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Transkript

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2 Gitta Becker Gänseblümchen Mein glückliches Leben mit meinem behinderten Sohn Buch: ISBN PDF-ebook: ISBN Epub-ebook: BuchVP: 10,90 EUR ebookvp: 7,90 EUR 112 Seiten Paperback 13,5 x 19,5 cm Erscheinungstermin: Oktober 2011 (2. Auflage)

3 Das Buch Neun Monate entspannter Schwangerschaft, eine etwas hektische Geburt und ein umwerfendes Ergebnis: Andreas. Geboren im April 1980, so niedlich, so zuckersüß, so frech, so krank. Am Weihnachtsfest trifft die Realität seiner bisher unentdeckten Krankheit die Familie wie ein Hammerschlag. Ein Martyrium von Arztbesuchen, Krankenhausaufenthalten, Ungewissheiten, Operationen begleitet Andreas Lebensweg von nun an, bis die Diagnose feststeht: eine schwere Form der Epilepsie plus einer 100%igen geistigen Behinderung. Andreas' Familie arrangiert sich zunächst mit dem Unabänderlichen, führt ein nahezu normales Leben. Aber mit der Zeit erkennt sie, dass das für ihn nicht alles sein kann. Sie will Andreas ein Leben bieten, wie es jeder Mensch verdient hat: ein von der Familie unabhängiges Leben, in dem er trotzdem umsorgt wird, in dem er Freunde um sich herum hat, in dem er klare Aufgaben hat und ein wichtiger Teil seiner sozialen Umgebung ist. Die Autorin Gitta Becker, geboren 1956, lebt mit ihrer Familie in Berlin. Sie schreibt Kurzgeschichten, Romane und entwickelt Stoffe für Drehbücher. Die Krankheit ihres Sohnes, seine Art das Leben zu meistern, veranlasste sie dieses Buch zu schreiben.

4 Leseprobe Aus ERSTE ANZEICHEN Die ganze Familie war geschockt, wie erstarrt. Ich war nicht bei meinem Kind geblieben, ließ mich einfach nach Hause schicken. Ich durfte aber selbstverständlich jederzeit anrufen und Andreas täglich besuchen. Jeder Gang ins Krankenhaus war grauenvoll, weil ich nicht wusste, was mich erwarten würde. Jedes Mal wenn ich das Krankenhaus wieder verlassen musste, fühlte ich mich beschissen. Jedes Mal wenn ich auf der Station anrief, egal ob morgens, mittags oder abends, hörte ich meinen Andreas weinen und wurde von den Schwestern belogen, mein Baby würde schlafen. Jede Mutter kann das Weinen und das Lachen ihres Kindes aus hunderten, ach was, aus dem Lachen und Weinen aller Kinder dieser Erde heraushören. Andreas und ich haben für diese Trennung bitter büßen müssen. Ich habe mir danach geschworen, ihn nie wieder alleine in einem Krankenhaus zu lassen, so lange er es nicht verstehen würde. Nie wieder wollte ich angelogen werden, nie wieder wollte ich meinen Sohn im Hintergrund weinen hören und dabei kalt lächelnd angelogen werden. 16 Tage lang musste Andreas in der Klinik bleiben. 16 Tage lang waren wir getrennt voneinander. Jedes Mal freute er sich so sehr, wenn wir da waren und jedes Mal weinte er so sehr, wenn wir wieder gehen mussten. Also haben wir mit dem Gehen gewartet bis er eingeschlafen war. Das war ein weiterer Fehler. Ungefähr eine Woche nach seiner Einlieferung bekam er in der Nacht einen weiteren Anfall. Die Ärzte sprachen plötzlich nicht mehr von einem einmaligen Fieberkrampf. Auf einmal hieß es, sie müssten ihn auf ein Medikament einstellen, um weitere Krämpfe zu verhindern. Das EEG war unauffällig. Bevor er eingestellt werden konnte, kam der Magen-Darm-Infekt zurück und Andreas bekam abermals Infusionen. Kurz nachdem wir ihn nach Hause geholt hatten, brachen die Windpocken bei ihm aus. Die 16 Tage hatten ihn geprägt. Vorbei die Zeit eines glücklichen, pflegeleichten Babys. Andreas hatte massive Angst, allein in seinem Bett einzuschlafen und es dauerte ein ganzes Jahr, bis er diese Angst überwunden hatte, bis er mir wieder vertraute, dass ich da sein würde, wenn er aufwachte. Während des ersten halben Jahres nach seinem Krankenhausaufenthalt schlief er nur auf meinem Arm ein. Wenn ich ihn in sein Bettchen legen wollte, er aber noch nicht tief genug schlief, wachte er wieder auf und das Procedere begann von vorne. Nachts wurde er

