Die medizinisch-ethischen Richtlinien der Schweizerischen Akademie der Medizinischen Wissenschaften (SAMW)

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1 Die medizinisch-ethischen Richtlinien der Schweizerischen Akademie der Medizinischen Wissenschaften (SAMW) Margrit Leuthold Die SAMW wird als «Gewissen der Schweizer Ärzteschaft» bezeichnet. Ursprünglich während der Kriegsjahre (1943) von den medizinischen Fakultäten und der Vereinigung der Schweizer Ärztinnen und Ärzte FMH als Stiftung zur Förderung der biomedizinischen Forschung gegründet, hat sie im Verlauf der Jahrzehnte immer mehr erkannt, dass durch die Entwicklung der Medizin und der technologischen Fortschritte ethische Probleme entstehen, die in der Praxis Handlungshilfen erfordern. Sie befasst sich deshalb heute neben der Forschungs- und Nachwuchsförderung schwerpunktmässig mit medizinethischen Fragen hat sie ihre erste «Richtlinie für die Definition und Diagnose des Todes» erlassen. Diese entwickelten sich in der ärztlichen Praxis zum unverzichtbaren Instrument und ermutigten die SAMW, weitere Richtlinien in heiklen Gebieten der Medizin auszuarbeiten. Inhaltsübersicht 1 Erarbeitungsprozess 2 Legitimation der SAMW-Richtlinien 3 Verrechtlichung der Medizin 4 Nutzung der SAMW-Richtlinien in der medizinischen Praxis 5 Vor- und Nachteile der SAMW-Richtlinien 6 Ausblick 1 Erarbeitungsprozess Welche Thematik Gegenstand einer Richtlinien wird, legt die Zentrale Ethikkommission der SAMW (ZEK) fest. Die ZEK ist eine ca. 20-köpfige Fachkommission, welche interdisziplinär zusammengesetzt ist. Themen für eine Richtlinie kommen aus den Reihen der ZEK selbst oder werden von aussen an sie herangetragen. Zur Ausarbeitung einer Richtlinie setzt die ZEK eine Subkommission ein, die aus Fachpersonen interdisziplinär zusammengesetzt ist. Bei der Zusammensetzung wird auch auf eine angemessene Vertretung der Landesteile und der Geschlechter geachtet. Immer vertreten sind neben den Bereichen Medizin und Pflege auch die Bereiche Ethik und Recht. Die Subkommission kann zusätzlich externe Fachpersonen zu Hearings einladen. LEGES 2006/3 S Leuthold.indd :42:49

2 Hat die Subkommission eine erste Fassung erarbeitet, wird sie in der ZEK eingehend diskutiert und kann entweder zu Handen von Vorstand und Senat, dem obersten Gremium der SAMW, verabschiedet werden oder zur Überarbeitung an die Subkommission zurück gegeben werden. Falls der Vorstand und der Senat die Richtlinien gutheissen, werden sie zur Vernehmlassung veröffentlicht. Zusätzlich werden alle potenziell daran interessierten Institutionen und Einzelpersonen persönlich aufgefordert, sich an der Vernehmlassung zu beteiligen. Je nach Brisanz der Thematik treffen bis zu 150 Vernehmlassungsantworten ein, die von der Subkommission sorgfältig geprüft und gegebenenfalls in die revidierte Fassung eingebaut werden. Diese wird wiederum der ZEK und anschliessend dem Vorstand und dem Senat zur definitiven Genehmigung vorgelegt. Von der ersten Kommissionssitzung bis zur definitiven Genehmigung und anschliessenden Drucklegung einer Richtlinie dauert es in der Regel ungefähr zwei Jahre. In jüngster Zeit ist die ZEK dazu übergegangen, Richtlinien, die besonders sensible Bereiche regeln sollen, kritischen Exponenten und Exponentinnen im Sinne einer Vorvernehmlassung zu unterbreiten. Damit können heikle Punkte bereits vor der offiziellen Vernehmlassung eruiert und diskutiert werden. Aufgrund der ständigen Wissensvermehrung und der sich ändernden gesellschaftlichen Rahmenbedingungen, Werte und Normen werden die Richtlinien einige Jahre nach ihrer Inkraftsetzung hinsichtlich ihrer Aktualität überprüft und gegebenenfalls für eine Revision vorgesehen. Dafür wird jeweils eine neue Subkommission eingesetzt. So entstand 1976 die erste Richtlinie zur Todesdefinition. Die Revisionen erfolgten in den Jahren 1985, 1996 und 2005, also im Schnitt alle zehn Jahre. 2 Legitimation der SAMW-Richtlinien Obwohl sie im Unterschied zu Gesetzen keine demokratische Legitimation haben, geniessen die Richtlinien der SAMW sowohl bei der Ärzteschaft und Pflege als auch in der Politik und in der Gesellschaft eine hohe Akzeptanz, Glaubwürdigkeit und moralische Autorität. Dies nicht zuletzt auch darum, weil sie in einem Konsensualverfahren erstellt worden sind. Da fast alle Richtlinien von der FMH in die Standesordnung aufgenommen wurden (Ausnahme: Richtlinien Forschungsuntersuchungen am Menschen), sind sie für Schweizer Ärztinnen und Ärzte verbindlich und können im Übertretungsfall geahndet werden. Bis heute sind allerdings noch keine Verstösse bekannt Leuthold.indd :43:17

