1. Teilen Sie uns ihre Erfahrungen mit einer Beatmung zu Hause mit.

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1 1. Teilen Sie uns ihre Erfahrungen mit einer Beatmung zu Hause mit. Wir möchten herausfinden wie zufrieden Menschen mit Ihrem Heimbeatmungsgerät und der Unterstützung, die sie hierfür erhalten sind. Wenn Sie Ihrem Partner oder einem anderen Familienmitglied bei der Nutzung des Beatmungsgerätes helfen können Sie diesen Fragebogen ebenfalls ausfüllen. Die Bearbeitung dauert etwa 10 Minuten. Die Informationen aus dieser Befragung helfen Mitarbeitern des Gesundheitswesens die mit der ERS zusammenarbeiten neue hoch qualifizierte Standards für Ärzte zu entwickeln um Heimbeatmungsgeräte zu verschreiben und deren Erfolg zu kontrollieren. Eine Heimbeatmung definiert sich als Atmungsunterstützung durch ein Beatmungsgerät welches in der heimischen Umgebung angewendet wird. Das bedeutet grundsätzlich, dass Ihr Gesundheitszustand als stabil zu werten ist, Ihr Körper jedoch teilweise oder ganz auf eine mechanische Unterstützung der Atmung angewiesen ist um Gesundheit oder Leben zu erhalten. Diese Befragung ist anonym so dass wir weder Ihren Namen erfragen noch Sie kontaktieren werden. Sollten Sie an den Ergebnissen interessiert sein können Sie am Ende des Fragebogens Ihre Adresse angeben. 1. Nutzen Sie selbst eine Heimbeatmung oder unterstützen Sie jemanden dabei? Ich nutze ein Beatmungsgerät zu Hause Ich unterstütze meinen Partner/ein anderes Familienmitglied bei der Nutzung eines Beatmungsgerätes zu Hause 2. Welches Geschlecht haben Sie? männlich weiblich 3. Wie alt sind Sie Unter Über In welchem Land leben Sie Land 5. Aufgrund welcher Erkrankung nutzen Sie eine Heimbeatmung? Z.B. Post Polio Syndrom, Schlafapnoe, Atemversagen, Muskeldystrophie.

2 6. Seit wann nutzen Sie eine Heimbeatmung? 0 6 Monat 6 12 Monat 1 2 Jahr 2 5 Jahr 5 10 Jahr Über 10 Jahre 7. Wie viele Beatmungsgeräte hatten Sie in dieser Zeit? 8. Welche Art von Beatmungsgerät(en) nutzen Sie? Markieren Sie alle die Sie derzeit nutzen. Ich bin nicht sicher Bilevel (BilevelS/T 22, BiPAP A30 oder AVAPS, BiPAP Synchrony) Volumengesteuerte Beatmungsgeräte (wie LTV 800, PLV 100, VLP 102) Druckgesteuerte Beatmungsgeräte (wie Falco 101, ivent 101 Performance, Nippy 3+) Kombiniert oder Multimodal (wie ATHENA, Elisee 150, Falco 202) 9. Wie viele Stunden am Tag und in der Nacht nutzen Sie Ihre Heimbeatmung? Wenn sie Ihr Beatmungsgerät 24 Stunden nutzen notieren Sie 12 Stunden pro Tag und 12 Stunden pro Nacht. Stunden / Tag Stunden / Nacht 10. Welchen Zugang nutzen Sie? Markieren Sie alle die Sie nutzen. Mund Maske/Mundstück Nasenmaske Negativ Druck Beatmung mittels Pneumobelt, Eiserne Lunge oder Kuirass System) Ich habe ein Tracheostoma

3 11. Hilft Ihnen jemand bei der Nutzung? Sie können mehr als eine Angabe machen. Partner/Ehepartner Verwandter Freund / Freundin Betreuer/persönlicher Assistant Krankenschwester/Pflegedienst 2. Was ist Ihnen am Wichtigsten? 12. Wie wichtig sind diese Alltagsdinge in der Nutzung einer Heimbeatmung? Bewerten Sie jeden Punkt mit sehr wichtig, wichtig, nicht sehr wichtig, unwichtig oder nicht relevant unwichtig nicht sehr wichtig wichtig sehr wichtig nicht relevant Komfortabilität der Maske Geräuschpegel des Beatmungsgerätes Reduzierung der Trockenheit von Augen und Mund Reduzierung des Nasensekrets Keine Platzangst zu haben Das Gefühl zu haben einfach, normal zu Atmen Während der Beatmung sprechen zu können und gehört zu werden Das Gewicht des Gerätes Die Größe des Gerätes Wie medizinisch es aussieht Während der Beatmung einfach einzuschlafen und durchzuschlafen Das Gerät auf dem Rollstuhl transportieren zu können Mit dem Gerät reisen zu können (wie Auto oder Flugreisen)

4 13. Wie wichtig sind ihnen diese technischen Aspekte in der Nutzung einer Heimbeatmung? Bewerten Sie jeden Punkt mit sehr wichtig, wichtig, nicht sehr wichtig, unwichtig oder nicht relevant unwichtig nicht sehr wichtig wichtig sehr wichtig nicht relevant Einen integrierten Befeuchter zu haben Dass das Gerät sich automatisch an meine Atmung anpasst Alarmsignale Alarmsignale einstellen zu können Stromverbrauch des Gerätes Eine zusätzliche Stromversorgung zu haben Eine langlebige Batterie zu haben Dass das Gerät Maskenleckagen kompensiert Das Gerät selbständig zu bedienen (wie An/Aus Knopf, Alarm abstellen) Die Einstellungen selbst verändern zu können Mehr als ein voreingestelltes Beatmungssetting zu haben Einfache Reinigung Einfaches Wechseln/Reinigen von Schläuchen und Filtern 14. Haben Sie etwas am Beatmungsgerät verändert um die Nutzung einfacher/komfortabler zu machen? Welche Änderungen oder Ergänzungen und warum? Wie gut ist die Unterstützung die Sie erhalten?

5 15. Nutzen Sie die Beatmung wie man es Ihnen gezeigt hat? Ja Manchmal Nein Bitte erklären Sie 16. Wie hat der Mitarbeiter des Gesundheitswesens Sie über das Beatmungsgerät informiert und sichergestellt dass Sie diese Informationen auch verstanden haben? Markieren Sie alle genutzten Informationen Mündliche Aufklärung Schriftliche Aufklärung Demonstration am Gerät Ich wurde bei der Nutzung beobachtet 17. Wie gut ist die Unterstützung die Sie mit Ihrem Gerät zuhause erhalten? Dies kann durch Ihren Arzt, einen Pflegedienst, Geräteprovider oder örtliche Gesundheitsdienste sein. Excellent Gut Zufriedenstellend Nicht zufriedenstellend Keine Unterstützung 18. Würde es Ihnen gefallen wen ein Mitarbeiter des Gesundheitswesens Ihr Gerät aus der Ferne kontrolliert um sicherzustellen dass die Einstellungen immer korrekt und komfortabel für Sie sind? Dieses Vorgehen ist als Tele Monitoring bekannt. Ja Vielleicht Nein Bitte erklären Sie 19. Wie könnte die Nutzung Ihrer Heimbeatmung für Sie verbessert werden? 5 6

6 20. Welche Botschaft würden Sie Mitarbeitern des Gesundheitswesens bezüglich Verschreibung und Überwachung von Heimbeatmungsgeräten geben? 5 6 Bei Anmerkungen oder Fragen schicken Sie eine an Sarah Masefield (sarah.masefield@europeanlung.org) European Lung Foundation (ELF).