 83,2 84,4 82,8... ohne DCO Fälle 96,6 97,2 98,6 Abbildung 7: Anteile mikroskopisch gesicherter Diagnosen (Soll >90%) unbekannten Primärtumoren unbekannten Primärtumoren ohne DCO Soll Diagnosejahr Anteil unbekannter Primärtumoren 2,1 2,0 2,2... ohne DCO Fälle 1,2 1,2 0,8 Abbildung 8: Anteile unbekannter Primärtumoren (Soll <5%) unbestimmten Uterustumore an allen Uterustumoren unbestimmten Uterustumore an allen Uterustumoren ohne DCO Soll 5 Diagnosejahr Anteil unbestimmter Uterustumore an allen Uterustumoren 4,1 4,7 3,2... ohne DCO Fälle 0,8 0, Abbildung 9: Anteile unbestimmter Uterustumore an allen Uterustumoren (Soll <5%)

25 Vollzähligkeit (GEKID Schätzung) 25 Die Qualitätsindikatoren aus dem Kontext der Überlebenszeitanalyse liegen etwas oberhalb der Grenzen, die innerhalb der GEKID Arbeitsgruppe zur Überlebenszeitanalyse als Soll Bereiche vorgeschlagen wurden (Tabelle 6). Zu hohe Schätzungen der 5 Jahres Überlebensrate für prognostisch schlechte Krebsentitäten deuten auf eine unzureichende Registrierung von Sterbefällen und somit auf eine verbesserungsbedürftige Datenqualität hin. Der Anteil an Personen, die mindestens 100 Jahre alt und dem Krebsregister nicht als verstorben bekannt sind, ist hingegen geringer als in der Allgemeinbevölkerung, so dass von keiner mangelhaften Registrierung von Sterbefällen alter Personen auszugehen ist. Tabelle 6: Qualitätsindikatoren aus dem Bereich der Überlebenszeitanalyse Absolute 5 Jahres Überlebensrate (Diagnosedatum 2006 bis 2008) in % beobachtet im Krebsregister Soll GEKID Fernmetastasierter Lungenkrebs 4,8% 1,0 3,0% Bauchspeicheldrüsenkrebs 6,6% 2,0 6,0% 2.6 Vollzähligkeit (GEKID Schätzung) Die Vollzähligkeit der Krebsregistrierung gibt das Verhältnis von registrierten Krebsfällen zu der Anzahl an erwarteten Krebsfällen an. Eine Vollzähligkeit von 100% bedeutet also, dass genauso viele Fälle beobachtet wurden wie erwartet. International gilt ein Krebsregister als vollzählig, wenn die Vollzähligkeit bei mindestens 90% liegt. Das Zentrum für Krebsregisterdaten am Robert Koch Institut berechnet Vollzähligkeitsschätzungen auf Basis mathematischer Modelle. Die letzte Vollzähligkeitsschätzung wurde im September 2009 für das Diagnosejahr 2006 erstellt. Um aktuellere Auswertungen präsentieren zu können, wurden in diesem Dreijahresbericht auf GEKID Hochrechnungen der Krebserkrankungsraten für Deutschland zurückgegriffen und daraus Vollzähligkeitsschätzungen abgeleitet Methodik Datengrundlage Aus den Daten ausgewählter Krebsregister wird ein gemeinsamer Datenpool gebildet. Es wurden im Konsensusverfahren unter den GEKID Registern diejenigen epidemiologischen Krebsregister ausgewählt, die als vollzählig und zeitlich stabil eingeschätzt werden. Dazu gehören derzeit:

