Langzeitergebnisse der Behandlung von erwachsenen Patienten mit Spina bifida H. Wolko, D. Class, R. Firsching Universitätsklinik für Neurochirurgie

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1 1 Langzeitergebnisse der Behandlung von erwachsenen Patienten mit Spina bifida H. Wolko, D. Class, R. Firsching Universitätsklinik für Neurochirurgie

2 2 Gliederung Kindheit vs. Erwachsenenalter Veränderungen im Erwachsenenalter Studie Komorbiditäten und Operationen Lebens- und Arbeitssituation Einschränkungen der Aktivitäten des täglichen Lebens Selbstständigkeit Häufige Probleme Lebensqualität Zusammenfassung Ausblick - offene Fragen

3 3 Kindheit vs. Erwachsenenalter steigende Lebenserwartung von Patienten mit SB durch verbesserte medizinische Versorgung Adams (1985) 1 : von 154 Kindern überleben 43% das erste Lebensjahr nicht Bowman (2001) 2 : von 118 Kindern überleben ca. 75% bis ins Erwachsenenalter SBAA (2014) 3 : Schätzung, dass 85% aller Kinder mit SB das Erwachsenenalter erreichen Schätzung, dass die Mehrheit von Patienten mit SB heute Erwachsene sind Adams, Greenberg et al. Survival of infants with spina bifida--atlanta, Bowman, McLone et al. Spina Bifida Outcome: A 25-Year Prospective 3 - Spina Bifida Association of America: c.evkri7oxioj8h/b /apps/s/content.asp? ct= (Abrufdatum ) 4 - Ouyang, Grosse et al. Health care expenditures of children and adults with spina bifida in a privately insured U.S. population

4 4 Kindheit vs. Erwachsenenalter Sinkende Prävalenz von Spina bifida (siehe Daten des Fehlbildungsmonitorings Sachsen-Anhalt) steht steigende Lebenserwartung gegenüber Unterschiedliche Bedürfnisse von Kindern und Erwachsenen Fehlende Lobby für erwachsene Patienten mit Spina bifida à Fokus auf Erwachsene zur Optimierung der Betreuung und Versorgung

5 5 Kindheit vs. Erwachsenenalter Kinder mit Spina bifida Erwachsene mit Spina bifida Pränataldiagnostik Langzeitfolgen von Fehlbildungen Fetale Chirurgie Selbstständigkeit Operative Therapie Betreuung/Versorgung Ärztliche Betreuung verschiedene Fachärzte in einer Hand Forschung und Weiter- unattraktive Patientengruppe entwicklung

6 6 Veränderungen im Erwachsenenalter Was ist zu erwarten? - Progredienz der Komorbiditäten (z.b. Skoliose, tethered cord- Syndrom, Chiari-Malformation, Nierenfunktionsstörungen) - Auftreten von altersbedingten Erkrankungen - veränderte psychische Belastung - Frage der Sicherstellung der Betreuung

7 7 Studie Erwachsene Patienten mit Spina bifida Fragebogen mit 34 Fragen zu Selbstständigkeit, Lebensumständen und Problemen incl. Barthel-Index Versandt der Fragebögen an pädiatrische und urologische Kliniken sowie SPZs in Sachsen-Anhalt, Kliniken für Neurochirurgie in Deutschland und alle erwachsenen Mitglieder der ASBH Außerdem Onlinefragebogen Link im Sternchenforum veröffentlicht 306 Teilnehmer, von denen 88,6% (entspricht 271) Einverständnis zur Auswertung der Daten gegeben haben

8 8 Studie männlich: 43% weiblich: 56% Alter zwischen18 und 54 Jahren (Durchschnitt: 31 Jahre) Lähmungsniveau: 60,0% 50,0% 40,0% 30,0% 20,0% 10,0% 0,0% thorakal thorakolumbal lumbal lumbosakral sakral

9 9 Komorbiditäten und Operationen OP aufgrund von: Hydrozephalus: 80% Chiari-Malformation: 16% Tethered-cord: 28% Andere häufige Operationen: orthopädisch (80% - Fuß, Tenotomien, Hüfte, Knie) urologisch (30%)