5 anfangs oft wach und weinte jämmerlich. Zuerst versuchte ich, ihn in seinem Bettchen wieder zum Einschlafen zu bringen. Irgendwann wurde mir das zu dumm und ich holte ihn in unser Bett. Das Medikament, das weitere Anfälle vermeiden sollte, steckte mein Sohn weg, als wäre es Hustensaft. Es hatte allerdings eine Nebenwirkung, die wir erst später entdeckten. Auch hatte das Medikament den schwerwiegenden Nachteil, dass es schlichtweg nicht half. Mein Sohn krampfte. Immer und immer wieder. Wir waren längst zurück in Erlangen, Andreas Papa war schon wieder unterwegs und der Alltag hatte uns wieder. Aber die Anfälle wurden mehr und es war klar, dass es sich längst nicht mehr um Fieberkrämpfe handelte. Ich habe jeden Anfall gehasst, habe fast jeden kommen sehen. In der ersten Zeit versuchte ich alles, um die Krämpfe, die ich kommen sah, zu verhindern. Das war absolut blödsinnig und ich musste lernen, dass die Anfälle so oder so kamen. Ob eine Stunde früher oder später, das war egal. Aus DIE ÄRZTE, DIE ICH TRAF Ich habe viele Ärzte erlebt, gute Ärzte, schlechte Ärzte, diejenigen, die zuhörten und solche, die nur den Schriftzug Hysterische Mutter auf meiner Stirn sahen. Ich habe Ärzte kennen gelernt, die ich im Laufe der Zeit von der Behandlung ausgeschlossen habe, weil sie mich belogen hatten. Aber ich habe auch sehr menschliche Ärzte erlebt, mit denen man auch mal Blödsinn machen konnte, die zu Andreas und mir ins Zimmer kamen, um einfach mal einen Plausch zu halten. Ich habe tolle Schwestern erlebt, aber auch so manche Schwester, die einfach nur katastrophal war. Die meisten Schwestern trugen von dem Moment an, als Andreas und ich auf die Station kamen, immer irgendwelche Notfallmedikamente mit sich herum. Ich belächelte das, fand das putzig, aber irgendwie auch rührend. Ich habe immer versucht, mit seinen Anfällen gelassen umzugehen, habe versucht, für ihn einen Pol der Ruhe darzustellen, wenn sein kleiner Körper geschüttelt wurde. Ich habe jeden einzelnen Anfall gehasst, weil ich das Gefühl hatte, jeden einzelnen Anfall selbst zu spüren. Mütter fühlen den ganzen Schmerz ihrer Kinder am eigenen Körper, da bin ich keine Ausnahme. Ich war jung und habe erst noch lernen müssen, mir nicht alles gefallen zu lassen, nicht zu allem einfach nur ja zu sagen. Das, was ich über Epilepsie wissen musste, habe ich mir angelesen, mich konnte kein Arzt mehr mit irgendwelchen Fachausdrücken überraschen. Nie mehr. Ich wusste, was welche Medikamente anrichten konnten und war entsetzt, wie wenig Andreas Lebensqualität manchmal berücksichtigt wurde.

6 Ich habe gelernt, wie welche Medikamente bei Andreas wirkten, habe gelernt, die Dosierung anzupassen, wenn sie nicht mehr stimmte und wie ich einer plötzlich auftretenden Überdosierung eines bestimmten Medikaments wirksam begegnen konnte. Ich habe gelernt, mein Kind selbst umzustellen, auf andere Medikamente einzustellen, wenn ein neu eingesetztes die gleiche Wirkung wie ein Hustenbonbon zeigte. Egal, was ich unternahm, egal, wie sehr ich versuchte, mich innerlich gegen seine Krankheit aufzulehnen, Andreas Anfallsleiden schien davon unbeeindruckt. Es tat was es wollte und so achtete ich stets darauf, dass wenigstens keine Verschlimmerung eintrat. Unter all den Ärzten gab es einen einzigen, dem ich nach einiger Zeit voll und ganz vertraute, obwohl unsere erste Begegnung nicht gerade das war, was man Sympathie auf den ersten Blick nennen kann. Er hat Andreas bis ins Erwachsenenalter hinein betreut. Er war es, der immer offen mit uns sprach, der nichts beschönigte und dabei immer menschlich blieb. Er war es, der mir wenig mehr als vier Jahre nach dem ersten Anfall offen die Richtung sagte, in die Andreas gehen würde. Bis auf einen einzigen Punkt hat er in allem Recht behalten. Er hatte gesagt, dass Andreas nachts wahrscheinlich sein Leben lang gewickelt werden müsste. Andreas hat es jedoch geschafft, sich von diesem lästigen Teil zu befreien. Er war es, der mir endlich etwas in die Hand gab, woran ich mich orientieren konnte, worauf ich unseren Alltag aufbauen konnte. Er sprach aus, dass Andreas sich weiter entwickeln würde, ungefähr bis zum Alter von 15 Jahren, aber dass er in etwa den Stand eines Sechsjährigen behalten würde, dass er nie lesen und schreiben können würde, dass er niemals selbstständig wohnen und leben würde, dass er immer auf Hilfe angewiesen sein würde.