26 26 Qualitätsindikatoren Bayern Brandenburg (Gemeinsames Krebsregister, GKR) Bremen Hamburg Mecklenburg Vorpommern (GKR) Niedersachsen Nordrhein Westfalen (Regierungsbezirk Münster, für DCO Anteil ausgeschlossen) Saarland Sachsen (GKR) Schleswig Holstein. Der aktuelle Pool deckt eine Gesamtbevölkerung von 37,9 Millionen Einwohnern und damit von etwa 46% der deutschen Gesamtbevölkerung ab. Das Ost West Verhältnis im Pool beträgt 1:3,5 und ist mit dem gesamtdeutschen Verhältnis von 1: 3,9 gut vergleichbar. Damit dürfte von einer hinreichenden Repräsentativität der vorliegenden Daten für Deutschland ausgegangen werden können Vollzähligkeitsschätzung Die Vollzähligkeitsschätzung auf Basis der GEKID Daten folgt einem einfachen Berechnungsansatz ohne mathematische Modellierung. Aus dem Datenpool wird die entsprechende Erkrankungsrate ermittelt und diese dann auf die Bevölkerung von ganz Deutschland hochgerechnet. Die Berechnungen erfolgen dabei getrennt nach Altersklassen (0 4, 5 9, 10 14,, 80 84, 85+) und nach Geschlecht. Zur Schätzung der Vollzähligkeit der Krebsregistrierung in Schleswig Holstein wird anhand der alters und geschlechtsspezifischen Erkrankungsraten und den alters und geschlechtsspezifischen Bevölkerungszahlen in Schleswig Holstein die erwartete Anzahl an Krebsfällen berechnet. Die Anzahl an registrierten Krebsfällen im Verhältnis zur erwarteten Anzahl ergibt die Vollzähligkeitsschätzung. Diese Maßzahl kann sowohl für Krebs gesamt als auch für einzelne Tumorarten bestimmt werden Problematik der DCO Fälle Die DCO Raten unterscheiden sich zwischen den Bundesländern noch deutlich. Die bevölkerungsstarken jüngeren Krebsregister Bayern und Niedersachsen weisen erwartungsgemäß noch künstlich überhöhte DCO Raten auf. Diese würden bei einer unkritischen Hochrechnung zu überhöhten Erkrankungszahlen führen, weil sich viele DCO Meldungen auf Krebserkrankungen beziehen, die vor Beginn der Registrierung diagnostiziert wurden. Auf der anderen Seite scheint es nicht gerechtfertigt, die niedrigen DCO Raten der älteren Krebsregister (z.b. Saarland, Hamburg) uneingeschränkt auf

27 Vollzähligkeit (GEKID Schätzung) 27 ganz Deutschland zu übertragen, denn DCO Fälle gleichen bei jungen Krebsregistern zu einem gewissen Anteil noch nicht hundertprozentige Vollzähligkeit aus. Einen vertretbaren Mittelweg stellt die Anwendung eines aktuellen medianen (mittleren) DCO Anteils über die im Pool beteiligten Register dar. Da die DCO Rate selbst einen zeitlichen Trend aufweist (hin zu niedrigeren DCO Anteilen), wurde die mediane DCO Rate der letzten drei Jahre über die Pool Länder ermittelt (nach Tumorart, Geschlecht und Altersklasse). Zur Berechnung wurde somit aus den Daten der Pool Länder für jede Tumorart nach Alter und Geschlecht die Neuerkrankungsrate zunächst ohne DCO Fälle berechnet. Diese alters und geschlechtsspezifischen Raten wurden um den jeweiligen medianen, aktuellen DCO Anteil erweitert. Damit ergeben sich für den Pool alters und geschlechtsspezifische Raten mit einem medianen DCO Anteil, auf dessen Basis die Vollzähligkeit mit DCO geschätzt werden kann. Als alternative Schätzung wurde die Vollzähligkeit unter Ausschluss aller DCO Fälle bestimmt (Vollzähligkeit ohne DCO) Ergebnisse In Tabelle 7 sind die Vollzähligkeitsschätzungen für verschiedene Tumorarten für die Diagnosejahre 2006, 2007 und 2008 aufgeführt, jeweils einmal unter Einbezug der DCO Fälle und einmal ohne.

