Hilfen für Rheumapatienten im Umgang mit Krankenkassen, Versicherungen und Behörden

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1 Den Alltag trotz Rheuma bewältigen Hilfen für Rheumapatienten im Umgang mit Krankenkassen, Versicherungen und Behörden Norbert Bauschert Dr. Edmund Edelmann Christine Vetter

2 Fiktive Patientenbeispiele: Kirsten A., Wolfgang B., Maria R. und Thorsten Z. das sind fiktive Patientenbeispiele, die in dieser Broschüre helfen, die komplizierten Zusammenhänge im Spannungsfeld der Rheumapatienten, ihrer medizinischen Versorgung, die Kostenübernahme durch die Krankenkassen und der weiteren Absicherung durch das Sozialsystem zu verdeutlichen. Die Namen und Geschichten sind frei erfunden, können sich so oder ähnlich aber durchaus in der Realität zutragen. 1 Kirsten A. Wolfgang B. 2 Autoren: Norbert Bauschert, Fachanwalt für Familien- und Sozialrecht, Köln Dr. Edmund Edelmann, Facharzt für Innere Medizin und Rheumatologie, Bad Aibling Christine Vetter, Medizinjournalistin, Köln Beratung: Evelin Scheffler, Leiterin Kirchliche Sozialstation, Diez Entwicklung/Gestaltung: WORTREICH Gesellschaft für individuelle Kommunikation mbh, Limburg Broschürenreihe: Den Alltag trotz Rheuma bewältigen Bisher erschienen: Hilfen für Rheumapatienten im Umgang mit Krankenkassen, Versicherungen und Behörden Hilfen für Rheumapatienten zur Rückkehr ins Berufsleben Hilfen für Rheumapatienten, eine Rehabilitation zu erhalten 6. Auflage 2016

3 3 Fortschritte real erleben Mit den früher begrenzten Möglichkeiten der Behandlung von chronisch-entzündlich rheumatischen Erkrankungen ging es bis Ende des 20. Jahrhunderts noch allein darum, Beschwerden zu lindern. Heutzutage kann das Fortschreiten der Erkrankung bei sehr vielen Patienten aufgehalten werden. Zu verdanken ist dieser Fortschritt modernen Medikamenten, die gezielt in den Krankheitsprozess eingreifen und die Bildung wie auch die Wirkung von Entzündungsstoffen unterbinden. Je früher die richtigen Medikamente im Krankheitsverlauf zum Beispiel bei Rheumatoider Arthritis eingesetzt werden, umso erfolgreicher kann die Gefahr von anhaltenden Gelenkdestruktionen und dadurch bedingten Behinderungen gebannt werden. Trotz aller Fortschritte sind nach wie vor viele Menschen mit einer rheumatischen Erkrankung chronisch krank. Sie müssen sich mit den Folgen der Erkrankung auseinandersetzen und nicht selten dabei auch um ihre Rechte kämpfen. Hilfen im Umgang mit den beteiligten Institutionen wie zum Beispiel den Krankenkassen und Versicherungen, aber auch den Behörden bietet die vorliegende Broschüre. Das betrifft die Bereiche Diagnostik und Therapie der Erkrankung ebenso wie die Versorgung mit Hilfsmitteln, die Rehabilitation sowie die Existenzsicherung mit den zentralen Fragen zu Lohnfortzahlung, Krankengeld und Erwerbsminderungsrente. Dargestellt wird auch, wie und unter welchen Voraussetzungen ein Schwerbehindertenausweis zu beantragen ist und was beim Umgang mit Sozialleistungsträgern zu beachten ist. Die Broschüre erläutert wo und wie Sie als Rheumapatient Hilfen in ihrem sozialen Umfeld und Unterstützung im Umgang mit ihrer chronischen Erkrankung erhalten können. Sie soll dazu beitragen, dass Sie im Beruf wie im Alltag möglichst keine Benachteiligung durch Ihre Erkrankung erfahren und die Fortschritte in der Therapie real erleben können. Dr. med. Edmund Edelmann 1. Vorsitzender des BDRh