10 10 Lebens- und Arbeitssituation Wohnsituation: - 38% unabhängig - 56% bei Eltern - 4% Pflegeeinrichtung 68% haben keinen Partner Arbeits-/Ausbildungssituation: 30% feste Arbeitsstelle 28% beschützende Werkstatt 12% arbeitslos 17% in Ausbildung

11 11 Einschränkungen der Aktivitäten des täglichen Lebens Rollstuhlfahrer: 42% Kontinenz: Kontinenz Blase [%] Stuhlgang [%] kontinent 11,1 17,2 teilweise inkontinent 24,1 29,1 inkontinent 63,6 52,9 An- und Auskleiden: 41% benötigen Hilfe Baden und Duschen: 54% benötigen Hilfe

12 12 Selbstständigkeit Verteilung der Pflegestufen: Pflegestufe III; 15% keine Angabe; 4% keine Pflegestufe; 29% Pflegestufe II; 33% Pflegestufe I; 20%

13 13 Selbstständigkeit Barthel-Index 0 bis 100 mögliche Punkte Grenze zwischen geringer und starker Abhängigkeit = 60 Median: 55 Geringster Wert: 5 (5 mal genannt!) Höchster Wert: 100 (6 mal genannt)

14 14 Selbstständigkeit Barthel-Index Verteilung Barthel-Index bis 100 mögliche Punkte 90 Grenze zwischen geringer und starker Abhängigkeit = Median: Geringster Wert: 5 (5 mal genannt!) 50 Höchster 40 Wert: 100 (6 mal genannt) Kumulierter Anteil [%] Barthel-Index

15 15 Ein normales Leben?! Finanzielle Unabhängigkeit Kommunikation à 22% finanzieren Lebensunterhalt selbst à 10% erschwerte Kommunikation Regelmäßiger Kontakt zu Freunden à 77% 56% treiben regelmäßig Sport

16 16 Häufige Probleme Patienten wurden gebeten ihren 3 drängendsten Problemen anzugeben (Freitext): ärztliche Versorgung 20% Arbeit 18% Wohnsituation 13% Kontinenz 11 % Mobilität 11%

17 17 Lebensqualität Einschätzung der gesamten Lebenssituation zufrieden 63,6% unzufrieden; 7% sehr schlecht, 1% weniger zufrieden 24,9% unzufrieden 6,5% sehr schlecht 1,1% weniger zufrieden, 25% zufrieden, 64%

18 18 Lebensqualität Versorgungssituation 70% 60% 60% 50% 40% 30% 20% 19% 17% 10% 0% gut ausreichend Verbesserungen nötig 3% schlecht

19 19 Zusammenfassung Es gibt große Unterschiede in der Betreuung und Therapie zwischen Kindern und Erwachsenen mit Spina bifida. Die Anzahl Erwachsener mit Spina bifida ist in letzten Jahrzehnten stark gestiegen. Die gesundheitlichen Probleme verändern sich im Laufe des Lebens und es treten neue auf. Die meisten Erwachsenen mit Spina bifida benötigen Hilfe bei alltäglichen Tätigkeiten und sind hierdurch in ihrer Selbstständigkeit eingeschränkt.

20 20 Zusammenfassung Der größte Teil der Patienten lebt weiterhin bei den Eltern. Die häufigsten Probleme betreffen die ärztliche Versorgung, Arbeit und Wohnsituation. Die Lebensqualität wird trotzdem als gut eingeschätzt!

21 21 Ausblick offene Fragen Organisation und Qualität des Übergangs in die Erwachsenenmedizin Widerspruch zwischen hoher Abtreibungsrate und subjektiv guter Lebensqualität Entwicklung und Verlauf häufiger Komorbiditäten im Laufe des Lebens Organisation der Versorgung erwachsener Patienten mit Spina bifida à zentral vs. dezentral Sicherung der zukünftigen Betreuung

22 22 Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit. Haben Sie Fragen?