28 28 Qualitätsindikatoren Tabelle 7: Vollzähligkeitsschätzung (mit und ohne DCO) für 2006 bis 2008 nach Tumorart in Prozent. Farbig markierte Werte unterschreiten die Vollzähligkeitsgrenze von 90% mit DCO ohne DCO mit DCO ohne DCO mit DCO ohne DCO Mund und Rachen (C00 C14) 100,4 95,6 98,6 95,5 100,8 94,8 Speiseröhre (C15) 102,2 91,7 104,7 98,5 110,6 106,3 Magen (C16) 93,2 92,8 100,4 101,7 94,0 92,3 Darm (C18 C21) 102,3 100,8 99,8 100,2 98,8 97,3 Leber (C22) 74,8 70,9 76,5 69,8 80,9 62,0 Bauchspeicheldrüse (C25) 113,2 95,6 101,7 88,7 106,2 80,9 Kehlkopf (C32) 104,3 92,2 112,7 97,7 107,8 102,6 Lunge (C33 C34) 113,1 109,3 117,1 113,2 116,2 104,7 Malignes Melanom (C43) 113,4 110,4 107,3 104,5 96,9 93,6 Sonstige Haut (C44) 176,2 176,1 163,5 163,7 146,5 146,5 Brust (C50) 123,2 117,1 118,2 113,3 121,5 115,3 Gebärmutterhals (C53) 106,6 101,0 109,3 105,8 117,5 107,0 Gebärmutterkörper (C54 C55) 96,6 94,7 96,5 93,3 98,3 95,5 Eierstock (C56) 111,1 100,9 118,5 111,4 106,7 94,4 Prostata (C61) 108,1 103,4 105,3 103,3 107,0 102,9 Hoden (C62) 111,8 109,0 121,3 120,5 104,0 101,3 Niere (C64) 77,8 71,4 83,9 77,8 82,7 75,5 Harnblase (C67, D09.0, D41.4) 115,2 113,4 101,8 100,5 100,5 97,8 Gehirn und ZNS (C70 C72) 112,8 108,1 92,3 85,3 116,7 103,2 Schilddrüse (C73) 68,0 65,0 58,4 54,6 63,7 58,9 Hodgkin Lymphom (C81) 139,2 132,3 117,2 107,8 135,4 116,9 Non Hodgkin Lymphome (C82 C85) 115,5 117,5 112,4 112,2 113,5 108,9 Immunprolif. / plasmaz. KH (C88 C90) 113,7 113,8 122,3 115,9 104,0 92,2 Leukämien (C91 C95) 109,0 104,2 106,4 97,6 117,4 99,8 Leukämien und Lymphome (C81 C96) 112,8 113,5 111,1 107,6 112,6 103,8 Krebs gesamt (ohne C44 und D Codes) 106,1 102,3 103,5 100,8 104,4 98,2 Für das Jahr 2008 zeigt sich ein positives Bild: für Krebs gesamt liegt die Vollzähligkeit bei fast 100%, wobei keine starken oder systematischen Veränderungen von 2006 bis 2008 feststellbar sind (Abbildung 10). Auch für die meisten einzelnen Tumorarten wird 2008 eine vollzählige Erfassung festgestellt. Ausnahmen sind Leber, Niere und Schilddrüse, bei denen die Vollzähligkeit unter 90% liegt und die daher nicht als vollzählig gelten. Bauchspeicheldrüse gilt nur als vollzählig registriert, wenn DCO Fälle berücksichtigt werden. Prinzipiell ist zu beobachten, dass die Vollzähligkeitsschätzungen höher ausfallen, wenn DCO Fälle berücksichtigt werden. Das lässt sich durch den hohen DCO Anteil im Register erklären. In Schleswig Holstein werden demnach grundsätzlich so viele Krebsfälle registriert wie erwartet, jedoch viele ausschließlich durch eine Todesbescheinigung.