3 Zudem verweisen einige kantonale Gesetze unmittelbar auf SAMW- Richtlinien. So zum Beispiel die Verordnung über die Rechte und Pflichten der Patientinnen und Patienten im Kanton Schaffhausen, deren Paragraph 27 lautet: «Für die Todesfeststellung sind die entsprechenden Richtlinien der SAMW massgebend.» Die neueste Fassung der Richtlinien zur Todesdefinition im Hinblick auf Organtransplantantationen von 2005 hat als erste Richtlinie Eingang in ein Bundesgesetz gefunden. Sie ist Bestandteil der Verordnung zum Transplantationsgesetz, das 2007 in Kraft treten soll. Artikel9 Absatz 2 lautet: «Der Tod ist nach den medizinisch-ethischen Richtlinien der Schweizerischen Akademie der Medizinischen Wissenschaften zur Feststellung des Todes mit Bezug auf Organtransplantationen in der Fassung vom 20. Juni 2005 festzustellen.» 3 Verrechtlichung der Medizin In den letzten Jahren ist in der Schweiz eine Tendenz zur Verrechtlichung der Medizin zu beobachten. Neben der Transplantationsmedizin wurde der Bereich der Reproduktionsmedizin, der genetischen Untersuchungen, der Sterilisation von geistig behinderten Menschen sowie der Stammzellforschung gesetzlich geregelt. Zudem ist ein Gesetz zur Forschung am Menschen in Vorbereitung. In jedem Fall beachtet die SAMW allfällige gesetzliche Vorgaben und richtet ihre Richtlinien entsprechend aus. Tritt ein neues Gesetz in Kraft, zieht sie ihre diesbezüglichen Richtlinien zurück. So werden die Richtlinien zur Transplantationsmedizin, zur Xenotransplantation sowie zu genetischen Untersuchungen am Menschen im Hinblick auf die im nächsten Jahr in Kraft tretenden Gesetze zurückgezogen. Die SAMW versteht ihre Arbeit im Bereich der Medizinethik immer als Pionierarbeit und wird dort aktiv, wo (noch) keine gesetzlichen Regelungen bestehen. Sie will mit ihren Richtlinien Erfahrungen sammeln, die für eine allfällige spätere gesetzliche Regelung für den Gesetzgeber wertvoll sein können. Die grundlegenden Inhalte der SAMW- Richtlinien wurden vom Gesetzgeber übernommen. 4 Nutzung der SAMW-Richtlinien in der medizinischen Praxis Bis jetzt gibt es noch keine systematische Untersuchung darüber, inwieweit die Richtlinien der SAMW in der Praxis bekannt sind und angewendet wer- LEUTHOLD: MEDIZINISCH-ETHISCHE RICHTLINIEN Leuthold.indd :43:18

