Eltern sein plus! Beispiele von Elternbegleitung aus der Erfahrungswelt einer Praxis für f medizinische Genetik und vorgeburtliche Diagnostik

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1 Eltern sein plus! Beispiele von Elternbegleitung aus der Erfahrungswelt einer Praxis für f medizinische Genetik und vorgeburtliche Diagnostik 1

2 zeitlich unterschiedliche Situationen Person mit besonderen Bedürfnissen in der Familie bekannt: Genetische Beratung, Familienplanung Pränatale Diagnostik Besonderes Bedürfnis bei der Geburt ersichtlich (Diagnose möglich/ m nicht möglich) Problematik ist erst im Lauf des Lebens erkennbar oder aufgetreten 2 2 Lebens erkennbar oder aufgetreten

3 Dimensionen der Beratung 4. Ethische Dimension 2. Psychologische Dimension 3.Gesellschaftliche Aspekte: Kultur, Politik, Recht 1. Medizinisch -wissenschaftliche Basis

4 Person mit speziellen Bedürfnissen in der Familie bekannt: genetische Beratung vor Familienplanung Familienplanung Es gibt in und mit der Familie eine Geschichte von jemandem mit besonderen Bedürfnissen. Was sind die Erfahrungen damit? Erfahrungen sind die Ressourcen für f Entscheidungen & Krisenbewältigung: Kompetenzen ebenso wie Ängste Was erwartet das Paar von der Beratung? 4

5 Pränatale Diagnostik Umfassende Information des Paares: Erbkrankheit? pnd möglich? m Besprechen möglicher m Konsequenzen Welche Hilfe für f r die Entscheidung? Wer soll die Diagnose überbringen? Wie weiter bei pathologischer pnd? Shared decisionmaking (ethische Aspekte / Konfliktpotenzial) Begleitungsangebot 5

6 Fehlbildung/Behinderung bei der Geburt ersichtlich (Diagnose möglich/ m nicht möglich) m LKG, Herzfehler, Trisomie das Kind sieht eigenartig aus Wahrnehmung der Eltern Reaktion der Hebamme, Arzt, Ärztin Abklärung Wartezeit Achtung vor Prognosen! 6

7 Geburt Veränderungsprozess im Leben und Lebensumfeld Neudefinition aller Beziehungen Neue Persönlichkeit im Lebensumfeld Kriseκρίσις = Beurteilung, Entscheidung, Wendepunkt Notwendigkeit zu Handeln 7

8 Problematik tritt erst im Lauf des Lebens in Erscheinung genetisch: Kind mit DMD Kind mit lysosomaler Speicherkrankh. erworben: nach schwerer Krankheit nach Unfall 8

9 Kind mit spez. Bedürfnissen Bedeutung für f r Eltern/Familie Phantasie: gesundes Kind Realität: t: Verlust des gesunden Kindes Enttäuschung bis Trauma Krise: Gefahr und Chance Trauer, Wut, Hilflosigket u.a. Emotionen TROTZDEM Recht des Kindes auf Liebe, Zuwendung, Entwicklung und Entfaltung 9

10 mögliche Konflikte Schuldgefühle hle / Schuldzuweisungen Todeswünsche Partnerschaftskrise Identitätskrise tskrise Famlilienkrise Bedrohung / Existenzängste ngste 10

11 Beachtung schenken Bedeutung des Ereignisses im familiären Kontext Bedeutung für f r die eheliche Beziehung Eltern-Kind Kind-Beziehung Geschwister übriges Beziehungsnetz Finanzielle Belastung Welche und wieviel Hilfe braucht die Familie? 11

12 Auseinandersetzung mit Grenzen Ärzte, Hebammen, Pflegende, Therapeutinnen Überbringen schlechter Nachrichten Unheilbarkeit / Hilflosigkeit Krankheit / Behinderung Leiden / Schmerz Sterben / Tod Verlust / Trauer 12

13 Überbringen schlechter Nachrichten Gute Vorbereitung/Übung/Erfahrung bung/erfahrung eigene Grenzen und Ressourcen kennen dann erst Aktion Empathische Diagnoseeröffnung Wer und was kann stützen? tzen? Bedürfnisse klären ren 13 13

14 Reaktionen auf die Eröffnung Emotionen: Tränen, Wut, Verzweiflung Was Eindruck macht darf Ausdruck finden Empathisch unterstützen: tzen: Gefühls hlsäusserungen ermutigen Gedankenaustausch ermutigen: möchten Sie einen Moment allein bleiben? Väter "abholen An die Geschwister denken!!! 14

15 Die kluge Sorge um sich selbst 1 Ärzte, Hebammen, Pflegende, Therapeutinnen Wie gehe ich mit mir selber um? je besser ich mir Sorge trage, umso stärker bin ich mental und körperlichk und desto besser kann ich andere in der Sorge um sich selbst und ihre Angehörigen stützen tzen Die kluge Sorge um mich selbst ist eine hohe ethische Pflicht mir selber und den andern gegenüber liebe deinen nächsten, n wie dich selbst 15

16 Die kluge Sorge um sich selbst 2 Ärzte, Hebammen, Pflegende, Therapeutinnen eine Belastung wird leichter, wenn ich sie teile ein beeindruckendes Erlebnis kann ich besser verarbeiten, wenn ich es mitteile Debriefing 16

17 Ziele der Krisenbewältigung Wiederherstellung einer stabilen Grundkonstellation Persönlichkeit Beziehungsnetz Leistung Materielle Sicherheit Werte, Normen, Glauben 17

18 Teamarbeit Eltern / Familie Hausärztin/ rztin/-arzt verschiedene Spezialist/innen Selbsthilfegruppe WICHTIG!! Teamleitung: : Informationen der verschiedenen Beteiligten müssen m an einer Stelle zusammentreffen 18 18

19 Denkt daran! jede Familie ist einmalig jede Situation ist einmalig Eltern zwischen Autonomie und Überforderung aufmerksame und sensible Klärung der Bedürfnisse ist das Wichtigste für f das gelingen einer Begleitung Überprüfung durch feedback fung durch feedback 19 19

20 Denkt daran! Beziehung und Kommunikation sind das Wichtigste Jedes Kind braucht ein Willkommen Was Eindruck macht muss Ausdruck finden können Auch Ärzte/innen, Hebammen, Therapeut/innen haben Emotionen, die betroffene Familie darf dies wahrnehmen 20 können

21 Zusammenfassung Vollständige, verständnisvolle Information (auch dessen, was man nicht weiss) Kommunikation aufrecht erhalten Beziehungen tragfähig gestalten Bewusstsein unterschiedlicher Bedürfnisse (Mutter, Vater, Geschwister) Bewusstsein emotionaler Unterschiede Begleitung durch die Krise 21

22 ELTERN DÜRFEN D ELTERN BLEIBEN, SIE MÜSSEN NICHT ZU THERAPEUTEN WERDEN 22

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