29 Vollzähligkeit (GEKID Schätzung) mit DCO ohne DCO Abbildung 10: Vollzähligkeit für Krebs gesamt nach GEKID Schätzung Im Jahresbericht Inzidenz und Mortalität im Jahr 2008 wurde die Vollzähligkeit der Registrierung für 2008 aus der letzten RKI Vollzähligkeitsschätzung hochgerechnet. Im Vergleich erreicht das Krebsregister Schleswig Holstein mit der hier verwendeten Berechnung anhand der GEKID Daten (mit DCO) tendenziell eine höhere Vollzähligkeit, etwa für Magen, Bauchspeicheldrüse, Lunge, malignes Melanom, Eierstock, Harnblase und Leukämien. Für die hier als nicht vollzählig eingestuften Krebsarten und wenige zusätzliche gab es keine RKI Vollzähligkeitsschätzung. Die Vollzähligkeit von Krebsarten mit schlechter Prognose und zugleich sehr hohen DCO Anteilen wie beispielsweise Lungenkrebs oder Eierstockkrebs ist kritisch zu beurteilen. Die hohen DCO Anteile lassen vermuten, dass viele Fälle nicht registriert werden. Da in den anderen Bundesländern ähnlich hohe DCO Anteile vorliegen, weicht Schleswig Holstein nicht von den erwarteten Fallzahlen ab und gilt daher als vollzählig. Das angewandte Verfahren ist zwar in der Lage, einzelne abweichende Länder zu identifizieren, jedoch nicht, eine Untererfassung in allen Bundesländern zugleich festzustellen. Die hohen DCO Anteile sprechen also eher für Erfassungsprobleme in allen Bundesländern als für eine tatsächliche registerweite Vollzähligkeit. Bei der Interpretation der Vollzähligkeitsschätzungen sollte stets die gesamte Situation des deutschen Krebsgeschehens im Auge behalten werden. Beispielsweise könnte die Durchführung des

30 30 Qualitätsindikatoren Hautkrebs Screenings einen Einfluss auf die Vollzähligkeitsschätzungen für das maligne Melanom und sonstigen Hautkrebs gehabt haben: durch das Screening und die erhöhte Sensibilisierung für das Thema Hautkrebs wurden viele zusätzliche Krebsfälle diagnostiziert, wodurch die beobachtete Anzahl an Krebsfällen im Verhältnis zur erwarteten Anzahl hoch ausfällt (176% in 2006, 164% in 2007, 146% in 2008 für sonstigen Hautkrebs). Durch frühe Entdeckung oder sogar Vermeidung von malignen Melanomen sinkt die registrierte Anzahl an diesen Krebsfällen lokal auf Schleswig Holstein begrenzt ab und somit auch die Vollzähligkeit (von ca. 110% in 2006 auf ca. 95% in 2008). Unterschiede in der Vollzähligkeit zwischen verschiedenen Registern lassen sich also nicht allein auf die Qualität der Registrierung zurückführen, sondern werden auch von regionalen Risikofaktoren und der Gesundheitsversorgung beeinflusst. 2.7 Erfassungszeit Neben der Vollständigkeit der dokumentierten Krebsmeldungen (Datenqualität) ist auch die Registriergeschwindigkeit von Interesse. Ziel ist es, möglichst schnell nach Ende eines Diagnosejahres alle Fälle im Register vorliegen zu haben. In diesem Kapitel soll der Verlauf der Krebsregistrierung im Krebsregister Schleswig Holstein untersucht werden. Dabei wird untersucht, welche Tumorentitäten für das Diagnosejahr 2007 verhältnismäßig schnell an das Register gemeldet werden und welche erst mit großer Verzögerung im Register gespeichert werden können. Diese Ergebnisse könnten für weitere Qualitätsverbesserungen genutzt werden. Der Verlauf der Registrierung ist auch deshalb von großem Interesse, weil Vollzähligkeit und Vollständigkeit in der Regel mit der Art des Registrierungsverlaufs einhergehen eine schnelle Registrierung korreliert häufig auch mit einer guten Datenqualität und umgekehrt. Zum anderen bedeutet eine schnelle Registrierung die Möglichkeit zur aktuellen Nutzung der Daten für die öffentliche Gesundheitsberichterstattung und die epidemiologische Forschung. Es ist insgesamt unbefriedigend, wenn für Handlungsentscheidungen bezüglich aktuell auftretender Probleme (z.b. vermutete Häufungen von Krebserkrankungen in einem regional begrenzten Gebiet) auf Daten zurückgegriffen werden muss, die mehrere Jahre zurückliegen und die das aktuelle Problem gegebenenfalls noch nicht abbilden können. Aus epidemiologischer Sicht ist die zeitnahe Darstellung und Interpretation von Inzidenzverläufen von Interesse. Auch hier gilt: nur wenn die Registrierung zügig erfolgt, können aktuelle Trends in der öffentlichen Diskussion Berücksichtigung finden. Trotzdem ist zu bedenken, dass ein Zeitverzug zwischen Diagnose, Registrierung und Datenbereitstellung unvermeidlich ist. Daten müssen vom Melder erfasst, an die Vertrauensstelle übermittelt, dort geprüft, gegebenenfalls abge