4 4 Hilfe im sozialen Umfeld Bei der Behandlung rheumatischer Erkrankungen hat es in den vergangenen Jahren erhebliche Fortschritte gegeben, so dass die Diagnose Rheumatoide Arthritis in jüngster Zeit etwas an Schrecken verloren hat. Dank der medizinischen Fortschritte ist es bei der Mehrzahl der Patienten möglich geworden, die Krankheitsaktivität zu senken und den langfristigen Krankheitsverlauf günstig zu beeinflussen. Wenn auch keine Heilung möglich ist, so gelingt es doch oft, die Entwicklung von Gelenkschäden aufzuhalten und den Betroffenen ein nahezu normales Leben zu ermöglichen. Nicht allen Patienten aber kann bisher zufriedenstellend geholfen werden und die Rheumatoide Arthritis wie auch andere rheumatische Erkrankungen sind nach wie vor oft ein Grund für Arbeitsunfähigkeit und Frühberentung. Es gibt zudem viele verschiedene Krankheitsformen, die ganz unterschiedliche Auswirkungen auf das weitere Leben haben können. So kann es sein, dass die Erkrankung milde verläuft und auch langfristig kaum zu körperlichen Beeinträchtigungen führen wird. Andererseits gibt es sehr schwer verlaufende Rheumaformen, bei denen trotz der enormen Fortschritte der Behandlungsmöglichkeiten auf lange Sicht erhebliche Beeinträchtigungen drohen. Wie jede chronische Erkrankung, wirft daher auch die Diagnose einer rheumatischen Krankheit bei den Betroffenen viele Fragen auf.

5 5 Auch wenn die Rheumatologie in Deutschland einen hohen Standard besitzt und die Behandlungschancen besser als je zuvor sind, werden die Betroffenen doch mit vielen Problemen in ihrem Alltag konfrontiert. Dazu gehören in erster Linie Fragen, die die medizinische Versorgung und deren Kosten betreffen: Bekomme ich die bestmögliche Behandlung? Welche Kosten übernehmen die Krankenkassen? Was kann bei wem beantragt werden? Was ist zu tun, wenn zum Beispiel Anträge auf Hilfsmittel abgelehnt werden? Mit dieser Broschüre wollen wir Ihnen Antworten auf solche Fragen und Tipps für den Weg durch das Labyrinth unseres Sozialsystems geben. Wir wollen auch darüber informieren, wie im Einzelfall trotz der Erkrankung die Belastungen des Alltags gemeistert werden können und wie es gelingen kann, die wirtschaftliche Existenz zu sichern. Darum werden zum Beispiel folgende Fragen aufgegriffen: Wie kann ich die Zeit der Krankheit für mich und meine Familie wirtschaftlich überbrücken? Welche Hilfen kann ich erhalten, um wieder fit für das Berufsleben zu werden? Was ist zu tun, wenn der Arbeitgeber mir krankheitsbedingt kündigt? Welche finanziellen Hilfen stehen mir zu, wenn ich dauerhaft nicht mehr arbeiten kann? Damit Sie sich als Nicht-Jurist besser in diesem komplizierten sozialrechtlichen Umfeld zu Recht finden, werden Sie von fiktiven Rheumapatienten in unterschiedlichen Lebenslagen durch die Broschüre begleitet. Sie zeigen anhand der eigenen Geschichte, wie sich die verschiedenen Fragestellungen lösen lassen.

6 6 Inhaltsverzeichnis Rund um die Diagnose Rheuma 9 Rheuma: Beschwerden ernst nehmen Verständnisvolle Aufklärung Bei Zweifeln: Zweitmeinung einholen Rund um die Behandlung 15 Leistungsansprüche sind genau geregelt Ambulante Leistungen Stationäre Leistungen So wenig stationär wie nötig, so viel ambulant wie möglich Wie steht es mit neuen Arzneimitteln? Teilnahme an Therapiestudien: Vorteil oder Versuchskaninchen? Versorgung mit Hilfsmitteln Versorgung mit Heilmitteln 1 20 Wie steht es mit neuen Arzneimitteln Rund um die Hilfen im Alltag 26 Wer hilft, wenn der Alltag aufgrund von Behinderungen nicht selbstständig gemeistert werden kann? Häusliche Krankenpflege nutzen Haushaltshilfe: Was tun, wenn Kinder eine Zeitlang nicht versorgt werden können? Rund um die Pflege 31 Pflegeversicherung wann gibt es Leistungen? Hilfe zur Pflege Wer zahlt das Pflegeheim? Wann wird auf Einkommen und Vermögen des Hilfebedürftigen zurückgegriffen? Wann werden Kinder zur Kasse gebeten? 2 26 Häusliche Krankenpflege nutzen

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