4 den. Es ist jedoch davon auszugehen, dass sie in universitären Zentren und großen Regionalspitälern bekannt sind und angewendet werden. Insbesondere in schwierigen Entscheidfindungssituationen werden sie oft als Richtschnur herangezogen. Die SAMW kann und will nicht den Anspruch haben, dass jeder Arzt und jede Ärztin in der Schweiz die Inhalte sämtlicher Richtlinien kennt. In jüngster Zeit wird die Richtliniensammlung aber an alle frisch diplomierten Ärztinnen und Ärzte abgegeben und somit auch bei der neuen Ärztegeneration bekannt gemacht. 5 Vor- und Nachteile der SAMW-Richtlinien Neben ihrer hohen Akzeptanz und moralischen Autorität zeichnen sich die SAMW-Richtlinien darin aus, dass sie jederzeit und rasch neuen Sachverhalten angepasst werden können. Im Gegensatz dazu sind Gesetzesrevisionen sehr schwerfällig und nehmen Jahre in Anspruch. Da die inhaltliche Erarbeitung durch die Ärzteschaft selber, jedoch ohne Partikularinteressen einzelner Berufsgruppen und im Konsensverfahren erfolgt, ist ihre Akzeptanz sehr hoch. Zudem ist die Erstellung der Richtlinien im Milizsystem ausgesprochen kostengünstig. Als Nachteile sind zu nennen: die fehlende basisdemokratische Legitimation, die begrenzten Sanktionsmöglichkeiten sowie die fehlende Möglichkeit einer staatlichen Kontrolle. 6 Ausblick Die medizinisch-ethischen Richtlinien der SAMW erfüllen eine wichtige Funktion im medizinischen Alltag, indem sie in schwierigen Entscheidungssituationen Leitplanken sind und Handlungshilfen geben. Es wird auch in Zukunft bedingt durch technische Neuerungen und gesellschaftliche Veränderungen neue Problembereiche im klinischen Alltag geben, die solche Richtlinien hilfreich erscheinen lassen. Die SAMW wird deshalb weiterhin proaktiv ethisch heikle Themen aufnehmen und versuchen, die in der Medizin tätigen Personen in der Bewältigung ihrer oft schwierigen und einsamen Aufgabe zu unterstützen Leuthold.indd :43:18

5 Anhang Jahr Die zur Zeit gültigen medizinisch-ethischen Richtlinien der SAMW 1998 Somatische Gentherapie am Menschen 1999 Grenzfragen der Intensivmedizin 1999 Xenotransplantation (1999) - Stellungnahme der SAMW (Rückzug geplant infolge Inkrafttreten eines neuen Gesetzes) 2001 Sterilisation (1981) und Empfehlungen zur Sterilisation von Menschen mit geistiger Behinderung - Ergänzung zu den Richtlinien aus dem Jahr 1981 (Rückzug geplant infolge Inkrafttreten einesneuen Gesetzes) 2002 Wissenschaftliche Integrität in der medizinischen und biomedizinischen Forschung und für das Verfahren bei Fällen von Unlauterkeit (2002) 2002 Ausübung der ärztlichen Tätigkeit bei inhaftierten Personen 2003 Behandlung und Betreuung von zerebral schwerst geschädigten Langzeitpatienten 2004 Behandlung und Betreuung von älteren, pflegebedürftigen Menschen 2004 Betreuung von Patientinnen und Patienten am Lebensende 2005 Feststellung des Todes mit Bezug auf Organtransplantationen 2005 Zwangsmassnahmen in der Medizin 2005 Zusammenarbeit Ärzteschaft und Industrie 2005 Recht der Patientinnen und Patienten auf Selbstbestimmung 2006 Biobanken: Gewinnung, Aufbewahrung und Nutzung von menschlichem biologischem Material für Ausbildung und Forschung 2006 Palliative Care LEUTHOLD: MEDIZINISCH-ETHISCHE RICHTLINIEN Leuthold.indd :43:18